14 december 2023 – Leven in tijden van dood

De eerste week was letterlijk de week van de dood. Of platgeslagen als een vlieg op de zetel liggen, als je wilt. Maar de tweede week is niet veel beter. Ik ben nog steeds volledig uitgeteld. Niets geen interesse. Nul afleiding. Mijn leven speelt zich nog steeds op ons gelijkvloers van 60 vierkante meter af. Maar ik leef toch al. De totale ellende is weg. Maar dat is het. Ik ben nog steeds volledig op en totaal krachtenloos. Mijn armen liggen meer naast de zetel dan elders. Net zoals bij een platgeslagen vlieg.

Pas de derde week wordt het wat beter. ‘Wat’ want nog altijd wankelend rond wandelend op mijn 60 vierkante meter. Eten lukt, maar nog steeds met heel veel moeite. Letterlijk met mondjesmaat en in porties die maar een zesde van vroeger zijn. En ik heb onnoemelijk veel dorst. Tien minuten nadat ik iets gedronken heb moet ik al terug drinken. Het is alsof mijn lichaam volledig uitgedroogd is. Op mijn smartwatch geven de indicatoren ‘Hartslag’ en ‘Stress’ aan hoe slecht het met me gaat. Pas als beide geleidelijk dalen begin ik me beter te voelen. Na meer dan twee weken van miserabele ellende.

En nu kondigt zich al een tweede chemosessie aan. Ik heb zelfs geen tijd voor recuperatie. Ter voorbereiding moet ik twee dagen voordien naar UZGent. Ze zijn zelf ook bijzonder hard verschoten van de impact op mijn lichaam. “Ze hadden dit totaal niet verwacht,” zeggen ze. Op basis van de vorige chemosessies die zo goed verlopen waren was daar volgens hen geen enkele reden voor. Ze stellen dan ook voor om de dosis deze keer te verminderen. Vragen zelfs of ik niet alles met een week wil uitstellen om wat te bekomen. Maar dat zou betekenen dat ik vlak voor de Kerstperiode aan een nieuwe chemo begin en dat zie ik totaal niet zitten. En dan gaan ze sowieso ook met de lagere dosis werken. Bovendien blijkt tijdens de consultatie dat ik opnieuw 4 kilogram verloren heb. Op 3 weken tijd deze keer dus. De assistent-oncoloog stelt voor om vrijdag, op het moment van de chemo, een diëtiste langs te sturen om te zien wat ik het beste eet om zo snel als mogelijk terug wat aan te sterken. Belangrijk want als ik blijf afvallen gaat de chemo enkel maar zwaarder worden. Ondanks de bemoedigende woorden blijf ik echter enorm veel schrik hebben van die tweede chemosessie. Een vlieg kun je maar één keer dood slagen, maar een mens…

Maar die nacht gebeurt er wel een half mirakel. Jullie gaan waarschijnlijk niet begrijpen hoe dit mogelijk is, ikzelf in ieder geval niet, maar Tin had ‘s avonds uit de nachtwinkel waar ze met Ella naartoe getrokken was op zoek naar wat Nanu voor haar laatste examens, een fles San Pellegrino voor mij meegebracht. ‘s Nachts werd ik voor de zoveelste keer wakker met een verschroeiende dorst, graaide naar de fles San Pellegrino naast de zetel, zette mijn mond vol op haar teut, en liet tot mijn grote verbazing het water gewoon binnen stromen. Niets geen slokje, niets geen sipje, om toch minstens even de mond en de lippen wat nat te maken, maar een gans lavement voor mond, keel en maag. Het was alsof ik drie weken lang gewoon vergeten was hoe te drinken. Hoe onnozel het ook mag klinken. Niet dat ik me een onnozelaar voelde. Het was geen kwestie van onwil, integendeel. De nieuwe ontdekking stemt mij alvast terug een beetje meer hoopvol. Niet wat betreft de tweede sessie maar dat ik het einde van de reeks kan halen.

Ondertussen – het contrast kan niet groter zijn – moeten we ook nog eens het verdere verloop van mijn rechtszaak mee bestieren vanonder een deken languit op de zetel met halfkreupele armen. Begin december, net op het moment dat de ellende bij mij totaal is, ontvangen we plots een notificatie dat 10 dagen later de zitting voor het bepalen van de hoofddeskundige voor de schadebepaling plaats vindt in de rechtbank. En je zou denken, is het dat maar? Dat kan toch niet zo moeilijk zijn? Zo’n hoofddeskundige selecteren die bekend staat als iemand die objectief en neutraal boven alles en iedereen staat? Wel, niets is minder waar. Een kluwen aan potentiële belangenvermengingen duikt op aan de niet zo verre horizon en dit voor beide partijen blijkbaar. Om te beginnen mag het al niet iemand van UZLeuven zijn omdat ik net daar in dat machtig medisch instituut op een onvoorstelbaar amateuristische wijze volledig mismeesterd ben geweest in 2018. En het mag niemand verbonden aan het UZGent zijn omdat ik daar, na een eenzame vlucht als een dief in de nacht en in volle paniek vanwege een gruwelijk geëxplodeerd gezwel naast mijn linkeroog, al sinds begin 2019 in behandeling ben. Bovendien moet er op de komende zittingen ook enige oncologische expertise voorhanden zijn. Aan beide kanten. En waar mogen die wel of niet vandaan komen? Om het helemaal compleet te maken komen bovenop dit alles dan nog eens alle mogelijke politieke bekommernissen de kop opsteken die maken dat het een gedoe van jewelste is. Want zo’n hoofddeskundige moet ook nog eens officieel goedgekeurd worden door beide partijen voor de rechtbank. En we krijgen maar een goede week de tijd om het op te lossen. Ik meer dood dan levend liggend vanop mijn zetel met mijn slappe armen. Jacqueline Bisset, mijn oncologe, is alvast god zij dank bereid om mij te helpen, als verdedigende partij. Gelukkig neemt de Walrus alles verder vakkundig onder handen want dit kluwen, daar geraak ik zelfs kerngezond niet aan uit. Laat staan als platgeslagen vlieg.