De Keukeleire voert het woord en spreekt met een trage en sonore stem komende uit zijn kwajongensachtig, geblokt hoofd: “Dag Mijnheer Hoskens, we hebben u gevraagd om even langs te komen om het voorstel dat we voor u hebben voor uw verdere behandeling te bespreken. Is dat goed voor u?” “Ja, natuurlijk, het is daarom dat ik hier ben, niet?,” reageer ik uitnodigend. “Vooraleer we van start gaan, mijnheer Hoskens, heeft er eigenlijk iemand in uw familie al eens kanker gehad?” “Ja, mijn zuster. Die heeft een jaar of drie geleden een nier verloren omdat daar een gezwel in zat. Maar het bleek nadien goedaardig te zijn.” “Goedaardig, zegt u? Dan was het geen kanker hein, mijnheer Hoskens.” “Is dat geen kanker? Ik dacht dat je goedaardige en kwaadaardige varianten van kanker had.” De Keukeleire schudt traag met zijn hoofd van nee. “Kanker is per definitie kwaadaardig, mijnheer Hoskens. Het is dat kenmerk dat het net kanker maakt.” “Ah, ok. In dat geval is er alleen nog maar mijn grootvader geweest. Alhoewel, ik ben nu ook niet meer zeker of dat wel kanker was. Wij noemden dat ‘ouderdomskanker’, waaraan hij gestorven is.” “Ouderdomskanker? Dat zal waarschijnlijk prostaatkanker geweest zijn.” “Ah ja, dat zou wel kunnen want nu dat u het zegt, mijn vader, zijn zoon dus, is daar ook ooit aan geopereerd. Als hij al zeventig was of zoiets. Hij was in ieder geval al gepensioneerd. Maar ze waren d’r vroeg bij en hij is gestorven aan een hersenbloeding. En eigenlijk is bijna iedereen aan zijn kant van de familie aan dergelijke hart- en bloedvatproblemen gestorven. Zijn oudste broer is gestorven aan aderverkalking na een leven vol alcoholmisbruik. Zijn jongste broer aan een hartaderbreuk in zijn zetel thuis. En zijn zuster, Tante Nonneke, heeft ook een hersenbloeding gehad. Zij heeft nog wel een jaar of twee geleefd. Nu ja, geleefd… Aan een bed gekluisterd was ze. Ze kon zelfs niet meer praten. Ons vader was, god zij dank voor hem, dood na drie dagen.” “En aan de kant van uw moeder?” “Tja, ik weet het niet zo goed. Mijn moeder zelf is gestorven aan Alzheimer. Haar broer die is pas onlangs wel aan kanker gestorven, darmkanker als ik het goed heb, maar ook wel een beetje zoals mijn grootvader, want die was ook al meer dan 80 jaar oud. En de oudste zus van mijn moeder die had poliepen of zo in haar darmen. Is dat ook kanker?” “Waarschijnlijk ook wel darmkanker. Maar, mijnheer Hoskens, er is dus niemand zoals u, die op een al iets jongere leeftijd kanker heeft gehad?” “Niet dat ik weet, neen.” “Het is een heel zeldzaam type van tumor dat van u, mijnheer Hoskens. En dan was het ook nog eens op een bijzonder zeldzame plaats waar u kanker hebt gehad.” “Zo blijft men mij maar zeggen.” De Keukeleire gaat onverstoorbaar door in zijn traag, afgemeten tempo: “Als we het al tegenkomen, is het meestal in de longen, is het een vorm van longkanker. Maar in uw geval bevond het zich blijkbaar in een traanklier.” “In een traanklier? Echt? Tot nu toe werd mij altijd gezegd dat het in een traanzak zat?” “Om eerlijk te zijn, is het niet zo duidelijk waar juist de kanker begonnen is. Het gezwel dat eruit gehaald is, was nogal redelijk groot, begrijpt u?” “Ja, dat begrijp ik. Dat is ook niet abnormaal vermoed ik na een totaal verkeerde operatie waarbij heel waarschijnlijk het gezwel zelf geraakt is. Het is in ieder geval nadien letterlijk geëxplodeerd in mijn oogkas. En dan werd ik nadien ook nog eens volledig aan mijn lot overgelaten door die fantastische medische diensten van Gasthuisberg. Onvoorstelbaar wat voor een zootje die d’rvan gemaakt hebben.” Nu valt De Keukeleire wel eventjes stil. Aarzelend gaat hij voort: “Ja, ik heb in uw dossier gelezen dat er al een hele voorgeschiedenis was.” “Voorgeschiedenis? Een heel boek, bedoelt u?,” reageer ik een beetje korzelig. Dokter De Keukeleire blijft echter op neutraal terrein: “Ja, blijkbaar wel. Maar zoals gezegd is het op dit moment niet duidelijk of het nu in een traanzakje of in een traanklier begonnen is. Dat is ook niet zo gemakkelijk meer op te maken uit zo een gezwel.” “Och, traanzak of traanklier, ik zal gewoon niet genoeg geweend hebben, dokter,” probeer ik nu weer op mijn typische, onnozele Patrick Hoskens manier terug te doen alsof alles wat er hier gebeurt volledig normaal is, een alledaags gebeuren, quoi, net zoals koffie zetten of even langs gaan bij de dokter om te kijken hoe het nu juist zit met dat vervelend eksteroog. De Keukeleire heeft echter mijn flauw gevoel voor humor niet en trekt zijn mooie, gestileerde wenkbrauwen een beetje omhoog. “Sorry, u zegt?” “Ja, zoals bij prostaatkanker. Daar zeggen ze toch ook dat veel of toch regelmatig klaar komen het risico op kanker op die plaats vermindert, niet?” “Ach zo,” nu kan er toch al een kleine grinnik vanaf.
Maar al gauw wordt het gesprek terug bloedserieus, zoals het hoort gegeven de omstandigheden. “Hebt u ergens pijn, Mijnheer Hoskens?” “U bedoelt naast die aan mijn oog of oogkas? Van de operatie nog?” “Ja, sorry, dat bedoel ik.” “Niet echt, neen. Buiten die vreemde zenuwpijnen die ik overal in mijn gezicht voel pitsen, dus niet, neen. Het vreemdste op dit moment zijn de elektrische scheutjes die ik voel aan de rechterkant van mijn bovenlip. Die worden precies feller en feller. En ik vind dat vreemd want dat is toch de andere kant van mijn gezicht, niet?” “Maar dus nergens anders in uw lichaam, mijnheer Hoskens?,” stuurt Dokter De Keukeleire mij heel professioneel richting onderwerp. “Neen, niet echt, neen.” “Mag mijn collega hier u een keer onderzoeken, mijnheer Hoskens?” “Ja, natuurlijk.” Deze keer moet ik gaan liggen op de zwarte, lederen bank tegen de muur met boven enkel mijn onderlijfje nog aan. De assistente gaat mijn ganse bovenlichaam af met korte, dabbende bewegingen met haar vingers. Ze begint aan mijn onderbuik, ter hoogte van mijn liezen, door het onderlijfje heen en beweegt dan langzaam naar boven. Ze eindigt aan mijn kaken net zoals Professor Vermeersch. “Dat lijkt allemaal in orde, mijnheer Hoskens,” zegt ze als ze gedaan heeft. “Wow, dat vind ik wel straf dat u manueel kunt checken of er zich ergens een gezwel bevindt. Ik bedoel in deze tijden van scans enzovoort. Allez, dat was toch hetgeen u aan het doen was, niet?” “Dank u, mijnheer Hoskens, maar dit is gewoon een routineonderzoek dat wij standaard uitvoeren. En het vervangt niet echt de scans natuurlijk,” antwoordt ze met een lieve stem.” “Ja natuurlijk, sorry,” reageer ik lichtjes beschaamd over mijn al te enthousiaste voortvarendheid.
“Mijnheer Hoskens,” neemt De Keukeleire terug over, “het goede nieuws is dus dat er zich geen gezwellen elders in uw lichaam bevinden. Alleen is het gezwel dat we d’ruit gehaald hebben, wel echt kwaadaardig. Ze behoort tot één van de viezere soorten.” Bij de laatste uitspraak zie ik hem even naar het computerscherm kijken. Alsof daar staat hoe vies de tumor wel niet is of was. “Daarom, mijnheer Hoskens,” en hier begint De Keukeleire nog trager maar ook zachter te spreken, “zouden wij u toch willen voorstellen om een redelijk intensieve chemokuur te volgen. Zoals gezegd, als we uw type van tumor tegen komen, is dat meestal in de longen. Daarom zouden wij u de chemotherapie willen voorstellen die we ook gebruiken bij longkanker. Concreet zou het in uw geval gaan om zes sessies, met tussen elke sessie drie weken in.” “Drie weken?,” reageer ik geschrokken. “Wacht, dat zijn achttien weken. Dat is vier maanden. Juist, niet?,” tel ik vlug uit. “Ja, inderdaad, mijnheer Hoskens. We zouden ergens deze maand nog willen starten. En dan zou het inderdaad tot ergens in juni lopen.” “Amai, dat is lang. Ik had gedacht of gehoopt dat we hier over iets van een maand of twee zouden spreken. Max.” “Is dat een probleem voor u, mijnheer Hoskens?” “Voor mij niet, neen, maar voor mijn werk… Ik ben nu al meer dan een maand op ziekteverlof.” “Ik denk dat we nu even voorrang moeten geven aan uw gezondheid, niet mijnheer Hoskens? En alles op alles moeten zetten om die zo snel mogelijk te vrijwaren van verdere problemen.” “Ja, u hebt gelijk natuurlijk,” antwoord ik snel terwijl ik al begin na te denken hoe ik dit nieuwe uitstel aan mijn baas ga vertellen.
Ondertussen herneemt De Keukeleire met zijn perfect verzorgd voorhoofd zijn lang betoog. “Bovendien, mijnheer Hoskens, zou elke sessie uit drie dagen bestaan.” “Drie dagen?,” vraag ik ongerust, “hoe bedoelt u dat juist?” “Bij elke sessie dient u drie dagen na mekaar naar het UZ te komen, telkens in de voormiddag. De eerste dag dienen we u eigenlijk twee verschillende chemotherapieën toe: carboplaten en etoposide, zo noemen ze. De eerste dag zal dan ook de zwaarste worden. Want de twee dagen nadien dienen we enkel nog maar de tweede variant, etoposide, toe.” “Ja, maar drie dagen na mekaar…, dat lijkt mij zo zwaar… en ik vermoed dat dit alles zonder overnachting is? Dan moeten we drie keer op en af rijden van Kortenberg naar UZ Gent?” Ik vrees van wel, mijnheer Hoskens. De chemosessies zullen in daghospitaal plaats vinden.” Praktisch probleem dat zich plots stelt, is dat ik me de eerstvolgende weken niet met de auto zie rijden. Daarvoor heb ik nog niet het gevoel al voldoende controle en overzicht over de weg en de wereld in het algemeen rondom mij verworven te hebben sinds het verlies van mijn linkeroog. Bovendien heb ik via het internet vernomen dat er zo’n periode van zes tot acht weken moet voorbijgegaan zijn na het verlies van een oog, vooraleer je überhaupt terug met de auto mag rijden. Om het allemaal nog erger maken heb ik vooral ook schrik van een nieuwe confrontatie met de heks op de autostrade, of het nu overdag is of niet; zij aan haar elegante nagelwitte bureau boven op de berg met haar grijze, vettige haren en samengeperste, bloedloze lippen, af en toe krijsend: “De mensen hebben geen geduld niet meer, Patiënt Nummer 5326!”. En ikzelf, in mijn auto aan het stuur, met de vaste intentie om haar omver te rijden, zo plat als een vijg te rijden, maar ze blijft maar krijsen. Dus laat ik hier en nu, aan Dokter De Keukeleire, even duidelijk merken dat dit alles mij toch een beetje teveel gevraagd lijkt: “Is het echt niet mogelijk om dat op één dag te doen? Om die substantie met die epo of hoe u het ook noemt in één dag te geven?” “Jammer genoeg niet, mijnheer Hoskens. Het probleem met etoposide dan weer is dat we dat niet in één keer kunnen toedienen. Daarvoor is dat dan weer te straf. We moeten de toediening ervan spreiden over de tijd.” Voor mij is het weer tijd om even Tin aan te kijken want niet alleen begin ik lichtjes misselijk te worden maar als ik hier fysiek moet geraken de komende weken zal het met haar hulp moeten zijn. “Ziet gij dat zitten, Tin? En om welk uur zou dat zijn, die sessies bedoel ik, dokter?” “We stellen voor in de voormiddag. En voor de eerste sessie zult u telkens vroeg hier moeten zijn want, zoals gezegd, dan moeten we twee substanties kunnen toedienen. Dat vergt tijd. De twee volgende dagen kunt u wat later eraan beginnen.” “Tin?” Tin kijkt ook nog maar bleekjes, maar antwoord op haar zoals altijd radicaal pragmatische manier: “Dat is ok, Patrick. We zullen wel een oplossing vinden.” “Ok dan dokter, we zullen d’r zijn.”
“Nu, mijnheer Hoskens, vooraleer we verder gaan, moet ik u wel kort zeggen wat de mogelijke nevenwerkingen zijn van dit type van chemotherapie. Niet om u schrik aan te jagen, maar zodat u weet waaraan u zich mogelijks kunt verwachten. En ook, omwille van deze mogelijke nevenwerkingen gaan we enkele extra dingen moeten voorzien zodat we de evolutie nauw kunnen opvolgen. Goed?” “Ja, doet u maar,” breng ik deze keer traag en zonder verdere kwinkslag uit; zelfs onnozel, kinderlijk gedrag gaat mij hier niet meer uit kunnen redden. “Mijnheer Hoskens, ik ga de mogelijke nevenwerkingen kort oplijsten, goed? Dit betekent niet dat elk van deze mogelijke nevenwerkingen bij u zullen voorkomen. Integendeel. Maar ik moet u wel een zo volledig mogelijk overzicht van de mogelijke nevenwerkingen geven, goed mijnheer Hoskens?” “Ja, begint u er maar aan. Voordat ik me bedenk.” En terwijl hij regelmatig naar zijn computerscherm kijkt, somt hij voorzichtig de mogelijke nevenwerkingen op.
“Misselijkheid is mogelijk, maar dat zou moeten meevallen want tegenwoordig wordt samen met de chemo medicatie gegeven die opkomende misselijkheid onderdrukt.” “Ah, dus hetgeen je op de TV ziet en in filmen, zo mensen die overgeven in een toiletpot na een chemosessie, dat is tegenwoordig niet meer het geval?” “Normaal niet, neen. Uw spijsvertering gaat mogelijks wel een beetje verstoord zijn en hierbij is alles mogelijk; het kan zijn dat u last hebt van constipatie en van diarree. Maar misselijkheid zou in principe enkel lichtjes kunnen voorkomen.” Na een korte blik op zijn scherm gaat Dokter De Keukeleire onverbiddelijk voort: “Wat echter sowieso wel het geval zal zijn, mijnheer Hoskens, is dat u zich en dit gedurende minstens enkele dagen heel vermoeid zult voelen na de chemo. Dit wil echter niet zeggen dat u niets meer gaat kunnen doen. Integendeel. We zouden net willen vragen om zoveel mogelijk te blijven bewegen. Het is te zeggen dat u, naast het rusten, ook af en toe nog wat lichte activiteiten doet, zoals wandelen.” “Wandelen? Dat treft, hein sjoe? We hebben net een gans parcours uitgewerkt in het bos achter ons,” probeer ik Tin nog wat te bereiken door de knoop heen die zich begint te vormen in mijn darmen. “Daarnaast is het mogelijk dat de aanmaak van uw bloed geïmpacteerd wordt door de therapie. Dat zowel het aantal rode als witte bloedcellen actief in uw lichaam vermindert. Vooral de witte bloedcellen lopen het risico drastisch af te nemen. We gaan dit echter bijzonder nauw opvolgen mijnheer Hoskens. Een week voor elke nieuwe sessie gaan we u vragen een bloedonderzoek te laten uitvoeren. Als we hierbij vaststellen dat het aantal witte bloedcellen onder een bepaalde drempel valt, dan zullen we de nieuwe chemosessie simpelweg uitstellen totdat u voldoende hersteld bent.” “Ah, dus ik ga voor elke sessie een bloedonderzoek moeten laten uitvoeren? Is dat dan hier of zo?” “U kunt dat hier laten doen, maar u kunt dat ook thuis laten doen door uw huisdokter. En aangezien u woonachtig bent in Kortenberg, is dat misschien beter, niet mijnheer Hoskens?” “Ik denk het wel, ja.” De vraag of ik Gasthuisberg de rekening voor al het vervoer Kortenberg-Gent veroorzaakt door hun incompetentie kan doorsturen, begint zich op te dringen. “Naast uw witte bloedcellen gaan we natuurlijk ook verschillende andere bloedresultaten opvolgen hein, mijnheer Hoskens. Zoals gezegd, we gaan alles nauw opvolgen.” “Het kan ook zijn dat u lichte veranderingen in uw smaakervaring zult ervaren. Dat bepaald voedsel of drank anders zal beginnen smaken door de chemo. Als dit gebeurt, zal dit tijdelijk zijn. Dus u moet zich hier niet al te veel zorgen over maken.” De minder ernstige mogelijke nevenwerkingen lijken mij ondertussen de moeite van het vermelden al niet meer waard. “Een meer ernstige mogelijke nevenwerking die we ook nauw gaan moeten opvolgen, mijnheer Hoskens, is dat de chemo ook een impact kan hebben op uw zenuwstelsel. Zo zal mogelijks het functioneren van uw beenmerg tijdelijk onderdrukt worden. Het is ook mogelijk dat u tintelingen zult ervaren aan de uiteinden van uw lichaam, vooral aan uw handen en voeten.” “Tintelingen? Nog meer tintelingen bovenop alles wat er zich nu al in mijn gezicht afspeelt, lijkt mij een beetje spooky. Daar bestaat geen medicatie voor om dat te voorkomen?” “Ik vrees van niet, mijnheer Hoskens.” “En gaan die ‘tintelingen’ ook tijdelijk zijn?” “Het probleem met dit soort van nevenwerkingen is dat we dat niet zo goed kunnen voorspellen. Vandaar ook het belang om dit zo nauw mogelijk op te volgen. Bedoeling is natuurlijk dat u niet blijvend last ondervindt van de chemotherapie.” Dokter De Keukeleire merkt de afstompende impact van zijn vele woorden op mij en Tin en begint een beetje zenuwachtig te worden. “Wat ook nog mogelijk is, mijnheer Hoskens, is dat u tijdens de chemotherapie een ontsteking van uw mondslijmvlies krijgt.” “Mijn mondslijmvlies? Ik wist niet eens dat ik dat had.” “Ook een beetje huiduitslag zal mogelijk zijn.” “Als het dat maar is,” mompel ik nog. “Om te eindigen, mijnheer Hoskens, zoals u misschien al verwacht had, de meest zichtbare nevenwerking van de chemotherapie zal haaruitval zijn.” “Gaat mijn haar dan toch helemaal uitvallen? Iemand anders had mij gezegd dat het mijn haar eerder wat zou uitdunnen.” “De kans is groot dat het meer dan dat zal zijn, mijnheer Hoskens. Maar u moet zich geen zorgen maken. U zal zien dat, nadien, nadat de chemo gestopt is, al uw haar zal terugkeren.”
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 