Vanalles en nog wat, en dan nog een beetje

Beste lezers, ik heb hier al genoeg slecht nieuws moeten melden, dus ik stel voor deze keer met het goede nieuws te beginnen. Het slechte nieuws kan nadien wel volgen.

Wij, of eerder onze advocaat gespecialiseerd in medische fouten, de Walrus, heeft eindelijk een echte ophtalmoloog gevonden die bereid is om zijn professionele mening neer te schrijven over wat er gebeurd is of toch in eerste instantie het medisch verslag van die zogenaamde experten van de rechtbank dat op niets trekt te beoordelen. Ongelooflijk maar waar. Deze keer maakt de Walrus mij oprecht gelukkig. Zelf was ik al een tijdje aan het wanhopen want zonder een ophtalmoloog die bereid was om onze kant van het verhaal (hopelijk, na het bekijken van het dossier) te verdedigen was ik nu al vakkundig onder de zwarte modder van dit onwelriekend landje bedolven. Bovendien is het een Nederlander, hetgeen fantastisch is want dat wilt zeggen dat we weg geraken uit het stinkende brakwater van de Vlaamse Ophtalmologensekte, van dat ons-kent-ons wereldje waar nooit iets fouts gebeurt en alles met de mantel der christelijke naastenliefde bedekt wordt, inclusief die gehate medische slachtoffers. Een land waar al sinds de zeventiende eeuw niet gelachen wordt met de rechten van de burgers en waar niet alles systematisch weggemoffeld wordt onder een dikke laag van katholicisme, gewichtig- en geheimdoenerij en een topklasse van heilige boontjes. Waar alle mensen, ook de meest gepriviligieerden, verondersteld worden een eigen mening te hebben. Terwijl hier in dit patattenland zelfs Bart Scholz van De Afspraak op een omerta stoot bij proffen waar hij vroeger nog les van heeft gehad als hij gewoon een reactie vraagt op een al veroordeelde handtastelijke arrogante prof die tijdens zijn beroepsmatige activiteiten studentes aanrandt. Lang leve Oranje!

Dan nu het slechte nieuws. Het is niet enkel dat ene letsel dat verdubbeld is in grootte op korte tijd dat een probleem vormt. Ook de overige letsels in de kleine hersenen zijn gegroeid. Dus ook hier lijken de olaparibpillen niet te werken. De radiotherapeut van het UZ Gent stelt voor om opnieuw, zoals de vorige keer, ondertussen meer dan twee jaar geleden, achtereenvolgens 5 dagen na elkaar de kleine hersenen te bestralen. Dus niet de volledige hersenpan omdat dat een te grote impact zou hebben twee keer na elkaar maar wel de kleine hersenen. Afgaande op de voorgaande keer – dat ellendige gevoel gedurende meerdere weken, het gevoel een levende zombie te zijn – zie ik zelfs dat niet zitten. We beginnen op dinsdag 8 november. Het enige ‘goede’ nieuws dat de radiotherapeut me nog weet mee te geven is dat het ooit nog een derde keer zou kunnen gebeuren, zo’n bestraling. Ik zal nu zitten aan 1 WBRT + 1 SBRT. Misschien kan het dus nog een derde keer. Maar dan is het definitief gedaan.

Ter voorbereiding van de sessies hebben we het masker al klaar gemaakt. Het masker van was waarmee ze je vastleggen en vastmaken op de bestralingstafel. Voor de tweede keer zie ik het gele wassennet dreigend op mijn gezicht afkomen, voor de tweede keer voel ik ze nadrukkelijk drukken op mijn voorhoofd, neus en wangen, voor de tweede keer maken ze snel een opening voor mijn mond zodat ik toch nog een beetje kan ademen, voor de tweede keer voel ik hen markeringen met de stift aanbrengen op mijn lichaam nadat ik een drietal keer door de scanner gepasseerd ben. Deze keer is er wel geen muziek, hetgeen na The Final Countdown de vorige keer, een heuse opluchting is.

En ik vrees dat het slechte nieuws hier niet stopt. Zoals steeds komt een ongeluk zelden alleen. Het cynisme van deze uitspraak zal jullie niet ontgaan. Het knagende pijngevoel dat ik al twee jaar heb in mijn achterhoofd sinds de voorgaande bestralingssessies blijkt inderdaad niet van de tumoren te komen zoals de oncologen altijd beweerden maar van een trapeziussyndroom. Of hoe dat een ongelukkige combinatie van ziektebeelden tot vreemde kronkels in de hersenen kan leiden. Het blijkt vooral mijn rechternekspier te zijn die volledig klem zit, hetgeen uitstraalt naar het hoofd. Oorzaak: gestopt met zwemmen na 20 jaar intensief zwemmen en vooral heel, heel veel stress. Tiens, hoe zou dat komen? Sinds kort ben ik in behandeling bij een kinesitherapeute en elke sessie doet enorm veel deugd. Maar de dagen na de sessie zijn bijzonder pijnlijk. Het is alsof de doffe knagende pijn door de kine volledig ontbonden wordt en dan in vlammende stekende pijnscheuten omgezet wordt, nog steeds aan mijn achterhoofd maar vooral ook boven en naast mijn rechteroor, tot zelfs het topje van mijn hoofd. Ik slaap nog amper. Ik word s’nachts al na een uur of 2 wakker van de pijn. En hoe ik me ook leg, op links, op rechts, op mijn rug, steeds komt de pijn al na enkele seconden terug. Gevolg: rusteloos woelen in bed de ganse nacht. Zelfs mijn derde neusgat verdwijnt op de achtergrond bij al dat leed. Ondertussen zit ik al aan de paracetamol. En kersenpitkussentjes uit de microgolf. Allemaal om de doorbloeding van de nekspier te bevorderen en de pijn te verzachten. Het zou d’r allemaal nog bij kunnen maar op dit punt heb ik meer last van deze zenuwpijnen die normaliter tijdelijk zijn dan van die tumoren die hoogstwaarschijnlijk dodelijk zullen blijken te zijn. Mensen zitten toch echt vreemd in elkaar.