1 november 2023 – Blauwe knieën, venkel, modder en TrueBeam

De eerste keer was hier vanachter in de tuin. Op het stukje grond waar we onze moestuin ingericht hebben. Net op het moment dat ik de aardperen passeerde struikelde ik. En door de aflopende helling van onze tuin was er geen stoppen meer aan. Ik probeerde me nog vast te houden aan de lange stengels van de aardperen maar sleurde ze gewoon mee in mijn val. Ik viel languit op de doorgeschoten venkel. De hele rij lag plots plat. Ik eindigde met mijn gezicht in de zwarte humusgrond. Gelukkig was mijn bril onbeschadigd, maar hij zat wel onder de modder. De val raakte ook op een of andere manier de zwevende ribben aan mijn rechterzij. De zeurende pijn die ik met tussenpozen daar al jaren ervaar is plots terug daar. Ze is wel draaglijker dan die pijnen veroorzaakt door de tumoren in mijn hersenen maar erop liggen gaat ook al niet. Binnenkort ga ik rechtopstaand tegen de muur moeten slapen. Als een katatoon of een levend standbeeld. Voor eventjes toch nog.

Het was de dag na de tweede bestralingen. Op woensdag dus. De bestralingen waarvan ik gedacht had dat ze de pijnen aan mijn hoofd en nek zouden minderen. Maar niets is minder waar. Ik blijf moeite hebben om gewoon te liggen. Slapen is amper aan de orde. Pas in de ochtend, nadat ik mijn halve Medrol, een corticosteroïde, inneem, slaag ik er meestal in om in slaap te vallen. Een zalige slaap dan wel. Dat mocht ook wel na de zoveelste helse nacht.

Het was trouwens tijdens de volgende nacht dat ik voor de tweede keer viel. En deze keer niet op onze zachte tuingrond en wat planten maar languit in de living op de harde natuurstenenvloer. Ik was ‘s nachts uit de zetel opgestaan omdat ik het weer niet uithield van de pijn en probeerde de zetel tijdens het draaien te ontwijken maar plots lukte dat niet meer. Op het moment van de draaibeweging richting voorkant huis verloor ik op één of andere manier mijn evenwicht. Deze keer probeerde ik me nog tegen te houden aan de zetel maar het was meer een hopeloos grijpen naar. In mijn linkerhand hield ik net een tas koude thee vast omdat ik dacht ze in de keuken te gaan weg smijten. Ik hoor ze nog vallen op de stenen vloer. Een gebonk en geklingel van jewelste. Als bij mirakel was ze niet stuk. Maar de thee lag verspreid over de vloer en het tapijt. Bovendien waren mijn knieën op een of andere manier zwaar geraakt. Twee gigantische blauwe plekken exact ter hoogte van mijn beide knieschijven werden al snel de stille getuigen. Als een gebrekkige klom ik terug recht terwijl ik nog steeds voortzwijmelde. Na het verspillen van een ganse keukenrol aan de smeerlapperij op de grond liet ik me eindelijk terug in de zetel vallen.

Het was de dag voor de derde bestralingen. Toen ik aankwam op de afdeling vroeg de verpleegster lief hoe het met mij ging. Toen ik haar eerlijk vertelde dat het niet zo goed ging omdat ik nog steeds veel pijn had zegde ze dat als ik het niet meer aankon, als ik het ‘proces’ niet langer aankon, zo noemde ze het, het ‘proces’, ik iets moest laten weten. Dat ze mij dan zouden helpen. Eerst was er verbazing. Dan was er opluchting dat het mogelijk was. Dat als ik niet meer kon ze mij zouden helpen. De bestralingen zelf verliepen ondertussen zoals vanouds. Alleen werd ik plots gevraagd om ook mijn schoenen uit te doen. Door de regen brachten patiënten ook modder mee naar binnen. In een zaaltje waar een miljoenen euro’s kostend hypertechnologische machine op hen stond te wachten.

Probleem is echter dat wanneer je eenmaal iets gewoon bent, je het niet snel verleert. Bovendien begint mijn geheugen nu echt wel achteruit te gaan. Daarom bij de vierde bestralingen heb ik nog steeds mijn schoenen aan. Gelukkig zeggen de verplegers dat het ok is. Want terug recht staan om mijn schoenen uit te gaan doen in het omkleedhokje bij de ingang lijkt mij teveel moeite. Maar het bestralen zelf begint al routineus te verlopen: liggen, Hannibal-Lecter-masker aan, scan, bestralen, gedaan.

Bij de vijfde bestralingen blijkt er plots een panne te zijn. Wanneer wij bijna aan de beurt zijn wordt het langzaam duidelijk dat de bestralingsmachine – TrueBeam – niet langer werkt. Tot overmaat van ramp bevindt er zich in onze wachtruimte een luidruchtige man die in plat Zottegems begint af te geven op de problemen want hij “moet om vier uur nog ergens anders zijn.” Met diezelfde luide stem begint hij met vloeken en zuchten voor alle wachtenden rond te bellen. Na een tiental minuten stopt hij eindelijk. Jammer genoeg voor ons duurt de panne langer. En begint hij nu voor het voltallige publiek van zijne tak te maken zonder telefoon. Net op het moment dat de verpleging koffie begint aan te dragen ontplof ik. Ik sta recht en begin te roepen. Driemaal moet ik herbebeginnen. Zo zeer gaat de man op in zijn eigen luidruchtig geklaag. Maar uiteindelijk, als ik zijn stem overtref, heb ik zijn aandacht. En die van de vijftien overige aanwezigen. Luidop zeg ik: “Iedereen, maar dan ook iedereen in deze zaal zou liefst van al op een andere plaats zijn. Niemand zit hier voor zijn plezier. Het zou een beetje getuigen van respect als je wat stiller zou zijn.” De man pruttelt luidop tegen. Nog altijd in dat Zottgems accent waar ik niets van begrijp. Ik antwoord: “Weet je wat? Als je echt ergens anders moet zijn om vier uur, ga dan naar binnen, ga op de tafel liggen, de machine werkt toch niet, en bol het dan af.” Nu begint de man nog heviger te reageren. “Anders ga je gewoon weg? Als je toch ergens anders moet zijn? Allez, maak dat je wegkomt. Vort. Ik ben jouw gezaag kotsbeu,” roep ik uit. Nu stopt de man gelukkig wel met zijn gemekker en getier.

Enkele minuten later word ik binnen geroepen. Ik denk dat de bestralingssessies terug gaan beginnen maar een jonge assistent begeleidt me naar een andere deur. Hij verontschuldigt zich voor het lange wachten. Er blijkt een elektriciteitspanne te zijn. Omdat het vandaag de laatste keer is stelt hij voor om samen even te bekijken hoe het met me gaat. Het betreft een opvolgingssessie dus. Als ik hem vertel dat ik nog steeds veel pijn heb is hij niet verrast. Blijkbaar valt dat onder de verwachtingen. Hij zegt ook dat het effect van de behandeling tot vier weken na de bestralingen kan duren. Het kan dus nog altijd verder verbeteren. Op dat moment beken ik ook dat ik na de vierde bestralingen inderdaad plots tot 5 uur kon blijven liggen. Misschien was dat een teken van verbetering? Met een licht knikje reageert hij op de feedback. Dan stelt hij voor, in verband met de immunotherapiestudie, dat ik vanaf vandaag, na de vijfde bestralingen, de Medrol geleidelijk aan afbouw. Komende week zoals voorheen een halve pil, dan een week dagelijks wisselen een halve en een kwart pil en dan nog een week kwart pil en dan stoppen. Opgelucht hoor ik hem bezig. Dus ze zijn zelf ook nog aan het werken richting mogelijks immunotherapie? Ongelooflijk! Op het einde van de consultatie vraagt hij me om terug te gaan plaats nemen in de wachtruimte. De Zottegemnaar zit er nog steeds en kijkt me uitdagend aan. Gelukkig moet ik niet lang meer wachten. Als ik terug kom van de bestralingen is hij weg.