Auteur: phoskens

Ik had het moeten weten. Toen ik hen daar zo zag staan konkelfoezen met hun rug naar mij toe aan het eind van dat smalle kabinet, samen met die lange gang één grote konijnenpijp; Hartenkoningin en het Witte Konijn, op het einde van mijn eerste consultatie op de dienst ophtalmologie van dat statige Gasthuisberg. Die rimpeling onder dat bevroren wateroppervlak had ik moeten opmerken. Hoe Hartenkoniging met een bezwerende handoplegging ogenschijnlijk (toen ik zelfs nog twee ogen had) het Witte Konijn gerust stelde en haar met een dwingende hoofdknik duidelijk maakte dat zij alle verantwoordelijkheid op haar nam, wat ook haar rol was, boven op die berg in haar goddelijke hoedanigheid. Dit alles vlak voor ik mezelf omdraaide en de deur achter mij toe sloeg. Ik had op dat moment moeten beseffen dat er iets niet klopte. Dat ik daar niet in goede handen was. Dat zelfvoldaanheid en autocratie in een katholieke setting een bijzonder dodelijke cocktail geeft. Daar en toen op het einde van mijn eerste consultatie met professor Ilse Mombaerts van het UZ Leuven. Ik had het moeten weten. Maar nu is het allemaal veel te laat en ben ik reddeloos verloren.

Het ergste in mijn afschuwelijk verhaal moest nog komen en het allerergste in mijn ‘casus’ is de Onbevlekte Zwarte Hand van Gasthuisberg. Onbevlekt want – mirakel, o mirakel, hoe doen ze het?, hoe doen ze het? – er hangt zelfs geen spatje bloed aan en toch is ze verantwoordelijk voor de dood van een medeburger zoals jij en, hier en nu, ik.

Na de eerste twee sessies van drie dagen chemo, waarbij de eerste keer Tin en de tweede keer die trouwe Bert, dat stille water met de diepe gronden, mij drie dagen aan een stuk naar het UZ Gent voeren vanuit Kortenberg via de machtige maar toch zo impotente ring van Brussel – in het geval van Tin ‘s ochtends in de vroegte want om 8u30 moet ze, ondanks de dagelijkse file vanaf Aalst tot in Groot-Bijgaarden in de omgekeerde richting, al terug in Asse zijn om daar Nederlandse les te gaan geven – beslis ik om de volgende keer zelf te proberen te rijden. Kwestie van die hele miserie een beetje doenbaar te houden. Menselijk is het al lang niet meer. Enigste probleem: daarvoor moet je kunnen en mogen auto rijden.

Het kunnen rijden denk ik gaat ondertussen al lukken. We zijn nu al zo’n 8 weken na de operatie en misschien ligt het aan de boswandelingen met Tin maar ik voel me al meer en meer stabieler worden tijdens mijn dagdagelijkse omzwervingen in de wereld rondom mij, en niet alleen in het bos. Ik heb meer en meer het gevoel mijn nieuwe situatie als mottige cycloop onder controle te krijgen en ook mijn inschattingsvermogen op korte en middellange afstand, de afstand tussen mij en die boom daar, de exacte locatie van die auto aan de kant van de weg, de afstand tussen ons en die fietser, enz… begint meer en meer op iets te trekken.

Blijft nog het mogen over. Enig zoekwerk op het internet levert mij de volgende informatie op: je mag op de openbare weg rijden met één oog mits de operatie of het ongeval of wat dan ook waarbij je een oog verloren bent meer dan twee maanden achter je ligt én je een rijgeschiktheidsattest hebt van een erkend oogarts dat je breedtezicht met één oog goed genoeg is. Goed genoeg betekent hier: een zicht met een amplitude van minimum 120 graden. Met twee ogen zie je, zo wordt er gezegd, een halve cirkel, 180 graden, en door de overlapping van beide oogsferen verlies je met één oog maar een goede 30 graden hiervan, wat ineens het maximum is dat je nog eens mag verliezen door andere oorzaken. Dus heb ik plots, voor het eerst sinds de operatie, weer een oogarts nodig. Wordt de vraag naar welke oogarts ga ik hiervoor gaan? Na al mijn afschuwelijke recente levenservaringen met die moderne gilde?

Het eerste dat in mijn hoofd schiet, is: ‘No way dat ik terug naar die Veys in Winksele ga.’ Met haar ‘ontstoken traanzakje’. Ik denk het niet aan te kunnen haar terug te zien in haar supercleane consultatieruimte te midden van al haar parafernalia. En vooral dat zij mij doorverwezen heeft naar die professor Mombaerts neem ik haar enorm kwalijk. Ondertussen ontdek ik via dat gezegende internet dat er hier in de buurt, in Kortenberg zelf, zich ook een kabinet bevindt, op wandelafstand van mijn eigen huis. Geen auto zelfs nodig. Dus beslis ik daar naartoe te gaan. Een eenvoudig telefoontje volstaat echter om te vernemen dat de eerstvolgende mogelijke afspraak met deze oogarts, houd u vast lezer, pas ergens in juni is. Niet omdat zij – want opvallend, het is weer een vrouw – een sabbatical leave heeft genomen of nog drie maanden op vakantie is, maar zo ontdek ik achteraf, omdat vele oogartsen eigenlijk tegenwoordig geen oogartsen meer zijn, maar eerder plastische chirurgen van het oog, die zich vooral met grote esthetische problemen bezig houden zoals het dragen van een bril, en dan voor veel geld met behulp van laserdingetjes hun patiënten met wat krasjes op het netvlies van dergelijke vreselijke onaangenaamheden bevrijden. Dat en een numerus clausus vanuit de Orde der Geneesheren zorgt ervoor dat mensen zoals ik met echte gezondheidsproblemen in de regio van het oog terechtkomen in de klauwen van incompetente dinosauriërs zoals Mombaerts want zij zijn de enigsten die de job met echte pathologieën aan het oog, met vaak ouderen van dagen als patiënten, die last hebben van staar en ander vies ongemak, zoals stinken uit hun bek, nog willen doen. Basically. Maar niet getreurd; vele mensen en vooral ook van die eeuwig jonge mensen met mooie witte tanden moeten geen bril meer dragen en och, die Mombaerts doet ook goede dingen hoor!

Ondertussen begint er bij mij wel iets te knagen en langzaam dringt er ook weer een stemmetje door, een mix van onze zeer gezagsgetrouwe moeder en lichtjes geënerveerde vader zaliger: “Ja, het is een schande hoe dat die professor Mombaerts jou behandeld heeft of, nog veel erger, niet behandeld heeft, maar weet die dokter Veys dat wel? Waarschijnlijk niet. Anders zou ze jou toch niet doorverwijzen naar die Mombaerts of wel soms? En moet je haar dan niet gaan verwittigen en tegen haar gaan zeggen dat ze dat niet langer mag doen, mensen doorverwijzen naar professor Mombaerts? Dat het een schande is hoe die haar patiënten behandeld? Dat die incompetent is? En als je het al niet voor dokter Veys wilt doen, moet je het dan niet voor al die andere patiënten doen die anders nog wel doorverwezen gaan worden naar die professor Mombaerts?” En dus beslis ik om, met loden voeten, ik heb geen zin in de confrontatie, zou hem het liefst willen vermijden want verontwaardigd slachtofferke spelen staat nu eenmaal niet echt hoog op de Rode-Ridder-schaal van typische kenmerken voor een sterke man uit mijn jeugd, toch maar naar dokter Veys in de Oogkliniek van Winksele te gaan.

Winksele is wel iets verder dan Kortenberg centrum van ons huis. Met de fiets gaan zie ik niet zitten en met de bus – mijn kinderen die elke dag met de bus naar school in Leuven gaan, zouden het moeten weten – beneden mijn niveau. Dus ga ik toch vlug met de auto terwijl het net de bedoeling is om pas ginds de toestemming te krijgen om met de auto te rijden. Nog voor ik vertrek, zit ik me al af te vragen hoe het zit met die verzekeringen als ik net nu een ongeval zou krijgen. Het wreet aan mij dat ik op deze manier onverzekerd ga zijn. Typisch. Die brave Patrick gaat een keer iets gevaarlijks doen, wat risico nemen, onverzekerd naar een oogarts tien kilometer verderop rijden. Hoe pietepeuterig kunt ge wel niet zijn? En ondertussen maar kijken naar al die filmische helden op die beeldbuis die uit ontploffende gebouwen weg lopen alsof het niets is of onversaagd de slechterik tegemoet treden met niets dan een zwaard in hun pollen. Het verschil van de differentie zullen we maar zeggen.

Ik geraak echter accidentvrij daar en stap zenuwachtig mijn wagen uit. Het gebouw, een oude gerenoveerde herenhoeve, ziet er nog altijd even indrukwekkend uit. Dat krassen moet toch iets bijzonders zijn. Want weinig verdienen die oogartsen dus duidelijk niet. Op weg naar de receptie stoot ik echter op het embleem van mijn alma mater: moeder Maria met kindeke Jezus op haar schoot. In het blauw en wit. Wel niets te pietà, dat zou een beetje al te menselijk zijn. Pré-renaissance vermoed ik: een beetje arrogant, rechtop zittend op een troon, streng voor zich uitkijkend, afkomstig uit een tijd waar van humanisme zelfs nog geen sprake was. Heel toepasselijk voor die KUL. Ze staan niet alleen boven alles. Ze zitten er zelfs boven, hoog en droog op hunnen troon. “Oogkliniek Winksele. Verbonden aan UZ Leuven” wordt ernaast verduidelijkt. Even twijfel ik dan ook weer of ik wel naar binnen zal gaan. Betekent dit alles niet dat ze hier misschien onder één hoedje spelen met dat vreselijk arrogante Gasthuisberg? Zo van, ik doe dit voor jou als jij dit voor mij doet, en vice versa? Samen ziek zijn in hetzelfde bedje? Dingen samen wegmoffelen zelfs? Stel je voor, subiet zijn die Veys en Mombaerts beste vrienden, zitten die elke vrijdagnamiddag samen koffie te drinken en taart te eten, content dat die werkweek weer achter de rug is? Toch beslis ik door te gaan met mijn éénmansactie. Het kan me niet schelen hoe dat juist allemaal zit aan hun kant, ik moet het gewoon doen voor alle andere mensen die anders misschien nog in de klauwen van Mombaerts terecht gaan komen. Burgerzin begint toch bij ons als individu of niet soms?

Met kloppend hart stap ik binnen in het gebouw. Waar dat ik gehoopt had te ontsnappen aan de verplichte oogtest met telkens weer datzelfde mallotig oogmeetapparaat, kwestie van mijn bril met ooglap niet te moeten afzetten en open en bloot de gruwel van mijn gelaat te tonen aan jan- en alleman, blijkt er niet aan te ontsnappen. Er wordt mij uitgelegd dat iedereen, ongeacht waarvoor ze komen, en zelfs als ze dus niet komen voor een nieuwe bril, zoals ik nu dus, toch de test moeten laten doen. Het feit dat ik nog maar één oog heb, maakt blijkbaar ook geen verschil. Na de luchtpuf en -ballon die ergens in de verte opstijgt, is ook dat weer achter de rug en mag ik in de wachtzaal gaan zitten wachten op dokter Veys. Ondertussen heb ik me al voorgenomen om niet te beginnen met alles wat er gebeurd is in Gasthuisberg, maar dat te houden voor het einde van de consultatie. Eerst dat breedtezicht in orde brengen zodat daar achteraf niet meer moeilijk over kan gedaan worden. Dat is de bedoeling.

Na een tijdje komt dokter Veys mij ophalen. Blijkbaar is ze terug zwanger. Het is ondertussen dan ook bijna een jaar geleden dat we mekaar nog gezien hebben. Ze vraagt waarvoor ik juist kom, maar ze zegt het op zo’n manier dat ik er al wat ongemakkelijk van wordt. Ze heeft me duidelijk al in de mot en mijn verhaal over het breedtezicht en het rijbewijs beaamt ze alleen maar. Ze wijdt kort uit waarover het gaat maar zegt dan dat ze me herkend heeft, dat ze zich mijn bezoek herinnert van een goed jaar geleden en vraagt nu wat er juist gebeurd is. Het besef dat het ook totaal geen zin heeft om te doen alsof mijn neus bloedt wanneer er ostentatief, in het zicht van iedereen, een ooglapje voor mijn bril hangt te bengelen, valt ook al niet meer te ontwijken. Dus val ik maar meteen met de deur in huis.

“Ja, sorry dokter, ik dacht eerst dat certificaat van dat breedtezicht in orde te brengen, maar ik zie dat u niet kunt wachten.”

“Niet kunnen wachten… Ik zou gewoon graag eerst van u vernemen wat er juist gebeurd is.”

“Wel, wat ik u eigenlijk eerst en vooral moet zeggen, is dat u nooit nog patiënten mag doorverwijzen naar Professor Mombaerts van het UZ Leuven.”

“Waarom niet?”

“Omdat die vrouw totaal incompetent is en haar patiënten op een schandalige manier behandelt.”

“Waarom zegt u dat?”

Ik doe snel snel het hele verhaal uit de doeken hoe, vertrekkende van de doorverwijzing, de foute diagnose gevolgd door de foute operatie, allemaal zonder enige hoogdringendheid uitgevoerd want ‘maar een ontsteking onder de duizend’, de totaal onprofessionele opvolging in Gasthuisberg, waarna pas na een vlucht naar het Gentse met de hulp van mijn, hoe toevallig ook, vrienden-oncologen, de afschuwelijke diagnose van kanker viel, bijna een jaar te laat, ik mijn ganse oog ondertussen kwijt was, en nu chemosessies aan het volgen was in de hoop verspreiding van de kanker te voorkomen.

Maar naarmate mijn verhaal vordert, trekt dokter Veys meer en meer lijkbleek weg. Ze kreunt en zucht en kan niet stil blijven zitten in haar zetel voor mij. Eerst denk ik dat ze het pure horrorverhaal gewoon niet aan kan. Maar dan onderbreekt ze me plots en roept, vreselijk geïrriteerd, uit: “Maar dat is vreselijk wat u mij daar allemaal vertelt!”

De intensiteit van de reactie verrast me. Daarom vraag ik spontaan: “Waarom zegt u dat dokter Veys? Klopt er iets niet aan mijn verhaal?”

“Ik heb haar dat gezegd,” kreunt ze met een van haar handen aan haar hoofd.

Deze keer is het mijn beurt om wit uit te slagen. Iets in mij is ervan overtuigd dat ik haar niet goed begrepen heb. Ik reageer: “Sorry, kunt u dat nog eens herhalen? Ik denk dat ik u niet goed begrepen heb. Wat hebt u haar juist gezegd?”

Dokter Veys kijkt me even weifelend aan en zegt dan met een lange zucht: “Ik heb haar in de doorverwijzingsbrief gezegd dat het mogelijks om kanker ging. Ik heb haar gevraagd om beeldvorming te doen. Om te checken of dit zo was.”

Haar woorden geraken tot bij mij, maar blijven daar rondtollen zonder veel zin te maken. Ik hoor mezelf opnieuw vragen: “Sorry?”

“Het spijt me, mijnheer Hoskens, dat dit is gebeurd. Dit had nooit mogen gebeuren.”

Haar woorden komen nu al niet meer binnen maar ketsen op de tol in mijn hoofd af, de tol die harder en harder begint te draaien en die met een veel akeliger stem dan die van ons vader en moeder samen begint te brullen: ‘Alles, maar dan ook alles dat er met mij gebeurd is sinds begin 2018 had dus allemaal vermeden kunnen worden? Die trut van een Mombaerts, dat vreselijk arrogant klotewijf, met hare ‘patiënt komt van het Engelse patient, maar de mensen hebben geen geduld meer, mijnheer’, die trut heeft dus niet alleen een verkeerde diagnose gesteld gevolgd door een volledig foutieve operatie waarbij ze het gezwel zelf geraakt heeft – daardoor dat gezwel heeft doen ontploffen in mijn oog – en mij nadien volledig aan mijn lot overgelaten gedurende weken en eigenlijk zelfs maanden??? MAAAAAAAAR die heeft het dus ZELFS nagelaten om een grondig onderzoek uit te voeren nadat Veys, zelf geen professor, een gewone oogarts nota bene, verbonden aan een gewone oogartsenpraktijk, niets te universitair ziekenhuis, haar gewezen heeft op het risico op KANKER????????? En dit allemaal in een vroeg stadium van die kanker? Toen dat bolletje nog PIEPKLEIN was? Enkel dankzij mijn zwembrilletje heb ik het toendertijd zelf opgemerkt??????’ De tol wint exponentieel verder aan kracht en doet mijn hoofd helemaal ontploffen. Voor eventjes weet ik niet meer waar ik ben en wat ik daar doe.

Als ik terug op deze planeet ben, floept de volgende vraag gretig en onder hoge druk uit mijn mond: “Kunt u dat bewijzen? Ik bedoel kunt u mij aantonen dat u dit effectief gedaan hebt?”

“Ja natuurlijk, als u wilt, print ik de doorverwijzingsbrief uit. Daar staat het op.”

“Kunt u dat dan even doen alstublieft,” vraag ik met trillende stem.

Eventjes later zit ik met een blad papier in mijn bevende handen in de veel te ruime oogartszetel voor patiënten. En inderdaad, daarop staat de naam van dokter Veys, de naam van professor Mombaerts en helemaal onderaan in de sectie ‘Besluit’ staat: ‘Gezien heden ook klacht van gevoelsstoornis van onderooglid toch graag uw evaluatie en eventueel beeldvorming: chronische dacryocistitis/mucocoele? mogelijks evidentie voor iets tumoraal (lymfoom traanzak)?’ Én er staat een datum op: 16 april 2018. Een goed jaar geleden. Wat een verschil zou dat niet gemaakt hebben? Als ze toen een scan of iets dergelijks gemaakt hadden? In de plaats van al dat vingerdrukwerk op mijn oogkas? Al dat fingerspitzengefühl van mijn kloten? Weer moet ik terugdenken aan die ene case die de oncoloog van het AZ Maria Middelares had teruggevonden van een gelijkaardige tumor op dezelfde plaats: “Een lichte operatie. En daarna enkele bestralingen. Er was geen remissie. Maar daar was men er op tijd bij.” Ik ben al één oog kwijt en nu loop ik nog het risico 20 jaar van mijn leven te verliezen, Tin alleen te moeten achterlaten, mijn kinderen niet te zien afstuderen en kleinkinderen nooit te kennen, en deze brief had dat allemaal kunnen vermijden????? Nalatigheid tot in de derde, hoogste graad is dit. Op het criminele af is dit.

“Waarom hebt u in hemelsnaam niets tegen mij gezegd?,” vuur ik nu kwaad af op dokter Veys.

“Ik wist niet hoe u zou reageren. Ik was niet zeker dat u het zou aankunnen.”

“Aankunnen?,” kreun ik. “Weet u wat voor een hel ik sindsdien heb moeten doormaken?”

“Ja, dat weet ik, mijnheer Hoskens, dat zie ik.”

“Dokter Veys, als u dat gewoon had gezegd, had ik onmiddellijk gebeld naar mijn vrienden-oncologen in Gent. Beseft u dat?”

“Ja, dat besef ik.”

“Dan had die kanker nog begin 2018 vastgesteld geweest en dan had ik waarschijnlijk zelfs mijn oog nog gehad.”

“Ja, dat begrijp ik, maar ik begrijp ook niet dat het tot juni geduurd heeft voor u bij professor Mombaerts binnen geraakt bent.”

Even val ik stil. Heb ik iets gemist? Zijn er dan nóg meer fouten gemaakt dan dat ik nu al weet? Bestonden er godbetert in het jaar des heren 2018 dan toch ook al digitale communicatiekanalen tussen Gasthuisberg en deze ‘kliniek verbonden aan het UZ Leuven’? Zodat een vermoeden van kanker niet enkel via een hard copy brief gecommuniceerd werd? Afgemeten antwoord ik: “Ik heb onmiddellijk die afspraak gemaakt. Nog vanuit mijn wagen op weg van hier naar huis als ik me goed herinner. En u hebt mij op geen enkele moment duidelijk gemaakt dat er enige dringendheid mee gemoeid was. Het was gewoon de ‘eerstvolgende mogelijkheid’ in de o zo drukke agenda van die onbekwame Mombaerts.”

“Ja, maar in uw geval had dat toch sneller moeten kunnen.”

“Dat weet ik allemaal niet,” reageer ik nu bitsig, “maar u beseft toch dat dit document voor mij onaanvaardbaar is? Ik kan daar niet mee leven. Met de wetenschap dat dit alles vermeden had kunnen worden.”

“Ja, dat begrijp ik. Het spijt me vreselijk, mijnheer Hoskens.”

Tranen van onmacht wellen op in mijn ene overgebleven oog. Door naar rechts weg te kijken probeer ik het te verbergen. Ze heeft het echter gezien. Ze zegt: “Ik stel voor dat u even bekomt in de wachtruimte hier in de gang, mijnheer Hoskens. Ondertussen ga ik alles klaar maken voor de test van uw breedtezicht. Is dat goed voor u?”

Voor het eerst en eigenlijk de enige keer in mijn ganse wedervaren tot nu toe maak ik emoties mee bij dat medisch toppersoneel. Terwijl ik zit te ‘bekomen’ in de gang, beter gezegd volledig verweesd zit te staren naar het document in mijn handen, hoor ik door een niet volledig gesloten deur Veys van jetje geven tegen De Blauwe, de eigenares van dit privekliniekje voor arme sukkels die ocharme anders zo’n lelijke bril moeten dragen. Flarden van het gesprek komen tot bij mij: “Weet je wat er nu gebeurd is?…” “Je houdt dat toch niet voor mogelijk dat…” Maar het is allemaal maar van korte duur. Ik schat een minuut of twee. Ik hoor De Blauwe al riposteren op zijn verdoezelends en vergoeilijkends met zachte stem en tegen dat zij zelf met opgeheven hoofd mij passeert in de gang, ik onmogelijk onherkenbaar als de enige locale compleet verloren Piet Piraat hier in het ganse centrum, negeert ze me straal. Denial als overlevingsstrategie, dat moet toch gemakkelijk zijn. Enkel horen en zien wat je wilt horen en zien. Zodat je ondertussen lekker kunt voort doen met je eigen ding.

De koude douche van dokter De Blauwe maakt me direct duidelijk dat ik verder niet veel hulp meer moet verwachten van dit privé-kliniekje ‘verbonden aan het UZ Leuven’ in mijn eenzaam David vs. Goliath gevecht met het veelkoppig monster Gasthuisberg dat daarbuiten in de velden totaal onbezorgd ligt te wachten op verdere slachtoffers. De belangen van zo’n privé-centrum liggen dan ook elders: bij het scheppen van poen via meestal medisch niet-noodzakelijke esthetische ingrepen. En ook dokter Veys lijkt al veel van haar verontwaardiging onderweg verloren te hebben. Met geen woord rept ze nu nog over Mombaerts en co. Verbazend hoe snel dat die omerta zijn ingang vindt bij dat medisch personeel. Of misschien vinden ze dat zo’n dingen enkel kunnen of moeten besproken worden onder specialisten. Leden van hun kaste, die weten hoe zwaar ochottekes hun werk eigenlijk wel niet is en welke jammerlijke fouten er wel niet kunnen gebeuren in zo’n witte-jassen-werkomgeving. Allez, allez, dat moet toch allemaal niet aan de grote klok gehangen worden? Dat is toch allemaal niet nodig? En dat heeft toch geen zin? Die mensen weten zelfs niet waarover ze spreken. Zoiets. En daarmee is de kous af.

De breedtezichttest is een variant op die met de rood-gele luchtballon verborgen ergens in de camera obscura van dat standaard oogarts-oogmeetapparaat aan de ingang. Ik moet weer mijn kin leggen op een metalen of plastieken, maar in ieder geval klam aanvoelende, kinnebak en dan in een soort van 3D-bril kijken naar lichtjes die ontploffen in mijn gezichtsveld. Zodra ik hen opmerk, moet ik het zeggen. En des te meer ik er zie, des te hoger mijn score. Het voelt een beetje aan als Hoger Lager van Walter Capiau. Met dat verschil dat ik niet moet gokken, ik zie effectief die kleine ontploffingkjes. Maar het is wel net zo breindoodsimpel als spel. ‘Vlaanderen aan de top’ zou K3 zingen.

Bij mijn vertrek biedt dokter Veys mij dan toch onverwachts haar verdere hulp aan. “Bij het opmaken van een schadedossier of zoiets,” zegt ze terwijl ze voorzichtig haar hand uitsteekt. Schadedossier? Dat ik daar nog niet aan gedacht had. Hoe bepaal je de waarde van zoiets? Hoeveel zou een oog waard zijn in dit land van brave Vlaamse boeren? En dat oog is nog van het minste. Wat zou de waarde zijn van 20 mensenlevenjaren in dit land waar tegenwoordig zelfs de dood iets voor losers is? Ah, ga je dood? Dat is pech hebben, joeng. En de emotionele waarde van je kinderen niet te zien opgroeien en je kleinkinderen zelfs niet geboren zien worden? Zouden die meegerekend worden in zo’n schadebepaling? Dat zou een aardig bedrag kunnen worden. Het enigste probleem is dat ze dat geld in hun gat kunnen steken, die onbevlekte onfeilbare ploerten boven op hun berg, zij die ingeolied en gezalfd boven alles staan en zelfs zitten en met niets iets te maken hebben. Zelfs het eventuele geld zou niet van hen komen maar van één van hun vele verzekeringsmaatschappijen. Ze zouden het dan ook zelfs niet voelen de arrogante smeerlappen, verdomme. En ik, zieligerd, ik wil alleen mijn leven terug. Met twee functionerende ogen. En mijn twee fantastische dochters volwassen zien worden. En mijn ongeboren kleinkinderen knuffelen.

Als ik terug in mijn auto kom, smijt ik het rijgeschiktheidsattest waarvoor ik gekomen was onverschillig op de passagierszetel naast mij. De doorverwijzingsbrief daarentegen houd ik nog altijd krampachtig vast terwijl ik er verder naar blijf staren. Na een tijdje kan ik door de tranen heen, die in de beslotenheid van mijn wagen overvloedig over mijn wangen beginnen te vloeien, het document zelf niet meer zien. Ik begin luidop te gillen in de auto, probeer het dashboard voor mij stuk te slaan met mijn blote handen, begin te trekken en te rukken aan het stuur tussen mijn benen, probeer het los te maken en los te wrikken met al mijn macht, maar het bougeert totaal niet. Ook de gas- en rempedalen en de koppeling krijg ik niet door de bodem geduwd of gestampt. Hoe hard ik ook mijn best doe. Na een tijdje begint mijn lichaam te schokken en krijg ik het maar met veel moeite terug onder controle. De ramen zijn ondertussen helemaal aangeslagen. Het is meegenomen dat zo alvast niemand kan zien wat voor een zielig hoopje ellende hier nog zit.

Mijn ganse wereld is ingestort. Niet de fysieke wereld die zich daar buiten bevindt. Maar de wereld waarin ik geloofde en die ik als het absolute minimum zag. De wereld waarin mensen hun verantwoordelijkheid nemen en daarnaar handelen. De wereld waarin mensen hun best doen. De wereld waarin mensen anderen respecteren en beseffen dat wat ze doen een impact heeft op al die anderen. Een wereld die zin heeft. Waarin kinderen geboren mogen worden en kunnen opgroeien. Een wereld waarin mensen elkaar kunnen vertrouwen. Zelfs als ze van een andere politieke of religieuze overtuiging zijn. Een wereld waarin mensen kunnen samen leven. Hij bestaat plots niet meer en is vervangen door één grote leegte. Niets heeft hier nog zin. Want niets heeft hier nog betekenis. Zelfs geen doorverwijzingsbrief met een vermoeden van kanker in. Als wat er met mij gebeurd is, als zo’n dingen, mogelijk zijn en aanvaardbaar geacht worden door de goegemeente, zonder ook maar enige consequentie voor wie dan ook, buiten die slachtoffers zelf natuurlijk, wat zitten wij, het klootjesvolk, dan nog allemaal te klooien hier? Voor wie? Voor wat? Om ons blaaskes wijs te maken? Om de idee in stand te houden dat het allemaal toch nog meevalt? Dat er niets gebeurd is met die doorverwijzingsbrief is gewoon totale waanzin. Mijn al een tijdje niet meer zo gezond verstand kan dit helemaal niet meer aan. Na alles wat ik al heb moeten doorstaan, gaapt nu de totale afgrond voor mij en ik voel me er verder in weg glijden.

Beste lezers,

Ik vrees dat ik heel slecht nieuws heb. Voor mij dan toch. Op de MRI die afgenomen werd ter voorbereiding van de bestralingen van de linkerkant van mijn gezicht, blijkt dat er zich nu ook al kleine metastase-tumoren in mijn hersenen bevinden. Van een kankerpatiënt met nog steeds een kans op genezing, verword ik nu tot een kankerpatiënt zonder enige kans op genezing. Erger nog, gegeven de agressieve aard van dit type tumor en de plaats van de tumoren is de kans groot dat ik nog maar een maand of zes tot een jaar te leven heb. Op dit moment wordt mijn volledige hersenpan agressief bestraald in de hoop de tumoren en vooral de groei ervan wat tegen te houden. Indien nodig kan dit in de toekomst nog een keer herhaald worden, maar niet onbeperkt. Ondertussen gaat men blijven checken of er elders in mijn lichaam zich geen verdere metastases vormen. Zo ja, volgt er dan eventueel ook nog een chemotherapie met opnieuw als bedoeling de tumoren wat onder controle te houden. Maar dit alles is dus enkel uitstel van executie.

Nodeloos te zeggen dat dit bijzonder zwaar is voor mij, voor Tin en voor de kinderen. Nodeloos te zeggen dat ik het allemaal niet meer zie zitten. Nodeloos ook te zeggen dat ik nog steeds kwaad ben (vreemd genoeg wel niet langer razend; waarschijnlijk gewoon omdat de energie mij op dit moment totaal ontbreekt) op dat arrogante Gasthuisberg en de incompetente Professor Ilse Mombaerts aldaar. Het zou mij niet verwonderen als die laatste ondertussen al op pensioen is. Vandaar dat het belangrijk is om de eindverantwoordelijkheid voor wat er gebeurd is duidelijk bij het UZ Leuven of Gasthuisberg te blijven leggen want het is hun cultuur van arrogantie, van de grootste en de beste te zijn, met dienst- of departementshoofden die als halve goden, onthecht van alles, in hun almacht denken te kunnen beslissen over leven en dood, die het mogelijk heeft gemaakt dat zo’n onvoorstelbare fouten zijn kunnen gebeuren. Onvoorstelbaar is hier het juiste woord. Want wat mij betreft hebben zij mij met al hun arrogantie gewoon vermoord. Met onvoorbedachte rade, maar toch vermoord. Ik heb aan het UZ Leuven, het ziekenhuis van mijn eigenste Alma Mater, mijn vertrouwen geschonken en het gaat mij nu mijn leven kosten.

En het is niet alleen dit laatste of die arrogante cultuur van Gasthuisberg die er uiteindelijk de oorzaak van is die ik aanklaag. Net zoals het veel te gemakkelijk is om alles op één persoon te steken, is het ook veel te gemakkelijk om alles op één ziekenhuis met een zieke bedrijfscultuur te steken. Ook het totale gebrek aan aansprakelijkheid van dergelijke diensthoofden in onze gezondheidszorg is gewoon mensonterend. Straffeloosheid is de enige term die ook maar enigszins de afschuwelijke lading dekt: gegeven het grote aantal zorgbehoevenden een lading bestaande uit ongetwijfeld tal van slachtoffers waarvan ikzelf er maar één ben.

Daar komt nog bij dat wanneer fouten zich voordoen er ook geen enkele vorm van schulderkenning is of, nog veel erger, erkenning van de slachtoffers zelf. Sinds dit alles gebeurd is nu bijna twee jaar geleden heb ik geen enkele communicatie mogen ontvangen van het UZ Leuven buiten een kort briefje van de CEO Wim Robberecht en dan nog alleen als reactie op een aangetekende klachtenbrief van mijzelf waarbij hij mij bedankte voor de feedback zodat ze daar rekening mee konden houden bij de volgende reorganisatie. En, een half jaar later, een schrijven van één of andere obscure verzekeringsmaatschappij, deze keer als reactie op een kennisgeving van mijn advocaat, die zelfs het lef had om te insinueren dat het misschien wel dankzij de volledig foutieve (wat overigens straal ontkend wordt) operatie van Professor Mombaerts was dat de kanker überhaupt ontdekt is geweest. Terwijl ik als patiënt na de operatie wakker werd in het ziekenhuis te Leuven en het bobbeltje dat de oorsprong van al mijn klachten was nog steeds gewoon naast mijn oog voelde zitten. Op exact dezelfde plaats. Daar waar het ondertussen al een maand of negen zat te wachten op de noodzakelijke medische hulp.

Dergelijke wraakroepende statements krijg je als slachtoffer, terwijl je zelf al volledig in de put zit en met je onmacht, woede en angsten al lang geen blijf meer weet, te verwerken in dit Belgisch gezondheidssysteem van potjes toedekken en toegedekt houden. Waar alles achter gesloten deuren gebeurt en achter gesloten deuren wordt gehouden. Zonder ook maar enige vorm van transparantie. Onder druk van die elitaire Orde der Geneesheren. Om zogezegd de rechten van die arme geneeskundigen-specialisten te beschermen en te vrijwaren. Jij, als slachtoffer: “Just deal with it.” ‘Trekt uwe plan’, zeggen we hier in Vlaanderen. Op je eentje en dit voor alle mogelijke gevolgen van de eventuele fouten begaan door dat medisch personeel. Fouten die door hun aard zelfs het leven kunnen kosten van medeburgers. En ik ben daar, voor eventjes nog, het levende bewijs van. Schrijnende en totaal onaanvaardbare toestanden in onze zo geroemde Belgische gezondheidszorg.

Om het helemaal af te maken, is het systeem ook nog eens zo ingericht dat het aan het slachtoffer, als totale leek in medische zaken, is om te bewijzen dat er fouten gebeurd zijn. In de hoop op toch maar enige rechtspraak ben ik, als burger, dus verplicht om een rechtszaak op te starten in de hoop om, al is het postuum, enige genoegdoening te krijgen. En ik weet nu al wat de standaardrepliek gaat zijn van de verantwoordelijken binnen de medische wereld: “Dat is pertinent onwaar. Ik zeg u wat mijnheer Hoskens vertelt, is niet de waarheid. Er bestaan wel degelijk kanalen via dewelke patiënten een klacht kunnen indienen. En er bestaan zelfs medische experten die dan hulp en ondersteuning bieden.”

Mijn antwoord daarop luidt: “Kust mijn kloten, smeerlappen. Er bestaan schimmige commissies geleid en beheerd door diezelfde specialisten en Orde der Geneesheren. Wederom achter gesloten deuren en zonder waarlijk onafhankelijke partijen. En er bestaat juist nuldebollen transparantie naar de burger toe. Het is gewoon een schande wat voor een status van ongenaakbaarheid jullie hebben weten te creëeren rond jullie geneesheren. Het is een perfide systeem dat volledig met de grond moet gelijk gemaakt worden. En het allerergste is nog dat jullie dingen zoals het beroepsgeheim, of nog erger, de privacy van de patiënt, MIJN privacy dus, inroepen om toch maar niet een meer transparant systeem te creëren waarin ook slachtoffers zich vertegenwoordigd en GEHOLPEN kunnen voelen. Vanuit de machtspositie die jullie hebben weten op te bouwen in dit land, is dat gewoon crapuleus wat jullie allemaal doen. Zoals misschien ondertussen al duidelijk is, kan mijn privacy op dit vlak mij niets schelen. Wat ik wil, is op een correcte manier geholpen te worden en dat iedereen weet wat er gebeurt waar onder de verantwoordelijkheid van welke mensen. En wat mij betreft de goede én de slechte dingen. Meer niet.”

En diegenen die zeggen dat ik dit allemaal nu zeg uit rancune, omdat ik kapot ben van de laatste prognoses, zoals een klein teleurgesteld kind dat de behoefte heeft om wat na te trappen, laat mij hen gerust stellen. De tab ‘J’accuse’ bevindt zich al maanden op mijn blog, te wachten op aan- en invulling. Dus de thematiek en mijn standpunt daarover ligt al een tijdje te rijpen. Ik ben er alleen nog niet toe gekomen om het allemaal uit te schrijven en de vraag is of het ook mentaal mij nu nog ooit zal lukken. Maar dit is dus niet allemaal gezegd in een opwelling van zielige en pathetische teleurstelling. Dit is allemaal gezegd met een stevige opgerichte middenvinger en een welgemeende fuck you à la Kowlier.

Voor het geval dat er iemand de onweerstaanbare drang voelt om alles weer met de Katholieke mantel der liefde te bedekken met de boutade: “Maar iedereen maakt toch fouten? Moeten we dan elke fout gaan uitsmeren in rapporten en officieel bestraffen?” Neen, dat hoeft niet. Maar een eenvoudige classificatie van laag naar hoog als 1) menselijke fout, 2) professionele fout, 3) nalatigheid en 4) misdaad, zou ons al een pak verder helpen. En de meer ernstige gevallen, tja, die moeten inderdaad publiek gemaakt worden. Om de schuldigen openlijk verantwoordelijk te stellen, maar vooral ook om te voorkomen dat het opnieuw, daar of elders, gebeurt. En om jullie ineens op weg te helpen: in mijn casus, die mooie term uit jullie medische wereld, die mij volledig objectifieert ondanks mijn eigen mens-zijn dat ok, ok, op dit moment moord en brand roept (ik moet me hiervoor toch niet verontschuldigen zeker?), is het een combinatie van grove nataligheid en ernstige professionele fouten die aan de basis liggen van mijn nakende vroegtijdige dood.

Blijft natuurlijk mijn eerste, belangrijkste boodschap van dit iets te lang uitgevallen schrijven. Ik heb niet lang meer te leven en ik heb dit in eerste instantie te danken aan het UZ Leuven en Professor Ilse Mombaerts. In eerste instantie. Want dat ik kanker heb gekregen, kan ik niet aan hen verwijten. Dat ik er waarschijnlijk binnen dit en enkele maanden aan ga sterven wel. Het is de hel voor mezelf en mijn gezinsleden. Geen idee in hoeverre ik nog de blog verder ga kunnen aanvullen en in welke omstandigheden. Ik hoop alleen dat ik in staat zal blijven een zeker niveau aan te houden want scheldpartijen kennen we op dit moment al genoeg in onze brave new world vol enggeestige nationalisten en stompzinnige racistische prietpraat.

Tin en ik zijn beiden murw geslagen door al de lugubere informatie die we op korte tijd te verwerken krijgen. Ontdaan zitten we beiden wat voor ons uit te staren. Af en toe zoeken we wat steun bij mekaar via een blik. Terwijl al de mogelijke nevenwerkingen van de chemotherapie opgelijst werden, is Tin lichtjes beginnen te wenen. Zelf ben ik me vanaf dan terug misselijk beginnen voelen. Als een laatste daad van verzet opper ik nu dat het toch een schande is dat het zo ver is moeten komen. Dat de oncoloog van het AZ Maria Middelares me gesproken had over één case die hij gevonden had in zijn database met een gelijkaardige tumor op een gelijkaardige plaats als mij maar waar men op tijd bij was en waar slechts een lichte operatie nodig geweest was, gevolgd door enkele bestralingen. En zie mij hier nu zitten na mijn rampzalige passage in Gasthuisberg, dat Katholiek Universitair Ziekenhuis van mijn voeten: al één oog volledig kwijt, inclusief oogschelp of hoe men dat ook noemt, oogleden en oogwimpers, alles eigenlijk, en nu op weg naar een lange, zware behandeling met chemotherapie. De Keukeleire kijkt me met zijn heldere ogen begripvol aan, maar zegt dan eenvoudigweg: “In uw geval gaat dat niet langer volstaan, mijnheer Hoskens.” Hij ziet de vernietigende impact van zijn woorden op mij, verliest even het engelengeduld dat hij tot nu toe heeft kunnen opbrengen en flapt eruit: “Daarbij voor u, zo’n viriele man, mag dat allemaal toch geen enkel probleem zijn, mijnheer Hoskens?”

Instant, op het moment zelf dat zijn woorden de donkere muren en de grijze vloer van de consultatieruimte raken, barsten Tin en ik in lachen uit. Van wenen, inwendig en uitwendig, naar bulderlachen, op nog geen seconde tijd, hoe doe je dat? Antwoord: zeg het meest onnozele ding dat je kunt bedenken, hoe goedbedoeld ook, tegen mensen die het even niet meer zien zitten, iets dat volledig haaks staat op alles waar die mensen ook maar enigszins in geloven of gewoon mee bezig zijn, en geniet van de impact van je woorden. Hij had net zo goed kunnen zeggen: “Maar dat kan toch allemaal geen probleem zijn, mijnheer Hoskens, voor iemand zoals u met zo’n prachtige neus?” In ons geval voelt het zelfs zo absurd aan dat ik een viriele man genoemd word dat Tin en ik niet meer kunnen stoppen met lachen. Ik zie Tin rechts van mij zelfs lachen en wenen tegelijkertijd. “Een viriele man? Ik?,” protesteer ik nog met moeite door de slappe lach heen. “Ik bedoel een stevige, nog relatief jonge man, mijnheer Hoskens,” verbetert dokter De Keukeleire zich snel. “Ah ja, dat is al wat beter,” sluit ik het lachsalvo af terwijl ik met mijn vingers de tranen uit mijn ene, overblijvende oog vis. “Maar dank u, heel hard bedankt om mij als een viriele man te omschrijven. Ik vind dat heel flatterend van u.”

Tin en ik kijken elkaar schuins nog steeds al lachend aan als er geklopt wordt op de deur. Het is Professor Rottey die even komt checken hoe alles hier verloopt. En terloops even de ownership van alles dat er hier en nu gebeurt opeisen. Ze ziet nog net de laatste tranen weggewist worden uit onze ogen en kijkt al een beetje argwanend naar ons allen. Zelf is ze weer zo één van die in het #metoo-tijdperk niet langer veroorloofde en toch niet zo zeldzame, voor het mannelijk oog (ook als het er maar één is) aangename witte-jas-ziekenhuisverschijningen; gebruinde huid, donkere ogen en lang bruin haar, een beetje de Vlaamse en toch al wat oudere versie van die andere filmster uit de jaren ‘70: Jacqueline Bisset, één van mijn kalverliefdes uit mijn wonderjaren, opgedaan via die vermaledijde TV, in ons Vlaanderenland toendertijd nog meer dan die hitsige rockmuziek, waarvoor je toch een beetje Engels moest begrijpen, bron van alle zonden.

Na een korte introductie neemt ze resoluut de dingen in handen. Ze vraagt aan De Keukeleire of alles in orde is, of hij alles al heeft kunnen bespreken. Hij antwoordt plichtsbewust dat we net de lijst van mogelijke neveneffecten van de chemotherapie afgewerkt hebben en dat hij net ging overgaan tot het maken van de praktische afspraken. “Ja, mijnheer Hoskens, die chemotherapie mag ten vroegste vier weken na afloop van de operatie opgestart worden. Uw lichaam moet eerst voldoende recupereren vooraleer we zo’n therapie kunnen opstarten, begrijpt u?,” gaat ze ineens bijzonder stijlvol door met lichtjes opgetrokken wenkbrauwen. Als een echte drukke professional wacht ze mijn antwoord zelfs niet af en vraagt aansluitend terwijl zij nu ook al naar het computerscherm begint te gluren: “Wanneer is de operatie nu weer juist geweest, mijnheer Hoskens?” “22 januari.” “22 januari? Wacht, dat brengt ons op…” Ondertussen is ze al gemanoeuvreerd tot achter de bureau van de Collega’s en neemt plaats op de stoel waar De Keukeleire net nog zat. Blijkbaar staat er ook een agenda open op het scherm want terwijl haar hoofd knikt naar het scherm zegt ze: “Juist, de week van 18 februari. En we zouden de sessies willen opstarten op woensdag. Dat zou dan, ja, woensdag 20 februari worden. Gaat dat voor u mijnheer Hoskens?” Haar fijne lippen blijven deze keer vragend open staan. Zoals altijd sinds het prille begin van dat loeder in mijn oog, luidt mijn antwoord: “Ja, natuurlijk. Wat mij betreft, hoe sneller, hoe liever professor Rottey. Het laatste wat ik wil, is dat dat gezwel nog een keer kan terug komen, daar of ergens anders. En dat zou dan ineens 20, 21 en 22 februari worden, juist?” Professor Rottey kijkt een beetje onzeker weer naar het computerscherm en antwoordt dan al lezend: “Ja, mijnheer Hoskens. Dat hangt een beetje af van het type chemotherapie, maar in uw geval zou dat zo zijn.” “Zoals ik ook al aan dokter De Keukeleire heb gezegd: “Ik ben bereid om alles te doen wat nodig is om mijn kansen op herstel zo groot mogelijk te maken.” “Goed dan, mijnheer Hoskens,” en ze kijkt me al terug aan met een zelfzekere blik, “dan beginnen we op die dag met de chemotherapie. Hebt u nog vragen soms?” “Ja, nog één grote vraag die nog niet behandeld is geweest tot nu toe.” “Ja, zegt u maar?” vraagt ze nu vriendelijk. “Hoe zit het juist met werk? Ga ik mijn werk nog kunnen doen tijdens die chemosessies? Allez, ik bedoel d’rvoor en d’rna natuurlijk.” Ik zie een korte blik van verstandhouding uitgewisseld worden tussen haar en De Keukeleire, die het best samengevat kan worden als ‘hij heeft het nog niet goed begrepen.’ “Tja, wat doet u juist van werk?,” kijkt ze mij berustend terug aan. “Ik ben Product Marketing Manager.” “Dus een werk aan een bureau? Ik bedoel bediende en niet arbeider of zo?” “Ja, inderdaad.” “We laten dat een beetje aan u over dan, mijnheer Hoskens. Als u dat ziet zitten en dat absoluut wilt doen, dan zou dat eventueel wel gaan, zolang u maar veel thuis kunt werken. Want tijdens de therapie zal uw weerstand ook wat afnemen. Ik denk dat Dokter De Keukeleire dat net ook uitgelegd heeft, niet?” “Ja, hij heeft ons over de witte bloedcellen vertelt.” “Wel, één van de gevolgen is dat u dus wat gevoeliger zal worden voor virussen en/of bacteriën. We raden het dus eigenlijk af om te gaan werken om zo het besmettingsgevaar zo laag mogelijk te houden. De therapie die we voorstellen is ook redelijk zwaar. Trouwens daarover gesproken, is er al een afspraak vastgelegd met de cardioloog?,” kijkt ze opnieuw vragend naar De Keukeleire. “Neen, dat is een van de praktische dingen die we nog moesten regelen,” reageert hij vlug. “Ah, ok, ziet u mijnheer Hoskens, om zeker te zijn of u de therapie fysiek wel aankunt, vragen we u om een kort hartonderzoek te laten doen.” “Carrément een hartonderzoek? Amai, dat klinkt wel heel zwaar,” slik ik even. “Oh, maar als uw hart in orde is, is het geen enkel probleem hoor. Het is gewoon om zeker te zijn. Hoe gaat het met uw nieren trouwens? Ik bedoel hebt u daar ooit problemen mee?” Ik voel de misselijkheid al terug opkomen maar antwoord eerlijk: “Neen, als kind heb ik wel enkele ernstige nierontstekingen gehad. Ik herinner me nog een radiologisch onderzoek toen ik een jaar of tien was waarbij met een reuzespuit contrastvloeistof in mijn rechterarm gespoten werd, een van de meest traumatische herinneringen uit mijn kindertijd, maar sindsdien heb ik niet echt meer problemen gehad.” “Goed, mijnheer Hoskens. Nu we gaan dat ook wel opvolgen via de tussentijdse bloedanalyses hoor. Als we zien dat uw nierwaarden plots verslechteren, zullen we onmiddellijk tussenbeide komen. Om problemen te voorkomen, zullen wij u ook vragen om goed veel te drinken op de dagen waarop de chemosessies plaats vinden. Maar om even terug te komen op het thema ‘werk’: u gaat dus wel niet optimaal kunnen functioneren, mijnheer Hoskens. Op de dagen waarop de chemo wordt toegediend, natuurlijk helemaal niet. Eventueel kunt op de overige dagen een beetje werken. Maar dat zal allemaal wel niet zo eenvoudig zijn. Zo is het vooral de week na de toediening van de chemo die het zwaarst is. En de vermoeidheid gaat alleen maar erger worden naarmate de sessies vorderen. Het zou in ieder geval het beste zijn als u de tijd tussen de sessies gewoon zou gebruiken om telkens opnieuw de impact van de voorgaande sessie wat te verwerken en zoveel als mogelijk te recupereren.” “Laat maar. U hebt me al lang overtuigd. Ik zal gewoon de ganse periode niet werken. Kunt u mij daarvoor dan een ziektebriefje geven?” “Ja, natuurlijk, mijnheer Hoskens, dat zullen we zeker doen,” reageert ze terwijl ze opnieuw met het hoofd naar De Keukeleire knikt. “Tenzij u nog verdere vragen hebt, stel ik voor dat we hier de consultatie afsluiten. Dokter De Keukeleire zal ervoor zorgen dat de net gemaakte afspraken allemaal ingeboekt worden, uw ziektebriefje opmaken voor de komende maanden, en dan kunt u terug naar huis.” “Neen, dank u, ik heb geen verdere vragen meer. Of eigenlijk wel, oneindig veel vragen zelfs. Maar ik denk dat het geen zin heeft om die hier en nu aan u voor te leggen.” “Wel, mijnheer Hoskens, als u de komende weken toch nog een vraag hebt, kunt u ons altijd bereiken via onze diensten, goed?” “Ja, dank u.” “Goed. Dan ga ik u nu laten want ik heb nog een andere afspraak.” “Goed, dank u, Professor Bisset, euh Rottey, sorry.” Gelukkig merkt ze de lapsus helemaal niet op en verdwijnt ze zonder verdere plichtplegingen met fladderende open witte jas door de massieve houten deur.

Als we eventjes later terug gaan in de richting van het onthaal doet dokter De Keukeleire ons uitgeleide om, zoals afgesproken, ineens de eerstvolgende afspraken voor de chemotherapie en het voorafgaandelijke hartonderzoek in te boeken. Geen slecht idee lijkt mij want het moet toch regelmatig voorvallen dat patiënten na zo’n consultatie recht naar huis doorlopen. Om zeker te zijn dat wij er niet vandoor gaan, wandelt hij in ieder geval voor ons en zo valt mij iets op dat ik nog niet opgemerkt had: dokter De Keukeleire hinkt. En niet zomaar met de hink van een verstuikte voet. Maar met een zware hink vanuit het bekken; de hink van iemand die licht gehandicapt is, die ooit zwaar geopereerd is geweest aan zijn bekken of erger. Het zien van de rare, kromme beweging heeft echter een totaal onverwachte impact op mij: een golf van warmte, een gevoel van erkenning en herkenning, stroomt door mijn lichaam. Misschien is hij, de dokter met het mooie gestileerde voorhoofd en de trage, gearticuleerde stem, net zoals Victor ook al sinds zijn vroege jeugd, aan het vechten tegen de één of andere aandoening. En als mensen zoals zij, dit alles aan kunnen, dat vechten tegen eigen demonen, dit lijden in stilte, dan moet ik, eenogige viriele man, niet zagen als een klein verwend kind. Het intense gevoel van verbondenheid, over alle grenzen en afstand heen, fysiek en hiërarchisch, met de kordate en toch ontzettend lieve oncoloog die ik vandaag heb leren kennen, doet meer deugd dan het ganse gesprek dat we net gevoerd hebben. “Ik ben dan toch niet de enigste gehandicapte hier,” flitst die voortdurende stem door mijn hoofd. “En als hij en Victor dat allemaal aankunnen, moet ik dit ook aankunnen. Zonder zever. Weak People Unite.”

Wanneer ik thuis kom, is één van de eerste dingen die ik doe een mailtje sturen naar Jean, mijn baas. Tot nu toe leek de schade aan mijn carrière nog beperkt te blijven, maar als ik nu ook nog eens van februari tot en met juni op ziekteverlof ben, mag ik waarschijnlijk een kruis zetten over mijn aspiraties als Product Marketing Manager bij mijn bedrijf. Zes maanden ziekteverlof. Het is geleden sinds mijn studietijd dat ik langer dan drie weken niet gewerkt heb. De lijst van gevolgen die ik moet ondergaan door de onwaarschijnlijke incompetentie van de grijze heks Ilse Mombaerts en de onmetelijke arrogantie van dat verheven medisch instituut boven op die berg wiens naam ik bijna niet meer kan uitspreken, zozeer moet ik ervan walgen, begint schier eindeloos te worden.

De Keukeleire voert het woord en spreekt met een trage en sonore stem komende uit zijn kwajongensachtig, geblokt hoofd: “Dag Mijnheer Hoskens, we hebben u gevraagd om even langs te komen om het voorstel dat we voor u hebben voor uw verdere behandeling te bespreken. Is dat goed voor u?” “Ja, natuurlijk, het is daarom dat ik hier ben, niet?,” reageer ik uitnodigend. “Vooraleer we van start gaan, mijnheer Hoskens, heeft er eigenlijk iemand in uw familie al eens kanker gehad?” “Ja, mijn zuster. Die heeft een jaar of drie geleden een nier verloren omdat daar een gezwel in zat. Maar het bleek nadien goedaardig te zijn.” “Goedaardig, zegt u? Dan was het geen kanker hein, mijnheer Hoskens.” “Is dat geen kanker? Ik dacht dat je goedaardige en kwaadaardige varianten van kanker had.” De Keukeleire schudt traag met zijn hoofd van nee. “Kanker is per definitie kwaadaardig, mijnheer Hoskens. Het is dat kenmerk dat het net kanker maakt.” “Ah, ok. In dat geval is er alleen nog maar mijn grootvader geweest. Alhoewel, ik ben nu ook niet meer zeker of dat wel kanker was. Wij noemden dat ‘ouderdomskanker’, waaraan hij gestorven is.” “Ouderdomskanker? Dat zal waarschijnlijk prostaatkanker geweest zijn.” “Ah ja, dat zou wel kunnen want nu dat u het zegt, mijn vader, zijn zoon dus, is daar ook ooit aan geopereerd.  Als hij al zeventig was of zoiets. Hij was in ieder geval al gepensioneerd. Maar ze waren d’r vroeg bij en hij is gestorven aan een hersenbloeding. En eigenlijk is bijna iedereen aan zijn kant van de familie aan dergelijke hart- en bloedvatproblemen gestorven. Zijn oudste broer is gestorven aan aderverkalking na een leven vol alcoholmisbruik. Zijn jongste broer aan een hartaderbreuk in zijn zetel thuis. En zijn zuster, Tante Nonneke, heeft ook een hersenbloeding gehad. Zij heeft nog wel een jaar of twee geleefd. Nu ja, geleefd… Aan een bed gekluisterd was ze. Ze kon zelfs niet meer praten. Ons vader was, god zij dank voor hem, dood na drie dagen.” “En aan de kant van uw moeder?” “Tja, ik weet het niet zo goed. Mijn moeder zelf is gestorven aan Alzheimer. Haar broer die is pas onlangs wel aan kanker gestorven, darmkanker als ik het goed heb, maar ook wel een beetje zoals mijn grootvader, want die was ook al meer dan 80 jaar oud. En de oudste zus van mijn moeder die had poliepen of zo in haar darmen. Is dat ook kanker?” “Waarschijnlijk ook wel darmkanker. Maar, mijnheer Hoskens, er is dus niemand zoals u, die op een al iets jongere leeftijd kanker heeft gehad?” “Niet dat ik weet, neen.” “Het is een heel zeldzaam type van tumor dat van u, mijnheer Hoskens. En dan was het ook nog eens op een bijzonder zeldzame plaats waar u kanker hebt gehad.” “Zo blijft men mij maar zeggen.” De Keukeleire gaat onverstoorbaar door in zijn traag, afgemeten tempo: “Als we het al tegenkomen, is het meestal in de longen, is het een vorm van longkanker. Maar in uw geval bevond het zich blijkbaar in een traanklier.” “In een traanklier? Echt? Tot nu toe werd mij altijd gezegd dat het in een traanzak zat?” “Om eerlijk te zijn, is het niet zo duidelijk waar juist de kanker begonnen is. Het gezwel dat eruit gehaald is, was nogal redelijk groot, begrijpt u?” “Ja, dat begrijp ik. Dat is ook niet abnormaal vermoed ik na een totaal verkeerde operatie waarbij heel waarschijnlijk het gezwel zelf geraakt is. Het is in ieder geval nadien letterlijk geëxplodeerd in mijn oogkas. En dan werd ik nadien ook nog eens volledig aan mijn lot overgelaten door die fantastische medische diensten van Gasthuisberg. Onvoorstelbaar wat voor een zootje die d’rvan gemaakt hebben.” Nu valt De Keukeleire wel eventjes stil. Aarzelend gaat hij voort: “Ja, ik heb in uw dossier gelezen dat er al een hele voorgeschiedenis was.” “Voorgeschiedenis? Een heel boek, bedoelt u?,” reageer ik een beetje korzelig. Dokter De Keukeleire blijft echter op neutraal terrein: “Ja, blijkbaar wel. Maar zoals gezegd is het op dit moment niet duidelijk of het nu in een traanzakje of in een traanklier begonnen is. Dat is ook niet zo gemakkelijk meer op te maken uit zo een gezwel.” “Och, traanzak of traanklier, ik zal gewoon niet genoeg geweend hebben, dokter,” probeer ik nu weer op mijn typische, onnozele Patrick Hoskens manier terug te doen alsof alles wat er hier gebeurt volledig normaal is, een alledaags gebeuren, quoi, net zoals koffie zetten of even langs gaan bij de dokter om te kijken hoe het nu juist zit met dat vervelend eksteroog. De Keukeleire heeft echter mijn flauw gevoel voor humor niet en trekt zijn mooie, gestileerde wenkbrauwen een beetje omhoog. “Sorry, u zegt?” “Ja, zoals bij prostaatkanker. Daar zeggen ze toch ook dat veel of toch regelmatig klaar komen het risico op kanker op die plaats vermindert, niet?” “Ach zo,” nu kan er toch al een kleine grinnik vanaf.

Maar al gauw wordt het gesprek terug bloedserieus, zoals het hoort gegeven de omstandigheden. “Hebt u ergens pijn, Mijnheer Hoskens?” “U bedoelt naast die aan mijn oog of oogkas? Van de operatie nog?” “Ja, sorry, dat bedoel ik.” “Niet echt, neen. Buiten die vreemde zenuwpijnen die ik overal in mijn gezicht voel pitsen, dus niet, neen. Het vreemdste op dit moment zijn de elektrische scheutjes die ik voel aan de rechterkant van mijn bovenlip. Die worden precies feller en feller. En ik vind dat vreemd want dat is toch de andere kant van mijn gezicht, niet?” “Maar dus nergens anders in uw lichaam, mijnheer Hoskens?,” stuurt Dokter De Keukeleire mij heel professioneel richting onderwerp. “Neen, niet echt, neen.” “Mag mijn collega hier u een keer onderzoeken, mijnheer Hoskens?” “Ja, natuurlijk.” Deze keer moet ik gaan liggen op de zwarte, lederen bank tegen de muur met boven enkel mijn onderlijfje nog aan. De assistente gaat mijn ganse bovenlichaam af met korte, dabbende bewegingen met haar vingers. Ze begint aan mijn onderbuik, ter hoogte van mijn liezen, door het onderlijfje heen en beweegt dan langzaam naar boven. Ze eindigt aan mijn kaken net zoals Professor Vermeersch. “Dat lijkt allemaal in orde, mijnheer Hoskens,” zegt ze als ze gedaan heeft. “Wow, dat vind ik wel straf dat u  manueel kunt checken of er zich ergens een gezwel bevindt. Ik bedoel in deze tijden van scans enzovoort. Allez, dat was toch hetgeen u aan het doen was, niet?” “Dank u, mijnheer Hoskens, maar dit is gewoon een routineonderzoek dat wij standaard uitvoeren. En het vervangt niet echt de scans natuurlijk,” antwoordt ze met een lieve stem.” “Ja natuurlijk, sorry,” reageer ik lichtjes beschaamd over mijn al te enthousiaste voortvarendheid.

“Mijnheer Hoskens,” neemt De Keukeleire terug over, “het goede nieuws is dus dat er zich geen gezwellen elders in uw lichaam bevinden. Alleen is het gezwel dat we d’ruit gehaald hebben, wel echt kwaadaardig. Ze behoort tot één van de viezere soorten.” Bij de laatste uitspraak zie ik hem even naar het computerscherm kijken. Alsof daar staat hoe vies de tumor wel niet is of was. “Daarom, mijnheer Hoskens,” en hier begint De Keukeleire nog trager maar ook zachter te spreken, “zouden wij u toch willen voorstellen om een redelijk intensieve chemokuur te volgen. Zoals gezegd, als we uw type van tumor tegen komen, is dat meestal in de longen. Daarom zouden wij u de chemotherapie willen voorstellen die we ook gebruiken bij longkanker. Concreet zou het in uw geval gaan om zes sessies, met tussen elke sessie drie weken in.” “Drie weken?,” reageer ik geschrokken. “Wacht, dat zijn achttien weken. Dat is vier maanden. Juist, niet?,” tel ik vlug uit. “Ja, inderdaad, mijnheer Hoskens. We zouden ergens deze maand nog willen starten. En dan zou het inderdaad tot ergens in juni lopen.” “Amai, dat is lang. Ik had gedacht of gehoopt dat we hier over iets van een maand of twee zouden spreken. Max.” “Is dat een probleem voor u, mijnheer Hoskens?” “Voor mij niet, neen, maar voor mijn werk… Ik ben nu al meer dan een maand op ziekteverlof.” “Ik denk dat we nu even voorrang moeten geven aan uw gezondheid, niet mijnheer Hoskens? En alles op alles moeten zetten om die zo snel mogelijk te vrijwaren van verdere problemen.” “Ja, u hebt gelijk natuurlijk,” antwoord ik snel terwijl ik al begin na te denken hoe ik dit nieuwe uitstel aan mijn baas ga vertellen. 

Ondertussen herneemt De Keukeleire met zijn perfect verzorgd voorhoofd zijn lang betoog. “Bovendien, mijnheer Hoskens, zou elke sessie uit drie dagen bestaan.” “Drie dagen?,” vraag ik ongerust, “hoe bedoelt u dat juist?” “Bij elke sessie dient u drie dagen na mekaar naar het UZ te komen, telkens in de voormiddag. De eerste dag dienen we u eigenlijk twee verschillende chemotherapieën toe: carboplaten en etoposide, zo noemen ze. De eerste dag zal dan ook de zwaarste worden. Want de twee dagen nadien dienen we enkel nog maar de tweede variant, etoposide, toe.” “Ja, maar drie dagen na mekaar…, dat lijkt mij zo zwaar… en ik vermoed dat dit alles zonder overnachting is? Dan moeten we drie keer op en af rijden van Kortenberg naar UZ Gent?” Ik vrees van wel, mijnheer Hoskens. De chemosessies zullen in daghospitaal plaats vinden.” Praktisch probleem dat zich plots stelt, is dat ik me de eerstvolgende weken niet met de auto zie rijden. Daarvoor heb ik nog niet het gevoel al voldoende controle en overzicht over de weg en de wereld in het algemeen rondom mij verworven te hebben sinds het verlies van mijn linkeroog. Bovendien heb ik via het internet vernomen dat er zo’n periode van zes tot acht weken moet voorbijgegaan zijn na het verlies van een oog, vooraleer je überhaupt terug met de auto mag rijden. Om het allemaal nog erger maken heb ik vooral ook schrik van een nieuwe confrontatie met de heks op de autostrade, of het nu overdag is of niet; zij aan haar elegante nagelwitte bureau boven op de berg met haar grijze, vettige haren en samengeperste, bloedloze lippen, af en toe krijsend: “De mensen hebben geen geduld niet meer, Patiënt Nummer 5326!”. En ikzelf, in mijn auto aan het stuur, met de vaste intentie om haar omver te rijden, zo plat als een vijg te rijden, maar ze blijft maar krijsen. Dus laat ik hier en nu, aan Dokter De Keukeleire, even duidelijk merken dat dit alles mij toch een beetje teveel gevraagd lijkt: “Is het echt niet mogelijk om dat op één dag te doen? Om die substantie met die epo of hoe u het ook noemt in één dag te geven?” “Jammer genoeg niet, mijnheer Hoskens. Het probleem met etoposide dan weer is dat we dat niet in één keer kunnen toedienen. Daarvoor is dat dan weer te straf. We moeten de toediening ervan spreiden over de tijd.” Voor mij is het weer tijd om even Tin aan te kijken want niet alleen begin ik lichtjes misselijk te worden maar als ik hier fysiek moet geraken de komende weken zal het met haar hulp moeten zijn. “Ziet gij dat zitten, Tin? En om welk uur zou dat zijn, die sessies bedoel ik, dokter?” “We stellen voor in de voormiddag. En voor de eerste sessie zult u telkens vroeg hier moeten zijn want, zoals gezegd, dan moeten we twee substanties kunnen toedienen. Dat vergt tijd. De twee volgende dagen kunt u wat later eraan beginnen.” “Tin?” Tin kijkt ook nog maar bleekjes, maar antwoord op haar zoals altijd radicaal pragmatische manier: “Dat is ok, Patrick. We zullen wel een oplossing vinden.” “Ok dan dokter, we zullen d’r zijn.” 

“Nu, mijnheer Hoskens, vooraleer we verder gaan, moet ik u wel kort zeggen wat de mogelijke nevenwerkingen zijn van dit type van chemotherapie. Niet om u schrik aan te jagen, maar zodat u weet waaraan u zich mogelijks kunt verwachten. En ook, omwille van deze mogelijke nevenwerkingen gaan we enkele extra dingen moeten voorzien zodat we de evolutie nauw kunnen opvolgen. Goed?” “Ja, doet u maar,” breng ik deze keer traag en zonder verdere kwinkslag uit; zelfs onnozel, kinderlijk gedrag gaat mij hier niet meer uit kunnen redden. “Mijnheer Hoskens, ik ga de mogelijke nevenwerkingen kort oplijsten, goed? Dit betekent niet dat elk van deze mogelijke nevenwerkingen bij u zullen voorkomen. Integendeel. Maar ik moet u wel een zo volledig mogelijk overzicht van de mogelijke nevenwerkingen geven, goed mijnheer Hoskens?” “Ja, begint u er maar aan. Voordat ik me bedenk.” En terwijl hij regelmatig naar zijn computerscherm kijkt, somt hij voorzichtig de mogelijke nevenwerkingen op. 

“Misselijkheid is mogelijk, maar dat zou moeten meevallen want tegenwoordig wordt samen met de chemo medicatie gegeven die opkomende misselijkheid onderdrukt.” “Ah, dus hetgeen je op de TV ziet en in filmen, zo mensen die overgeven in een toiletpot na een chemosessie, dat is tegenwoordig niet meer het geval?” “Normaal niet, neen. Uw spijsvertering gaat mogelijks wel een beetje verstoord zijn en hierbij is alles mogelijk; het kan zijn dat u last hebt van constipatie en van diarree. Maar misselijkheid zou in principe enkel lichtjes kunnen voorkomen.” Na een korte blik op zijn scherm gaat Dokter De Keukeleire onverbiddelijk voort: “Wat echter sowieso wel het geval zal zijn, mijnheer Hoskens, is dat u zich en dit gedurende minstens enkele dagen heel vermoeid zult voelen na de chemo. Dit wil echter niet zeggen dat u niets meer gaat kunnen doen. Integendeel. We zouden net willen vragen om zoveel mogelijk te blijven bewegen. Het is te zeggen dat u, naast het rusten, ook af en toe nog wat lichte activiteiten doet, zoals wandelen.” “Wandelen? Dat treft, hein sjoe? We hebben net een gans parcours uitgewerkt in het bos achter ons,” probeer ik Tin nog wat te bereiken door de knoop heen die zich begint te vormen in mijn darmen. “Daarnaast is het mogelijk dat de aanmaak van uw bloed geïmpacteerd wordt door de therapie. Dat zowel het aantal rode als witte bloedcellen actief in uw lichaam vermindert. Vooral de witte bloedcellen lopen het risico drastisch af te nemen. We gaan dit echter bijzonder nauw opvolgen mijnheer Hoskens. Een week voor elke nieuwe sessie gaan we u vragen een bloedonderzoek te laten uitvoeren. Als we hierbij vaststellen dat het aantal witte bloedcellen onder een bepaalde drempel valt, dan zullen we de nieuwe chemosessie simpelweg uitstellen totdat u voldoende hersteld bent.” “Ah, dus ik ga voor elke sessie een bloedonderzoek moeten laten uitvoeren? Is dat dan hier of zo?” “U kunt dat hier laten doen, maar u kunt dat ook thuis laten doen door uw huisdokter. En aangezien u woonachtig bent in Kortenberg, is dat misschien beter, niet mijnheer Hoskens?” “Ik denk het wel, ja.” De vraag of ik Gasthuisberg de rekening voor al het vervoer Kortenberg-Gent veroorzaakt door hun incompetentie kan doorsturen, begint zich op te dringen. “Naast uw witte bloedcellen gaan we natuurlijk ook verschillende andere bloedresultaten opvolgen hein, mijnheer Hoskens. Zoals gezegd, we gaan alles nauw opvolgen.” “Het kan ook zijn dat u lichte veranderingen in uw smaakervaring zult ervaren. Dat bepaald voedsel of drank anders zal beginnen smaken door de chemo. Als dit gebeurt, zal dit tijdelijk zijn. Dus u moet zich hier niet al te veel zorgen over maken.” De minder ernstige mogelijke nevenwerkingen lijken mij ondertussen de moeite van het vermelden al niet meer waard. “Een meer ernstige mogelijke nevenwerking die we ook nauw gaan moeten opvolgen, mijnheer Hoskens, is dat de chemo ook een impact kan hebben op uw zenuwstelsel. Zo zal mogelijks het functioneren van uw beenmerg tijdelijk onderdrukt worden. Het is ook mogelijk dat u tintelingen zult ervaren aan de uiteinden van uw lichaam, vooral aan uw handen en voeten.” “Tintelingen? Nog meer tintelingen bovenop alles wat er zich nu al in mijn gezicht afspeelt, lijkt mij een beetje spooky. Daar bestaat geen medicatie voor om dat te voorkomen?” “Ik vrees van niet, mijnheer Hoskens.” “En gaan die ‘tintelingen’ ook tijdelijk zijn?” “Het probleem met dit soort van nevenwerkingen is dat we dat niet zo goed kunnen voorspellen. Vandaar ook het belang om dit zo nauw mogelijk op te volgen. Bedoeling is natuurlijk dat u niet blijvend last ondervindt van de chemotherapie.” Dokter De Keukeleire merkt de afstompende impact van zijn vele woorden op mij en Tin en begint een beetje zenuwachtig te worden. “Wat ook nog mogelijk is, mijnheer Hoskens, is dat u tijdens de chemotherapie een ontsteking van uw mondslijmvlies krijgt.” “Mijn mondslijmvlies? Ik wist niet eens dat ik dat had.” “Ook een beetje huiduitslag zal mogelijk zijn.” “Als het dat maar is,” mompel ik nog. “Om te eindigen, mijnheer Hoskens, zoals u misschien al verwacht had, de meest zichtbare nevenwerking van de chemotherapie zal haaruitval zijn.” “Gaat mijn haar dan toch helemaal uitvallen? Iemand anders had mij gezegd dat het mijn haar eerder wat zou uitdunnen.” “De kans is groot dat het meer dan dat zal zijn, mijnheer Hoskens. Maar u moet zich geen zorgen maken. U zal zien dat, nadien, nadat de chemo gestopt is, al uw haar zal terugkeren.”

Het is de eerste keer dat we hier komen. Het is een plek waar niemand ook ooit hoopt te komen want ‘hier’ is de dienst Oncologie van het UZ Gent. En opnieuw ben ik op de één of de andere manier in een teletijdmachine terechtgekomen. Waar dat de dienst Plastische met haar felle grasgroene kleuren in de jaren ‘80 is blijven steken, gaan we hier nog verder terug in de tijd, naar de jaren ‘70.

Het begint al met het onthaal dat zich om de hoek van de ingang weggemoffeld achter glas bevindt. Je krijgt het gevoel een psychiatriche afdeling à la ‘One Flew Over the Cuckoo’s Nest’ binnengewandeld te zijn eerder dan een druk bezochte afdeling van een ziekenhuis. En dan is er dat alom aanwezige donkerbruin van Mannix en Starsky&Hutch. Het is hier niet zozeer de overheersende kleur, het lijkt bijna de enige kleur in het kleurenpalet. Alleen de vloer is grijs. In dit monochroom, zwaar ogend kader zorgen de blauwe stoeltjes in de wachtruimte samen met de televisieschermen die aan het plafond hangen voor een absurd Doctor Who-effect: het is alsof je vanuit een bovenmaatse telefooncel die vol hangt met TL-lampen terugkijkt in de tijd. 

Tin en ik nemen gespannen plaats op de blauwe stoelen. Wij had ooit gedacht dat wij, of vooral ik dan toch, hier zouden eindigen. Je hoort tegenwoordig voortdurend wel iets over kanker, op de radio of op de TV of bij de bakker. Ofwel is het een oproep om, eerder verschrikkelijk wraakroepend dan licht ironisch voor mij, op tijd medische hulp te zoeken, ofwel is het een vraag om steun voor één of andere antikankercampagne, ofwel is het iemand uit de buurt die plots kanker blijkt te hebben. Maar ondanks deze constante flow aan informatie rond ditzelfde doodenge thema rondom je heen, denk je zoals altijd dat het eerder iemand anders zal overkomen. Zoals altijd want dat geloof in de eigen onsterfelijkheid of op zijn minst een lang leven is onontbeerlijk om de dingen te doen die je denkt dat je moet doen. Of het nu een loopbaan uitbouwen is, huisvader of -moeder spelen of de vijanden aan de overkant van het niemandsland bestormen met een bajonet op het geweer.

Terwijl we wachten op de oncologe kijken we een beetje meewarig rondom ons. Één ding is alvast onmiddellijk duidelijk: absoluut niet geoorloofd in zo’n wachtruimte oncologie is kijken in de ogen van andere wachtende patiënten. Iedereen kijkt weg bij de minste poging tot contact. Vervloekten zoeken geen deelgenoten. Die zijn te druk bezig met telefoontjes te plegen naar boven toe, naar God als ze gelovig zijn, naar al overleden familieleden die nog wat hulp kunnen bieden vanuit het hiernamaals of waar ze zich ook bevinden als ze ongelovig zijn; meestal naar beiden, gelovig of niet gelovig, het doet er allemaal niet meer toe. Ik betrap me zelf ook op het lelijke en onsolidaire ontwijkingsgedrag. Het is alsof een rechtstreekse blik van een andere patiënt een risico op extra besmetting met zich meebrengt die de kansen op genezing nog kleiner maakt dan ze al lijken op deze benauwde blauwe klapstoeltjes. 

Nochtans heb ik deze ochtend weer een aansterkende steunbetuiging mogen ontvangen, deze keer via een SMS van Victor vanuit zijn rolstoel. Een bericht van mijn Supervriend uit Bertem met dat verschil dat Superman niet bestaat, maar hij wel. Al sinds zijn prille jeugd vecht hij op zijn eentje tegen een afschuwelijke spierziekte en dan nog vindt hij de kracht om anderen te steunen. “Alweer een zware dag vandaag. Sterkte!,” luidt het vol goede moed. Ik hoop dat ik met al mijn meelijwekkend geweeklaag en ook dit onwezenlijk geschrijf zijn grenzeloos Spartaans vertrouwen in mij en door mij het ganse universum niet beschaam.

Na een tijdje worden we opgehaald en begeleid naar één van de zware, houten deuren die de lange, donkere gang links en rechts bemannen als een Oude Garde die op wacht staat. Wanneer een van de donkere deuren open draait en we een klein lokaal binnen stappen, dringt het besef acuut door waar ik me bevind en in welke hoedanigheid: ‘Hier is het dus dat het allemaal gebeurt. Hier is het dus dat mensen te horen krijgen dat de ziekte al in een ver gevorderd stadium zit en dat ze nog maar enkele maanden te leven hebben.’ Vlak voor een smal raam recht tegenover de deur bevindt zich een metalen bureau uit de tijd van De Collega’s tegen de rechtermuur aangeplakt. Aan de overkant staat een zwarte, lederen consultatiebank links tegen de muur leeg te wachten op gebruik.

Tot mijn verrassing is de oncoloog die zich aan ons presenteert geen vrouw, maar een man. Hij stelt zich voor als Stijn De Keukeleire. Hij ziet er ook nog eens bijzonder jong uit. Al is de vrouw die zich ook nog in de consultatieruimte bevindt, duidelijk nog een paar jaar jonger. Ze wordt aan ons voorgesteld als een oncoloog in opleiding. Zij blijft recht staan voor het raam, terwijl De Keukeleire plaats neemt aan de op een zwart PC-scherm en een bijhorend klavierbord na volledig naakte metalen bureau er vlak voor. “Professor Rottey,” zo wordt ons gezegd, “zal ons eventjes later vervoegen.” Tin en ik nemen beiden plaats aan de overkant. Ze zit rechts van mij, tegen de muur aan. Tijdens het ganse gesprek houd ik haar hand vast.

Na bijna twee jaar miserie had vandaag, dinsdag 23 juni 2020, een topdag moeten worden. Vandaag terug twee ogen, twee wimpers, vier oogleden en twee wenkbrauwen. Met dank aan Maarten de Jong, topanaplastoloog van de Lage Landen. Morgen naar de bergen met goede vrienden. Prachtig weer alvast tot aan het weekend. En dan de zomervakantie van de kinderen die begint. Maar het heeft niet mogen zijn. Maandag wacht mij terug een operatie. Waarschijnlijk gevolgd door een nieuwe nabehandeling. De gruwel staat me dan ook iets nader dan de lach. Deze keer met dank aan het machtige instituut Gasthuisberg. Toch doet het ongelooflijk deugd om terug twee ogen te hebben. Terug heel te zijn. En terug genegeerd te worden op straat. Dank je, Maarten!

Het is de eerste keer dat ik Dokter Dhooghe terug zie sinds mijn vertrek uit het ziekenhuis, vandaag exact een week geleden. En deze keer is Tin erbij. Het weerzien verloopt bijna hartelijk. Zo kan ik me niet van de indruk ontdoen dat ook hij opgelucht is dat de operatie zo goed gelukt is. Tin profiteert dan weer van het weerzien om hem uitvoerig te bedanken voor het telefoontje dat hij nog gedaan heeft de dag van de operatie, laat op de avond; om haar gerust te stellen en te vertellen dat alles goed verlopen was. “Tegen dan was ik al behoorlijk aan het flippen,” bekent ze plots. “Ik dacht dat Patrick al dood was of dat er toch minstens grote problemen waren. Toen u mij uiteindelijk belde, vreesde ik echt het allerergste.” “Geen probleem, mevrouw. Ik heb dat met plezier gedaan. Het was inderdaad ook wat later dan gepland. Ik weet niet of uw man het verteld heeft, maar het lukte niet onmiddellijk om de aders van de flap te verbinden aan die komende van de hals. We hebben het een aantal keer moeten herproberen. Maar uiteindelijk is het dan toch gelukt.” De intensiteit van het intermenselijk contact dat zich onverwacht voor mij ontplooit, maakt dat ik me buiten gesloten voel. Ik ben getuige van iets waarvan de aanleiding wel mijn eigen operatie was, maar waaraan ikzelf niet deelachtig was. En aan de tranen van Tin, die ondertussen vlot over haar wangen lopen, zie ik dat het diep moet gezeten hebben bij haar, veel dieper dan ik wist. Ze heeft het duidelijk nodig om de opgedane emoties even de vrije loop te laten. Ik houd me dan ook stilletjes op de achtergrond en laat de vloer over aan Tin en Dokter Dhooghe want er zijn van die zeldzame momenten waarop mensen elkaar echt vinden die heilig zijn en die een buitenstaander onder geen enkel beding mag verstoren.

Na afloop van het ongeplande catharsismoment vraagt Dokter Dhooghe of hij een keer de flap mag bekijken. We bevinden ons nu in een andere ruimte dan voordien, met veel frissere kleuren al en een heuse tandartszetel voor het raam. Het is daar dat ik plaats moet op nemen en zet ondertussen mijn bril met het flapje af. Dokter Dhooghe bestudeert even het oog en verklaart dan snel: “Dat ziet er al heel goed uit, mijnheer Hoskens. De hechtingen zijn al mooi geheeld. Ik zie ook dat u al geen verband meer draagt. Dat is perfect. Het is niet langer nodig. Het is zelfs beter zo. Een beetje blootstelling aan de open lucht gaat het genezingsproces bevorderen.” Dan vraagt hij of hij enkele foto’s mag nemen van het oog. Voor het medisch dossier. En ook om nadien te tonen aan Professor Vermeersch, die er vandaag jammer genoeg niet bij kon zijn. Ik moet gaan staan voor een blauw stuk muur vlak achter de deur en wordt, als bij een echte mug shot, uit verschillende hoeken op de korrel genomen.

Maar de hemel zij dank dat Yvo me al op voorhand verwittigd heeft, want dan begint ook Dhooghe aan de slechte mare. Het is alsof ze beiden dezelfde cursus communicatie gekregen hebben want ook Dhooghe begint eerst met het goede nieuws. Hij zegt dat “het microscopisch onderzoek heeft aangetoond dat het gezwel er zuiver is uitgehaald. Dat het om een geslaagde ‘R0-extraction’ gaat.” “Maar,” voegt hij er snel aan toe, “om te voorkomen dat de kanker terugkomt, stellen we voor om een chemokuur te volgen. ‘Adjuvante chemo’, zo noemen we dat,” eindigt hij. De idee van chemo te krijgen, doet me nog steeds duizelen, maar ik besef ondertussen dat er geen andere keuze is als ik mijn kansen op herstel wens te maximaliseren. En dus antwoord ik: “Ok, dokter, als jullie allen zeggen dat dat het beste is, dan is dat OK voor mij.” “Als je wilt, mijnheer Hoskens, kan je morgen al terug komen voor een afspraak met oncologie,” stelt dokter Dhooghe nu voor. De vele files vanuit Kortenberg richting Gent indachtig vraag ik eerst nog voorzichtig: “Om welk uur ongeveer hadden jullie gedacht?” “Zo ongeveer op hetzelfde moment als vandaag, mijnheer Hoskens. Zou om half vier eventueel voor u al gaan?” Ik kijk even naar Tin om te checken of dat voor haar lukt, maar ze is al lang ja aan het knikken. Ik antwoord in naam van ons beiden: “Ja, dat gaat voor ons.” Hij geeft me nog de naam van de oncologe door die ik zal ontmoeten en zegt dat voor de rest alles hetzelfde is als bij een bezoek aan de Plastische. De ingang is in beide gevallen de hoofdingang van K-12 en de inschrijvingsautomaten daar zullen me zeggen waar, op welke verdieping en aan welke kant van het gebouw ik juist moet zijn.

Is het soms nog omwille van de paniekaanval een week geleden? Of gaat het nog verder terug en is het nog een gevolg van mijn oprecht verbaasde vraag of de operatie echt niet sneller kon? Maar bij het afscheid nemen, staat Dokter Dhooghe er blijkbaar op even een punt te maken naar mij toe. “Ik hoop dat alles verder goed evolueert voor u, mijnheer Hoskens. Maar het is ook belangrijk dat u daar zelf in gelooft. Want u reageert soms nogal paniekerig.” Het venijn in die staart stoort mij enorm. Alsof hij, in mijn omstandigheden, anders zou reageren. Alsof hij als hij zo’n tumor naast zijn oog zou hebben, die hij letterlijk ongehinderd zou hebben voelen groeien in zijn gelaat gedurende maanden, of als hij nieuwe verdikkingen zou voelen aan zijn kaak vlak na een operatie die net tot doel had dat monster van een gezwel weg te nemen, alsof hij dan en ten allen tijde rustig zou blijven. Ik overweeg nog even te repliceren dat een opfrissing van die cursus communicatie, en dan vooral die ene module ‘Verplaats je in de ander’, misschien geen slecht idee zou zijn, maar laat het vallen want zoals een wijs man ooit gezegd heeft, je kan niet altijd en op alle fronten vechten.

Ondertussen is het al later geworden dan verwacht. En Tin moet straks nog les gaan geven. Dus stuur ik een SMS naar Yvo om te zeggen dat het toch niet meer zal lukken vandaag om nog even langs te komen. Maar als we thuis arriveren, stuur ik wel nog snel een mail naar Yvo en Willem om toch al wat feedback te geven. Ik zeg dat ik net bij Nicolas Dhooghe ben geweest, dat hij het verhaal van Yvo bevestigd heeft en dat ik al direct de dag daarop mag terugkomen voor een afspraak bij oncologie. “Om half vier,” voeg ik eraan toe om volledig te zijn. Op het moment echter dat ik de naam wil zeggen van de oncoloog bij wie ik moet zijn, laat mijn geheugen me in de steek. En het papier dat Dhooghe meegaf op het einde van de consultatie vind ik al niet meer terug. Dus schrijf ik: ‘Een zekere Sophie Lillibrin? (een gok deze naam, van Sophie ben ik bijna zeker, Lillibrin is wat phonetisch is blijven hangen).’ Maar zowel Yvo als Willem zegt de naam Sophie Lillibrin helemaal niets. Ze kennen zelfs geen enkele oncologe met de voornaam Sophie. Ik hervat mijn zoektocht naar het document maar pak het nu wat grondiger aan. Als ik het eindelijk terug vind, zie ik dat de echte naam helemaal anders is dan gedacht: ‘S. Rottey’ staat er op het document. Ik corrigeer mijn fout vlug naar Yvo en Willem. ‘Heb het document teruggevonden. Het is blijkbaar Sophie Rottey (mijn fonetisch geheugen is blijkbaar ook niet meer je dat). Zegt dat jullie iets?’ Willem antwoordt snel: ‘Sylvie Rottey ken ik goed, is een medisch oncologe, die zich vnl met fase I studies bezighoudt…’ ‘Ah, het was Sylvie. Zeg, ik weet dat dit onnozel klinkt, maar fase 1 klinkt wel goed…’

Beste lezers,

Mijn grootste vrees is bewaarheid geworden. Iets meer dan drie weken geleden, ontdekte ik een klein knobbeltje onder mijn linkerkaak. Sinds enkele dagen weet ik dat het opnieuw kwaadaardig is. Dit betekent dat ik, best case, mij opnieuw kan verwachten aan een operatie en heel waarschijnlijk een nieuwe nabehandeling. Nodeloos te zeggen dat ik mij heel slecht en vooral ook opnieuw heel angstig voel bij deze nieuwe wending.

Ondanks dit voor mij afschuwelijk nieuws ga ik  de komende weken echter proberen voort te schrijven aan mijn blog. Omdat ook dit weer een rechtstreeks gevolg is van de schandalige en onaanvaardbare manier waarop ik als patiënt behandeld ben geweest door het gerenommeerde Gasthuisberg, het Universitair Ziekenhuis van de KU Leuven. Opdat andere mensen dit in de toekomst hopelijk niet meer moeten mee maken. En opdat de schuldigen toch ooit gestrafd worden in dit straffeloos systeem waarin geneeskundigen en patiënten zich bevinden in dit olijke Belgenland. 

Alleen zullen de blogs waarschijnlijk bijzonder onregelmatig en minder vaak dan tot nu toe de weg naar de site vinden. Naast het verwerken van het nieuwe slechte nieuws zal ik door alles wat er opnieuw met mij gebeurt minder in staat zijn om systematisch en consequent het verloop van de gebeurtenissen te beschrijven. Hiervoor wens ik me alvast te verontschuldigen. Ik hoop dat ik op jullie geduld kan rekenen.

Wuivend handje in de verre verte,

Patrick

Het komt binnen als een bom ’s avonds, rond vijf uur. Via een mail. Verstopt achter wat goed nieuws. Het is Yvo die de mail stuurt: ‘Het microscopisch onderzoek bevestigt de diagnose van het neuroendocrien carcinoom. Belangrijkste nieuws is dat de snijranden vrij zijn, wat heel goed nieuws is!! Er zal wel voorgesteld worden om chemotherapie te geven.’ Het staat zwart op wit op het scherm van mijn smartphone. Voor het eerst valt het andere gevreesde C-woord in het UZ Gent. Tot nu toe, wanneer of als eventuele nabehandeling ter sprake kwam, werd er enkel gesproken over mogelijke bestralingen van de geopereerde zone in mijn gezicht. De enigste andere keer dat het gevreesde woord ter sprake kwam in UZ Gent was toen Professor Vermeersch geopperd had dat, indien de operatie goed verliep, er misschien zelfs geen chemo meer ging nodig zijn.  En ook Yvo en Willem, mijn twee in-house engelbewaarders, hadden zich tot nu toe beperkt tot het spreken over mogelijks bestralingen, met een soort van helm op mijn hoofd, perfect afgesteld op mijn lichaam; zodat de bestralingen enkel de getroffen zone zouden kunnen raken en geen schade aanrichten aan andere zones; in mijn geval, in de eerste plaats, de hersenen die zich vlak achter de oogkas bevinden. Maar nu dus,… Chemo…? Dan toch? Even later vind ik de moed om toch een reactie naar Yvo terug te sturen: ‘En geen bestralingen dan Yvo? Chemo klinkt zo straf ook. Kan/mag ik even bellen?’ Eventjes later heb ik hem aan de lijn.

Hij vertelt me dat mijn casus in het multidisciplinair team is besproken en dat er unaniem beslist is om chemo voor te stellen. “Preventief dus,” zegt hij geruststellend, “om te voorkomen dat de kanker elders terug komt.” “Ja maar, Yvo, tot nu toe als jullie mij over een eventuele nabehandeling spraken, hadden jullie het enkel over bestralingen. Waarom dan nu plots chemo?” Hij schraapt even zijn keel en antwoordt dan: “Kijk Patrick. Zoals gezegd, deze keer is het besproken in het multidisciplinair team door de verschillende betrokken experten en ze raden allen aan om als nabehandeling chemo op te starten. Als voorzorgsmaatregel. Om eerlijk te zijn, hebben ze er niet lang over moeten discussiëren. Op basis van de biopsie van het verwijderde weefsel en ook de grootte van de tumor ondertussen, zijn ze al snel tot de conclusie gekomen dat chemo als nabehandeling het beste voor jou is.” “Chemo… Jezus, Yvo, ik vrees dat ik toch wel wat schrik heb. Als je hoort wat daar allemaal over gezegd wordt… Ik weet gewoon niet of ik dat allemaal wel zie zitten…”

“Ge moet niet alles geloven wat er gezegd wordt, Patrick. Maar, inderdaad, wat ze jou gaan voorstellen, zal niet min zijn. Omdat het gaat over een small-cell neuroendocrien carcinoom, het type tumor dat we normaliter bij longkanker tegen komen, gaan ze jou de chemotherapie voorstellen die we normaliter aan mensen met longkanker geven.” “Wow, dat klinkt al helemaal spooky, moet ik zeggen.” “Ja, zoals gezegd, het is niet om te lachen. Er zal misschien ook wel wat haaruitval zijn. Maar het zal eerder jouw haar wat verdunnen. Volledig kaal zul je niet worden, denk ik. Maar bon, we gaan dat wat moeten afwachten, mensen kunnen nogal verschillend reageren op dezelfde medicatie, begrijp je?” “En hoe lang gaat dat duren Yvo? Spreken we over 1 sessie, 2 sessies? Gedurende 1 maand?” “Ik vrees van niet Patrick. Het voorstel is om het ineens goed te doen. Om de kans op herval zo klein mogelijk te maken. Ze gaan voorstellen om verschillende sessies te doen, gespreid over meerdere maanden. En ze doen zo’n sessies meestal om de drie weken. Het zal dus wel even duren, die chemotherapie.” “Waarom om de drie weken, Yvo?” “Sorry dat ik het zo op de man af vraag Patrick, maar ken je eigenlijk iets van chemotherapie? Ik bedoel heeft iemand dat al een keer uitgelegd aan jou?” “Neen, niet echt. Ik bedoel ik weet wat het is. Een soort van chemische oorlogvoering tegen kankercellen, niet? Maar meer dan dat weet ik er niet van.” “OK, dan zal ik het jou kort uitleggen, goed?” “OK.”

“Ze doen dat om de drie weken omdat chemotherapie eigenlijk tot doel heeft alle sneldelende cellen in het lichaam te doden. Kanker zijn eigenlijk kwaadaardige cellen die op hol geslagen zijn. Die zo snel delen dat ze letterlijk om zich heen beginnen te woekeren. Begrijp je? En chemotherapie heeft net tot doel om al die sneldelende cellen kapot te maken. Jammer genoeg zijn er ook wel sneldelende cellen in het menselijk lichaam die helemaal niet kwaadaardig, of zelfs gewoon nuttig zijn. Haarvaten bijvoorbeeld, dat zijn ook sneldelende cellen. Daarom valt haar bij sommige types van chemotherapie uit. Want ook haarvatcellen worden geraakt door de chemo. Maar ook in je ruggenmerg bijvoorbeeld bevinden zich sneldelende cellen die normaliter gewoon hun werk doen. Het grote verschil echter tussen goedaardige en kwaadaardige sneldelende cellen, is dat kankercellen, alhoewel die dus wel agressief kunnen zijn, als cel heel zwak of kwetsbaar zijn en niet, of toch niet zo gemakkelijk als andere cellen, herstellen van een stevige tik. Dit in tegenstelling dus tot de goedaardige of ‘gezonde’ sneldelende cellen. Die zijn meestal net wel heel sterk van nature uit en zullen zich normaliter na afloop van de chemo snel herstellen. En, ik kom aan het einde van mijn verhaal want hier komen de drie weken vandaan; sneldelende cellen werken in cycli van drie weken. Je zal bijvoorbeeld zien, als je een beetje haaruitval krijgt van de chemo, dat exact drie weken na het stoppen van de therapie, je haar terug zal beginnen groeien. Om dezelfde reden worden de sessies dus ook om de drie weken ingepland. Om telkens opnieuw een maximale impact te hebben op de cellen die we willen elimineren. Ik weet niet of dit alles een beetje duidelijk is, Patrick?”

“Heel duidelijk, Yvo. Bedankt voor de tijd die je neemt om het mij uit te leggen. Het klinkt allemaal ook zo lekker zakelijk. Het enigste probleem is dat het in dit geval mezelf betreft, vrees ik.” “Ja, dat begrijp ik, Patrick. Ik had jou liever ook iets anders willen kunnen zeggen. Maar geloof me dat dit het beste is voor jou als volgende stap. En nogmaals, het is preventief bedoeld, deze chemotherapie. Dus je moet je niet te veel zorgen maken. We stellen dit voor net om te voorkomen dat je terug ziek wordt. En nogmaals, vergeet niet het goede nieuws dat ik jou eerst heb gezegd: de biopsie heeft bevestigd dat de snijranden van het verwijderde weefsel, zoals gedacht, inderdaad proper waren. Dus de belangrijkste eerste stap naar herstel heb je al gezet. Nu wordt het tijd om de tweede stap te zetten. OK, Patrick?” “OK Yvo. Heel hard bedankt wel om mij op voorhand te verwittigen. Als ze mij dit vlakaf of gewoon face-to-face zouden gezegd hebben, dan weet ik niet hoe ik ter plekke gereageerd zou hebben.” “Dat dacht ik al, Patrick. Het is daarom ook dat ik jou al een berichtje gestuurd heb. Zo heb je een beetje tijd om wat te wennen aan het idee alleen al, niet?” “Ja, opnieuw heel hard bedankt alvast, Yvo. Ik zou niet weten wat ik zonder jou en Willem gedaan zou hebben met al deze miserie.” “Ja, het is allemaal niet plezant, hein Patrick. Maar probeer een beetje positief te blijven; de operatie is goed verlopen en heeft gedaan wat ze moest doen. Nu moeten we ons focussen op de volgende stap. Zoals gezegd, om jouw kansen op een volledig herstel zo groot mogelijk te maken.” “OK Yvo, nogmaals hard bedankt.” “Kom anders maandag nog even langs als je wilt. Wanneer je op consultatie bent in het UZ Gent.” “Zal ik zeker doen. Ik zal eerst een keer bellen of een SMS’je sturen om te zien of je beschikbaar bent, OK?” “OK, Patrick.” “Tot dan.” “Tot dan.”

Wat volgt, is een weekend bang afwachten.