5 februari 2024 – Immuno

Het is dinsdag 5 februari. Eindelijk mag ik beginnen met de experimentele immunotherapie. Na de laatste bestralingen zijn de hersentumoren gestabiliseerd en de daaropvolgende chemo die mij de eerste keer voor bijna de volle drie weken plat sloeg als een vlieg was blijkbaar straf genoeg om mijn leverwaardes te verbeteren. Mij lijkt het de behandeling van de laatste kans. Zoals reeds eerder gezegd kan ik niet langer bestraald worden. En chemo geraakt niet voorbij de hersenbloedbarrière. Dus ofwel lukt het de immuno ofwel wordt het einde verhaal.

Eigenlijk is het een Type1-studie. Wat wil zeggen dat het voor de eerste keer getest wordt op mensen en ze nog niet goed weten wat het eindresultaat zal zijn. Om geen extra risico’s te nemen voorziet men dan ook een mengvorm. Een mengeling van klassieke immunotherapie en de op een specifiek eiwit gebaseerde experimentele nieuwe therapie. Ik word wel verwacht de komende weken regelmatig te verblijven in het UZ zodat ze direct kunnen optreden als er zich een probleem voordoet. Als immunotherapie is het de bedoeling om het immuunsysteem van de patiënt zozeer te triggeren dat het de kankercellen zelf aanvalt. En het is afwachten om te zien hoe het lichaam hierop reageert: gaande van perfectomundo tot volledig op hol geslagen met alle gevolgen vandien. Veel keuze is er echter niet meer.

Vol spanning komen Tin en ik aan in het ziekenhuis. Maar zoals altijd is de staf van het UZ Gent bijzonder vriendelijk. Daarvoor alleen al verdient het arrogante Gasthuisberg een stevige bolwassing. Na terug wat uitleg over de mogelijke bijwerkingen en de planning voor de komende weken zijn we vertrokken. Elke week de komende maand word ik verwacht op dinsdag, woensdag en donderdag. Telkens vanaf 8 uur. Wat betekent dat we de eerste dag om zes uur moeten opstaan om tijdig in Gent te zijn. Op die dag zal de behandeling toegediend worden. De volgende dagen dienen om eventuele nevenwerkingen op te vangen of minstens te reduceren. Geleidelijk aan zal het aantal sessies afgebouwd worden maar nog steeds wekelijks blijven. Wel met lange individuele sessies die tot 10 uur s’avonds kunnen duren. De behandeling in totaal kan zelf een heel lange tijd in beslag nemen. Tot maximum drie jaar. In de hoop dat het allemaal lukt geef ik me over aan de walküres.

De lijst aan testen voorafgaandelijk aan de kuur is tamelijk indrukwekkend: bloeddruk, temperatuur, hartslag, saturatie (zuurstofgehalte van het bloed) én tal van parameters in het bloed via bloedafnames. Nadien ontdek ik dat dit nog maar het begin is. De testen worden voortdurend opnieuw uitgevoerd. Het blijkt ook dat ik nu twee infuzen zal nodig hebben: een voor medicijntoediening en een voor bloedafnames. Een in de linkerarm en een in de rechterarm. Wanneer alles ok lijkt, worden de producten ingebracht. In totaal neemt de behandeling zelf een viertal uur in beslag.

Stilletjes hoopte ik dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat ik tot de categorie van de ‘gemakkelijke’ immunopatiënten zou behoren. Maar het effect is desastreus. Rond 10 uur s’avonds, net wanneer de nachtverpleger de laatste keer van de dag de waardes komt opnemen, begin ik mijn ziel uit mijn lijf te kotsen. De ganse nacht lang. In totaal tel ik 10 zware aanvallen. En naarmate het langer en langer duurt komt er minder en minder uit. Na de bruine smurrie in het begin blijven er nu enkel nog wat witte fluimen over.

Je hoopt dat hiermee het ergste achter de rug is. Maar niets is minder waar. Terwijl ik in zwijm lig in mijn bed doe ik tot tweemaal toe in mijn pyjamabroek. Zowel urineren áls stoelgang. Ongelooflijk. Het is mij niet meer overkomen sinds mijn kleutertijd. Maar ik ben ondertussen al letterlijk zo ver weg dat ik het zelfs niet meer voel aankomen. Ik kan enkel nog maar ondergaan en blijf uitgeteld in mijn bed liggen. Om vier uur echter, walg ik zozeer van mezelf dat ik beslis naar het toilet voor mijn kamer te gaan om mezelf wat te fatsoeneren. Wanneer ik echter uit het bed stap merk ik plots dat ik totaal geen kracht meer heb in mijn benen. In een poging mezelf nog recht te houden maak ik nog een draaibeweging, net zoals enkele maanden geleden thuis, en daar lig ik op de grond, op de koude betonnen vloer van het ziekenhuis. En ik geraak niet meer recht. Zelfs op de knieën gaan zitten lukt me niet. Mijn buikspieren lijken totaal verdwenen. Het enigste wat ik nog kan is als een zeehond met mijn hoofd wat waggelen. Om het helemaal af te maken, geraak ik natuurlijk niet meer aan de alarmknop boven mijn bed. Ik herinner me echter dat de laatste keer dat de nachtverpleger langs kwam hij aankondigde snel terug te komen. Dus ik geraak niet in paniek. Alleen is die betonnen vloer ijskoud. Uiteindelijk slaag ik erin een deken half zijn gat onder mijn lichaam te frommelen.

“Snel terugkeren” blijkt echter voor mij een andere betekenis te hebben dan voor de nachtverpleger. Na een uur op de grond te liggen begint de paniek lichtjes toe te nemen. Vooral de koude is niet te harden. Na nog een uur te wachten, we zijn ondertussen al twee uur verder, slaat de paniek volledig toe. In de hoop dat iemand mij hoort, we zijn toch al zes uur s’ochtends, begin ik om hulp te roepen. Om half 7 vliegt de deur open en vindt de nachtverpleger mij op grond. Met een stevige omarming van mijn borstkast, een soort van houtgreep, slaagt hij erin om mij terug in bed te krijgen. Bij het zien van de vlekken op de matras, stelt hij voor om mij onmiddellijk te verschonen. Na alle ellende zie ik dat echter niet zitten en vraag hem mij alstublieft even te laten doen omdat ik totaal geen energie meer heb. Liggen in mijn bed onder een deken is het enigste dat mij nog interesseert.

Om half 9, vlak na een laatste keer overgeven, wordt de deur terug open gedaan. Twee verpleegsters stellen voor mij te verhuizen naar de kamer vlakbij op het einde van de gang. Zodat ze mijn kamer terug proper kunnen maken. Ik word schoongemaakt van boven tot onder. En krijg een vers bed. Omdat de verwarming niet langer staat te blazen boven mijn hoofd is de nieuwe kamer veel rustiger. Ik vraag dan ook of ik niet in deze kamer mag blijven liggen. Als ze zeggen van wel, val ik eindelijk in een diepe slaap.

Wie denkt dat het nu wel gedaan zal zijn, heeft het mis. De tweede dag van de immunotherapie blijkt veruit de ergste. Niet meer door het bevuilen van je bed – ik heb trouwens ondertussen als een oude seniele vent ook een pamper aan – niet meer door te vallen uit bed – ik geraak er zelfs niet meer uit met de verhoogde stalen relings – maar door het ellendig niet meer van de wereld zijn. Alles lijkt ver weg en alleen de ellende is nog tastbaar aanwezig. Het is alsof, voor iedereen goed zichtbaar, ‘MISERIA’ op mijn voorhoofd staat afgestempeld en ik enkel mijn verdoemd lot verder kan ondergaan.

De derde dag begint het langzaam te beteren. Niet dat je terug vlot kunt rond wandelen maar je kan toch al rechtop staan en met de hulp van iemand van de verpleging op de kakstoel gaan zitten. Ook naar het toilet schuifelen lukt later in de namiddag. Maar nog altijd met de hulp van een ander. Er is mij trouwens strict verboden om alleen nog iets te ondernemen.

Voor de rest verloopt alles goed. Mijn bloedwaarden blijven goed of toch goed genoeg. Mijn parameters ook. Zoals vooraf gepland mag ik donderdagavond naar huis. Ondersteund door mijn steun en toeverlaat Tin geraak ik buiten. In de auto kan ik niet nalaten verbaasd om me heen te kijken. De lichtjes rondom mij brengen me naar vervlogen tijden.