Op maandag 2 oktober in de voormiddag voel ik me ellendig en beslis om te gaan zwemmen. Doordat de anaplastoloog voor mijn linkeroogholte een epithese in de vorm van een pleister met lijm en al gemaakt heeft, kan dit ondanks de fistel, het gat in mijn oog. Dit mag vreemd klinken, maar de laatste tijd doe ik dit regelmatig. Want sinds die zenuwpijnen ondanks al de kiné begonnen zijn in mijn hoofd en nek als gevolg van dat vervelende trapeziussyndroom, heb ik dat nodig om me nog eens mens te voelen. Het is dan ook telkens een heus mirakel: ik ga verkrampt, krom van de pijn, stuntelig het zwembad in en kom eruit als een Lazarus alsof er niets aan de hand is. Behalve dan dat gewankel. Ik moet me recht houden aan de leuningen van het trapje en de balustrades. Anders geraak ik niet rechtopstaand aan de douches.
Maar deze keer lukt het niet. Waar dat anders na enkele baantjes de pijn geleidelijk wegebt blijft hij nu hardnekkig bijten. Ook mijn ademhaling krijg ik maar niet onder controle. Waar ik anders vlot meerdere lengtes achter elkaar kan afleggen moet ik nu telkens stoppen na het zwembad één keer op en af te zwemmen. Om dan te staan hijgen aan de rand. Ik slaag erin om zo heel moeizaam 14 lengtes te zwemmen. Dan moet ik weer stoppen. Maar deze keer voel ik me plots nog slechter. Ik kan nog net mijn hoofd over de rand van het zwembad smijten en begin dan te kotsen. Of te spauwen, dat is een beter woord. Mijn ganse maag moet eraan. In die mate dat ik zelfs schrik heb om te stikken in de kots. Terwijl ik zo ellendig sta te jebbelen aan de rand van het zwembad komt een van de redders checken of het wel gaat. Tussen het convulsief kotsen door maak ik hem duidelijk dat ik ziek ben. Wanneer mijn maag helemaal leeg is klauter ik voorzichtig uit het bad, bedank de redder voor zijn goede zorg en maak dat ik weg kom uit het zwembad. Ik voel me beschaamd, helemaal geen volwaardig mens meer, eerder onteerd en een viespeuk eerste klas.
De ellende houdt de ganse dag aan. Ik vermoed dat ik wat grieperig ben. Na Ella en Tin is het alvast plots mijn beurt om in de zetel te liggen en te hoesten en te snutten dat het geen naam heeft. En met die stekende pijnen in mijn hals is dat niet vanzelfsprekend. Ik moet telkens vlug rechtop gaan zitten om de grote halsspier aan de zijkant van mijn nek, die precies op springen staat, tegen te houden. Zo veel pijn doet het. Tin is ondertussen gaan werken. ‘s Avonds beslis ik uit huis iets te gaan eten en drinken. Zelf iets klaar maken zie ik totaal niet zitten. En ik heb de ganse dag bijna niets gedronken want kreeg niets binnen. Deshydratatie loert dus om de hoek. Ook in het restaurant lukt het me echter amper om iets binnen te krijgen. Met mondjesmaat slaag ik erin om enkele happen te nemen. Alleen de cola krijg ik op. En wanneer ik terug op weg naar huis ben, kan ik nog net mijn auto aan de kant van de straat zetten en mijn voordeur open smijten vooraleer ik opnieuw begin te spauwen. Alles moet er terug uit. Iemand hoort het gebeuren en komt kijken of het gaat. Ik roep nog vlug dat ik ziek ben, niet zat, en maak opnieuw dat ik weg kom.
Probleem is dat deze ellende allemaal plaats vindt de dag voordat we naar UZGent moeten. Na een bloedafname is namelijk gebleken dat mijn tumoren wel degelijk een bepaald eiwit bevatten dat nodig is om in aanmerking te komen voor deelname aan een geneesmiddelenstudie type 1: medicatie die voor de eerste keer getest wordt op mensen. Maar dit geneesmiddel is speciaal ontwikkeld voor Small Cell Neuroendocriene Tumoren. Bovendien gaat het deze keer over een heuse immunotherapie, niet langer zo’n klassieke bommentapijt-chemotherapie, één van die nieuwste ontwikkelingen op het vlak van kankerbestrijding. Willem en Yvo zijn zelfs enthousiast over de opportuniteit. En de oncologe zegt me dat ook wetenschappelijk gezien deze studie de beste keuze zou zijn als volgende behandeling. Hoopvol vertrekken Tin en ik op dinsdag dan ook terug richting Gent want er moet eerst een ‘screening’ plaats vinden. Ze gaan me op één dag van kop tot teen testen om te zien of ik toegelaten kan worden tot de studie. Goed voor mij. Alleen vraag ik me af hoe ik die dag kan overleven? Ik voel me een miserabel wrak na de ellende en het overgeven van de dag daarvoor. En straks ga ik nog overgeven in het ziekenhuis, stel je voor.
Gelukkig is Tin mee om mij een beetje recht te houden. Onderzoek na onderzoek vindt plaats, bloedafnames worden uitgevoerd, een electrocardiogram afgenomen, enz… Het pièce-de-resistance van de dag is een MRI van de hersenen. Want, zo wordt er gezegd, de hersentumoren moeten stabiel gebleven zijn om deel te kunnen nemen aan de studie. Wanneer ik dit hoor word ik ongerust en vraag of ze geen schrik hebben dat dat een beetje te optimistisch is. “Of het is toch al lang geleden dat er nog eens een MRI van mijn hersenen afgenomen is?,” voeg ik er nog voorzichtig aan toe. Mijn zorgen worden echter afgewimpeld met de boodschap dat het wel zal meevallen en zij totaal geen schrik hebben.
Blij de dag overleefd te hebben keren we later terug naar huis. Ter hoogte van Aaltert ontvangen we al een telefoontje van het ziekenhuis. Het blijkt dat zoals ik gevreesd had de tumoren in mijn hersenen helemaal niet stabiel gebleven zijn. En dat ik dus niet mag deelnemen aan de studie. Dat eerst die hersentumoren terug wat gestabiliseerd moeten worden. Hetgeen enkel met nieuwe bestralingen kan gebeuren wordt er gezegd. Opeens voelt de lucht in de wagen ijskoud aan. Tin en ik kijken elkaar weer verloren aan. Ze probeert me echter op te peppen door het voorstel van nieuwe bestralingen positief te onthalen. Zelf moet ik vooral denken aan de woorden van die radiotherapeut een jaar of twee geleden dat men maximaal drie keer mijn hoofd zou kunnen bestralen. Dit wordt dan de laatste keer weergalmt luid als een klok door mijn hoofd. Bovendien moet ik plots terug denken aan dat vreselijke overgeven van de dag ervoor en vraag vlug aan de assistente aan de telefoon of dat overgeven soms ook door die tumoren veroorzaakt zou kunnen geweest zijn. Ze zegt dat dit waarschijnlijk zo is. Dat misselijkheid en overgeven typische symptomen zijn van sterk ontwikkelde hersentumoren. Dat door de overdruk in de hersenpan veroorzaakt door de tumoren de hersenen met signalen als misselijkheid en overgeven reageren. Ze raadt me trouwens aan om vanaf nu elke dag een halve Medrol, een corticosteroïde, te nemen om de vochtophoping rond de tumoren wat weg te werken. Want tijdens bestralingen raken de hersenen oververhit waardoor ze nog verder uitzetten en dan hebben ze nog minder plaats in die hersenschedel. Bovendien “zal de Medrol de overlast van nu al wat draaglijker maken,” zegt ze. “Onder andere de zenuwpijnen zullen wat minder worden.” Opnieuw verrast vraag ik of die trapeziuspijnen dan ook te wijten zouden zijn aan de tumoren. Zij veronderstelt van wel. Maar net als de oncologe eerder al beweert ze dat ze dit nog niet meegemaakt heeft: hersentumoren in combinatie met zenuwpijnen aan nek en hoofd. Het duizelt een beetje in mijn hoofd. Want als deze soms helse pijnen die ik al enkele weken voel nu al veroorzaakt worden door die tumoren wil ik niet weten wat er nog op mij afkomt. Ik word nog uitgenodigd om op dinsdag 10 oktober op consultatie te komen bij de radiotherapeut om de juiste planning te bespreken en het wassen masker voor de bestralingen nogmaals klaar te maken.
Voor de derde keer ontvangt hij ons op zijn kenmerkende houterige manier. Hij bevestigt recht-voor-de-raaps dat het voor de laatste keer zal zijn. Dat de mogelijkheden qua radiotherapie uitgeput zullen zijn na deze keer. Dat mijn hersenen meer bestralingen niet meer gaan aankunnen. Hij zegt wel vooral de buitenkant van de hersenen waar de tumoren zich bevinden te zullen targeten om zo de hersenstam te sparen. En dat hij hier en daar, waar zich een grotere tumor bevindt, een extra dosis zal voorzien. Wanneer ik bezorgd vraag of het klopt dat hersenen uitzetten na bestralingen bevestigt hij dat. En “naast hoofdpijn kan het inderdaad leiden tot misselijkheid en erger,” verklaart hij. Maar hij zegt ook dat ze dat nauw zullen opvolgen en ik me dus voorlopig geen zorgen moet maken. Dat hij daarom ook voorstelt om deze keer de bestralingen om de twee dagen te doen in plaats van gewoon na mekaar. Om de hersenen tussendoor wat te laten bekomen. Hij stelt voor om op zondag 22 oktober te beginnen. Zo’n vrije dag is toch beter als je van zo ver moet komen suggereert hij.
Het maken van het wassen masker en de obligate CT-scan verlopen bijzonder vlot. Alleen voel ik me weer Hannibal Lecter vastgespijkerd op een foltertafel als fysieke lijfstraf. Ik zie met mijn ene oog amper iets door de gaatjes en heb een beetje moeite om adem te halen. Nadat voor de toekomstige kalibrering van de laser met stiften de noodzakelijke lijnen op mijn borstkast en armen aangebracht zijn en zelfs nog vier tatouagepuntjes met scherpe naaldjes links en rechts in mijn zijdes geprikt worden mogen we beschikken. Zelf kan ik alleen nog maar terug denken aan die eerste sessie van bestralingen in 2020. Toen die bombastische popsong The Final Countdown in de stralingsruimte uit de luidsprekers stroomde. Ik zie opnieuw de jeannetterige Zweden met hun lange lokken, sjaaltjes en spannende broekjes op het podium staan. Alleen is het deze keer, de derde keer, echt voor de allerlaatste keer. De haan kraait voor de laatste keer. Maar net zoals voor de farizeeën eertijds geldt voor die van Gasthuisberg en hun vriendjes van de Orde der Geneesheren maar één ding: dat ze hun reputatie en machtspositie behouden. De dood van een medemens door medische fouten doet hen hierbij niets. Daarvoor gaan ze over lijken.
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 