Auteur: phoskens

Patrick is vannacht vreemdzaam vertrokken. Dit is zijn laatste blog die hij nog de wereld wilde insturen en zaterdagavond afwerkte:

Voor Yvo, het wandelende vat van liefde

Voor Willem, voor al zijn woorden van steun zonder dewelke ik al talloze keren hopeloos verloren zou geweest zijn

Voor Koenraad, mijn vriend met de zachtste ogen en de hardste stem

Voor Peter, de liefste en eerlijkste kernfysicus van gans België

Voor Joel, de langlaufer van de berg

Voor Wim die op vele fronten ons land vertegenwoordigt

Voor Hugo en co die me altijd bijgestaan hebben zelfs toen het niet nodig was 🙂

Voor Koenie die met of zonder guzzi naar boven zou klauteren stan te pede

Voor de stoere Raffe die als er een toverdrank bestond in de bergen, ter plekke naar boven zou klauteren

Voor de Telenet vrienden die gegroeid zijn in troebele tijden en alleen maar nefast zijn afgelopen

Voor Laurent, den tofste ket dat ik ken! (én Anderlechtsupporter, wat ook niet onbelangrijk is)

Voor Lindebol, een tweede boek, maar deze keer niet over een paard of een mol, maar over een zotte nonkel

Voor Jef, de beste voetballer van FC Witgoor

Voor Ela, Martin, Amelie en Philip, de buren die we zo missen

Voor Anne, de April van June

Voor Dokter Katrien Goeminne, mijn goede huisarts die ik één keer niet geraadpleegd heb en zie waar het mij gebracht heeft,

Voor al mijn medeslachtoffers, opdat incompetente medici niet langer straffeloos hun wandaden kunnen begaan,

Voor Tom, Sofie en hun twee bengels

Voor Kurt, mijn jeugd-, jongvolwassen, volwassen en oudere-man-op-leeftijd-vriend, mijn alles-vriend, mijn levensvriend

Voor Roel/Ajax/Alex, my brother-in-arms bij Verizon, Mobistar en Worldline, wiens koffiebabbels ik mis

Voor Pierre/Achilles, mon ami francophone, die mij getoond heeft dat zelfs ik, een onbehouwen Vlaming, creatief kan zijn

Voor Bart/Bert, de man van de stille waters die ontzettend diep gaan

Voor Ralf, mijn collega-Don Quicot

Voor Frank, mijn buur op mijn oud kot, die ik graag nog eens ‘s avonds laat zou willen zien binnen stappen met zijn vele vragen en belevenissen

Voor mijn lieve familie, die ik veel te weinig bezocht heb,

Voor mijn collega’s van Worldline, die ik jammer genoeg in de steek moet laten

Voor de familie De Jongh met hun vele woorden van steun

Voor Sam en Sam die niet alleen goed zijn in het kiezen van voornamen, maar die vooral ook weten hoe dat ze een compagnon du route weten te vergezellen

Voor mijn drie westvlaamse hubbies die mekaar niet kennen

Last but not least:

Voor mijn twee schatten van kinderen, Sam en Ella zonder wie ik mij deze tocht nooit had kunnen voorstellen

Voor mijn allerschattigste allerliefste vrouw Tin

Wat heb ik jullie allemaal graag gezien, dit is meer dan een dankwoord, dit is een roep en ode naar liefde.

En om te eindigen met een goed cliché, bedankt voor alle geweldige momenten die mijn leven vormden.

Voor gasthuisberg is dit nog een laatste dédicacé.

Voor alle vrienden, familie en lezers van zijn blog en boek: jullie waren een enorme steun voor Patrick. Hij en wij zijn jullie ongelooflijk dankbaar. In zijn laatste dagen was hij een beetje vergeetachtig en verward, waardoor deze blog misschien niet iedereen representeert, maar hij draagt ieder van jullie in zijn hart.

Sam, Ella, Tin

Enkele dagen later zijn Tin en ik voor de laatste keer op weg naar het UZ Gent. Het wordt niet met zoveel woorden gezegd, maar dat hoeft ook niet. Ook in de auto heerst een bijna totale stilte. Buiten een sprankeltje hoop hier, een beetje wanhoop daar, wordt er niets gezegd. Uiteindelijk komen we aan na onze laatste trip van het 70km lange traject tussen Kortenberg en Gent. De bedoeling is om het plotse einde van de immunotherapie te bespreken en te checken of er nog iets kan gedaan worden.

Maar de oncologe bevestigt van bij de aanvang mijn grote vrees. Tot mijn verrassing stelt ze bovendien dat de lever ondertussen al zo goed als zwart ziet, dat de kanker al bijna de volledige lever volledig ingepalmd heeft. De oncologe ziet ook geen nieuwe mogelijkheid om mij verder te helpen. Deze nieuwe mededeling snoert onmiddellijk mijn mond. Verzet heeft geen zin meer. Het is geen kwestie meer van enkele uitzaaiingen hier en daar zoals tot nu toe werd gezegd. Na al hetgeen dat we de afgelopen jaren geprobeerd hebben, is er geen onstnappen meer aan. Na 58 jaar ben ik einde parcours.

Ik word uitbehandeld verklaard, palliatief patiënt en krijg nog enkele weken te leven. De verschillende mogelijkheden van euthanasie worden even beschreven – types (snel – enkele minuten waarin de spieren worden stilgelegd, zodat de ademhaling niet langer kan functioneren versus traag – enkele dagen, onder zware verdoving een sedatief bestaan leiden tijdens hetwelke de organen geen voeding meer krijgen, ook niet in vloeibare vorm) en plaats (basically in het ziekenhuis of thuis – tussen ons gezegd en gezwegen persoonlijk geef ik absoluut de voorkeur aan thuis). Ik heb gelukkig nog de luciditeit om nog naar wat extra pijnstillers te vragen en krijg Diclofinac en een maagbeschermer, Omeprazol, voor de krachtige pillen die de ondertussen al rijkelijk vloeiende Medrol moeten aanvullen. Op het einde zegt de oncologe nog met een vluchtig schouderklopje ze mij niet vlug zal vergeten. Het komt binnen als een boutade, iets wat ze tegen elke terminale patiënt zegt, maar wanneer ik verrast opkijk vanuit mijn rolstoel zie ik dat ze het meent.

Gelukkig heeft de thuiszorg dankzij Tin al een ziekenbed geleverd om in neer te storten en later op de week stelt de vlotte thuisverpleegster voor om zondag, een eerste bad te nemen. Niet dat we tot dan geen baden namen maar voor Tin was het telkens weer een heus karwei om mij alleen in en vooral uit het bad te krijgen. We vrezen dus een beetje onze twee wekelijkse hoogmissen te gaan missen, maar zijn toch blij voor de hulp. We zijn benieuwd. De verpleegster is ook al op de hoogte van mijn wens tot euthanasie. Onze huisdokter heeft haar al ingelicht. Het komt nu allemaal wel bijzonder dichtbij. In onze gemeente, in onze straat, zelfs in ons huis. Wanneer we aankomen speelt net ‘The End’ van The Doors op de radio van de keuken. De song hakt er stevig in bij mij. Vanuit het ziekenhuisbed lig ik stilletjes te luisteren. Maar waar dat Martin Sheen’s hoofd in Coppola’ s meesterwerk ‘Apocalypse Now’ op het einde van de film uit een moeras omsingeld door akelige bosbranden opduikt om na de doorstane gruwel de mensheid nog een keer te kunnen redden zinkt mijn hoofd weg in de donkere modderpoel door toedoen van een maatschappij die onmenselijkheid achtbaar acht en de meest schandelijke praktijken van zogenaamde medische specialisten naar medische slachtoffers toe tolereert.

28 maart is het mijn verjaardag. Ik bereik de niet-gezegende leeftijd van 58 jaar. Door de gebeurtenissen van de laatste week vieren we het op 29 maart in kleine kring. Met een Gentse waterzooi voor de beste Leuvense vrienden. Simpel maar lekker.

Het hoogtepunt van mijn verjaardag volgt echter pas het volgend weekend. Sam zat er zonder dat ik het wist zelf al enkele dagen aan te werken boven op haar kamer. Plots verschijnt ze als een aprilvis na het middageten aan tafel met een bord van karton. Wanneer ze het omdraait blijkt er aan de andere kant een prachtig schilderij van haar op te staan. Zeer onder de indruk roep ik in ontzag uit hoe mooi het wel niet is. En zeg dat ze voort moet doen, dat als ze zo’n mooie dingen kan maken, ze een carrière als kunstenares kan ambiëren. Ze wordt ongemakkelijk onder al mijn lofbetuigingen, zozeer ga ik te keer. Ik stop dan ook met haar verder te overdonderen. Ella, die de dag nadien naar Berlijn op schoolreis vertrekt, zit in alle stilte te wenen aan tafel goed wetende dat mijn behandeling stopgezet is en wat dit betekent.

Nadat de rust een beetje weergekeerd is onderzoek ik het werk meer in detail. In vuile en vage kleuren, in grijs en zwart respectievelijk, staan er twee katten op getekend. De eerste, een grote grijze kat, zit rechtop aan de linkerkant van het schilderij. Rechtop zoals alleen een kat dat kan: op de poep met de poten recht voor haar. Ze is amper zichtbaar en verdwijnt bijna in de mistige en warrige gelige achtergrond van het schilderij doorspekt met strepen in vaalrood en lichtblauw. Daarnaast staat er een sierlijke en meer uitgewerkte zwarte jonge kat met opgekrulde lepelstaart. Ze kijkt met opgeheven hoofd naar de oudere, vagere kat. Door de stijl van schilderen en de fletse, uitgesmeerde kleuren heeft het geheel een hoog Midden-Oosten-gehalte. Om de sfeer wat op te luchten begin ik onnozele grapjeste maken over Daan en Mimi, onze twee huiskatten die regelmatig mekaar staan uit te dagen omdat de jongste spelletjes wilt spelen en de oudste met rust gelaten wilt worden en dat dat het centrale thema van het schilderij is. Maar mijn flauwe grapjes worden al snel gecounterd: “De idee was eigenlijk dat jij de grijze kat bent papa. En ik de zwarte die opkijkt naar de oudere kat.”Nogmaals van mijn stuk gebracht blijf ik moeite hebben om het schilderij los te laten ondanks mijn waterig oog. Ik kan er gewoon niet van over dat mijn oudste dochter zoiets indrukwekkends mooi kan creëren helemaal vanuit het niets.

Extract Oedipus Rex van Stravinsky

Spectateurs,

Vous allez entendre une version latine d’Œdipe-Roi. Afin de vous épargner tout effort d’oreilles et de mémoire et comme l’opéra-operatorio ne conserve des scènes qu’un certain aspect monumental, je vous rappellerai, au fur et à mesure, le drame de Sophocle.

Sans le savoir, Œdipe est aux prises avec les forces qui nous surveillent de l’autre côté de la mort. Elles lui tendent, depuis sa naissance, une piège que vous aller voir se fermer là.

We staan aan het begin van de achtste cyclus. De dag daarvoor zijn we al afgekomen voor de bloedwaardes en andere parameters zodat we geen tijd verliezen en de 1-dag doelstelling weer halen. Het is weer opstaan om 6 uur zodat we om 8 uur in Gent zijn. De dag daarvoor tijdens de bloedafnames heb ik wel gezegd dat de pijn in mijn achterhoofd, veroorzaakt zo wordt mij gezegd door het oedeem, de vochtophoping die zich gevormd heeft in mijn achterhoofd, ondraaglijk wordt bij slechts een kwart medrol (8mg) en dat ik de ganse zondag heb afgezien. Al mijn andere parameters blijven goed. De dokter blijft echter toekijken tot ik een ganse medrol van 32mg inslik. Ze insisteert met te zeggen dat ik het duidelijk nodig heb. Dat we te snel aan het minderen zijn. Van 32 naar 16 naar 8. Ik twijfel omdat ik schrik heb van niet meer te kunnen dalen achteraf. Maar ze overuigt me en slik de 32mg zonder verder morren, ook in de stille hoop dat de pijn eindelijk gaat weg gaan.

De dag daarna komen we op tijd aan in Gent en maken we ons klaar voor de nieuwe behandeling. “De medicijnen zijn al besteld” zegt Bert, mijn goede verpleger van de dag. Ik doe ondertussen met de hulp van Tin mijn pyjama aan en samen eten we de granola die we meegebracht hadden lekker op. Plots wordt er op de deur geklopt en komt de dokter binnen. Ik verwacht de gewoonlijke checks, handen omhoog heffen, enkele stappen zetten, enz. Maar ze valt meteen met de deur in huis en zegt dat ze slecht nieuws heeft. De Duitse sponsor van de studie heeft beslist mijn behandeling stop te zetten.

Deze keer is het geen bom meer die inslaat maar een heuse kernbom. Met de handen voor het hoofd begin ik te roepen dat het niet mogelijk is. Dat dit mijn laatste strohalm is. De dokter zegt dat ze zelf wilde voortdoen, de medicijnen zijn ondertussen zelfs gearriveerd, maar ze mag niet. Wanhopig vraag ik dan of we het zelf niet kunnen betalen. Het antwoord is van niet. Het product is nog totaal niet gecommercialiseerd. Blijkbaar is de combinatie – medrol veel te hoog (het mag in deze fase ontdekken we nu pas maximaal 8mg zijn) en de tegenvallende scans van verleden keer – die mij de das omdoen. Protesteren of argumenteren helpt niet. De beruchte Duitse Gründlichkeit tolereert geen afwijkingen. En op de vraag of er geen alternatieven meer zijn, zegt de dokter van niet. Verloren blijven we achter in de patiëntenkamer.

Ongeval? ONGEVAL?

Hoe durft u dit woord te gebruiken? Bent u niet beschaamd?

Of hebt u het vonnis niet gelezen? Er wordt duidelijk verwezen naar medische fouten.

Wat er met mij gebeurd is in Gasthuisberg was dus geen ‘ongeval’ maar een reeks medische fouten die tot mijn dood zullen leiden!

Gelieve dan ook de juiste nomenclatura te gebruiken in plaats van alles te verdoezelen en uw heilige huisjes te beschermen.

Patrick Hoskens

Na ettelijke maanden wachten op een antwoord van het ziekenfonds op de vraag wat zij juist gaan doen, of zij überhaupt iets gaan doen met het vonnis, aangezien ik al die tijd, de ganse zeven jaar, letterlijk niets aan hen gehad heb, geen bemoedigend schouderklopje, geen advies, zelfs geen steunbetuiging, totaal niets van hen ontvangen heb. Tenzij de eerste jaren de mensonterende verplichte oproepen op aandringen van deze bekrompen rechtse samenleving om te controleren of ik wel echt ziek ben. Eigenlijk na zeven jaar pas ontvangen we eindelijk een heuse mail van Helan. Hij bestaat uit één zin: “dat ze een schrijven van Amlin ontvangen hebben en hun kosten overgemaakt hebben.” En dat is het.

Maar dat is niet de reden van dit schrijven. Ik had na al die jaren niets meer verwacht van mijn ziekenfondsen, vroeger het Vlaamse OZ, sinds een tijdje overgenomen door Partena met als nieuwe naam Helan. Waarvoor dat ze dienen, die duurbetaalde fondsen, Joost mag het weten. Maar uit dit schrijven blijkt alvast een van hun belangrijkste functies: rugdekking verlenen aan die al onaantastbaar gewaande medische wereld: alles wat er met mij gebeurd is en niet gebeurd is in Gasthuisberg, was een ONGEVAL. Het staat nadrukkelijk in de hoofding van de mail. Het eufemistisch woordgebruik van één van de vele steunpilaren van onze zo geprezen gezondheidszorg in volle glorie. Ondanks het vonnis dat ze integraal ontvangen hebben. Waarschijnlijk bestaat er bij hen zelfs geen categorie als ’Medische Fouten’. Is er enkel de categorie ‘operaties’ waar dat bijna alle operaties zich bevinden en dan 0,01% verwaarloosbaren, de toevallige ‘ongevallen.’ Hetgeen ineens ook zou verklaren waarom er totaal geen rapportering is over het aantal medische fouten. Het zou de patiënten en de verontrustte vrienden en familieleden nochtans ten goede komen. Met een score per ziekenhuis, per dienst, per specialist, … Zodat ze een verstandige en weloverwogen keuze kunnen maken. Maar het gaat niet want dat zijn allemaal ‘ongevallen.’ Structureel gevolg: transparantie in de Vlaamse ziekenzorg nul komma nul nul. De dienstverlening is van zo’n grote kwaliteit dat dat niet nodig is. De burgers moeten maar vertrouwen hebben.

De grote doofpotoperatie van mijn ‘casus’ is in ieder geval al volop begonnen. Met pietluttige kleine woordjes die een wereld van verschil maken. Want het was allemaal maar een ‘ongeval.’ Zo gaat men zich mij ook herinneren nadat ik aan al het geklungel van Gasthuisberg sterf. Als het ‘ongeval’ Patrick Hoskens. Per ongeluk heeft men, ondanks een duidelijke doorverwijzingsbrief die expliciet erom vroeg, geen enkele scan uitgevoerd. Maar wel wat amateuristisch gefoefel op basis van Fingergerspitzengefühl en daardoor, zonder enige verdere controle, een volledig verkeerde operatie op een voor mij dodelijke plaats uitgevoerd. Per ongeluk. En nadien heeft men de opvolging van de operatie en het ondertussen gigantische gezwel naast mijn oog maanden laten betijen. Ondanks of zelfs na opmerkingen als “belt een keer terug wanneer het pijn doet”, “dat heb ik nog nooit gezien” of “gij hebt precies zwart bloed.” Het is allemaal gebeurd per ongeluk. De metastase kon ondertussen, gedurende ettelijke maanden, en al zeker na de volledig foutieve operatie, welig tieren. Een accident de parcours van, zo wordt toch beweerd, het beste ziekenhuis van gans Vlaanderenland. En onze ziekenfondsen die geacht worden neutraal te zijn doen lustig mee. Zodat bij de volgende vergaderingen tussen ziekenhuizen en ziekenfondsen er geen onenigheid ontstaat. Dat zou pas erg zijn. Beter de rangen proactief sluiten. En de eventuele slachtoffers gewoon miskennen. Indien nodig per ongeluk.

We zijn aanbeland bij het begin van de derde cyclus van de immunotherapie. En het belooft een heel spannende week te worden. Vandaag wordt er naast de behandeling een MRI afgenomen en morgen, woensdag, een scan. De MRI van de hersenen en de scan van het bovenlichaam. Op die manier wilt men zien hoe het met de studie gaat. Lukt het een beetje of niet?

De behandeling zelf verloopt deze keer vlot. Buiten de vermoeidheid stelt zich geen probleem. Integendeel, mijn recuperatie begint duidelijk sneller te verlopen. Ook de MRI en de scan verlopen vlot. In een metalen rolstoel word ik door de transportdienst van het UZGent van hot naar her gereden. Langs de campusader of carrement door de kou buiten. Niets kan onze heilige missie stoppen.

Als echter op het einde van woensdag de scans besproken worden is het gedaan met lachen. De resultaten zijn enorm teleurstellend. Uit de scan blijkt dat sommige letsels aan de lever verkleind zijn maar andere zelfs groter geworden zijn. Bovendien blijken er zelfs nieuwe letsels ontstaan te zijn. In de hersenen worden wel geen nieuwe letsels vastgesteld maar ook hier is er weer een gemengd beeld: sommige tumoren zijn kleiner, andere groter. Er is even zelfs sprake van te stoppen met de immunotherapie. Het slaat allemaal in als een bom. Na al de ellende van de afgelopen weken is het bijzonder moeilijk te aanvaarden dat het verhaal hier zal stoppen.

Na de zoveelste dreun schiet mijn vechtmodus echter terug in actie. Ik wijs op de totale afwezigheid van bijwerkingen sinds enkele weken: ik moet niet meer overgeven, mijn bloedwaarden zijn telkens goed, en mijn recuperatie verloopt sneller en sneller. Alleen dat wandelen blijft problematisch. Bovendien zijn er nog maar zes weken verlopen en dus heb ik nog maar twee keer de klassieke immunotherapie toegediend gekregen, je weet wel, die dat toegevoegd wordt aan het begin van elke cyclus. Gelukkig gaat de Duitse sponsor van de studie akkoord en mag ik voort doen. En vanaf nu is het beperkt tot zelfs maar 1 dag. Van ‘s morgens 8 uur tot ‘s avonds 22 uur. En ik denk, neen voel zelfs, dat dat deze keer gaat lukken. Op één dag in en uit waar dat ik vroeger drie volle dagen nodig had. Ongelooflijk. Ik weet niet alleen niet of het rechtop gaat zijn of nog altijd in een rolstoel met Tin als trouwe compagnon de route.

Beste lezers, ik ben niet meer bij machte om elke week een verslag te schrijven over mijn immunotherapie. De kracht en de energie hiervoor ontbreken mij volkomen. Bovendien bevindt alles zich in een grote waas. Het kost mij ook meer en meer moeite om de juiste woorden te vinden. Want hoe zeg je het onzegbare? Daarom heb ik beslist mij de komende tijd te concentreren op de meest belangrijke dingen die de afgelopen sessies gebeurd zijn.

Allereerst is er vooral de totale lamlendigheid die zich van mij meester maakt nadat de producten toegediend worden. Inclusief het bijna niet meer kunnen stappen of zelfs gewoon rechtop staan. Tin, die mij altijd op- en afvoert van en naar het ziekenhuis, houdt mij recht bij het opstaan, mijn arm over haar schouders geslagen, en bij het teruggaan gebruikt ze een rolstoel om mij te vervoeren. Ik ga binnen als een gebroken man en kom buiten als een gebrekkige. En dit nu al zes weken aan een stuk.

Het stappen blijft echter bijzonder moeizaam gaan. Schuifelen is het eigenlijk. Stapje voor stapje. Met de hulp van anderen. Zelfstandig op het toilet geraken op 7 meter afstand van de zetel is zowat het maximum dat ik op mijn eentje kan realiseren. In het beste geval. En de eerste twee dagen na de toediening van de medicatie ben ik een levend wrak. Slapen en pissen, dat is al dat ik kan.

Nochtans zijn er enkele kleine verbeteringen merkbaar. Zo slaag ik er toch in om de vierde week van de behandeling, die van 26 februari, tegen alle verwachtingen in, het ziekenhuis te verlaten op twee dagen tijd. Wel om nadien verder te gaan uitzieken thuis, maar soit. De keer daarop was het weer allemaal om zeep. Ik werd opnieuw verondersteld het ziekenhuis te verlaten na twee dagen maar ze lieten me zelfs niet gaan. Bovendien was er die nacht geen nachtverpleging op de medicatiestudiedienst voorzien. Halsoverkop werd ik ‘s avonds overgebracht naar een andere afdeling waar er wel verpleging was om eventuele problemen tijdens de nacht op te vangen.

‘s Nachts verlopen de nachten wel beter. Voor zover dat mogelijk is. Ik heb nog altijd niet opnieuw mijn gevoeg in het bed moeten doen. Alleen urineren heeft me problemen gegeven. Soms werd ik wakker en moest ik dringend naar het toilet. Maar de verpleging deed er soms veel te lang over. Ik kan me goed herinneren hoe een verpleger aankwam in de kamer en mij achterover geplooid, met mijn benen uit het bed, vondt terwijl ik zo hard mogelijk zat te nijpen in mijn penis om de urine tegen te houden terwijl de pis langs mijn vingers naar beneden liep. Maar hiervoor heb ik ondertussen ook al een oplossing gevonden. Eerst krijg ik een ronde plastieken bidon, maar als blijkt dat zo’n object inclusief vastgeschroefd deksel moeilijk te manipuleren valt door een radeloze half-verlamde patiënt, krijg ik eindelijk zo’n plat geslagen fles ofte urinaal. Wat een schitterende uitvinding.

De enkele hoogtepunten van de afgelopen weken waren telkens het bezoek van de vrienden. Koenraad, the leader of the wolf pack, kwam op vraag van een bedlegerige met een lekkere spaghetti bolognese van het lokale Italiaanse sterrenrestaurant af. David bracht een prachtige uitgave van een dun boekje mee: ‘On Bullshit’ van Harry G. Frankfurt. Een genot om te lezen geconfronteerd met al de zever op deze wereld. Willem en Yvo, mijn twee engelbewaarders, kwamen nog eens bezorgd langs om te zien hoe het mij ging. Bert die mij de laatste keer op donderdagavond helemaal vanuit zijn woonplaats Woluwe kwam oppikken want Tin moest die avond laat nog werken. Maar hét hoogtepunt van de week bleef toch Tin die bij het afhalen haar hoofd telkens verwachtingsvol door de deuropening stak.

We zijn de week van 12 februari, de tweede week van de immunotherapie. Maar vooraleer terug te beginnen moet er een belangrijke tussenstap gezet worden. Aangezien immuno telkens twee infuzen vereist en mijn armen al van top tot teen doorprikt geworden zijn, heb ik beslist om een poortkatheter te laten plaatsen. Iets wat ik tot nu toe steevast vermeden heb want mij leek het het begin van het einde: het ultieme waarmerk van de terminaal zieke kankerpatiënt. Maar nu staakte ik mijn verzet. Want 1) was ik dan soms niet terminaal? en 2) ik was de infuzen met telkens nieuwe injectienaalden en -plaatsen kotsbeu. Alleen, met het zicht op de verdere behandeling, dinsdag de dag daarop al, hadden we gevraagd om tot de eersten gerekend te kunnen worden. Zodat we toch nog iets aan de maandag hadden. Wisten wij veel dat we dan om zes uur ‘s ochtends al verwacht zouden worden in het UZ Gent!

Om QA vijf uur in de ochtend vertrekken Tin en ik dan ook naar Gent. We komen ruimschoots op tijd aan, vergissen ons echter van route, en belanden uiteindelijk toch overtijd aan de receptie van het dagziekenhuis van het UZGENT. Onder algemene verdoving wordt de poortkatheter aangebracht. Wanneer ik terug wakker word krijg ik mijn waterijsje.

De dag daarop komen Tin en ik terug voor de start van de tweede week. Na de eerste, lage dosis van verleden week gaan ze nu een dubbele dosis toedienen. De vorige keer indachtig doe ik in mijn broek. Als de effecten ook dubbel zo groot zijn wil ik instinctief krijsend weg lopen. De studieverantwoordelijken verzekeren mij echter dat in principe mijn lichaam aan het wennen is. Bovendien gaan ze mij proberen te beschermen door anti-misselijkheidsmiddelen, extra cortisone, enz toe te dienen. En inderdaad, deze keer moet ik maar twee keer overgeven. Een peulenschil vergeleken met de 10 van vorige keer. Alleen de ellende, de waanzinnige vermoeidheid blijft even groot.

Het feestvarken van de week is echter Ella, mijn jongste dochter. Ze wordt 18 op 13 februari. Een belangrijke mijlpaal voor haar én voor mij. Vanaf die dag zijn mijn beide dochters allebei volwassen. Om het te vieren gaan de dames samen shoppen in de stad Gent, waar dat de vintagewinkels welig tieren. Dat ik hen samen zie vertrekken vanuit mijn kamer stemt mij bijzonder gelukkig. Als ik dan nadien ook nog een heuse modeshow voorgeschoteld krijg kan mijn geluk niet meer op.

Er is alleen weer die nachtverpleger die deze keer van 4 tot 6 uur ‘s ochtends geen alarmen meer hoort. Gelukkig geraak ik aan de pisfles anders had ik weer in mijn bed gedaan. Om zes uur vliegt mijn kamerdeur plots open met een verwarde verpleger die verbaasd stamelt: “Heb jij gebeld?” Terwijl hij totaal de kluts kwijt is staat hij in de deuropening zijn telefoon intens te bestuderen.

De week daarop, de week van 19 februari, komt de eerste sessie met de volle dosis van het experimentele middel. De aangebrachte verbeteringen van de vorige keer stemmen mij hoopvol. Achteraf blijkt terecht: er wordt niet meer overgegeven. Alleen de ellende blijft onmenselijk groot. De verrassing is dan ook groot wanneer ik doorga want er wordt gevraagd of ik het de volgende keer in twee dagen zou klaar kunnen spelen. Mijn antwoord is heel simpel: “Dat lijkt mij totaal onmogelijk.”

Het is dinsdag 5 februari. Eindelijk mag ik beginnen met de experimentele immunotherapie. Na de laatste bestralingen zijn de hersentumoren gestabiliseerd en de daaropvolgende chemo die mij de eerste keer voor bijna de volle drie weken plat sloeg als een vlieg was blijkbaar straf genoeg om mijn leverwaardes te verbeteren. Mij lijkt het de behandeling van de laatste kans. Zoals reeds eerder gezegd kan ik niet langer bestraald worden. En chemo geraakt niet voorbij de hersenbloedbarrière. Dus ofwel lukt het de immuno ofwel wordt het einde verhaal.

Eigenlijk is het een Type1-studie. Wat wil zeggen dat het voor de eerste keer getest wordt op mensen en ze nog niet goed weten wat het eindresultaat zal zijn. Om geen extra risico’s te nemen voorziet men dan ook een mengvorm. Een mengeling van klassieke immunotherapie en de op een specifiek eiwit gebaseerde experimentele nieuwe therapie. Ik word wel verwacht de komende weken regelmatig te verblijven in het UZ zodat ze direct kunnen optreden als er zich een probleem voordoet. Als immunotherapie is het de bedoeling om het immuunsysteem van de patiënt zozeer te triggeren dat het de kankercellen zelf aanvalt. En het is afwachten om te zien hoe het lichaam hierop reageert: gaande van perfectomundo tot volledig op hol geslagen met alle gevolgen vandien. Veel keuze is er echter niet meer.

Vol spanning komen Tin en ik aan in het ziekenhuis. Maar zoals altijd is de staf van het UZ Gent bijzonder vriendelijk. Daarvoor alleen al verdient het arrogante Gasthuisberg een stevige bolwassing. Na terug wat uitleg over de mogelijke bijwerkingen en de planning voor de komende weken zijn we vertrokken. Elke week de komende maand word ik verwacht op dinsdag, woensdag en donderdag. Telkens vanaf 8 uur. Wat betekent dat we de eerste dag om zes uur moeten opstaan om tijdig in Gent te zijn. Op die dag zal de behandeling toegediend worden. De volgende dagen dienen om eventuele nevenwerkingen op te vangen of minstens te reduceren. Geleidelijk aan zal het aantal sessies afgebouwd worden maar nog steeds wekelijks blijven. Wel met lange individuele sessies die tot 10 uur s’avonds kunnen duren. De behandeling in totaal kan zelf een heel lange tijd in beslag nemen. Tot maximum drie jaar. In de hoop dat het allemaal lukt geef ik me over aan de walküres.

De lijst aan testen voorafgaandelijk aan de kuur is tamelijk indrukwekkend: bloeddruk, temperatuur, hartslag, saturatie (zuurstofgehalte van het bloed) én tal van parameters in het bloed via bloedafnames. Nadien ontdek ik dat dit nog maar het begin is. De testen worden voortdurend opnieuw uitgevoerd. Het blijkt ook dat ik nu twee infuzen zal nodig hebben: een voor medicijntoediening en een voor bloedafnames. Een in de linkerarm en een in de rechterarm. Wanneer alles ok lijkt, worden de producten ingebracht. In totaal neemt de behandeling zelf een viertal uur in beslag.

Stilletjes hoopte ik dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat ik tot de categorie van de ‘gemakkelijke’ immunopatiënten zou behoren. Maar het effect is desastreus. Rond 10 uur s’avonds, net wanneer de nachtverpleger de laatste keer van de dag de waardes komt opnemen, begin ik mijn ziel uit mijn lijf te kotsen. De ganse nacht lang. In totaal tel ik 10 zware aanvallen. En naarmate het langer en langer duurt komt er minder en minder uit. Na de bruine smurrie in het begin blijven er nu enkel nog wat witte fluimen over.

Je hoopt dat hiermee het ergste achter de rug is. Maar niets is minder waar. Terwijl ik in zwijm lig in mijn bed doe ik tot tweemaal toe in mijn pyjamabroek. Zowel urineren áls stoelgang. Ongelooflijk. Het is mij niet meer overkomen sinds mijn kleutertijd. Maar ik ben ondertussen al letterlijk zo ver weg dat ik het zelfs niet meer voel aankomen. Ik kan enkel nog maar ondergaan en blijf uitgeteld in mijn bed liggen. Om vier uur echter, walg ik zozeer van mezelf dat ik beslis naar het toilet voor mijn kamer te gaan om mezelf wat te fatsoeneren. Wanneer ik echter uit het bed stap merk ik plots dat ik totaal geen kracht meer heb in mijn benen. In een poging mezelf nog recht te houden maak ik nog een draaibeweging, net zoals enkele maanden geleden thuis, en daar lig ik op de grond, op de koude betonnen vloer van het ziekenhuis. En ik geraak niet meer recht. Zelfs op de knieën gaan zitten lukt me niet. Mijn buikspieren lijken totaal verdwenen. Het enigste wat ik nog kan is als een zeehond met mijn hoofd wat waggelen. Om het helemaal af te maken, geraak ik natuurlijk niet meer aan de alarmknop boven mijn bed. Ik herinner me echter dat de laatste keer dat de nachtverpleger langs kwam hij aankondigde snel terug te komen. Dus ik geraak niet in paniek. Alleen is die betonnen vloer ijskoud. Uiteindelijk slaag ik erin een deken half zijn gat onder mijn lichaam te frommelen.

“Snel terugkeren” blijkt echter voor mij een andere betekenis te hebben dan voor de nachtverpleger. Na een uur op de grond te liggen begint de paniek lichtjes toe te nemen. Vooral de koude is niet te harden. Na nog een uur te wachten, we zijn ondertussen al twee uur verder, slaat de paniek volledig toe. In de hoop dat iemand mij hoort, we zijn toch al zes uur s’ochtends, begin ik om hulp te roepen. Om half 7 vliegt de deur open en vindt de nachtverpleger mij op grond. Met een stevige omarming van mijn borstkast, een soort van houtgreep, slaagt hij erin om mij terug in bed te krijgen. Bij het zien van de vlekken op de matras, stelt hij voor om mij onmiddellijk te verschonen. Na alle ellende zie ik dat echter niet zitten en vraag hem mij alstublieft even te laten doen omdat ik totaal geen energie meer heb. Liggen in mijn bed onder een deken is het enigste dat mij nog interesseert.

Om half 9, vlak na een laatste keer overgeven, wordt de deur terug open gedaan. Twee verpleegsters stellen voor mij te verhuizen naar de kamer vlakbij op het einde van de gang. Zodat ze mijn kamer terug proper kunnen maken. Ik word schoongemaakt van boven tot onder. En krijg een vers bed. Omdat de verwarming niet langer staat te blazen boven mijn hoofd is de nieuwe kamer veel rustiger. Ik vraag dan ook of ik niet in deze kamer mag blijven liggen. Als ze zeggen van wel, val ik eindelijk in een diepe slaap.

Wie denkt dat het nu wel gedaan zal zijn, heeft het mis. De tweede dag van de immunotherapie blijkt veruit de ergste. Niet meer door het bevuilen van je bed – ik heb trouwens ondertussen als een oude seniele vent ook een pamper aan – niet meer door te vallen uit bed – ik geraak er zelfs niet meer uit met de verhoogde stalen relings – maar door het ellendig niet meer van de wereld zijn. Alles lijkt ver weg en alleen de ellende is nog tastbaar aanwezig. Het is alsof, voor iedereen goed zichtbaar, ‘MISERIA’ op mijn voorhoofd staat afgestempeld en ik enkel mijn verdoemd lot verder kan ondergaan.

De derde dag begint het langzaam te beteren. Niet dat je terug vlot kunt rond wandelen maar je kan toch al rechtop staan en met de hulp van iemand van de verpleging op de kakstoel gaan zitten. Ook naar het toilet schuifelen lukt later in de namiddag. Maar nog altijd met de hulp van een ander. Er is mij trouwens strict verboden om alleen nog iets te ondernemen.

Voor de rest verloopt alles goed. Mijn bloedwaarden blijven goed of toch goed genoeg. Mijn parameters ook. Zoals vooraf gepland mag ik donderdagavond naar huis. Ondersteund door mijn steun en toeverlaat Tin geraak ik buiten. In de auto kan ik niet nalaten verbaasd om me heen te kijken. De lichtjes rondom mij brengen me naar vervlogen tijden.