De ellende duurt voort – met dank aan het zelfingenomen Gasthuisberg

De dag nadat we de factuur van de Witte Koningin en het Wit Paard ontvangen, worden we verwacht in het UZ Gent. Op de dienst Oncologie. Om de drie maanden ondertussen – aanvankelijk was het om de twee maanden – wordt er een nieuwe CT-scan afgenomen van mijn thorax en van mijn hals en dus om de zoveel tijd moeten we naar UZGent om te horen wat de resultaten zijn. De laatste tijd was het altijd positief: de ‘letsels’ – eufemistisch taalgebruik voor tumoren – waren stabiel of verkleind of zelfs niet meer te vinden. Het was telkens ook het moment waarop ik een nieuwe dosis Olaparibpillen mee kreeg. Soms ging ik zelfs alleen, zozeer was het een routineklus geworden. Maar deze keer ging Tin nog eens een keer mee. Alsof ze het aanvoelde wat komen ging.

Telkens was het wachten op de resultaten van de scans verschrikkelijk stresserend. Telkens was er de onuitgesproken vrees dat er opnieuw problemen zouden zijn. Nieuwe behandelingen nodig. Keken we stilletjes naar elkaar in de wachtkamer uit de jaren ‘70 met TL-lampen. Tot nu toe was het gelukkig altijd niet zo. Maar deze keer is het dus wel raak. Doordat de hals redelijk ver doorloopt wordt er ook telkens een CT-scan gemaakt van mijn achterhoofd waar zich de kleine hersenen bevinden. Die kleine hersenen waar zich die zeven uitzaaiingen bevonden en waarvoor op de tonen van ‘The final countdown’ de Whole Brain Radio Therapy plaats vond in de zomer van 2020. Het blijkt dat een van die ‘letsels’ niet langer stabiel is maar op drie maanden tijd zelfs verdubbeld is qua grootte: van 1 cm naar 2 cm in doorsnede gegroeid is.

Deze keer is het niet mijn oncologe die mij ontvangt, maar de jonge assistent die bij het galincident nu ook al bijna een jaar geleden met luide stem empathie aan het oefenen was. Rita, de verpleegster die mij opvolgt in het kader van de olaparibstudie en in dat kader regelmatig bloed bij mij afneemt, maakt er echter een punt van om aanwezig te zijn op de consultatie en zorgt zo, de schat, enkel en alleen door haar aanwezigheid, voor een evenwichtiger gebeuren. “Het is alsof de Olaparib overal werkt behalve daar,” zo vertelt de assistent. “En door de aanzienlijke groei van dat ene hersenletsel op korte tijd moeten we bekijken wat we eraan kunnen doen.” Opnieuw slaat het nieuws in als een bom, maar deze keer zonder detonatie. Je verwacht al iets, je hebt al enorm veel schrik, jouw lichaam staat al gespannen en gebogen klaar voor de impact, dus in die zin ben je een beetje voorbereid. Maar de verwoesting die onmiddellijk volgt blijft even massaal. Misschien kunnen we het nog het beste vergelijken met die thermobarische raketten die de Russen in Oekraïne gebruiken, onder andere want de smeerlapperij dat die daar uithalen, zelfs tegen de burgerbevolking, kent geen grenzen. Deze raketten zuigen alle lucht uit de omgeving en doen die dan ontploffen. Mensen, grote dieren, kleine dieren, insecten, alles wat ademt in een straal van 300 meter stikt want geen zuurstof meer aanwezig. Zo was ook dit nieuws. Alle hoop, alle langere termijn projecten, het ganse komende jaar, terug gaan werken, terug dromen, alles weg, op 1 miliseconde. Niets dan verschroeide aarde. In dat donkere, bruine bureautje op de eerste verdieping van de K12.

Vandaag gaan ze een MRI nemen om te kijken wat er eventueel nog kan ondernomen worden. Gedacht wordt aan een heel geconcentreerde bestraling van dat ene punt, van die ene tumor. En wie weet, als we het hierbij houden, kan er misschien ooit nog eens een keer een bestraling gebeuren. Is mijn persoonlijke hersenbestralingscapaciteit nog niet opgebruikt met 1 WBRT en 1 geogelocaliseerde behandeling. En ben ik nog niet noodzakelijk gedoemd om louter te wachten op de dood.

Niet dat deze horror, het zoveelste gevolg van al het amateuristisch geklungel van Gasthuisberg, het enigste was van de afgelopen weken. Op vakantie in Italië – een weekje in de Maremma, tussen de tweede zit van Sam en Tin die terug moet beginnen werken in – valt een korstje uit mijn lege linkeroogholte tijdens een zwembeurt in de wilde zee. Op dat moment leek dat goed nieuws. Want achter zo’n korstje zit toch nieuw jong vlees, niet? Dus wij maar voort zwemmen en spelen en genieten van het zalige zeewater. Als ik echter ‘s avonds aan Tin vraag om de wonde vlak onder de oogkas te ontsmetten, je weet maar nooit met wat daar allemaal in de zee zit aan beestjes en bacteriën enzo, loopt het ontsmettingsmiddel vanuit de holte recht mijn neus en mijn keel in. Er blijkt een heus gat in mijn hoofd te zitten. Even paniek samen met wat kokhalzend hoesten. Even de vraag of we niet vervroegd naar huis moeten. Stel dat dat ontstoken geraakt in mijn hoofd? Al die sinussen in dat voorhoofd? Of toch de enkele die ik nog heb? We besluiten echter dit (nog) niet te doen. Eerst even checken bij de engelbewaarders van dienst, Yvo en Willem, beslissen we. Dus stuur ik midden in de nacht, ik kan toch weer niet slapen, enkele Whatsappberichtjes naar beiden. ‘S ochtends krijgen we de antwoorden al binnen: stoppen met zwemmen, stoppen met de budesonid voor de spoeling van mijn neus wat dat zijn corticosteroïden die de heling van een wonde verhinderen (en dus misschien het gat veroorzaakt hebben), isobetadine aanbrengen op de wonde, toedekken zodat er geen vuil meer in kan en afspraak maken met de plastische dienst van het UZ. Ok, dat niet langer zwemmen is een serieuze streep door de rekening maar de rest moet haalbaar zijn. Dus gaan we die ochtend zelf nog naar Grosseto om alle nodige spullen aan te schaffen. En stuur ik vlug een mailtje naar de dienst Plastische van het UZGent.

Als we terug zijn van Italië blijkt dat we de week nadien al naar het ziekenhuis kunnen. Dus de avond van de dag van de factuur, jawel dus, tussen de zaligmakende factuur die in de ochtend aangetekend afgeleverd werd en het slechte nieuws van de dag daarop, kunnen we binnen bij Nicolas Dhooghe, de plastische chirurg die mij begin 2019 ook mee geopereerd heeft. Feedback: uit de scans blijkt dat er inderdaad een doorgang zit tussen de neusregio en de linkeroogkas. Het is niet zo eenvoudig te herstellen. Vooral ook gegeven de nogal verregaande gezichtsreconstructie die ze de vorige keer al hebben moeten uitvoeren. De chirurg stelt daarom voor om af te wachten en te zien hoe het verder evolueert. Hij beweert wel dat ik me geen zorgen moet maken over een nakende infectie. Dat het is alsof ik er een derde neusgat bijgekregen heb, maar niet meer dan dat. Zwemmen raadt hij voorlopig wel af.

Wat ik ook gekregen heb die ochtend, in het vaccinatiecentrum van Kortenberg dan weer, het is een wel heel drukke dag geweest voor lichaam en geest, is het vijfde coronavaccin, full option, all included, zelfs omikron zit er al in. En misschien is het de frisse lucht, maar bij het buiten komen uit het ziekenhuis, bij de overschakeling van warme lucht naar koude lucht, voel ik de slijmballen al naar beneden komen. Ik probeer mijn neus te snuiten, maar de lucht ontsnapt onherroepelijk langs het nieuwe, derde gat. Druk zetten is onmogelijk. Mijn gezicht is een spuitende walvis geworden. Ik kan alleen maar alles laten lopen. Met enkele stukken van een papieren zakdoek in mijn neusgaten rijd ik onder de snottebellen huiswaarts. Ook weer pure regressie voor mij: zo kwam ik vroeger ook thuis aan op mijn rode torpedofietsje, zonder stukjes papier in de neus dan wel. Alleen past het totaal niet voor een volwassen man van 56 jaar.