Jawel, twee luttele dagen na de heuglijke tijding van het vonnis door de Walrus lig ik al en alweer in een bed van het UZGent te wachten op nieuwe chemo. Gelukkig had ik nog een volle dag de tijd om er volop van te genieten. Maar om een lang verhaal kort te maken: na het wegvallen van de Type1 immunotherapie waar ik mijn laatste hoop op had ingesteld werd ik een week na de afloop van de bestralingen plots opgebeld met de vraag of ik nog geïnteresseerd was om deel te nemen aan die medicatiestudie. Zonder enige aarzeling ging ik op de vraag in. Ik voelde sinds de bestralingen een lichtjes zeurende pijn ter hoogte van mijn lever. En er bleken plots zelfs twee studies beschikbaar, de oorspronkelijke Type1 en een nieuwe Type2! Inhoudelijk gaan we d’r niet te veel op ingaan maar het grote verschil is dat een Type1-studie volledig van nul start – toch wat mensen betreft. Terwijl dat een Type2-studie al in phase 2 zit. Dus ze zitten al een stap verder. Ze weten bijvoorbeeld al welke dosis – hoog? laag? tussenin? – de beste resultaten geeft. En ik kan deelnemen als ik wil aan beide studies. Ik ga zelfs kunnen kiezen.
Maar er moet wel opnieuw een screening plaats vinden. De MRI van de hersenen laten ze voorlopig achterwege. Begin december heb ik een afspraak met de dienst radiotherapie en zij moeten bepalen of het stabiliseren van de hersentumoren gelukt is of niet. Maar alle andere testen gaan al zeker terug ingepland worden. Om geen bijkomend tijdverlies te lijden stellen ze voor om onmiddellijk al de bloedafname te doen. Twee dagen later volgt er al opnieuw een grote teleurstelling. Mijn leverwaardes blijken plots enorm gestegen te zijn. En dat mag niet om deel te kunnen nemen aan de studie. Opnieuw wordt het beetje hoop dat me nog restte de grond ingeboord. Bovendien zijn die leverwaardes ook een teken dat het daar serieus begint te broeien. En ik voel dat ook. Voel dat die doffe pijn daar alleen maar toeneemt. Plots word ik ongerust, zeg dat we te veel tijd aan het verliezen zijn en dringend iets moeten opstarten. Gelukkig vindt mijn oncologe dat ook. Ze maakt er wel een punt van om me nadrukkelijk te vragen of ik de behandeling nog wil voortzetten. Nu dat die pijnen in mijn hoofd grotendeels verdwenen zijn is dat voor mij een no brainer en antwoord van wel.
Jammer genoeg echter voor mij zijn er op dit moment enkel klassieke chemobehandelingen mogelijk. En zelfs als ze veranderen van chemo gaat de vraag zijn of ze nog wel gaan werken. Na de vorige twee zware chemobehandelingen beginnen die Small Cell Neuro Endocriene kankergezwellen dat smerige chemische spul te herkennen. Er wordt gekozen voor een chemo die ik zelfs niet kan uitspreken en dus nog minder onthouden. Ik zal een nieuwe poging wagen in een van mijn volgende posts. Verleden week dinsdag, de dag na het proces, ‘s avonds, zaten we samen in overleg en de chemo wordt al opgestart de vrijdag nadien. Ik moet zeggen die mensen van het UZGent hier kunnen echt snel schakelen. Telkens opnieuw verbaas ik me. Wat een verschil met Hartenkoningin van Gasthuisberg die in een soort van lethargische slaap enkel amechtig en vanuit de hoogte kon uitbrengen: “Oh, dat heb ik nog nooit gezien” en dit na een operatie die ze zelf had uitgevoerd. En vooral na al maanden bij haar in behandeling te zijn. Als ik vraag of die Type2 immunotherapiestudie nog mogelijk zou zijn na de chemo, verzekert Jacqueline Bisset me van wel, dat ze zelfs de plaats voor mij vrij zal houden, alleen moeten die leverwaardes absoluut naar beneden en is het de vraag of dat nog wel lukt, zegt ze heel eerlijk. Ik heb het gevoel van op een dubbeltje op een kant terechtgekomen te zijn. Maar er blijft nog altijd die verjaardag van ons Ella in februari. En Kerstmis in Le Crotoy. Dat is toch iets om naar uit te kijken.
En dus werden we deze ochtend om 8 uur verwacht op de 4de verdieping van het prachtige modernistische Van de Velde gebouw op de campus van het UZGent. Het voelde bijna aan als thuis komen. Op de gang volgden er zelfs verschillende begroetingen van het type: “Moet u terug komen? Courage hein mijnheer.” Ook dit blijft verbazingwekkend. De warmte die die mensen uitstralen versus die koele sfeer in Gasthuisberg. Hoe heb ik dat pas zo laat kunnen inzien? Oh ja, juist, de Mombaertsoperatie was pas mijn tweede opname in een ziekenhuis tout court. En die daarvoor was meer dan dertig jaar geleden – lang vervlogen tijden – in Sint-Raphaël te Leuven, de tandartskliniek van… juist, Gasthuisberg. Hoe kon ik dat dan ook weten? Daar staan tegenover alle ziekenhuizen dat ik na de ramp van Gasthuisberg heb leren kennen. Ik kan ze gewoon niet meer op één hand tellen. Soms heb ik de indruk dat ik stiekem een rondleiding door de Vlaamse ziekenzorg krijg.
Ook op de werkvloer heerst er precies enig enthousiasme over mijn terugkeer. Een van de vele verpleegsters die ik nog herken van de vorige keren staat enthousiast in de deuropening te roepen of ze moet prikken. “Moet ik prikken?,” vraagt ze luidop drie keer na elkaar. Na enig aandringen mag het en steekt ze al even vlot een spuit in mijn ondertussen gevoelloos linkeroksel. Toen ze daar in de deuropening verscheen leek het mij toe dat het een van de betere naaldzetters was van vroeger maar misschien was ze deze keer iets te snel. Want het lukt niet. Teleurgesteld druipt ze af. Ze probeert het zelfs geen tweede keer. De oudere verpleegster die mij vandaag is toegewezen neemt direct terug over en plant na wat zoekwerk zonder enig probleem een naald in mijn linkeronderarm aan de zijkant, wel een pijnlijker plaats. Ondertussen komt Tin al aandraven met chocobroodjes en koffie. Ze smaken ondanks het feit dat ik zenuwachtig ben en schrik heb de chemo niet goed te gaan verdragen. Ook de martino even later gaat tegen mijn verwachting in vlot naar binnen.
Maar het wachten op de chemo duurt lang. Tin is ondertussen al een dutje aan het doen op het bed. Vanuit de zetel zie ik dat ze vertrokken is. Geen gefriemel meer van handen en voeten. Zelf probeer ik al een tijdje op het internet te geraken. Om te zien hoe het zit met dat vierdaags bestand in Gaza. Maar het lukt maar niet. De hele tijd denk ik dat het aan de interconnectie ligt maar dan check ik vlug Tin’s toestel en zie dat zij zonder problemen kan surfen. Dus moet het aan mijn eigen iPhone liggen. Misschien weigert het toegang tot een ‘niet-beveiligd netwerk?’ Na een half uurtje zoeken hoe dit op te lossen geef ik het op.
Opeens duikt de oudere verpleegster terug op. Ze vraagt of ik nu 88 of 98 kilogram weeg. Verbaasd verklaar ik met veel overtuiging 98 want dat was de afgelopen jaren steevast mijn gewicht. Ze reageert echter: “Dat is raar. In mijn dossier staat 88.” “Dat kan niet. Mijn gewicht is al een tijdje hetzelfde.” Om de patstelling te doorbreken haalt ze er snel een weegschaal bij. Tot mijn ontsteltenis klopt het wat de verpleegster beweert: 88,5 kg. Wanneer ze merkt hoezeer ik ontzet ben probeert ze mijn ongerustheid met een handoplegging te bezweren. Zelf kan ik alleen maar blijven denken aan die 88 kg. “Hoe kan dat? Dat moet geleden zijn van mijn 25ste dat ik zo weinig gewogen heb.”
Om half twaalf arriveert de antimisselijkheidspil en een zakje cortisone. Tin vertrekt ondertussen met mijn wagen naar haar werk in Jette. We hadden gehoopt samen terug naar Kortenberg te kunnen rijden maar dat lukt niet meer. Uiteindelijk arriveert de chemo om één uur. Maar waar de vorige er twee tot drie uur over deed om binnen te sijpelen doet deze chemo er maar 20 minuten over.
In het ziekenhuisbed nog voel ik precies de chemo ter hoogte van de lever werken. En ook mijn hals lijkt op te warmen hetgeen een ontspannend effect geeft. Gelukkig heeft de verpleegster mij gewaarschuwd dat de rode kleurstof van de chemo doorwerkt via de nieren tot in de urine. Wanneer ik nadien in het urinoir de rode kleur zie verschijnen wordt zo een hartaanval nipt vermeden. Met tram en trein geraak ik zonder problemen in Kortenberg. Alleen is daar de volgende koude herfststorm al begonnen. Om te schuilen voor het hondenweer zoek ik de lokale koffiebar op. Ondanks de grote portie suiker volgt er nog een kleine suikerdip. Maar dan komt Tin aan en gaan we samen naar huis.
De volgende nacht lig ik lekker warm in bed me te verwonderen over hoe weinig pijn ik nog ervaar, namelijk geen. Volgens mij is het al zo’n twee maanden geleden dat ik deze staat van gelukzaligheid nog eens heb mogen ervaren. Het lijkt compleet absurd dat na enkele uren dit al kan maar toch is het zo. Of anders is het het vonnis van mijn superrechter dat mij nog aansterkt. Ook ‘s nachts. Het kan natuurlijk ook weer al die cortisone zijn die ze je (gelukkig) in je lijf spuiten vlak voor de chemo. Ik lig hier alvast opgefokt wakker te liggen in bed.
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 