We zijn opnieuw allen samen naar het AZ Maria Middelares gereden. Opnieuw ook met de bedoeling om na de consultatie nog even het bruisende Gent te bezoeken en daar samen iets te gaan eten. Bovendien is de solden net begonnen. Het is al donker als we aankomen in de kliniek. Maar het winkeltje in de grote inkomhal is nog open en de kinderen beginnen al te snuisteren in de spullen. Ik spreek met Tin af dat ik direct terugkom eenmaal de consultatie afgelopen is en begeef me op pad.
De vorige keer dat ik hier was, op consultatie bij deze oncoloog, was dat in allerhaast, op het middaguur, tussen het vele werk door. Misschien dat ze, net zoals ik, hun middaglunch opgeofferd hadden om me toch maar even te kunnen zien. Ik werd dan ook onmiddellijk ontvangen om te redden wat er te redden viel van het middaguur. Deze keer heb ik een standaardafspraak op een al lang vastgelegd moment met zijn dienst. Dus nu zit ik tussen tal van andere patiënten te wachten in de kleine wachtruimte. Ze zit helemaal vol. Ik ben zelf veruit de jongste van alle aanwezigen. Of toch van de ogenschijnlijke patiënten. Tussen de begeleiders zitten ook nog wat zonen of dochters van de wachtenden. Maar wat me vooral direct opvalt is het grote verschil tussen de patiënten onderling. Ik denk dat ik rondom mij zowat alle mogelijke stadia van kanker zie. Een beetje links van mij zit er nog een relatief jong iemand die er ook nog redelijk kwiek uitziet. Op basis van zijn uiterlijk vermoed ik dat die persoon ook nog in stadium 1 zit, net zoals ik nu nog hopelijk. Maar voor het overige zie ik alle mogelijke variaties rondom mij verzameld, gaande van slecht tot slechter tot slechtst. Recht tegenover mij zit er denk ik een stadium-4-patiënt. Ik schat dat hij ongeveer 80 jaar oud is. Zijn dochter of schoondochter zit naast hem en houdt hem in het oog. Hij is volledig kaal, ik veronderstel van de chemo, en zit wat schuin onderuit gezakt op zijn stoel te wachten. Ik vraag me zelfs af of hij soms niet in het ziekenhuis verblijft want het is alsof hij een witte pyjama aanheeft en daarmee naar hier is gekomen. Maar ik zie geen baxter of iets dergelijks, zie dat hij toch schoenen draagt en een grote overjas bij zich heeft en vermoed dus dat het meer gaat over de beperkte kledingkeuze van iemand die zwaar ziek is. Zijn dochter vervult ondertussen haar plicht met flair, maar kan niet verhullen hoe slecht de man er aan toe is. Met een vaal gezicht zit hij wat in het ijle te staren. De vraag is naar wat. Zelf kan ik het niet laten om met mijn ogen telkens weer af te glijden naar de oude, zieke man. Ondanks dat mijn maag verder samenkrimpt bij elke nieuwe blik die ik werp.
Ondertussen is het een af- en aangeloop rondom ons van in het wit gekleed verplegend personeel. Ik begin nu te begrijpen wat voor een hondenstiel dat niet moet zijn, medisch oncoloog zijn. Al die mensen, en ik tel er hier, in deze kleine wachtruimte alleen al, een achttal, die naar jou toekomen met letterlijk de moed der wanhoop als voornaamste aandrijvingskracht. Ernstig zieke mensen die je moet aansturen, geruststellen, op de juiste baan zetten richting genezing in het beste geval, een tergend langzame dood in het slechtste geval. Met, op basis van datzelfde aantal mensen dat ik hier zie, misschien een kwartier per persoon dat je hebt om aan al die meestal onuitgesproken verwachtingen tegemoet te komen. Of misschien zelfs maar tien minuten? Letterlijk op de lopende band ongelukkigen zien passeren voor je neus die hopen dat jij de oplossing hebt. En het enigste wat je kunt bieden is een beetje soelaas en een levensgrote gok. Wat een vreselijk beroep moet dat niet zijn.
Na een twintigtal minuten word ik eindelijk binnen geroepen. Opgelucht dat ik eindelijk uit mijn benarde situatie bevrijd ben, stap ik de consultatieruimte binnen. Hij zit helemaal alleen aan zijn tafel met de computer rechts van hem. Net zoals verleden keer. Alleen is het nu al pikkedonker buiten, met als gevolg dat ik zijn gelaat nu zie oplichten in het blauw-witte schijnsel van zijn computerscherm. En net zoals de vorige keer blijft hij ijverig en geboeid verder lezen en tokkelen op zijn computer terwijl ik plaats neem. Het enigste grote verschil met de vorige keer is dat de onco-coach nergens meer te bespeuren valt. Maar na wat ik net gezien heb in de wachtkamer, vind ik dat de normaalste zaak van de wereld. Ik zou me zelfs beschaamd gevoeld hebben als ze hier wel gezeten zou hebben. Ik had haar stante pede naar buiten gestuurd om die mensen die het echt nodig hebben te gaan ondersteunen.
Ik heb de indruk dat de oncoloog nog snel het medisch dossier van de patiënt voor mij aan het afwerken is. Nog wat laatste comments en notas erin aan het steken is voordat hij ze vergeet. Wanneer hij gedaan heeft, kijkt hij voor het eerst op en vraagt hoe het met mij gaat. Nu pas valt me op hoe moe hij er wel niet uit ziet. Die kerstvakantie heeft toch niet veel geholpen precies. De zwarte randen onder zijn ogen zijn nog uitgesprokener geworden en zijn spits, hongerig gezicht loert me aan door het fijne brilletje. Opnieuw moet ik denken aan die overladen lopende band die ik net daarbuiten gezien heb. Misschien is hij gewoon op weg naar een burn out, vraag ik me af. Ik zou het in ieder geval niet aankunnen zo’n werk. Ik antwoord: “Redelijk,” en begin uit te leggen dat vooral het wachten mij bijzonder zwaar valt. Het wachten op wat er nu allemaal moet gebeuren. Maar ik moet nog maar beginnen praten of hij zit terug met zijn donkere, zwartomrande ogen te staren naar zijn computerscherm. Deze keer heb ik de indruk dat hij mijn dossier even aan het bekijken is. Om te zien wat er tot nu toe allemaal gebeurd is. De resultaten van de scans aan het bekijken en de uiteindelijke diagnose dat het gezwel primair is. Ik zeg nog vlug ter info dat we toch niet met het gezin naar Boedapest gegaan zijn en val dan stil wachtend op een nieuwe vraag of opmerking van hem.
Na een tijdje, draait hij zich opnieuw om en kijkt me nog eens goed aan. Hij zegt: “Dat is toch een serieus gezwel dat daar zit, mijnheer Hoskens.” Ik kan dat alleen maar beamen en begin al terug te vertellen over hoe ondraaglijk het niet is om dat verder te voelen groeien in mijn oogkas na alle fouten die er gebeurd zijn in Gasthuisberg. Maar net zoals de vorige keer interesseert hem mijn perceptie of aanvoelen van wat er allemaal gebeurd is niet zo erg. Hij murmelt iets over een bepaalde quotient die gebruikt wordt om de aggressiviteit van een kwaadaardig gezwel aan te duiden en geeft aan dat die in mijn geval toch redelijk hoog is. Ik vraag hem wat dat juist betekent. Hij blijft verder kijken naar zijn scherm en begint nu weer over de locatie van het gezwel. “Het is ook wel bijzonder zeldzaam,” zegt hij, “zo’n type gezwel naast het oog. Wacht,” zegt hij, “ik zal eens zien of ik nog zo’n geval terug vind.” Hij begint naarstig te tokkelen op zijn klavier terwijl hij de donkere blik onafgebroken op het scherm houdt. “Hier,” zegt hij na een tijdje, “ik vind maar één zo’n casus terug. Een jonge vrouw, ver weg van hier. Daar was men er op tijd bij. Het gezwel is operatief verwijderd geweest en nadien is ze nog een drietal keer bestraald geweest. Er is geen recidive geweest.” ‘Daar was men er op tijd bij’ doet bij mij echter de bom afgaan. Ik flap eruit: “Ik kan toch ook nog geopereerd worden, dokter, of niet soms?” Na meer dan een week te wachten kan ik eindelijk de grote vraag op tafel smijten. Maar hij reageert weer niet. Hij blijft in het blauwwitte schijnsel naar zijn scherm kijken. Opnieuw stel ik de vraag aller vragen en deze keer nog nadrukkelijker: “Ik kan toch ook nog geopereerd worden, dokter? Als het gezwel primair is, kan dat toch nog?” De stilte houdt aan. Ik voel de laatste dam in mij wegvallen en laat mijn grootste angst koud en kil het woord voeren: “U gaat me toch niet vertellen dat na alles wat er gebeurd is in Gasthuisberg, na het zootje dat ze er daar van gemaakt hebben, ik nu niet meer geopereerd kan worden? Dat het allemaal te laat is?” Nu kijkt hij mij toch even aan. Dan zegt hij: “Ik weet het niet. Maar het zal wel niet eenvoudig zijn, denk ik. Wacht, ik geloof dat dokter Decock hier nog een mail over gestuurd heeft. Hier,” zegt hij en draait zijn scherm om naar mij zodat ik de mail ook kan zien, “hier zegt dokter Decock zelf ook dat het geen eenvoudige operatie zal zijn. Dat het niet langer enkel aan het oog zit, dat het waarschijnlijk ook al aan de orbita zit en dat dus in ieder geval hij alleen die operatie onmogelijk kan uitvoeren. Dat het eigenlijk nu al buiten zijn specialisatie en dus bevoegdheid als oogarts valt.” Ik voel mijn voorhoofd en handen klam worden. “Wilt u zeggen dat het volgens u te laat is, dokter?” “Te laat?” “Te laat voor een operatie?” “Ik vrees van wel,” antwoordt hij. Bovendien, voegt hij er snel aan toe, is de vraag hoe snel die operatie dan wel zou kunnen gebeuren. “Want zelfs als die, ik zeg nu maar, volgende week al zou kunnen plaats vinden, dan nog zouden we minstens twee A drie weken moeten wachten voor we een eventuele nabehandeling kunnen opstarten. En dan zitten we al direct weer eind januari. Dat vind ikzelf te laat. Het duurt allemaal al veel te lang nietwaar?,” eindigt hij. Dat het allemaal al veel te lang duurt, moet hij mij niet vertellen. ‘Dat weet ik ook wel!,’ brandt in mijn keel en op mijn lippen. “Het probleem zijn vooral ook die microschilfers die een gezwel vanaf een bepaald moment begint te verspreiden en die nieuwe gezwellen kunnen vormen. Met die mogelijkheid moeten we ook rekening houden.” Ik voel langzaamaan alles rondom mij zacht worden. Het is alsof ik in een grote brij van blauw-witte gelei ben terecht gekomen. Met zwarte randen. “Ik stel voor,” zegt hij nu, “dat u volgende week binnenkomt en dat we een chemokuur opstarten.” De gelei wordt moes en ik voel me nu helemaal wegzinken. Ik kan nog net mijn troefkaart uit mijn broekzak halen en werp tegen: “Vrienden van mij zijn chirurgen aan het UZ Gent en daar zou men mij misschien nog wel kunnen en willen opereren. De operatie zou gedaan worden door Hubert Vermeersch. Kent u hem?” Dat laatste had ik niet meer moeten vragen. De naam alleen al doet de oncoloog helemaal achteruit zakken. Voor het eerst laat hij zijn computerscherm los. “Als Professor Vermeersch zegt dat hij u kan opereren, dan leg ik me daarbij neer,” zegt hij. “We noemen hem hier de man met de gouden handen. Een echte authoriteit op dat vlak. Bovendien,” voegt hij er nog even voorzichtig aan toe, “heb ikzelf ook schrik dat de chemo niet zo goed zal werken op zo’n uitzonderlijke locatie. Het is niet dat we daar midden in het bloedvatrijke spijsverteringsstelsel zitten. Dus als een operatie zou kunnen, zou dat zeker het beste zijn. Maar dan nog zou ik voorstellen dat je begin volgende week hier binnenkomt om een chemokuur op te starten. Maar deze keer ter voorbereiding van de operatie. Adjuvante chemotherapie. Maandag ben ik er wel niet. Maar zou dinsdag in de ochtend voor u lukken? Dat is dan 8 januari, geloof ik,” zegt hij terug met een half oog gericht op zijn scherm. “Mag ik er nog eens over nadenken dokter? Ik zie normaliter volgende week maandag eerst nog het facial team van Professor Vermeersch.” “Ja, doet u maar. En laat mij dan weten wat de uitkomst is, ok?”
Ik sta recht en wankel naar buiten. Eenmaal buiten kan ik me in de gang niet meer recht houden zonder de steun van de muur. Ik leun tegen de muur met mijn rechterschouder en probeer met mijn linkerhand mijn hoofd helder te wrijven. Maar zelfs na enkele minuten kan ik nog altijd niet de muur los laten. De oncoloog vindt me zo terug wanneer ook hij de consultatieruimte verlaat. En voor het eerst toont hij openlijk een beetje empathie. Hij raakt langs achter lichtjes mijn linkerschouder aan en zegt: “Sterkte, mijnheer Hoskens.” Ik kijk hem schuin aan en reageer “Dank u, dank u, dokter. Het is gewoon allemaal even iets te veel om te behappen. “Komt u gewoon volgende week rustig binnen, mijnheer Hoskens. Dan kunnen we alles opstarten.”
Eenmaal terug bij Tin en de kinderen blijkt dat Ella, onze jongste, in de winkel van het ziekenhuis een plastieken kneedbal op het oog heeft. Het is eigenlijk voor geneeskundig gebruik, om een hand of een pols terug te versoepelen na een operatie, maar past volledig in die hype van het moment onder meisjes van haar leeftijd, de hype van de zelfgemaakte slijm. Ook daar is, als ik het goed begrijp, het tactiele genot van het aanraken van die viscose materie eigenlijk de essentie van de zaak. Maar beter dat dan al die gewelddadige videospelletjes die de mannelijke snotapen van hun leeftijd spelen. Tin merkt hoezeer ik van de kaart ben en vraagt, terwijl de kinderen met de bankkaart het object van hun dromen gaan kopen, wat de oncoloog juist gezegd heeft. Ik antwoord: “Het ziet er keislecht uit Tin. Hij denkt dat het al te laat is voor een operatie. Dat het enige dat we nog kunnen doen, het opstarten van de chemo is. En dan ook nog eens, volgens hem, met weinig kans op succes. Dat arrogante Gasthuisberg en die zelfvoldane Professor Mombaerts hebben mij kapot gemaakt. Het gaat alleen nog een tijdje duren voor het effectief zover is. Dat is toch gewoon allemaal afschuwelijk?!” In één adem stel ik voor om onmiddellijk terug naar huis te gaan. Natuurlijk ziet Tin het ondertussen ook al helemaal niet meer zitten om er nog een gezellig uitstapje van te maken. Op weg naar de auto vraag ik haar of zij niet wil rijden. Zeg dat ik niet in staat ben om nu zelf en opnieuw die 72 lange kilometers naar huis te rijden. Net wanneer ze van het stalen parkingmonster afrijdt, begint op de radio die ene wereldsong ‘Zij gelooft in mij’ van Andre Hazes zaliger. De oranje lichtjes van de auto en de snelweg begeleiden ons opnieuw tot thuis. En het is raar, maar de heks is er niet meer. Er is enkel die nacht nog die met elke kilometer donkerder en donkerder wordt.
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 