21 oktober 2021 – Doorheen het spiegelglas

Deze week is echt een fantastische superweek. Twee dagen na de dienstmededeling waaruit blijkt dat de metastase zich na al het onwaarschijnlijk medisch geklungel van Gasthuisberg onverminderd voortzet, vindt de installatievergadering bij de medisch experte aangeduid door de rechter van de burgerrechtbank plaats. Wat betekent dat ze eindelijk, meer dan drie jaar na de feiten, ik mag blij zijn dat ik nog leef, mijn medisch dossier een keer gaan bekijken doorheen een uitvergrotend spiegelglas.

Wanneer de medisch experte in de deuropening verschijnt, krijg ik de eerste verrassing van de dag. Ze heeft een grote bos spierwit haar en wandelt met een plechtstatigheid die alleen van koninklijke bloede kan zijn. “Het kan niet waar zijn!”, begint die kleine Alice in mijn hoofd te gillen. Want tot mijn eigen ongeloof zie ik daar voor mij de Witte Koningin staan, debardeurke en witte paarlen halsketting inbegrepen en al. Van in het begin is het duidelijk dat ze het gewoon is om gehoord en gehoorzaamd te worden. Met strenge hand dirigeert ze het verloop van de vergadering en tolereert ze geen enkele afwijking van de agenda.

Aanwezig zijn, naast de medische experte, een professor ophtalmologie, een ophtalmoloog-expert zo wordt hij aan ons voorgesteld, aangebracht door de Witte Koningin zelf aangezien oogheelkunde “niet haar domein is”, verklaart ze formeel. Verder, van de tegenpartij, de advocaat van de verzekeringsmaatschappij MS Amlin van Mombaerts en Gasthuisberg. En een medisch raadsheer ad interim van de tegenpartij, dus niet de echte, die heeft vandaag iets anders te doen. De vervanger is net als de controlearts van het ziekenfonds een toonbeeld van gezondheid uit die gezondheidszorg. Op het eerste zicht, en dat zicht krijg ik volop want de interimaris zit recht tegenover mij met zijn zijkant gekeerd naar mij weggeperst in een rode sweater, zou ik drie keer in zijn lichaam geraken, zonder al te veel moeite te moeten doen. Misschien is hij wel Humpty Dumpty? Gelukkig voor hem zal hij niets anders moeten doen tijdens de ganse vergadering dan tokkelen op zijn laptop die net niet onder zijn gigantische blubberbuik verdwijnt.

Zelf zijn we met drie: mijn advocaat medische ongevallen, Tin en ik. Wij hebben geen medische raadsheer bij, zelfs geen vervanger, zelfs niet om gewoon notities te nemen. Als je een slachtoffer bent, is het vinden van zo’n raadsheer dan ook geen sinecure. Het voelt aan als het zoeken naar een naald in een hooiberg. Mijn eigenste professionele oogarts van het AZ Maria Middelares heeft vriendelijk het verzoek om raadsheer te zijn afgewezen met als argument dat hij het al enkele keren gedaan had, dat het veel werk was maar het resultaat telkens bijzonder teleurstellend. Nog iemand die niet langer gelooft in het systeem. Bovendien weer iemand die zelf deel uitmaakt van het systeem. Hoe moeten wij, slachtoffers, er dan nog in geloven? Hoe dan ook, de afwezigheid van een medisch raadsheer aan onze kant blijkt al gauw een eerste flater te zijn. Want in tegenstelling tot wat mijn advocaat voorafgaandelijk had beweerd, wordt er al tijdens deze installatievergadering duchtig ingegaan op wat er allemaal gebeurd is in Gasthuisberg en vooral ook niet gebeurd.

De Witte Koningin vangt aan met de historiek van mijn case te Gasthuisberg kort op te sommen. Ze doet dit op basis van het medisch dossier dat ze van ons ondertussen al meer dan een jaar geleden ontvangen heeft. Ze zegt dat dit de correcte manier van werken is omdat we zo terugvallen op teksten die ‘in tempore non suspecto’ gemaakt zijn. Gelukkig is mijn kennis van het Latijn groot genoeg om tot hier nog mee te zijn. En wat ze voorstelt lijkt mij ook niet onlogisch aangezien de Witte Koningin zelf, net zoals al de overige figuren in Alice Through the Looking-Glass, het vervolg op Alice in Wonderland, achterwaarts in de tijd leeft. En dat is net hetgeen dat de medisch experte hier in het vervolg van mijn eigen levensverhaal gaat doen. Ik hoop alleen dat ze onthoudt dat wanneer je in een spiegel kijkt links rechts wordt en rechts links.

Zo zijn er de teksten zelf. Door de zakelijkheid waarmee ze administratief en in kortschrift neergepend zijn, wekken ze regelmatig de verkeerde indruk, zoals een zekere daadkracht van de kant van de ophtalmologische dienst van Gasthuisberg, een daadkracht die in de realiteit totaal afwezig gebleken was. Ik moet dan ook veel corrigeren. Duidelijk maken dat een doorverwijzingsbrief van dokter Veys overhandigd maar totaal genegeerd werd. Dat ikzelf jammer genoeg niet op de hoogte was van het vermoeden van kanker. Dat ik anders wel andere stappen had gezet dan een oogarts contacteren. Dat Ilse Mombaerts tijdens de eerste consultatie na wat geduw op de bobbel naast het oog duidelijk maakte dat ik me geen zorgen moest maken en dat een operatie niet dringend was. Dat ik diegene was die een week voor de ondertussen met nog een extra maand uitgestelde operatie bezorgd naar hen telefoneerde omdat de zwelling alleen maar toegenomen was en mij afvroeg of ik geen antibiotica moest nemen voor de operatie. Dat ik Mombaerts op geen enkel moment gezien had de dag van de operatie. Noch voor, noch na de operatie. Dat die bobbel er nog altijd zat na de operatie. Dat ik dan een tiental dagen later opnieuw getelefoneerd had om te melden dat er volgens mij een probleem was, dat de zwelling alleen maar toegenomen was; waarop mij laconiek meegedeeld werd dat ik een keer moest terug bellen “wanneer het pijn deed.” Dat ik dan een maand later een hele boze mail had gestuurd waardoor ik eindelijk toegelaten werd in het rijk van Hartenkoningin boven op Gasthuisberg. Maar dat er zelfs dan nog altijd geen enkele serieuze onderzoeksdaad werd gesteld buiten opnieuw wat duwen op de zwelling. Dat ik naar huis werd gestuurd met een fabeltje over ‘zwart bloed’ en wat antibiotica. Dat ik een week later opnieuw moest bellen want de antibiotica was al op en het gezwel geen sikkepit kleiner. Waarop ik opnieuw onverrichterzake naar huis werd gestuurd, deze keer met Celestone, een geneesmiddel uit de oude doos. En nog altijd werd er geen enkele serieuze onderzoeksdaad gesteld of zelfs maar aangekondigd. Dat Tin en ik op 8 december 2018 in de ochtend nog een laatste keer naar Mombaerts geweest waren om tegen haar te zeggen dat haar diensten op geen kloten trokken. Dat er mij die avond zelf nog een biopsie wachtte door een gewone oogarts in het AZ Maria Middelares te Gent waar men op twee weken deed waar zij zelfs na zeven maanden nog steeds niet toegekomen was ondanks alle alarmsignalen die al afgegaan waren. Bizar toch in welke mate dat die documenten uit ‘niet-verdachte tijden’ bijgestuurd moesten worden om ook maar enigszins de realiteit te reflecteren.

Maar, het moet gezegd, de Witte Koningin geeft me wel de ruimte om mijn correcties aan te brengen. Op geen enkel moment onderbreekt ze mij of reageert ze afwijzend op mijn aanvullingen. Ze eindigt haar kroniek met de vaststelling dat het medisch dossier blijkbaar niet volledig is. Dat het meer dan een jaar geleden stopt maar dat ze ondertussen begrepen heeft dat mijn lijdensweg nog altijd bezig is. Ze vraagt of het mogelijk is om hen, de medische experten, het volledige dossier te bezorgen. Naar mij toe is ze, net als de Witte Koningin van Lewis Carroll tegenover de kleine Alice, in tegenstelling tot de vreselijke Hartenkoningin, vriendelijk en voorkomend. Mijn advocaat daarentegen wordt terechtgewezen als een klein kind wanneer hij, als reactie op haar licht verwijt dat het dossier niet volledig is, oppert dat wij ook niet alle info van Gasthuisberg hebben gekregen. Dat vooral de nota’s van de consultaties te Gasthuisberg ontbreken. Waarop de Witte Koningin geïrriteerd opmerkt dat de aanwezigheid van dergelijke nota’s in een betwistingsdossier niet standaard is en dat enkel als zij, de experten, het nodig achten voor het onderzoek, en enkel dan, “de nota’s opgevraagd zullen worden.”

Omdat ophtalmologie zoals eerder aangekondigd niet haar domein is, geeft ze dan het woord aan de professor ophtalmologie. In tegenstelling tot de Koningin die erg strak overkomt, lijkt hij een warhoofd. Zijn haar is alvast nog meer in de war dan het mijne. Een geleerd man is hij misschien wel. Hij speelt de rol van miskend genie alvast met verve achterover geleund in zijn zetel. Het enigste wat nog ontbreekt is een pijp. Gezeten naast de Witte Koningin, doet hij mij geleidelijk aan denken aan het Witte Paard, een ander personage uit Alice Through the Looking-Glass. Zo etaleert hij ook graag zijn kennis en is hij trots dat hij de dingen durft te zeggen zoals ze zijn. Zegt hij zelf. En net zoals bij het tot leven gekomen schaakstuk in het boek klinkt zijn betoog naarmate hij meer en meer praat verwarder en verwarder.

Hij begint met plechtstatig te verkondigen dat er bij een ontsteking van een traanzakje vier indicatoren van belang zijn bij het stellen van de diagnose. Allereerst is er ‘dolor’ zegt hij. Ik versta totaal niet wat hij zegt. Pas nadat hij het voor een derde keer herhaalt, dringt het vreemde woord bij mij door. “Dolor?,” reageer ik als een echte barbaar van over de Rijn. “Pijn,” antwoordt hij. “Patiënten die zo’n ontsteking hebben ervaren veel pijn. Als je drukt op de ontsteking springen ze soms zelfs tegen het plafond.” Waarop ik niet tegen het plafond maar los van mijn stoel op de grond viel: “Pijn? Bedoel je dat dat bolletje pijn had moeten doen? Ja, als ik mijn zwembrilletje afzette, voelde ik wat pijn. Maar dat was gewoon omdat dat typisch zo hard aangespannen was. Bij al dat geduw tijdens de consultaties op dat bolletje voelde ik helemaal niets. Zeg maar gerust dat het gevoelloos was.” Hier valt de ophtalmoloog even stil. Hij is duidelijk verrast en even de draad kwijt. Om zich te herstellen gaat hij snel door naar de volgende indicator: ‘Calor’. Zelf begrijp ik weer niet goed wat hij bedoelt. Wanneer ik het vraag antwoordt hij kortaf: “Warmte.” Maar ook hier moet ik mompelen dat ik een warmtegevoel niet echt gemerkt heb. Waarop hij dan maar snel ‘Tumor’ aanhaalt. Tja, dat er zich een bolletje bevond naast mijn oog was net de reden waarom ik beroep had gedaan op de diensten van Gasthuisberg. Om dan te eindigen met de meest obscure van de vier, voor mij althans: ‘Rubor.’ Blijkbaar moest er iets rood te zien geweest zijn, ergens. Maar zelfs eind september 2018 was er buiten de verdikking nog niets te zien. Ze moesten zelfs een pijl aanbrengen voor de operatie in het Sint-Pieter ziekenhuis in Leuven om zich niet te vergissen van oog.

Ik kijk vluchtig naar Tin naast mij en zie dat ze, net als ik, hoopvol gestemd is door wat die ophtalmoloog allemaal vertelt. Vooral de totale afwezigheid van pijn klinkt toch als een wel heel sterk afwijkend symptoom, afwijkend van een klassieke ontsteking van een traanzakje. Voor mij resulteert de nieuwe informatie geleverd door de ophtalmoloog zelfs in een echte aha-erlebnis. Eindelijk, na al die jaren, begrijp ik waarom al die oogartsen toendertijd als zotten zaten te drukken op dat bobbeltje naast mijn oog. En niet 1 keer, maar 20 keer per oogarts. Het was om toch maar een pijnreactie uit te lokken. Die er echter nooit kwam. En in de doorverwijzingsbrief zelf werd de gevoelloosheid net aangehaald als reden voor de vraag naar beeldvorming; als reden waarom Dokter Veys een risico op kanker vermeld. Om dan in die omstandigheden, zonder boe of bah, en vooral zonder verder onderzoek, te beslissen dat het toch maar om een ontsteking van een traanzakje gaat, is toch onvoorstelbaar?

Groot is onze verbazing dan ook als het Witte Paard plots voor onze ogen een bocht van 180 graden maakt en op het einde van zijn geleerde voordracht zonder omwegen stelt dat volgens hem, Ilse mombaerts, ‘Legis Arte’, ofwel conform de regels van de kunst gehandeld heeft. Blijkbaar was heel zijn betoog bedoeld als een uiteenzetting van het standaardproces. Het standaardproces dat Ilse Mombaerts gevolgd zou hebben. Hoe hij dat weet, Joost mag het weten. Maar het oplijsten van wat Latijnse woorden moet volstaan om een aura van professionalisme te creëren. Dat op tal van punten alles wat hij net zelf gezegd heeft afwijkt van wat er de facto toen gebeurd is, wordt als irrelevant beschouwd.

Stomverbaasd reageer ik emotioneel door te stellen dat het geklungel van Mombaerts mij mijn leven gaat kosten. Dat mijn ganse passage op haar dienst een ramp is geweest, van in het begin tot op het einde, van diagnose over operatie tot post-operationeel toe. Om dan te zeggen dat alles correct verlopen is, want volgens de standaardprocessen verlopen en dat daarmee de kous af is, lijkt mij gewoon totaal absurd. Wat nog opvalt: noch de Koningin, noch het ophtalmo-paard spenderen ook maar één woord aan de doorverwijzingsbrief. Net zoals bij Mombaerts lijkt die gewoon niet te bestaan op deze installatievergadering. Ondanks onze herhaaldelijke verwijzingen ernaar, wordt de brief dood gezwegen door de experten. Een doorverwijzingsbrief met daarin vermeld een risico op kanker wordt hier behandeld als een fait diver, als een bijkomstigheid. De moeite van het vermelden zelfs niet waard. Nadat we een laatste keer de brief aanhalen, reageert het paard kortaf: “We kunnen toch niet van iedereen een scan afnemen.” Waarop ik wanhopig antwoord: “Ik wàs niet iedereen. Ik zat daar met een doorverwijzingsbrief waarin zwart op wit stond dat er een risico op kanker was en waarin gevraagd werd om aan beeldvorming te doen.” Ook hier volgt weer een korte radiostilte.

Het paard huppelt verder alle kanten op. Net als een echt schaakpaard neemt hij hierbij zonder problemen de kronkeligste bokkesprongen. Nu verkondigt hij uit het niets, nog altijd uitgezakt in zijn zetel, dat het inderdaad wel vreemd is dat het traanzakje dat verwijderd werd tijdens de operatie klein bleek te zijn. Dat dit zo genoteerd stond in het verslag van de operatie. Dat dit, indien ontstoken, groot had moeten zijn want vol met etter. Ondanks al de inconsistenties die hij net zelf aan het licht heeft gebracht, dat er eigenlijk maar één indicator in de plaats van vier was waarvan het licht op rood stond, dat het traanzakje onverwachts klein bleek te zijn, en mijn eigen gedetailleerde weergave van mijn rampzalige passage in Gasthuisberg, luidt zijn besluit echter opnieuw dat Mombaerts, al de regels van de kunst gevolgd heeft. Om zijn pleidooi af te sluiten eindigt hij als laatste redmiddel met een magisch woord: hij stelt dat Professor Mombaerts een ‘somniteit’ is van dergelijke aandoeningen in de regio van het oog en dus niet verdacht kan worden van onkunde. Opnieuw moet ik vragen wat hij juist bedoelt. Het blijkt zoiets te zijn als de Moeder aller Specialisten. Alsof wij verondersteld worden om geconfronteerd met dit heilig dogma ons beleefd terug te trekken en de dingen te laten voor wat ze zijn.

‘Somniteit.’ Wat een woord. Ik daag jullie allen, lezers, uit om hier en nu, zonder de hulp van Google of een woordenboek, te zeggen wat het betekent. Zelf vond ik op Google later op de dag er maar vier links naar terug. Vier. Dus geen tien of twintig of zelfs tientallen of honderden, zoals je gewoon bent bij die zoekmachine. Daartussen trouwens, en dat zegt ook al genoeg, geen enkele verwijzing naar een woordenboek. De eerste referentie (1) leidt naar een artikel in de ‘Volksstem’ uit het stadsarchief van Aalst van 19 februari 1927 – mijn vader was nog geen jaar oud. Maar het kan nog erger. Via de tweede link (2) kom je uit bij een artikel in een magazine voor militairen daterend van 1840! En we kunnen nog verder terug in de tijd met (3) een boek genaamd: Theologia historico-didactica ofte Waarheid der Godgeleertheid (ja ja met een t dus want dit was lang voor onze progressieve spelling; namelijk zo’n 300 jaar voordien – het boek in kwestie dateert van 1736, 50 jaar voor de Franse revolutie). Om dan te eindigen bij een scandinavische site (4) die om een af andere obscure reden verwijst naar nog één of ander oud Duits dagblad in Gothisch schrift (het Riesaer Tagblatt uit Saksen van 11 April 1918 – de Eerste Wereldoorlog is nog volop bezig) – waarom weet ik niet want ik ben noch het Deens, noch het Zweeds of het Noors machtig. Toch straf dat die medische specialisten zo’n plechtige en rituele taal bezigen dat zelfs Google je amper kan voorthelpen. Je zou je bijna in de aanwezigheid van grootmeesters uit één of ander mysterieus genootschap wanen. Of alchemisten die over duistere en geheime kennis beschikken, enkel voorbehouden aan ingewijden.

Tegen al dit vakkundig en taalkundig hoogstaand geweld voel ik me wegzakken in mijn stoel en begin hopeloos voor me uit te staren. Het wordt duidelijker en duidelijker voor mij dat die experten hun conclusie al opgemaakt hadden nog voor de installatievergadering begon. Het was allemaal voor de show. Al onze op- of aanmerkingen waren gewoon van geen belang. Tin voelt mijn wanhoop aan. Net zoals bij Mombaerts bijna drie jaar geleden neemt ze over en verdedigt me met huid en haar. Ze probeert duidelijk te maken dat je niet kunt zeggen dat alles perfect gelopen is als het allemaal zo slecht gelopen is. Herhaalt ook dat er toch een doorverwijzingsbrief was? Maar na haar salvo van verwijten is het enigste dat ze ondertussen al bereid zijn te erkennen, onze medische experten, dat misschien de communicatie wat beter had kunnen geweest zijn. Alsof al die kankers en al die operaties en bestralingen allemaal op een misverstand berustten. Dat is allemaal gebeurd omdat u het niet begrepen hebt, mijnheer Hoskens. Of misschien, heel misschien, omdat Professor Mombaerts, die somniteit van boven op de berg, het niet goed uitgelegd heeft. Maar dat is al.

Tin blijft van jetje geven maar het lijken wel losse flodders. Het Witte Paard blijft van die rare bokkesprongen maken. Het is op dat moment dat onze advocaat ons te hulp schiet. Hij ziet dat zowel Tin’s als mijn munitie op begint te raken en de moedeloosheid ons begint in te palmen. Als specialist ziet hij nu een opportuniteit om zijn juridische spitsvondigheid in stelling te brengen en stelt dat het net omwille van haar somniteit is dat Mombaerts, nog los van de doorverwijzingsbrief, beter had moeten kunnen doen en niet de juiste conclusies heeft getrokken ondanks duidelijk afwijkende symptomen, afwijkend van een klassieke traanzakontsteking. Dat ze in staat had moeten zijn een ‘differentiaaldiagnose’ op te maken. Dat dergelijke afwijkingen negeren toch een vorm van nalatigheid constitueert. Ons lijkt deze tussenkomst van onze advocaat na al onze rechtstreekse aanvallen maar een flauwe randopmerking maar waar dat de oftalmoloog zonder enig probleem onze opwerpingen klasseert als niet relevant valt hij nu toch terug stil. Het is een terechtwijzing die het Witte Paard midden in galop tot staan brengt. Zo pertinent is ze blijkbaar voor hem. De premisse zijnde: als medisch topexpert had ze nooit zulke afwijkende resultaten mogen laten passeren zonder verder onderzoek.

Hier grijpt de Witte Koningin terug in. Bij het stilvallen van het Witte Paard neemt ze met de nodige gestrengheid het woord weer over. Ze begint met te zeggen dat we dat toendertijd wel goed gedaan hebben. Ze feliciteert ons zelfs. Wanneer ze onze verloren blik ziet, specifieert ze vlug: elders hulp gaan zoeken voor mijn medisch probleem. Alsof bevestiging daarvan hetgeen is dat we nodig hebben. Tin kan het niet langer aan en zegt luidop wat ik denk. Onze advocaat wilt nog even verder op de nagel kloppen en wendt zich terug naar de ophtalmoloog-expert over de nalatigheid gepleegd door Ilse Mombaerts. Het is hier dat de Witte Koningin nog harder ingrijpt. Ze roept half naar onze advocaat dat zij, de medische experten aangeduid door de rechtbank, een eerste tekst zullen opmaken. Zij! Ze roept het tweemaal om zeker te zijn dat hij het gehoord heeft. En deelt dan plechtig mee dat we deze eerste tekst binnen de drie weken kunnen verwachten. Dat we dan daarop kunnen reageren. We mogen beschikken. Vlak voor we naar buiten gaan, wenst de Witte Koningin mij nog veel succes. Zonder om te kijken prevel ik afwezig: “Dank u.” Kwestie van beleefd te blijven. Wankelend vlucht ik als eerste uit het Spiegelpaleis naar buiten. Naar de open hemel en de frisse lucht. Naar adem happend voor mijn draaierig hoofd, zoals in dat bekende liedje van Jefferson Airplane uit de FlowerPower-hoogdagen genoemd naar het Wit Konijn en waar de logica en vooral de proportie ook al volledig zoek waren. Maar dan zonder pillen. Ik heb die niet nodig in deze wereld van schijnheilige boontjes.

We zijn nu aan het wachten op het eerste verslag. Conform het principe van de tegensprakelijkheid gaan beide partijen daarop kunnen reageren. Na onze recente ervaringen met de boomexpert zijn onze verwachtingen ook op dit vlak bijzonder laaggespannen. Alhoewel dat ik me niet kan voorstellen dat medische experten met evenveel gemak als die boomexpert kritische vragen en bemerkingen kunnen negeren. We zijn benieuwd naar het verdere verloop. Vooral ook omdat de tegenpartij, Gasthuisberg en Mombaerts, of MS Amlin hun verzekeringsmaatschappij, ondertussen weet ik zelfs niet meer wie daar wel of niet eigenlijk zit, zo goed als niets heeft gezegd tijdens de ganse installatievergadering. Dat was ook niet nodig. Want op geen enkel moment, behalve toen het even over de gebrekkige communicatie ging, werd er door de medische experten iets gezegd dat mogelijks als negatief voor hen ervaren had kunnen worden. Hetgeen ook betekent dat zij zelf al onze argumenten hebben kunnen aanhoren – ik zag Humpty Dumpty de ganse tijd ijverig tikken – en zelf niets hebben moeten prijs geven. Dus al de bagger die ik verwacht had moet nog komen. De enige keer dat ik de advocaat van de tegenpartij heb horen piepen was toen hij het nodig vond om te benadrukken dat we eerst de vraag of er een fout gebeurd is zullen behandelen en pas in een tweede fase de eventuele schade. “Met alle respect voor de tegenpartij,” eindigde hij nadrukkelijk het woord richtend tot mij zijn korte interventie. Mij kon het toen, murw geslagen, al lang niets meer schelen. Op dit moment hoop ik vooral dat ik zelf iets zal begrijpen van het provisoire verslag. Met de geheimtaal die gehanteerd wordt binnen dat leugenpaleis van medische specialisten is dat geen zekerheid. En snel nog even geneeskunde gaan studeren, daarvoor is het veel te laat.