Auteur: phoskens

Ik begrijp nu waarom ik in 2019 niets geschreven heb over de toenmalige vijf maanden lange chemokuur. Het kost mij nu ook enorm veel moeite. Zelfs herinneren wat er net gebeurd is is vaak een opgave. Bovendien is de luciditeit weg. En met de luciditeit de aciditeit, de scherpte. Alles bevindt zich in een waas in mijn hoofd. Leven als een zombie noem ik het. Het staat voor verdwaasd door het leven dwalen. Of de realiteit om me heen bestaat uit vage droombeelden. Zo kan je het ook met een mooie oxymoron zeggen. Alles is gewoon ver weg. Onbereikbaar, maar niet onbemind. Buiten de chemo en het gezin, die twee katten en twee konijnen, je naaste omgeving, houdt niet veel je bezig. Terwijl je weet dat er zich daarbuiten een wereld bevindt met mooie en lelijke mensen, oude natuur ingeplet in een volledig verstedelijkt gebied en dat alles gelardeerd met allerlei sociale activiteiten. Ondertussen sleep je je lichaam van de ene sessie naar de andere.

In de derde week, de ‘goede’ week, is er een opflakkering van energie, zoals een kaarsje dat oplicht wanneer een deur of een raam open staat en er plots wat tocht door de kamer gaat. En het duurt even lang. Want als de week daarop de deur weer toe gaat zakt het vlammetje ineen en verschrompelt het terug tot de hoogte van de zetel waarin je ligt en de afstand tot het scherm van de iphone boven je hoofd. Dat 1758ste wereldwonder biedt soelaas, maar geen afleiding. Dat is niet langer mogelijk. Zoals bij een onderbroken weg even een omleiding nemen. Om zo toch je doel te bereiken. Dat gaat niet meer. Doelloos rondzwerven alsof je al een schim bent, een onzichtbare man die geen enkel spoor meer nalaat, in die wonderlijke digitale wereld of daarbuiten, dat is je lot. Om dan af en toe opeens, als uit een nachtmerrie, wakker te schrikken met dat verschil met vroeger dat de nachtmerrie telkens door gaat. Want wat je ook doet, waar je ook bent, wat er ook gebeurt, telkens opnieuw is er die plotse gedachte aan die ziekte, het finale karakter ervan, die vraag of het terug aan het groeien is ergens in je lichaam en de wetenschap dat als het verder groeit dit ganse circus niet lang meer zal duren.

Hangoudere tot dat de vermoeidheid toeslaat. Dan is het onmiddellijk lichten uit en niets kan verhinderen dat je stante pede in slaap valt. Crashen noem ik dat dan weer. Want het voelt ook zo aan. Je kan nog net dat deken over je schouder trekken. En je bent al vertrokken richting dromenland of, in mijn geval, het volgende horrorverhaal want ik ben de laatste tijd altijd maar aan het vluchten in mijn dromen. Van vanalles en nog wat. De enige constante is dat het niet lukt, dat vluchten.

Vanaf de derde dag na de chemosessies slaat deze allesoverheersende vermoeidheid onverbiddelijk toe. Wanneer de cortisone die voor de chemo telkens gegeven werd om je aan te sterken uitgewerkt is. En ze duurt ongeveer vier dagen. Vier dagen van uitgeteld in de zetel of het bed liggen. Tot dat je terug een beetje op je even bent. Alleen die waas blijft hangen. Die gaat niet weg. Die is zelfs na drie weken nog niet weg. En zo sukkel je voort in die nevel waarin je af en toe schimmen ziet opdoemen. Schimmen die dingen vragen of opmerken. Vragen hoe het met je gaat. Vragen hoe het geweest is. Vragen hoe lang ik die uitslag al heb. Of ik geen koorts gehad heb. En heel af en toe vraagt iemand, iemand van de medische staf die mijn medisch dossier bekeken heeft, omineus of ik nog niet gevallen ben.

Doordat ik me vergist heb, dacht dat ik de eerste keer ook op maandag, dinsdag en woensdag chemo kreeg, starten de zwaarste dagen nu net in het weekend. In 2019 kon ik die zaterdag nog goed aan omdat ik op woensdag, donderdag en vrijdag chemo kreeg en dus op zaterdag nog vol cortisone zat. Zondag viel ook nog mee. Om dan vanaf maandag volledig van de kaart te zijn. Maar nu begint het al in het weekend. Op zaterdag lig ik lamlendig in de zetel. Net wanneer de kinderen thuis zijn. Net wanneer er toch nog eens een keer iets leuk gepland is: een etentje, een kindertheaterstuk, een nichtje van Sam en Ella die in een koor zingt. Al snel merk ik dan ook dat het weekend na de chemo off-limits is. Ik ben meer dood dan levend op de verschillende gelegenheden. Val bijna omver van de slaap. Zelfs zonder symphonie van Mahler. Wat wel super is is dat het opnieuw gelukt is met één spuit. Alle drie de dagen. Ook krijg ik een voorschrift voor een spoelmiddel tegen aften mee. Want mijn mond heeft blijkbaar besloten om te delen in de ellende van het hoofd. Mijn hartslag in rust is wel aan het stijgen: waar ik vroeger rond de 50 zat overschrijd ik nu al regelmatig de 60. Maar als de chemo gedaan is en de lente volop bloeit ga ik terug fietsen. Dat is toch mijn vast voornemen.

In het midden van de derde week na de eerste chemosessies, de week waarin mijn lichaam langzaam herstelt van de chemo om dan na het weekend weer opnieuw chemo toegediend te krijgen, mijn ‘goede week’ zoals mijn oncologe altijd zegt, de week waarin ik terug een beetje opleef en terug wat dingen kan doen die ik graag doe, overvalt de postbode mij onverwachts met een aangetekende brief. Het beteft het vonnis van de rechters over ons ‘proces in het proces’, onze aanklacht dat het finale verslag van de Witte Koningin, de medische experte aangeduid door de rechtbank en het Witte Paard, de oncoloog door haar gekozen als specialist, kwalitatief zwaar tekortschiet. En zelfs in die mate dat ze volgens ons de erelonen die beiden aanrekenen niet verdienen.

Ter herinnering: het betreft dus het rapport waarvan de eindbeslissing al vast lag nog voordat het definitieve verslag werd opgemaakt, zelfs voordat het voorlopige verslag werd opgemaakt, nog straffer zelfs voordat er enige ‘tegensprakelijkheid’ plaats gevonden had, nochtans het basisprincipe van een dergelijke procedure. Het rapport dus dat alle door ons ingediende stukken, waaronder twee van een professor chirurgie en diensthoofd van een universitair ziekenhuis, een van de oogarts die mij had doorverwezen naar professor Ilse Mombaerts van Gasthuisberg, afwimpelde door te stellen dat ze niets toevoegden aan het dossier. En al onze verbaasde of onthutste reacties op incorrecte weergaves van de feiten tot zelfs flagrante leugens gewoon negeerden. Zelfs de verwijzingsbrief werd zo goed als dood gezwegen. Dit terwijl ditzelfde rapport geen enkel schriftelijk document bevat komende van het Witte Paard, ingehuurd door de Witte Koningin als medisch expert in de ophtalmologie waarin hij zijn standpunt uiteenzet en verduidelijkt. Hetgeen na onze korte en eenmalige ontmoeting in het kabinet van de Witte Koningin geen verwondering hoeft te wekken. Want net zoals hij toen lui en hautain in zijn zetel onderuitgezakt uit zijn nek wat zat te lullen zal hij waarschijnlijk zijn input voor het verslag gewoon aan de telefoon doorgegeven hebben of in het beste geval via een mailtje of twee. Allemaal en net zozeer losjes uit de pols als tijdens de installatievergadering die d’r geen was maar ineens de enige zitting bleek te zijn. Net zoals het oorspronkelijke Witte Paard in ‘Alice in Spiegelland’, het vervolgboek op ‘Alice in Wonderland’, die ook vol van zichzelf de ene onzin na de andere zit te verkondigen terwijl hij zich op de borst slaat. Het verslag dus dat met haken en ogen aan elkaar hangt, bol staat van de spellingsfouten, en op geen enkel moment een antwoord biedt op al onze tegenwerpingen. Het verslag dat op het einde zonder enige verdere uitleg, zonder omwegen, eenvoudigweg stelt dat alles ‘lege artis’ verlopen is. En daarmee moeten wij het doen.

En toch, je houdt het niet voor mogelijk, maar het verdict van de drie rechters luidt, drie want d’r zaten er wel degelijk drie, dat we over de ganse lijn in het ongelijk worden gesteld en dus verplicht worden het volledige gevraagde bedrag te betalen aan de Witte Koningin en het Witte Paard. Voor de zoveelste keer zit ik aan mijn keukentafel aan mijn haar te trekken om zeker te zijn dat het allemaal echt is. Wanneer ik mijn handen uit mijn baard haal zie ik terloops dat de chemo begint te werken. Voor mij is dit vonnis opnieuw een bewijs dat wij, de slachtoffers, mogen zeggen wat we willen in dat Spiegelpaleis, het enigste wat die mensen interesseert is formalisme: er is een expert gevraagd zijn oordeel te vellen, die heeft een oordeel geveld en daarmee is de kous af. Hoe die expert tot dat oordeel gekomen is of de argumenten om tot dat oordeel te komen worden als totaal niet relevant beschouwd. Het gaat hen niet om rechtvaardigheid, dus vergeet die weegschaal maar van Vrouwe Justitia, ze hangt schots en scheef het onding, en nog minder om de waarheid, want die komt hier net zo min aan bod als in een flutstationsromannetje, maar het gaat hen om de regeltjes. En als het argument is dat het nog niet het moment is om op het inhoudelijke debat in te gaan wat garandeert ons dat ze dit wel ineens gaan doen op de eindzitting in 10 maanden?

Ze doen d’r zelfs nog een schepje bovenop, die drie rechters. Onze vraag naar een kwaliteitsvol expertiseverslag wordt gecounterd met de opmerking dat het dan nog meer tijd en geld gekost zou hebben! De Belgische justitie die doet alsof ze bezorgd is over de duurtijd van een proces, een grotere tegenstrijdigheid lijkt er mij tegenwoordig niet te bestaan. En alsof dat wij klagen dat het veel geld kost in plaats van dat het op niets trekt. Hetzelfde stompzinnige niveau als de tegenpartij wanneer ze stellen dat scans duur zijn. Dat ze “dat niet bij iedereen kunnen doen, toch?” Neen, natuurlijk niet, sorry dat we de vraag zelfs gesteld hebben. Want we gaan dat zeker niet doen bij mensen die een verdacht gezwel hebben, hebben we dat goed begrepen? Mensen die op tijd hulp zoeken in jullie zo bejubelde ziekenzorg?! Zoals jullie zelf voortdurend vragen via alle mogelijke kanalen. Ik krijg enkele dagen later zelf via de post nog een ‘vrijgesteld medisch monster’ binnen, een luchtdicht verpakt spuitje om gratis een beetje stoelgang op te sturen naar het centrum voor kankeropsporing. Met de scans die ik al driemaandelijks moet ondergaan lijk ik me echter niet het juiste doelpubliek. En wat me ook doet walgen na al wat ik meegemaakt heb in Gasthuisberg zijn de reclamespots op de radio die er zelfs worden gemaakt om mensen naar het ziekenhuis te krijgen. Het volume kan niet snel genoeg afstaan wanneer er weer eentje binnen komt. Ondertussen gaan we bij mensen die wel op consultatie komen en een verdacht gezwel vertonen en zelfs een verwijzingsbrief meebrengen waarin een risico op kanker vermeld wordt geen scans afnemen! Want dat kost te veel!!! Hetzelfde geldt blijkbaar ook voor een justitie die in een rechtsstaat haar burgers hoort te beschermen tegen onrecht: dat kost te veel. En wij brave burgers maar bijdragen aan die gezondheidszorg en die Vrouwe Justitia.

Trouwens, over kosten gesproken, hoe zit met mijn kosten eigenlijk? Wanneer gaan die eigenlijk eens vermeld worden? De kosten die ik nu al opgelopen heb door al dat amateuristisch geklungel van Hartenkoningin, diensthoofd ophtalmologie van die mastodont van een ziekenhuis te Leuven? Mijn mismaakt gezicht? Mijn neus die kapot is want zelfs met een derde neusgat heb ik zo goed als geen reukzin meer? De lymfeklieren verwijderd uit mijn hals, mijn rechterbijnier? De uitzaaiingen in mijn hersenen na de door haar uitgevoerde foutieve operatie op een plek waar er zich een kankergezwel bevond? Had die hooggeleerde professor soms nog nooit van metastase gehoord? De bestralingen als gevolg daarvan? Het zombiebestaan dat ik leid en eigenlijk niet alleen vlak na bestralingen of na een chemokuur maar al sinds de start van deze eindeloze reeks behandelingen begin 2019? Onthecht als ik ben geraakt van mijn vroeger leven; van een nijvere hardwerkende huisvader en vrolijke vriend ben ik veranderd in een teruggetrokken huismus zonder nog enige echte hobby’s. Zoals na 20 jaar intens genieten van alle zwembaden in de buurt, nu al bijna 5 jaar praktisch niet meer kunnen zwemmen? Het fietsen op en af naar het werk dat ik vroeger zo graag deed? Of hoe ik tegenwoordig meer een boek vast houd dan dat ik het lees? Ik was vroeger al een trage lezer maar nu zou zelfs een slak mij inhalen op die pagina. Al dat ontstolen leesplezier, en al die andere dingen die ik verloren ben die mij vroeger zo’n deugd deden, hoe gaat dat ooit vergoed kunnen worden? Nog niet gesproken ook over de kosten die ik nog ga oplopen? Zoals de chemokuur die ik nu alweer moet ondergaan? En dit opnieuw gespreid over een periode van vijf maanden? Zoals de leveroperatie die mij nog wacht ergens einde mei terwijl ik nog recupereer van de chemo? Zoals mijn nu al eeuwen durend ziekteverlof? Of zoals mijn gebroken loopbaan waar ik zo hard voor gestudeerd en gewerkt heb? En de kosten voor mijn vrouw en kinderen? Die hun man en vader hoogstwaarschijnlijk vroegtijdig gaan verliezen? Heeft er iemand daar al aan gedacht? Ah neen, natuurlijk niet. Want wij zijn maar nummertjes, en ik een UFO ipv een BV, een onbekend rondvliegend voorwerp, een vervelende vlieg eigenlijk voor al die beklagenswaardige beleidsvoerders. Terwijl de kosten van al die scans en al die gerechtelijke onderzoeken, tja, die kennen we allemaal, niet? Maar die van die medische slachtoffers niet hoor. Waarom zouden we ook? Het zijn d’r zo veel. En dat zou telkens ook weer goed onderzocht moeten worden. Dat zou nóg meer geld kosten. En geld groeit niet aan de bomen, dat weten jullie toch? Beter dat potje gedekt houden. Beter doen alsof er niets gebeurd is. En zeggen dat alles ‘lege artis’ verlopen is. Daarbij wie wilt al die miserie aanhoren? Als de Rechtvaardige Rechters samen met het schilderij uit dit land verdwenen zijn. Als het adagium in onze rechtsstaat het afschrikken van de slachtoffers is eerder dan de daders. Laat het u gezegd worden door een ondertussen ervaringsdeskundige of kijk maar naar Sanda Dia of Chovanec: de daders worden in dit land beter beschermd dan de slachtoffers.

‘Alle Belgen gelijk voor de wet’ is dan ook maar een fabeltje, een regeltje uit een grondwet dat al lang vergeten is. Geld en macht zijn ondanks alle juridische prudentia nog steeds de doorslaggevende factoren in onze rechtspraak. Des te meer macht je hebt, des te meer geld je hebt, des te meer onzin kan en mag je verkopen en op die manier de waarheid verdraaien. Zelfs tot dat de wereld op zijn kop staat: de dader wordt slachtoffer en het slachtoffer dader. En dit alles met de zegen van de gevestigde machten. Vrouwe Justitia draagt in dit land geen blinddoek om onbevangen en onbevooroordeeld recht te spreken maar om zelf niet misselijk te worden van de onzin bedacht door dikbetaalde mensen zonder moreel kompas ingehuurd door al net zo scrupuleuze systeempartijen die er veel geld tegenaan smijten. Het zo hard bevochten gelijkheidsprincipe uit de Franse Revolutie, het kritieke stuk van ‘égalité’ in het centrum van de heilige drievuldigheid ‘liberté, egalité et fraternité’ verdwijnt in dit Spiegelpaleis in de gigantische coulissen van een niet langer aristocratische maar meritocratische maatschappij waarin de nieuwe elites zich aanmatigend en zelfgenoegzaam genesteld hebben en elkaar net zoals vroeger de hand boven het hoofd houden.

Vandaag is het de verjaardag van Ella. Zeventien wordt ze al, onze jongste. En effectief, wat een verschil met verleden jaar. Geen meisje meer maar al een beetje vrouw. “Ze groeien als kool mijnheer.” Nog zo’n cliché dat gewoon waar is. Om haar verjaardag te vieren zijn we gisterenavond met ons gevieren naar een Italiaans restaurant gegaan in Leuven. Voor de geïnteresseerden: La Stanza in de Mechelse straat. Heel lekker eten. En vooral echt Italiaans. Zij het natuurlijk nog altijd een beetje overdadiger dan in La Dolce Italia, en ook wel een beetje vettiger, zoals het hoort in dit van oudsher bourgondisch Belgenland. Maar toch keilekker. Waar ik vooral ook van genoten heb na enkele weken min of meer gelukte onthouding was een fles rode wijn 100% Sangiovese uit Umbrië. Ik heb ineens terug gereserveerd voor mijn verjaardag eind volgende maand. Zo goed vond ik het.

Maar deze keer was het dus de verjaardag van ons Ella. Ella omwille van ‘Ella, elle l’a!’ en die stijlvolle Fitzgerald, the Queen of Jazz. Och, een naam zoals een ander zullen de fantasielozen zeggen. Maar niets is minder waar. Want geen enkele naam is zoals een andere. Waar dat de bijbel begon met het woord begint ons eigen bestaan met onze naam. De naam die we vaak krijgen nog voor we geboren worden. Het is letterlijk vanaf dan dat we een plaats toegekend krijgen op deze wereld. Nog in of al uit de buik. Dat doet er niet toe. En voor zij die dit alles willen minimaliseren, rationaliseren, onder het mom van een naam is maar een naam: waarom heet de ene Dirk en de andere Patrick? Waarom heet de ene Els en de andere Jacqueline? Van wie krijgen we die naam? Antwoord: van de anderen. Meestal de ouders, de mensen die jou als kind op de wereld zetten. Soms met de hulp van een al overleden grootouder. Of een nog wel rondhuppelende goede vriend of vriendin. Soms is de keuze een lijdensweg voor de ouders. Soms een vanzelf lopend proces van spelen met namen gedurende enkele maanden of zelfs maar weken om dan plots en meestal onverwachts met een aha-erlebnis hun ei te leggen. Een soort van magische crystallisering rond enkele lettertekens die zich in een bepaalde volgorde bevinden. Dat wordt het dan. En na lang twijfelen en almaar nieuwe voorstellen en ideeën valt er plots niet meer aan te tornen. Want het bekt goed. Het voelt goed aan. En dat wezentje daar in die buik is niet langer iets anoniem, ondefinieerbaar, maar heeft plots een naam. Hem gegeven door de anderen.

Die voornaam dragen we ons ganse leven mee. Soms zijn we er trots op. Soms beschaamd. Bedenken, indien nodig, wat kleinere afgeleiden omdat dat ze ons wat oubollig lijken: Frederik wordt Fred, Martha wordt Marte. Betekent dit dat we allemaal op volwassen leeftijd op zoek moeten gaan naar een voornaam die ons wel bevalt? Zoals een transgender die van Stefanie naar Stefan wilt gaan? Zelf wens ik niemand het moeizame en zware proces toe dat die mensen moeten doorgaan. En dan heb ik het dus niet alleen over hun fysieke aanpassingen. Neen dus, we zijn allen wie we zijn dankzij of, als je wilt, door de anderen. Of nog explicieter: de impact van anderen op ons leven is gigantisch. Laat ons daarvan gewoon bewust zijn. Laat ons daarvan doordrongen zijn. Wij zijn geen losstaande of op zichzelf bestaande entiteiten, we zijn wie we zijn door de anderen en de anderen zelf zijn ook wie ze zijn door de anderen en zo maar voort. Over de levenden en de doden heen. En het stopt niet bij die namen. Zelfs hoe we denken wordt bepaald door die anderen. Hoe we omgaan met problemen. Jammer genoeg ook de problemen zelf, of de types van problemen, waarmee we op latere leeftijd geconfronteerd worden. Tot en met zelfs wat we voelen wanneer. Het is allemaal in een grote mate bepaald door al die anderen. Want zij hebben ons jaren aan een stuk, toen we ze zo superontvankelijk en afhankelijk waren, getoond hoe het moet.

Gedaan dus met die onzin van de totale onafhankelijkheid en absolute vrijheid van ons aller individueel bestaan. Met die hypergeïndividualiseerde maatschappij waarin gesteld wordt dat we alles op ons eigen moeten aankunnen en als het niet meer lukt gewoon in therapie moeten gaan. De mythe dat we meester zijn van ons bestaan. Waar dat vroeger religie de opium voor het volk was is het nu deze mythe die alles bepaalt. Ze komt tot uiting in de constante zoektocht naar nieuw en ander vertier: festivals met hopen in de zomer, elke stad heeft er ondertussen eentje; een skireisje hier, een citytripke daar; de sportieven onder ons zijn aan het trainen om voor hun veertigste nog een marathon te lopen en de echten zijn al bezig met triathlon; en dan zijn er nog de avontuurlijken die ineens in het regenwoud gedropt willen worden, liefst met cameraploeg, of de echte extremisten die ineens helemaal op hun eentje naar de Noordpool trekken in putje winter. Allemaal om toch maar een zinvol leven te lijden. Ondertussen hebben we bucket lists en zijn we voortdurend angstvallig bezig met een oneindige lijst aan dingen die we blijkbaar niet of wel willen missen zoals de FOMO’s, de JOMO’s, en de FOBO’s. Vooral die laatsten zijn in deze tijden zo zwaar om te dragen, de Fears of Better Options. Want wat als ik dit toen had gedaan? Wat als ik dat gestudeerd had? Hoe had mijn leven er dan uitgezien? Een ondraaglijk overzicht van alternatieve levenslopen. Voor jongeren om vertwijfeld uit te kiezen. Voor ouderen om de gemiste kansen te betreuren. En dit alles ingebed in een harde maatschappij die niets liever doet dan je verantwoordelijk stellen voor elke keuze die je maakt. Vol met succesvolle strebertjes en BV’s die als afgoden verheerlijkt worden. Voor falen, begrip of medeleven is er geen plaats meer. “Dan had je maar iets anders moeten doen,” is het verdict van de moderne mens overtuigd als hij is zelf alles onder controle te hebben en zegevierend door het leven te trekken. We zijn allemaal winnaars.

Voor mij is het bestaan alvast weer bijzonder eenvoudig geworden. Zo is vandaag ook de eerste dag van mijn tweede sessiereeks chemo. En ondanks het relatief goede verloop de laatste keer zie ik er weer enorm tegen op. Bovendien blijkt er vanalles misgelopen. De eerste vraag die de verwarde verpleegster aan de receptie me stelt op maandagochtend is of ik wil dat er nog een bloedtest afgenomen wordt. Waarop ik stomverbaasd stamel dat dat volgens mij geen kwestie van willen is maar een standaard vereist bij de aanvang van nieuwe chemosessies. Kwestie van checken of mijn lichaam de chemo goed verdraagt. In de systemen staat ook niet langer aangegeven dat ik recht heb op een individuele kamer. En terwijl dat wij verondersteld worden aanwezig te zijn om kwart voor negen ‘s morgens duurt het tot 1 uur ‘s middags eer de chemo zelf arriveert. Terwijl in principe elke sessie een opname van een halve dag veronderstelt, zal het uiteindelijk 4 uur zijn vooraleer alles achter de rug is.

Bovendien, en dit voor de tweede keer nu al, stel ik vast dat op maandag de vriendelijkheid van het verplegend personeel een beetje minder is dan anders. Aanvankelijk dacht ik nog dat het aan de drukte lag. Want dat ze het druk hebben dat verplegend personeel is wel duidelijk hier. Ze zijn allen ingedeeld over de ganse verdieping, een lange gang van meer dan honderd meter, verdeeld over al de beschikbare kamers en lopen zonder oponthoud van de ene naar de andere. Enkele dagen later vindt trouwens de al lang aangekondigde nationale betoging van de zorgsector plaats. Bijna 20,000 mensen protesteren in Brussel samen tegen de veel te hoge werkdruk. Maar dan ontdek ik dat ik me vergist heb. Ik dacht dat in 2019 ik ook chemo had op de eerste drie dagen van de week, maar nu blijkt dat het toen de laatste drie dagen waren; woensdag, donderdag en vrijdag. Plots valt me in dat het het goede oude maandaggevoel is dat op die dag zo zwaar doorweegt. De ellende en de sleur van al dat werken dat vooral op maandag pijn doet. Zeker in een daghospitaal dat tijdens het weekend stil ligt. Het is de dag, de dag, de dag die Garfield zo hartsgrondig haat.

Dinsdag is de sfeer op de gang al wat beter. Tin heeft vandaag geen les te geven en heeft me in de vroege ochtend naar het daghospitaal gebracht. Ze ligt als een kat opgerold op het bed te slapen. En op woensdag komt Rita terug langs. Deze keer blijft ze nog langer babbelen. We wisselen alvast onze privémailadressen uit voor als ze op pensioen is. Het goede nieuws is ook dat ik deze keer alles kan doen, de volle drie dagen, met één infuus. Als het beperkt blijft tot één gewelddadige indringing van mijn dermatologische buitenwand zie ik het nog wel zitten, die driedaagse hospitaltrips. Wel voel ik dat de impact al zwaarder is dan vorige keer. Er zijn dagen waarop ik meer slaap dan wakker ben. Terwijl buiten de zon volop schijnt. En er verschijnt ook een knaller van een koortsblaas op mijn bovenlip. Binnenkort ga ik zo’n Venetiaans karnavalmasker moeten dragen dat de linkerhelft van mijn gelaat verbergt voor nieuwsgierige blikken: lege oogkas met een derde neusgat in, neus met twee neusgaten maar zonder reukzin én een gat in het tussenschot en nu ook nog een gigakoortsblaas. Mijn lip voelt helemaal opgezwollen aan. Met Zovirax probeert Tin het onder controle te houden.

Na de laatste sessie van de eerste reeks chemo in 2019 ben ik zo opgelucht dat ze achter de rug is dat ik bij het naar buiten gaan luidop vraag aan de verpleegster aan de receptie of ik vandaag of komend weekend hopelijk toch nog wijn mag drinken? Rode wijn om specifiek te zijn. Pure branie of een ongerijmde vraag op een totaal ongepast moment. Mijn woorden zijn nog niet koud of ik hoor achter mij een snik. En als ik me omdraai zie ik een jonge vrouw die uitgeput in haar rolstoel tegen de muur van de gang zit. Het is alsof ze probeert in het plamuursel te verdwijnen. Ze klauwt in ieder geval met haar rechterhand naar de muur.

Het is een mooie, jonge vrouw. Ik schat haar nog geen dertig jaar of misschien net wel, maar zeker niet ouder. Door de totale afwezigheid van haar heeft ze iets weg van Sinéad O’Connor op jonge leeftijd. Alleen heeft zij ook geen wenkbrauwen meer. Ze ziet lijkwit. Haar lichtroze lippen hangen lichtjes open terwijl ze met een pijnlijke grimas naar de muur blijft grijpen. Ondertussen hangt ze al voorover in haar rolstoel met haar rechterzijkant tegen de muur. En vanuit die positie zit ze hevig neen met haar hoofd te schudden. Ze wilt niet meer luisteren naar die man die haar begeleidt, achter haar recht staat en op haar probeert in te praten. Naar de moed die hij sommeert, naar de hoop die hij haar influistert, naar zijn bezwerende leugens.

Ze probeert de man af te weren door met haar linkerhand naar achter te slaan. Ze is de wanhoop in persoon. Of als er een Godheid van de Wanhoop zou bestaan, dan zou zij het zijn. Het is duidelijk dat ze niet meer verder wilt. Haar lijden is te groot. Nu probeert ze de al knielende man van haar weg te duwen met haar beide armen. Met haar hoofd nog verder weggedraaid richting muur. Als een vis op het droge die moeizaam naar adem hapt is ze op zoek naar dat water dat zich ergens daar beneden tussen haar rolstoel en die muur moet bevinden. Ze is dood. Of ze leeft nu nog, maar eigenlijk is ze al dood. En als ze toen nog niet echt dood was is ze die dag nog gestorven. Of die week. Zeker die maand. Het had geen zin meer maakte ze duidelijk te kennen. Niets had nog zin. In die maand februari van 2019.

De eerste schok die ik voel nadat ik me omdraai en haar opmerk is de haat die ik voel opborrelen. De immense haat voor en walging van mezelf. Hoe kan ik zo lomp zijn om hier op de gang luidop te vragen of ik de komende dagen nog wijn mag drinken? Terwijl dit hoopje ellende zich vlak achter mij, op gehoorsafstand, bevindt. ‘Onnozelaar.’ ‘Crapuul.’ ‘Zijt ge niet verlegen smeerlap.’ Het flitst allemaal door mijn hoofd terwijl ik daar aan de grond genageld sta te staren naar het gruwelijk tafereel.

Maar dan bedenk ik me dat ze mij niet gehoord heeft. Of niets wijst er toch op dat ze mij gehoord heeft. Wat mij brengt tot de tweede schok die mij overvalt: de afstand tussen mij en die jonge vrouw. Niet de fysieke. Ze bevindt zich op nauwelijks drie meter van mij. Maar de afstand tussen haar en mijn wereld. De onoverbrugbare kloof tussen mensen. Zelfs als ze een gelijkaardig lot delen. Zelfs als ze op een of andere manier samen horen. We kennen allen enkel ons eigen lijden. De rest, dat van al de anderen, zelfs van gelijkgezinden en naasten, is van horen zeggen.

Ik probeer stilletjes zo snel als mogelijk de verdieping te verlaten. Weg te vluchten van dat angstaanjagende zwarte gat dat daar plots vlak voor mij verschenen is. Al die ellende en al dat lijden. Waartoe dient het allemaal? Die onnozele Duitse filosoof en wiskundige Leibniz met zijn ‘dit is de beste van alle mogelijke werelden’ mag toch echt oprotten met zijn vunzig Gutmachungstheorietje. Allemaal om te verklaren hoe dat God absoluut goed kan zijn en toch zo veel ellende toelaat. Alsof we zonder kwade dingen geen goede zouden kennen. Alsof we zonder lijden geen geluk zouden kennen. Neen, het is de onpeilbare leegte van het mens-zijn die daar op die gang van dat ziekenhuis plots als een diepe kloof voor mij opdook. En een engel zoals die jonge vrouw in die rolstoel bewijst maar 1 ding: dat alle lijden onnoemelijk groot is en stilte het enige respectvolle antwoord.

De inplanning van de chemosessies verloopt bijzonder vlot. De week volgend op de laatste consultatie starten ze al. Op maandag, dinsdag en woensdag zal me in de dagkliniek in de voormiddag telkens chemo toegediend worden. Ik hoop vooral dat mijn aders het gaan houden. Sinds de vorige chemokuur vier jaar geleden al zijn ze veel moeilijker te prikken. Het is alsof ze zelf weten wat voor een smeerlapperij erin gaat gespoten worden. Ze zijn in ieder geval beducht geworden voor nieuwe prikken. “Ze glippen weg,” zo wordt af en toe gezegd. En regelmatig moeten er twee spuiten geplaatst worden omdat de eerste mislukt. Zo’n poortkatheter zie ik al helemaal niet zitten. Dat lijkt mij nog een stap verder richting terminaal zieke patiënt. Voor zover dat nog kan. De illusie van het niet-terminaal-ziek-zijn moet in ieder geval zo lang mogelijk in stand gehouden worden.

De timing valt een beetje slecht op het thuisfront: Tin heeft net haar drukke, laatste week les van de eerste semester en Sam heeft als laatste examens nog net wiskunde schriftelijk op maandag en wiskunde mondeling op woensdag. Als ik haar op zondagavond naar Brussel breng, spreekt ze mij in de wagen aan de voordeur van haar kot voor de eerste keer nadrukkelijk aan over de komende chemokuur. Nadrukkelijk en toch rustig, met empathie en bezorgd over wat er nu weer met mij gebeurt, kortom als een echte volwassene. Trots kijk ik haar aan in het donker van de auto. Ze is echt groot geworden die oudste meid van mij. Ik probeer haar wel gerust te stellen. Maak duidelijk dat de kuur iets van lange adem gaat worden. Dat het al zeker tot mei zal duren. En zeg tegen haar dat haar examens op dit moment belangrijker zijn. Maar wanneer ik doorrijd kan ik enkel met een glimlach op mijn gezicht huiswaarts keren. “Nu die jongste nog,” beloof ik mezelf.

De eerste van de drie opeenvolgende chemodagen moeten we wel lang wachten. Er is iets misgelopen met de bestelling of zoiets én het is heel druk. Terwijl we verwacht werden tegen 9 uur in de ochtend is het al middag wanneer de plastieken zakken met de gevreesde vloeistoffen arriveren. Niet dat dat zo’n groot probleem vormt: niemand staat te springen om zo’n dingen in zijn lijf te krijgen. Bovendien, ik was het zelf al helemaal vergeten, is de eerste dag veruit de zwaarste, want dan worden tijdens één behandeling twee verschillende chemos toegediend: eerst carboplaten en dan etoposide. De tweede en derde dag blijft alleen de etoposide over. Die moet men over drie dagen verspreid toedienen. Anders wordt het te schadelijk voor het lichaam. Ik voel de stoffen binnen stromen. Waar ik de vorige keer, in 2019, pas crashte tijdens de tweede reeks van drie dagen chemo, is het nu al direct raak. Al na een half uur lig ik uitgeteld op het bed.

Zoals ik vreesde lukt het niet om met één infuus de drie dagen door te komen. Op dinsdag dient al een nieuwe spuit geplaatst te worden. Deze keer wordt in plaats van de pols voor de achterkant van de onderarm gekozen. De plooi van de elleboog lukt al lang niet meer. Later op de dag komt onverwachts de pillenverpleegster Rita langs. We hadden laatst, na de consultatie met de oncologe, niet de kans gehad om afscheid te nemen en nu blijkt dat ze binnen een maand zelfs op pensioen gaat. Dus ik ga haar niet meer zien na vandaag. De fysieke nabijheid van Rita doet deugd en toont mij weer in welke mate menselijk en warm contact in dit universitair ziekenhuis gewaardeerd wordt. Wat een verschil met die onpersoonlijke fabriek boven op de konijnenberg in Leuven waar de dames en heren professoren op eenzame hoogte rond zweven en assistenten van schrik weg kruipen in een hoek terwijl verplegend personeel dan weer gewoon moet zwijgen en luisteren, liefst van al gewoon muurbloempje spelen, een beetje decoratie vormen. Tot mijn verrassing geeft Rita nog mee dat van al de proefpersonen die deelnamen aan de studie rond de Olaparibmedicatie ik tot nu toe het langst goed gereageerd heb op de pillen. Ik ben verbaasd want dat die medicatie zo nieuw was had ik totaal niet verwacht. Ik dacht dat ze die al enkele jaren aan het testen waren en ik de laatste in een lange rij van proefpersonen was.

Als toemaatje op de chemosessies krijg ik op dinsdagavond een artikel uit De Standaard in het rechteroog gesmeten. Het is een ordinaire copy paste van een persbericht annex jaarverslag dat dat miserabele Fonds voor de Medische Ongevallen in de enige overblijvende zogezegde kwaliteitskrant van het land gepubliceerd heeft weten te krijgen. Ze proberen een serieuze verbetering in hun operationele werking te claimen: in de plaats van gemiddeld 4 jaar duurt een dossier nu nog maar 3,7 jaar. “En dat is goed nieuws,” wordt er zonder schaamte bij verteld. Daarenboven zijn er nog nooit zo veel uitbetalingen gebeurd als in 2021. Een recordbedrag van 14,1 miljoen euro werd uitgekeerd in plaats van 8,5 miljoen euro in 2020, kloppen ze zich trots op de borst. Zoals het hoort worden hun beweringen met een mooi grafiekje gestaafd. Als je doorleest blijkt echter dat de duurtijd vooral verminderd is doordat de minister van Volksgezondheid, die andere professor met zijn brilletje en belerend vingertje, Frank Vandenbroucke, er al twee jaar een extra task force opgezet heeft van zo’n 20 man. Een task force die aan het einde van de legislatuur opnieuw verdwijnt. De conclusie die elke mens met een beetje verstand dan ook maakt: er is structureel juist niets veranderd of verbeterd aan dat ellendig Fonds. Het blijft een totale ramp.

Terloops wordt in het krantenbericht nog meegegeven dat de wettelijk vastgelegde termijn voor een uitspraak in een medisch dossier zes maanden is in plaats van 4 jaar. Wat een onnoemelijke schande voor ons luilekkerlandje wederom. Alweer een dossier waarin de Europese Gemeenschap ons lekker gaat kunnen terechtwijzen. En dan maar fulmineren tegen die brave burgers dat ze geen respect meer hebben voor de wet. Terwijl het fantastieke Spiegelpaleis toch op volle toeren draait. Zeg mij eens beleidsvoerders, als zelfs de wethouder zich niet houdt aan zijn woord, waarom zou de rest van het land het dan wel moeten doen?

Om te eindigen komt nog iemand van het Vlaams Patiëntenplatform aan het woord. Iemand die dus aan de kant van de slachtoffers verondersteld wordt te staan. Maar niets daarvan hoor, wij, die afstammelingen van die oudstrijders van 1302 waar we o zo trots op zijn, die de Franse koning toen een stevig pak rammel gegeven hebben, zijn weer en zoals steeds superlief voor die huidige arme mensen aan de top. Onder het adagio “ze hebben het al zo moeilijk, mijnheer” wordt hier alles gepikt, zelfs totale onzin. In de plaats van het Fonds te wijzen op zijn blijvend totaal dysfunctioneren geven de schaamtelozen onbeschaamd zelfs nog wat tips en tricks aan de burgers mee om problemen te voorkomen. “Durf vragen te stellen,” krijg je te horen. Alsof we dat niet durven. Een vrouw moet ook gewoon “Neen” tegen haar verkrachter zeggen zeker? En “een realistisch beeld bij de patiënten zal achteraf ook de discussies verminderen.” Wat een dikke vette zever allemaal zeg. Alsof het aan de verwachtingen van de patiënten ligt dat er medische fouten begaan worden. Kortom, voor de zoveelste keer worden de rollen in deze nepburgermaatschappij omgedraaid tussen daders en slachtoffers.

Daarom alleen al, dat jullie, die verondersteld worden de slachtoffers te verdedigen, je laten voor de kar spannen van die al veel te machtige lobbygroepen uit de ziekenzorg is gewoon te lelijk voor woorden. Denken jullie soms dat jullie taak hier stopt, in het braafjes opvolgen van de klachten van ons, de medische slachtoffers, jullie bestaansreden? Dat is het minimum dat wij verwachten! En dat is trouwens geen gunst die jullie ons verlenen! Dat is waar wij als burgers van dit land recht op hebben! Begrijpen jullie dat, lamzakken? Zelfs jullie jaarverslag loopt een jaar achter! De geleverde cijfers gaan maar tot 2021 terwijl we al in 2023 zijn. Dus begint eerst eens met te erkennen dat er slachtoffers zijn, onnozelaars, voor dat je gaat beginnen nadenken over hoe je hun aantal kunt verminderen. En breng in kaart hoeveel van die medische slachtoffers er zijn, met welke problematieken en waar dat deze misbruiken plaats vinden en wat de oorzaken zijn. Ja inderdaad, in welke ziekenhuizen dus én bij welke geneesheren of -vrouwen. En wees daar transparant over. Zodat de burgers van dit land op basis van feitelijke gegevens kunnen kiezen tussen een goede en een slechte zorgverlener en niet alles weggemoffeld wordt onder een dik wit tapijt van nietszeggend arrogant gewauwel.

Op radio 1 woensdag 7 uur ‘s ochtends wordt in De Ochtend het apekoolverhaal uit De Standaard al wat correcter voorgesteld. De radioreportage onderscheidt complexe dossiers van de rest en benadrukt dat deze eerste moeilijk blijven. Ze laten een advocate aan het woord die al 12 jaar aan het procederen is. Hebben jullie dat goed gehoord, beste landgenoten? Kunnen jullie je dat voorstellen? 12 jaar?! En dit voor een advocate dus! Iemand die het reilen en zeilen van dat Belgische rechtssysteem kent. Kun je raden hoe het gewone burgers vergaat in dit pokkeland! Die zijn tegen dan al lang moeten stoppen met procederen wegens gebrek aan geld. Als ze nog leven. Zij is eerst naar het Fonds voor de Medische Ongevallen gegaan en is zelfs na een oordeel van de expert ten gunste van haar dossier toch verplicht geweest een rechtszaak voor de burgerrechtbank op te starten om haar gelijk alsnog te halen. Eind 2026 komt haar zaak in beroep voor! Tegen dat ze 76 is! En ze vermoedt dat ze het expres doen al dat uitstellen op lange termijn. “Want iemand die dood is kost minder dan iemand die leeft.” Allez, wie zou dat nu durven bedenken, zo’n huiveringwekkende en schandelijke praktijken in de schoot van een democratische rechtsstaat? Zelf geeft ze eerlijk toe dat ze als advocaat zich nooit dergelijke wantoestanden had kunnen voorstellen.

Op het einde komt er op de radio nog een advocaat aan het woord specialiseerd in medische fouten, net zoals de Walrus. Hij verklaart dat één van de redenen waarom de behandelingstijd afgenomen is bij het Fonds (de fameuze 3,7 ipv 4 jaar) is dat 1 op de 2 dossiers verticaal geklasseerd wordt door interne medewerkers van het Fonds zelf, werknemers van het heilig verklaarde Riziv dus, zonder enige zeggingschap van externen, een praktijk waarbij hij ernstige vragen stelt. Verder beweert hij dat slachtoffers te weinig legale bijstand krijgen van het Fonds. En dit al zeker in vergelijking met de tegenpartijen aan de andere kant die over onbeperkte middelen beschikken en gewapend zijn tot de tanden mét tentakels tot in de geheimste echelons van de gezondheidszorg. Kortom de medische slachtoffers zijn nog steeds volledig overgeleverd aan de grote zwarte doos die het Fonds voor Medische Ongevallen vormt. De pathetische conclusie van de advocaat luidt dan ook dat het Fonds voor Medische Ongevallen enkel nog aan te raden is voor klachten rond medische fouten waarbij geen aansprakelijkheid gezocht wordt. Wat neerkomt op hetzelfde als zeggen dat als de vraag naar aansprakelijkheid gesteld wordt ge sowieso gaat verliezen en alles verdoezeld wordt. Zo ver is het gekomen in dit bananenland. Als je een erkenning wilt in dit land van een fout gemaakt door iemand, zodat zij die verantwoordelijk zijn verantwoordelijk gesteld worden, of zodat we bijvoorbeeld, ook kunnen vermijden dat het nog eens gebeurt, met nog andere en meerdere burgers, dan zwijgen we in alle talen en dekken we alles toe. Niemand is aansprakelijk in dit land. In dit land waar politici gaan betogen tegen hun eigen beslissingen, waar rechters zware straffen uitspreken met uitstel, waar je al een voorbedachte én bewezen moord moet plegen om langer dan een jaar effectief in de gevangenis te zitten. Al de rest wordt in der minne geregeld in dit schijnheilig koninkrijkje midden in West-Europa; tussen vriendjes. Kijk maar naar Chovanec – ‘die had maar niet in een vlaag van totale zinsverbijstering met zijn hoofd tegen zijn celdeur moeten slaan’ – of Sanda Dia – ‘die had maar niet zo dom moeten zijn om ‘s nachts in een natte kuil te kruipen en daar visolie te drinken.’ Niemand is aansprakelijk. De politici niet, de juristen niet, de racisten niet en zelfs de fascisten niet. Ondertussen maken we ons wijs dat we een democratische rechtsstaat zijn. Maar niets is minder waar. We zijn gewoon een vrolijke olijke bende, voorafgegaan door BV’s en al MIA’s samen zingend als lemmingen op weg naar de afgrond. Staan ondertussen te roepen aan de zijkant, ook tijdens de koers, de Vlaamsnationalisten, die met hun simplistisch wij-tegen-hen verhaal teren op het wijdverspreide ongenoegen en de boel alleen maar verder naar de kloten helpen.

Op woensdag komt Willem nog langs. Hij heeft goed nieuws bij: hij heeft de staat van mijn lever op basis van de nieuwe MRI nog eens besproken met de specialist en hij zou nog steeds opereerbaar zijn. Het enigste wat me verontrust is dat hij er nadrukkelijk bij zegt dat de “chemo wel moet aanslaan.” Ik probeer deze laatste opmerking van hem te negeren vanop mijn bed want dat de chemo niet zou werken kan ik me niet voorstellen. Ik kijk dan ook vlug even weg, richting K12, die prachtige betonnen mastodont op de campus. Het gevaarte is zo indrukwekkend dat het mijn ongeloof alleen maar versterkt. Een chemisch bommentaptijt dat zijn uitwerking mist? Dat is toch als een atoombom die ontploft en er gebeurt helemaal niets? Dat kan toch niet? Bij het naar huis rijden op woensdag hoor ik dat de Duitsers eindelijk toestemmen in het sturen van Leopardtanken naar Oekraïne door andere landen én d’r zelf ook ineens 14 gaan sturen. Er gebeuren dus ook nog goede dingen op deze wereld. Zelf houd ik mij op weg naar huis rustig aan de rechterkant van de weg aan een goede 100km/u.

Waar dat ik luidop gehoopt had dat een gerichte leveroperatie voldoende zou zijn geweest voor de verdere behandeling van mijn ziekte, een hoop die mij recht hield tijdens de ganse Kerstvakantie, blijkt tijdens de opvolgingsconsultatie, de eerste consultatie na de MRI van vrijdag 13 december, op dinsdag 17 januari, dat mijn oncologe me toch terug chemo wilt voorschrijven. Daarom heeft ze deze keer ook de hulp ingeroepen van een verpleegster van de dagkliniek waar de chemosessies toegediend worden. Om mij gerust te stellen. Om mij een gezicht te geven en zo de afstand al wat te verkleinen.

Gelukkig heeft Yvo me bij een van mijn laatste bezoeken bij hem al wat voorbereid. Heeft hij duidelijk gemaakt dat de oncologe de generaal is en hij en Willem de soldaten. Dat zij het beste weet wat er dient te gebeuren, wat er kan gebeuren. Dat kiezen voor één behandeling ook consequenties heeft voor andere behandelingen. Dat een operatie ook een risico inhoudt en als er complicaties zijn, wat altijd mogelijk is, misschien chemo gedurende een langere periode niet langer mogelijk is. Wat ook heel riskant kan zijn. Dat de chemo het ganse lichaam gaat aanpakken en misschien zelfs inderdaad ook de hersentumoren zal kunnen raken nu dat de hersenbloedbarrière gevormd door het vlies rond de hersenen heel waarschijnlijk door nu al twee bestralingsrondes, één in 2020 en de tweede nu pas onlangs, wat beschadigd is.

Voor de oncologe is het alvast een uitgemaakte zaak. Wanneer ik stilletjes opper dat ik de mogelijkheid dat de hersentumoren ook door de chemo kunnen geraakt worden wel een heel goed argument vind om toch chemo te doen, reageert ze onmiddellijk dat de lever net zo zorgwekkend is als de hersenen. Dat de lever dient om mijn lichaam te ontgiften. Dat dat niet langer doen geen optie is. “Daarbij,” zegt ze om de discussie met een duidelijke stellingname te beëindigen, “de kanker is in de lever geraakt via uw bloedstroom, mijnheer Hoskens. De kanker zit in uw bloooed, hein. Daarom is het aanbevolen om nog eens de chemokuur van vier jaar geleden te herhalen. Die hoeft toen goed gewerkt.” De langgerekte manier waarop ze die tweede ‘bloed’ uitspreekt maakt me lichtjes misselijk. Is dat Oost-Vlaams soms? Ik strubbel nog even tegen met de angstige vraag of er dan effectief nog andere behandelingen mogelijk zijn als de chemo niet zou aanslaan. Dat we misschien dan nadien niet meer kunnen opereren, dat de gezwellen op de lever te groot zullen zijn tegen dan? Met een zucht antwoordt de oncologe dat er nog wel een aantal andere chemobehandelingen mogelijk zijn. Dat ik me daarover op dit moment geen zorgen moet maken. Ik staak mijn verzet en zeg dat het voor mij ok is. “Als dat hetgeen is dat er moet gebeuren dan is het goed voor mij.” Tegelijkertijd ben ik wel zo vrij om hen te vragen om dan wel de chemosessies zo snel als mogelijk in te plannen. Kwestie van ze achter de rug te hebben voor de zomer. Om toch nog iets te hebben om naar uit te kijken. Het wordt exact hetzelfde regime als 4 jaar geleden. Telkens 3 dagen achter elkaar, en dat om de drie weken, zes keer. Dus gaat het om 18 weken plus recuperatie. Enfin, we komen ergens uit begin mei plus recuperatie.

Wat wel heel bevreemdend werkt is dat ik plots moet stoppen met mijn super high-tech genmutatie-aanvallende pillen. Na meer dan een jaar trouw Olaparib slikken, twee pillen twee maal per dag, ‘s morgens en ‘s avonds, elke dag in mijn broek overal mee naartoe sleuren, moet ik ze plots afgeven. Als argument zegt de oncologe dat de combinatie chemo met olaparib nog niet onderzocht is en dat er dus een risico op ongewenste neveneffecten bestaat. Daarom kan ze het niet toelaten. Voor mij voelt het aan als het los laten van de laatste hoop. De laatste hoop dat het nog een beetje op een redelijke wijze lang zou kunnen duren. Dankzij wonderpillen. Een beetje naïef toegegeven, maar hoop doet leven en leven is wat ik wil. En nu val ik weer terug in het harde regime. Gedaan met de next generation gen-based cancer therapy. Terug naar die systemische chemische oorlogsvoering. Een bommentapijt op alle sneldelende cellen in mijn lichaam. Dus ook de haarfollikels die van het snelstdelend van allen zijn. Weg haar op mijn hoofd, wenkbrauwen, haar op mijn benen, zelfs geslachtshaar en vooral ook deze keer mijn prachtige piratenbaard. Mijn piratenbaard waarvan ik dacht dat hij mij zou redden. Zoals Samson zijn kracht haalde uit zijn lange haren zou ik de mijne halen uit mijn baard. Bij hem stortte de tempel van de Filistijnen op zijn kop in. Bij mij de hemelkoepel?

Het toeval wilt dat exact een week na ontvangst van het indrukwekkende expertiseverslag van de Witte Koning we geconvoqueerd zijn voor de rechtbank te Brussel. Dit omdat we geweigerd hebben om het verslag van de medische experten aangeduid door de rechtbank, de Witte Koningin en het Witte Paard, te vergoeden voor het gevraagde bedrag met als argument dat het op niet veel trekt dat verslag. De Walrus stelt het zo: “de rechtbank kan niets met dit verslag aanvangen want het schiet tekort op alle vlakken.”

De Witte Koningin blijkt ondanks haar gestrengheid in haar Spiegelpaleis te Antwerpen een oude vrouw. Om haar titulaire rol als medische experte aangeduid door de rechtbank te claimen blijft ze op haar wankele beentjes recht staan. Als de rechter in het midden, er zijn er drie, haar aanbiedt om te gaan zitten weigert ze. De ganse zitting staat ze rechtop en recht voor mij tussen de Walrus en de Timmerman in. Langs achter doet ze mij denken aan mijn moeder zaliger. Zo’n vormloze oude-vrouwen-broek van donkerblauwe crêpestof, felgekleurde zijden foulard over haar schouders geslagen, grijs bijna wit haar. Alleen waar mijn moeder een ongeschoolde huisvrouw was is de Witte Koningin een door een avondcursus recht veredelde huisdokter en waarschijnlijk zelfs geen goede wordt mij gezegd. En ik die dacht dat die experten hoogopgeleide medici waren… De Timmerman, de advocaat van Amlin, de verzekeringsmaatschappij, is ook terug aanwezig. Netjes in het pak, zijn haar perfect gecoiffeerd, net zoals de vorige keer, staat hij lijnrecht voor zich uit te kijken. Eigenlijk is hij dus ook de advocaat van Gasthuisberg en Mombaerts, maar het oogt wat netter voor die laatsten om onvermeld te blijven en zich lekker achter Amlin te verbergen. Te veel visibiliteit is niet nodig voor die onbevlekte witgeschelpten met de propere handen.

De Walrus mag als eerste pleiten. Nadat hij gezegd heeft dat je niets kunt aanvangen met het medisch verslag van de Witte Koningin en op enkele van de talloze gebreken van het verslag gewezen heeft, komt de Witte Koningin aan het woord. De Timmerman zal net zoals in het Spiegelpaleis amper aan bod komen. Ze bekent dat het verslag een overzicht biedt van mijn medisch dossier. Dat dit overzicht 95% van het eerste ‘voorlopige’ verslag is, waarop wij verondersteld werden een eerste keer schriftelijk te reageren, zegt ze d’r niet bij. Ze zegt dat ze altijd zo werkt. Hier haalt ze weer die dure latijnse uitdrukking “in tempore non suspecto” uit de kast, zij het deze keer met een onzekerder stem. Voor de rest verwijst ze vlotjes naar het Witte Paard, de door haar gekozen ophtalmoloog-expert uit het verre Limburg, en zegt ze dat zij niets van ophtalmologie afweet, net zo min als van neurologie of gynaecologie. En dat het dat Wit Paard was, hier en nu natuurlijk afwezig, die op en neer huppelend beslist heeft dat alles ‘lege artis’ verlopen is. Zij had er niets mee te maken, daar komt het op neer. Dat de kwaliteit van het verslag zelf op niets trekt daar heeft ze blijkbaar ook niets mee te maken. Dat het besluit op geen enkele manier beargumenteerd wordt, maar simpelweg geponeerd wordt, als een soort axioma, ook niet. Tenzij men een verwijzing naar de reputatie van de ‘somniteit’ Ilse Mombaerts een argument zou willen noemen. Dat bijna al onze schriftelijk meegedeelde opmerkingen ofwel genegeerd ofwel met één enkele simpele zin, soms zelfs niet relevant voor de vraagstelling, afgewimpeld werden. Dat hetzelfde gebeurd is met opmerkingen gemaakt door een echte Professor Chirurgie gespecialiseerd in o.a. oncologische aandoeningen en zelfs de oogartse die mij doorverwezen heeft naar Hartenkoningin, het is allemaal niet haar schuld of zelfs haar verantwoordelijkheid. Ik kan het niet langer aan en vraag het woord. Ik benadruk dat van alles wat er in de eerste en enige zitting gezegd werd, en vooral alle tegenstrijdigheden tussen wat het Witte Paard vanuit zijn luie zetel allemaal beweerde en wat er de facto allemaal gebeurd is, er niets in het verslag was opgenomen. Dat in de plaats van pijnlijk dat bolletje bij mij nagenoeg gevoelloos was, bijvoorbeeld. Om maar iets te noemen. Terwijl dit toch in haar eigen Spiegelpaleis tot enkele pittige discussies geleid had.

Na een tijdje kan zelfs de Walrus het niet langer aan en stelt hij onomwonden tegenover de drie rechters dat de Witte Koningin als medisch experte al tal van dossiers afgehandeld heeft voor het Fonds voor de Medische Ongevallen en dat dit het niveau is waarmee al die medische slachtoffers daar geconfronteerd worden: hun hele aanklacht wordt weggezet met een simpele stelling zonder enige rechtvaardiging behalve ‘jullie niet-medici weten toch niet waarover jullie spreken.’ Plots besef ik dat ik daar vlak voor mijn neus die dure werkingskosten zie staan van dat totaal dysfunctioneel Fonds. Eén van die werkingskosten die veel hoger liggen dan het totale bedrag aan uitbetalingen – volgens die Panoreportage eind 2020 haalden ze toendertijd 30 miljoen euro aan kosten binnen versus 16 miljoen euro aan uitbetalingen terwijl het minstens andersom moest zijn. En niet alleen de bedragen: kosten behoren geen cash inflow te zijn en uitbetalingen dienen te gebeuren aan slachtoffers en vaak nabestaanden die een onnoemelijk lijden achter de rug hebben. Eén van die parasieten dus die op de kap van al die slachtoffers grote sier houden en zogenaamd alles grondig bestuderen om ze dan gewoon collectief, met de steun van de Orde der Geneesheren, het machtige RIZIV en de overige beleidsvoerders, in de grond te steken. Hoeveel mensen zouden zij met deze manier van werken al niet bedrogen hebben? Teleurgesteld letterlijk tot in het graf? Mensen, burgers van dit land, die van een ‘expert’ terecht enige deskundigheid én objectiviteit verwacht hadden? Volksverlakkerij in het publieke domein, dat is het, dat Fonds voor de Medische Ongevallen. De ironie is wel dat wij net een rechtszaak voor de burgerlijke rechtbank opgestart hebben omdat we de hopeloze praktijken van dat Fonds voor de Medische Ongevallen wilden vermijden. En kijk, hier zitten we dan. Via een achterdeur zijn ze toch binnen geraakt.

Na afloop van de zitting zien we bij het naar buiten gaan dat de Witte Koningin en de Timmerman bij de uitgang onderling heftig staan te discuteren. “Die zouden eigenlijk niet eens mogen spreken met mekaar,” fluistert de Walrus mij toe. “Ah ja, de advocaat van de tegenpartij met de deskundige aangeduid door het gerecht die verondersteld wordt neutraal te zijn!,” zegt hij hoofdschuddend. “Maar we gaan daar nu geen spel van maken, ok? We hebben daarnet ons standpunt al duidelijk genoeg gemaakt.” Wanneer ze mij ziet aankomen kronkelt de Witte Koningin echter als een slang op me af. Ik probeer haar op weg naar de draaideur nog te ontwijken. Maar ze slaagt er in om, net zoals in haar Spiegelpaleis, nog vlug enkele woorden van christelijk medeleven in mijn rug aan te bieden: “Mijnheer Hoskens, ik hoop dat verder alles meevalt voor u.” “Wel, het valt niet mee,” antwoord ik nors, zwaar geschokkeerd dat de slang met de dubbele tong nog het lef heeft om het woord aan mij te richten. Wat moet ik in hemelsnaam op zoiets zeggen? “Ach, hoe lief?” “Het is allemaal niet zo erg hoor?” “We doen allemaal maar alsof, ik het slachtoffer toch ook?” Of “Allez, allez, heel die lijdensweg van mij daar heb jij toch niets mee te maken? Dat is toch allemaal de schuld van die anderen. Die anderen die jij zonder enig gewetensbezwaar volledig vrijgesproken hebt?” Moet ik haar soms vergeven? Een goed gevoel geven na alles wat ik al meegemaakt heb? Moet ik écht tegen haar zeggen: “Bedankt voor de goede wensen?” Hoe lelijk kan een mens wel niet zijn? Haar gebrek aan arbeidsethiek of fatsoen tout court, gaat mij in het beste geval twee jaar van mijn leven kosten. Twee jaar die ik waarschijnlijk zelfs niet meer heb. Volgens haar eigen voorspelling moest ik trouwens al dood zijn: 36,6 maanden of 3,05 jaar vanaf de diagnose gaf ze me nog in haar vod van een expertiseverslag. De toegevoegde waarde of zelfs de relevantie van deze informatie voor de expertise zelf: nihil. Tenzij om te zeggen dat het toch niet meer lang zal duren. Of dat het hier over maximaal 3 levensjaren en een klets gaat. Waarom al die moeite daarvoor doen?

Bij het afscheid nemen buiten aan de ondergrondse parking bedank ik de Walrus voor zijn helder en doordacht pleidooi tijdens de zitting. Plots bekent hij dat mijn zaak hem niet onbewogen laat. Als bewijs daarvan zie ik tranen in zijn ogen opwellen. “Als er een zaak is waar effectief een medische fout gebeurd is, dan is het wel de jouwe,” verklaart hij plechtig. Ik voel me enorm schuldig dat ik hem al die tijd Walrus genoemd heb maar door de tranerige ogen trekt hij er nu nog meer op. Vertederd kijk ik hem aan. “Bedankt ook nogmaals voor het vinden van die oftalmoloog-expert. Ik kan jou niet vertellen hoeveel dit voor mij betekent. Dat er plots iemand is die inziet en erkent wat men mij aangedaan heeft. Een echte ophtalmoloog-expert bovendien die belang hecht aan de waarheid, hetgeen voor mij na al die tijd als een contradictio in terminis klinkt, of toch minstens een naald in een hooiberg.” “Ja, het heeft dan ook veel te lang geduurd,” knikt hij instemmend. “Maar dat die overige oogartsen de ene na de andere weigerden om ons te helpen, dat heb ik in al mijn jaren voor de rechtbank nog nooit meegemaakt.”

Op enkele seconden tijd ben ik net van een ding, van een stuk vuilnis, van een vod waar ge uw schoenen moogt aan afvegen, terug veranderd in een mens. Een mens van vlees en bloed. Een mens die terug verlangen kent. Niet langer een vod maar een mens met zelfrespect. En dit door een stuk tekst van 1500 woorden. Een tekst die zich in bijlage bevindt van een mail die de Walrus, mijn advocaat medische fouten, een uur geleden heeft doorgestuurd naar mijn gmailaccount. Een tekst geschreven door een echte ophtalmoloog-expert, een heuse Witte Koning. Een tekst die het verslag van de zogenaamde medische ‘experten’ van de rechtbank, van de Witte Koningin en het Witte Paard, volledig onderuit haalt en op het einde onomwonden en eenduidig als besluit stelt: ‘Hiermee is voldoende bewezen dat de diagnostiek en behandeling van dhr Hoskens in het UZ-Leuven niet volgens de regels der kunst zijn uitgevoerd, dat beeldvorming al in eerste instantie had moeten worden gerealiseerd en men oog had moeten hebben voor mogelijk andere, even waarschijnlijke oorzaken.’

Ongelooflijk. Ik ben er gewoon niet goed van en weet niet goed wat te zeggen. Stilletjes en onbeweeglijk zit ik met de tekst op mijn iphone in de hand te wenen in de zetel thuis. Lees af en toe terug door de tranen heen om zeker te zijn dat ik juist gelezen heb. Ondertussen voel ik een enorme last van mijn schouders vallen. Het is alsof nu pas, na al die jaren, na al die miserie, nu pas dus, na al die tijd, er iemand is die echt luistert, hoort wat wij te vertellen hebben. Met dit weerwoord staan we niet langer eenzaam en alleen in de woestijn te roepen, ontkend en miskend door the powers that be. Want dit is iemand die van de andere kant roept. Een Witte Koning die zegt dat wat wij zeggen helemaal geen onzin is. Die wij helemaal niet kennen en die vooral ons niet kent. Die dan ook zonder enige vooringenomenheid spreekt. En die vooral, vooral, vooral, louter op basis van het medische dossier en alle ondertussen verzamelde stukken, zowel van ons als van de tegenpartij, zonder enige druk of zelfs extra informatie van onze kant, tot dezelfde slotsom komt als wij na alles wat we in Gasthuisberg hebben moeten doormaken. Namelijk dat dat helemaal niet koosjer was in 2018 daar boven op die zelfverklaarde heilige berg, noch de diagnosestelling, noch de behandeling, noch de opvolging. Dat Ilse Mombaerts over de ganse lijn ernstige fouten heeft gemaakt. Want om eerlijk te zijn, beste lezers, na bijna vijf jaar eenzame strijd begin je zelf toch ook wel wat te twijfelen, vraag je je af of het misschien toch niet allemaal je eigen fout was, begin je je zelfs af te vragen of het allemaal wel echt gebeurd is. Allez, dat de miserie allemaal echt gebeurd is, dat valt niet te ontkennen. Het volstaat om ‘s ochtends bij het wakker worden in bed een keer te voelen aan jouw oog, of beter gezegd je oogkas want je oog is weg, om te weten dat het zo is. Maar die fysieke check met de hand is wel nodig want na een nachtje slapen denk je soms dat het allemaal maar een vieze droom was. Bovenop die horror komt er dan nog die genadeloze vervreemding van jezelf die onherroepelijk plaats vindt als gevolg van de totaal onmenselijke en ronduit schandalige manier waarop je als medisch slachtoffer in dit land behandeld wordt. Een werkwijze die enkel tot het gevoel kan leiden dat je een stuk onbenul bent, een nietsnut, een stuk afval, louter een last en een kost voor die maatschappij van strebertjes. Een negatieve mentale spiraal die nog verder versnelt bij langdurig ziekteverlof. Want als je lange tijd niet kunt werken verdwijnt ook dat klein beetje zelfwaardegevoel. Al die jaren van hard werken in die privé-sector, in een arbeidsmarkt gekenmerkt door hoge werkloosheid met dus voortdurend de dreiging van ontslag, van knokken en vechten om toch maar vooruitgang te boeken, voor jezelf en voor de maatschappij waarvoor je werkt, verdwijnen als sneeuw voor de zon, samen met je eigenwaarde, in een groot zwart gat. En wat blijft er dan nog over? Een zielig hoopje mens dat enkel nog maar kan zagen.

Tot dat zo’n expertise binnen komt. Een expertise die bovendien qua duidelijkheid niets te wensen overlaat. Van een zo hoge kwaliteit getuigt, zowel inhoudelijk, qua betoog valt er geen speld tussen te krijgen, als vormelijk, ik vind zelfs niet één schrijffout in het ganse verslag, dat het schrijfsel na alles wat er gebeurd is verwondering oproept. Verwondering dat het nog kan en dat het nog bestaat, mensen met een arbeidsethos die hun werk wel én goed doen. Opeens heb je het gevoel dat iemand je de hand reikt en je uit het drijfzand omhoog trekt. Dat je de moeite bent om geholpen te worden. Opeens heb je niet langer het gevoel er alleen voor te staan. Opeens voel je je terug erkend als individu en als mens. Ik merk dat ik voor het eerst sinds lange tijd met zachtheid kijk naar de wereld rondom mij.

Het enigste nadeel is wel dat de tekst je, of mij toch als onderwerp van het verslag, ook een ellendig gevoel bezorgt: want als je hem leest besef je ook hoe simpel het had kunnen geweest zijn. Dat een eenvoudige scan, een gedegen onderzoek, een heel andere wending aan mijn ziekteverloop had kunnen geven. Toch overheerst de dankbaarheid van eindelijk gehoord te worden. Daarom ongelooflijk veel dank aan allen die dit mogelijk gemaakt hebben! Zeker aan de Walrus die de oftalmoloog-expert gevonden heeft!

Voor diegenen die nu beginnen joelen dat al mijn gedoe over een omerta binnen ‘de Vlaamse Orde der Ophtalmologen’ blijkbaar dan toch maar een hoop zever was, heb ik slecht nieuws. De omerta is helemaal niet doorbroken want de Witte Koning is een Nederlander. Wel werkzaam in België, maar een Nederlander. Niet behorend tot die kleine kring van ons-kent-ons vriendjes-specialisten die mekaar lekker indekken. Dus ik kan het nog straffer stellen: terwijl al die Vlaamse ophtalmologen te laf zijn om tegen Gasthuisberg en de ‘somniteit’ Mombaerts in te gaan, is het dus een Nederlander die nodig is om een beetje fatsoen te schoppen in dat selecte clubje. Of nog schrijnender gesteld: om die zieke tsjevencultuur hier ten lande om alles met de mantel der liefde te bedekken, af te sluiten onder elitaire dekseltjes en onuitgesproken te laten, te doorbreken is er een mondige Nederlander nodig geweest, misschien een protestant, stel je voor, die wel over voldoende moreel kompas beschikt om de waarheid in zijn waarde te laten en niet de nek om te wringen. Die verder kijkt dan zijn neus lang is. Die beseft dat al die potjes enkel maar tot een gigantische stinkende mesthoop leiden waarin uiteindelijk alles begint te rotten, tot de fundamenten van onze maatschappij zelf. Ik had het niet verwacht, het zijn uiteindelijk onze noorderburen. Maar de zon komt dus toch op in het noorden: Hollands Glorie. Daarom hierbij ook dank aan de Nederlandse Staat om een cultuur van transparantie en duidelijk taalgebruik te huldigen. Na al dat verdonkeremanend, leugenachtig gelul van de tegenpartij aangevuld met het halfslachtig gekonkelfoes van die onbekwame medische experten van het gerecht doet de duidelijkheid van het expertiseverslag van de Witte Koning bijna pijn aan de ogen, of toch aan mijn ene overblijvende oog. Zo groot is het verschil in kwaliteit, helderheid en scherpte met wat die Vlaamse ‘experten’ hebben durven voorleggen als medisch verslag.

Enkele dagen voor Kerstmis is het weer zo ver. De periodieke scan van mijn torso, hals en hoofd dient zich weer aan. Bibberend van de schrik ga ik voor de zoveelste keer in het witte ijzeren monster liggen. Ik moet opnieuw denken aan die medische experten, die het niet uitvoeren van een scan door Ilse Mombaerts rechtvaardigden in hun belachelijk eindverslag door te verwijzen naar de kosten ervan. De kosten van het niet uitvoeren van een scan voor mij en mijn leven daarna hierbij onzedig verzwegen. Ook het feit dat men tegenwoordig een scan uitvoert als je zelfs maar je teen bezeert wordt niet aangehaald. Neen, Ilse Mombaerts had groot gelijk om geen scan uit te voeren, vinden ze. Het zou te veel geld gekost hebben volgens de Vlaamse boeren. Dat de effectieve kosten, en niet alleen de financiële, van scans voor mij inmiddels (en niet alleen de talloze CT-scans, maar ook ettelijke MRI en zelfs PET-scans) de pan uitswingen wordt ook stilgehouden door de hypocriete witgeschelpten.

Maar nu is het dus weer zo ver. En ik heb schrik zoals ik altijd schrik heb. Alleen is het deze keer nog wat erger want de laatste tijd heb ik me wat minder goed gevoeld. Een beetje zwakjes. Vraag is alleen is het van de kanker of is het van de bestralingen van de hersentumoren? Het eeuwige dilemma van de al wat gevorderde kankerpatiënt: wat ik nu voel is dat van die kanker of van die behandeling? Of heb ik gewoon veel te lang verkeerd gezeten en ben ik daardoor weer zo’n trapeziussyndroom aan het kweken? Vragen genoeg.

Ongerust stelt de oncologe voor om eventjes op de daarvoor voorziene tafel tegen de muur te gaan liggen. Wanneer ik mijn t-shirt omhooggetrokken heb begint ze voorzichtig, met de zachte handen van een echte expert, mijn buikregio rechts onderaan af te tasten. Als blijkt dat ik niets voel waar ze daar drukt, maar wel wanneer ze naar mijn middenrif en vooral richting ribbenkast onderaan gaat, stelt ze opgelucht vast dat de pijn duidelijk niet van mijn lever komt maar van mijn ribben. “Dat zou wel kunnen,” zeg ik, “want ik ben onlangs op de Kerstmarkt in Brussel zwaar gevallen” en vertel haar over de open wonde aan mijn been.

Om te beginnen vraagt mijn oncologe me hoe het gaat. Omdat ik de bui al voel hangen, antwoord ik: “Redelijk.” En flap d’r ineens uit dat ik de laatste tijd wat last heb van pijn in mijn rechterzij. Zeg ook dat ik schrik heb dat het mijn lever is. Deze enkele zinnen doen de oncologe recht veren en ze riposteert onmiddellijk dat uit de laatste scan inderdaad blijkt dat de lever terug enkele letsels vertoont. Vier om exact te zijn. Het nieuws komt weer binnen als een bom. Zelfs als je het ergens verwacht blijft de boodschap vernietigend. Er lijkt gewoon geen einde te komen aan al die uitzaaiingen. En voor de eerste keer sinds de bijnier is er terug een intern orgaan geraakt. Maar waar die nieren de waterzuiveringsstations zijn van het lichaam is de lever het o zo belangrijke antigifcentrum, en daar heb je d’r maar één van. Zelf moet ik onmiddellijk denken aan Jan, de bakker, nonkel van Koenie, nog geen jaar geleden gestorven op enkele weken tijd na de diagnose aan pancreaskanker met uitzaaiingen in de lever.

Als we terug aan haar bureau zitten stelt de oncologe echter voor om een nieuwe chemotherapie op te starten. “De vorige is al vier jaar geleden en je hebt hem toch redelijk goed verdragen,” probeert ze mij te overtuigen. Maar de idee van terug die zware aanslag op mijn lichaam, die atoombom op al die snelgroeiende cellen van mijn lichaam te moeten doormaken, het telkens opnieuw weerkerende gevoel van een zombie te zijn in de week na de sessies, het haarverlies, enz… werkt bijzonder afschrikwekkend. Als een loden Titanic zinkt de moed me in mijn schoenen. Er blijft geen druppel, geen iota van het spaarse goed meer over in mijn lijf.

Ik herinner me plots dat Willem me ooit verteld heeft dat ook aan de lever tegenwoordig operaties mogelijk zijn. Dat gezwellen weggesneden, weggelaserd of weggevroren of zoiets kunnen worden. Wanhopig vraag ik aan de oncologe of dat geen optie zou kunnen zijn. Zeg dat ik me daar veel comfortabeler bij zou voelen. De oncologe aarzelt. Ze antwoordt dat dat misschien zou kunnen maar dat chemotherapie misschien wel het beste zou zijn want met chemotherapie zou het ganse lichaam behandeld worden terwijl met een operatie enkel die ene plek van het lichaam aangepakt zou worden. Bovendien is het niet zeker of een operatie zal lukken. De vraag is waar de letsels zich juist bevinden en of ze allen bereikbaar zijn. Om tegemoet te komen aan haar zorg stel ik dat we chemo nog altijd later een keer kunnen doen. Opper ik dat uitstel geen afstel betekent. Alsof ik haar het uitzicht op een nieuwe chemoreeks niet wil afnemen. Of als een klein kind iets goed wil maken met haar. Ze belooft dat ze het een keer zal bekijken. Intussen hebben we al zo intens en veel gesproken over de lever dat ze nu pas er terug aan denkt om te zeggen dat de bestralingen van de hersenen goed gewerkt hebben. Dat de letsels op de laatste scan kleiner lijken. “Toch nog een beetje goed nieuws,” antwoord ik een beetje wrang.

Omdat nieuwe chemosessies mij zo onbehapbaar en vooral zo’n straatje zonder eind lijken stuur ik na thuiskomst direct een mailtje naar Willem en Yvo om te zeggen dat ze nu ook op mijn lever nieuwe letsels gevonden hebben en vraag aan Willem, verwijzend naar ons gesprek van een aantal maanden geleden, of dit eventueel dan toch geopereerd zou kunnen worden. Hij belooft me het een keer te checken. Even later ontvang ik al een antwoord van hem. Hij heeft het samen met Yvo even kunnen nagaan met de leverspecialist zelf en het zou in principe mogelijk zijn. Alleen is er een nieuwe scan, deze keer een MRI, nodig om de exacte locatie van de letsels vast te leggen. Tegelijkertijd, het wordt wel niet zo gezegd, vrees ik dat ze heel de buik nog eens in kaart willen brengen. Om zeker te zijn dat het enkel de lever is die een probleem vormt. Want als er nog andere plaatsen zijn met letsels gaat de piste van de chemotherapie weer op tafel gesmeten worden. Omwille van al de voorlopige onzekerheden en vooral het naderen van de feestdagen beslis ik voorlopig de goede vrienden en naaste familie in het ongewisse te laten. Ook voor hen is dit een periode van rust. Bovendien houdt de idee alleen al dat een operatie normaliter mogelijk moet zijn mij voorlopig recht.

Wanneer ik Willem later op de avond even bel weet hij me nog te zeggen dat de lever het enigste orgaan is dat na een operatie terug aangroeit. Niet tot de volledige oorspronkelijke grootte maar toch bijna. Net zoals een hagedis zijn staart terug aangroeit na verlies van de vorige aan een roofdier. De wondere wereld van de natuur. Op het eind van ons gesprek dank ik Willem voor het mooiste kerstcadeau dat hij mij kon geven. De MRI is ondertussen gepland op vrijdag de 13de. Dat is nog drie weken wachten. Ik hoop wel dat tegen dan die wondere wereld van het bijgeloof niet de bovenhand haalt. Want angsten heb ik ook al genoeg.

Een week of twee geleden verschiet ik me een ongeluk bij het openen van Facebook. Net wanneer ik me even in de schijnwereld van dit digitaal medium wil onderdompelen, dringt plots de realiteit keihard binnen. Er verschijnt een doodsbrief met foto op mijn scherm: ‘Madame Anick Lauwereins, née à Roulers le 7 août 1968 et décédée à Jauche le 9 décembre 2022.’ “Anick verdomme,” vloek ik luidop terwijl ik rechtop schiet. Het is een ex-collega uit de tijd van mijn eerste echte werkervaring, zo’n 30 jaar geleden. Een ex-collega die ik bijzonder graag had. Hoofd van het Desktop Publishing Team. Mooie vrouw. Maar niet op de babe-manier. Met veel stijl en gevoel voor humor. En vooral warm. Warm van hart. Warme lach. Warm ook in moeilijke tijden, als de boel weer eens ontplofte op het werk. 54 jaar is ze geworden.

Op de begrafenis ontdek ik wat er gebeurd is. Ze leed aan de ziekte van Charcot, een neurologische aandoening waarvan de oorzaak onbekend is. Zenuwen die aangetast worden, geleidelijk aan verlies van spieren en uiteindelijk functionaliteiten. Vijf jaar heeft de lijdensweg geduurd. Wat een ellende moet dat wel niet geweest zijn. Op de begrafenis ontdek ik verder met lichte verbazing dat ze nog een heel leven gehad heeft sinds ik haar laatst zag, nu dus bijna 30 jaar geleden. Alsof voor mij ook de afgelopen 30 jaar niets gebeurd is. Zo is ze gescheiden geraakt van haar Parijse Jazz-saxofonist en heeft ze nog een lange reis gemaakt in de USA voordat de aftakeling echt inzette. Vreemd want ik herinner me haar alleen met haar guitige ogen en jeugdige glimlach. Alsof we samen zijn blijven hangen in de tijd. Alsof ik haar elk moment zou kunnen aanspreken zoals ik haar aansprak mid jaren ‘90, altijd aan haar bureau met een sigaret in de hand. Klinkt onnozel niet? Maar toch, zo lang niet gezien en toch nog zo helder aanwezig. Net zoals bij beste vrienden: er is geen onduidelijkheid over wie de andere is zelfs als je mekaar lang niet gezien hebt. Alleen is de andere nu lijfelijk helemaal afwezig. Dat is al. Niet dat wij mensen belangeloze, altruïstische wezens zijn die alleen maar van liefde leven. Egoïst tot in de kist, dat zijn we. Het verschieten met het bericht op Facebook lag hem naast het bericht zelf vooral in de confrontatie met mijn eigen dood. Want binnenkort is het mijn beurt om daar te liggen in die kist. Dan ga ik niets meer kunnen zeggen of zelfs maar een beetje wuiven.

Niet dat de dood voor mij een onbekende is. Als accidentje, nakomer en benjamin van de familie werd ik van jongs af aan geconfronteerd met de dood. Zo was er allereerst mijn grootvader, Vaderhoskens, vader van mijn vader, in mijn kinderogen stamvader van alle Hoskensen op de wereld. Ik zie hem nog op het bed in de vroegere kamer van mijn zuster liggen, naast hem een oude kast met een halfafgescheurde sticker van Elvis Presley op de ingebouwde spiegel. Met een purperen sjaal gebonden rond zijn kaak en hoofd zodat zijn mond niet open viel en iemand zijn paardetanden kon zien, even knalbruin en volledig afgesleten tot op het tandvlees door een leven lang sjikken in de plaats van gras te kauwen. Zijn blauwe emaille spuwemmer stond beneden steevast klaar naast zijn zelfgemaakte lederen zetel. Een rare gewoonte gezien vanuit de huidige tijd maar de oude man heeft wel dankzij het sjikken nooit tandpijn gekend, of zo beweerde hij toch. Ik was 10 jaar oud – hij 87 – hij had trouwens hetzelfde geboortejaar als Hitler. Toen was er moemoe, de moeder van mijn moeder, de liefste grootmoeder die iemand ooit gehad heeft, zelfs die van Roodkapje kon er niet aan tippen. Ik zie me nog boven op de brug over het kanaal Dessel-Schoten in de Meirgoren staan, te voet op weg in de gietende regen naar het huis van mijn broer in de Drieskensstraat te Turnhout, te wenen, te roepen en te schelden tegen God dat ik in de hemel op zijn bakkes ging komen slaan omdat hij zo’n lief en goed mens had laten dood gaan (red.: binnenkort krijg ik misschien de kans om mijn belofte eindelijk uit te voeren). Ik was toen student psychologie in Leuven en zij was ondertussen ook al 74 jaar.

En ik moet ook niet klagen dat ik zo jong nog ben. Ik heb vrienden gekend, van mijn leeftijd, die al lang deze wereld verlaten hebben. Toen ik 8 jaar was een klasgenootje dat altijd een gestreepte coltrui droeg, want dat was toen mode of zo herinner ik mij hem toch op de klasfoto, die met de fiets op weg naar school aan Brug 1, de ophaalbrug richting Baarle-Hertog, werd dood gereden door een bus. Of Peter Peeters, waarschijnlijk in slaap gevallen achter het stuur van zijn auto ‘s nachts op de snelweg richting Aarschot waar zijn ouderlijk huis stond. Hij was net als ik student Eerste Kan. Hij had geen kot, pendelde altijd op en af en was dus meer af- dan aanwezig in Leuven. We vonden mekaar in onze gedeelde eenzaamheid in de voor ons nog vreemde universiteitsstad. En eventjes later was er Bart Proost, ook klasgenoot maar dan in het hoger humanoria, en al heel zijn jonge leven aan het vechten tegen kanker. En toch nog goedlachs. Met een fantastische grinnik. God, wat mis ik die grinnik. Ik zie hem de laatste keer dat we elkaar zagen nog zitten aan het hoofdeinde van onze eettafel thuis. Hij stierf in Pellenberg in 1986 na een ordinaire infectie die zijn immuunsysteem niet langer aan kon wegens ernstig verzwakt door zware chemosessies.

Sindsdien mijn beide ouders, bijna al mijn nonkels en tantes, wel geen enkele neef of nicht terwijl ik toch één van de jongsten ben, buiten Gerda, de lichtjes zwakzinnige dochter van mijn peter, nonkel Albert, en Pierre, de oudste zoon van Jang, de tweede man van Tante Annie, dus geen echte neef, eerder een aangetrouwde, maar wel een echte binnenvaartschipper die op jonge leeftijd verpletterd werd toen hij na een val in het water tussen de kade en zijn schip terecht kwam.

Een vijftal jaar geleden was er Luc Herman, een van mijn jeugdvrienden, na een leven van alcoholisme, gebroken op de lessenaars van het Sint-Victorinstituut, onze middelbare school. Omdat hij een rebel was en niet uitzonderlijk geniaal in de schoolse betekenis van het woord maar creatief en mondig was hij zeker. Hij moest blijven zitten in het zesde middelbaar, terwijl hij niet alleen de school maar ook Turnhout, die koude grensstad in de Stille Kempen, kotsbeu was. Zijn grote droom was binnen geraken in de theaterschool Herman Teirlinck in Antwerpen. In de plaats daarvan bleef hij achter in Turnhout terwijl zijn maten hun vleugels uitsloegen en de stad van hun kindertijd zo vlug als ze konden achter zich lieten. Hij had niet de veerkracht om nadien opnieuw zijn droom na te streven. Voeg daar nog aan toe de dood van de liefde van zijn leven rond zijn dertigste toen hij in de haven van Antwerpen aan de slag was als arbeider en je hebt een leven van gefnuikte dromen. Het perfecte recept voor alcoholisme. Oh ja, zijn vader had ook problemen met autoriteit en alcohol. Dus er zal zeker een erfelijke factor een rol gespeeld hebben. Des te meer reden dat ze hem op school niet met repressie hadden moeten aanpakken. Maar ze deden het toch die Broeders van Liefde. Om hem een lesje te leren hielden ze hem als 18-jarige nog een jaar extra op die zo gehate schoolbanken. Het was voor Luc het begin van het einde. Het zou alleen nog zo’n 30 jaar duren tot dat hij dood op zijn keukenvloer neer viel. Ik weet het, in deze tijd van supermensen die geen medeleven meer kennen want ze vertoeven enkel nog in hun eigen kleine bubbel waar ze lekker super kunnen zijn, is het ongepast om de schuld van een misgelopen mensenleven bij een ander dan de persoon zelf te leggen. Maar toch is het zo. In weerwil van die hedendaagse waan van absolute en totale zelfredzaamheid is niet alles wat een individu overkomt zijn of haar schuld. Integendeel.

En zo heeft iedereen zijn eigen persoonlijk referentiekader als het over de dood gaat. Leven is langzaam dood gaan. Het gaat alleen sneller voor sommigen. Wie ben ik dan om te zeggen dat wat mij overkomt allemaal zo schandalig en onrechtvaardig is? Wie ben ik dan om langer te willen leven dan anderen? Moet ik dan niet tevreden zijn met het leven dat ik gehad heb? Dankbaar zijn? In de plaats van maar te blijven zagen en klagen? Ik heb toch kinderen gehad en ze zien opgroeien? Wat is er dan zo onrechtvaardig aan jouw lot? Het antwoord luidt: niets, ik heb geen enkel recht op een langer leven dan anderen. Het feit dat ik ga sterven is dus niet onrechtvaardig. Dat is het lot van ons allemaal.

Maar wat onrechtvaardig is is dat ik vroeg ga sterven door de schuld van anderen. Of toch veel vroeger dan ik had kunnen leven. Want ik heb zelf geen seconde tijd verloren. Ik heb steeds onmiddellijk hulp gezocht daar waar ik om hulp kon en diende te vragen. Heb zelfs aangeklopt bij Gasthuisberg, het meest gereputeerde universitair ziekenhuis van het land, sedes sapientiae, of zo wordt toch gezegd. Bij een diensthoofd nota bene, primus inter pares. Van een keigroot ziekenhuis, een monster van een ziekenhuis, scans in overvloed. Bij mensen die dus niet alleen beter hadden moeten doen, maar ook beter hadden kunnen doen. Maar het niet gedaan hebben. Nagelaten hebben om een ernstig onderzoek uit te voeren, maar op basis van wat fingerspitzengefühl enkele maanden later zonder enig voorbehoud een gevaarlijke operatie op een risicovolle locatie achteloos uit te voeren, nadien mij opnieuw weken aan een stuk aan mijn lot overlieten en daardoor mijn vroegtijdige stapsgewijze dood nu veroorzaakt hebben. Dat dit alles bovendien niet erkend wordt. Erger nog, dat al wat er gebeurd is onder een heel dik tapijt van medische weetjes en ondertussen het stof der tijd wordt weggemoffeld. En dit zelfs met de hulp van zogenaamde medische experten. Die flagrante leugens verkondigen of kritiekloos overnemen zonder scrupules of enig ethisch besef. Dat ik als burger van dit land in dit ganse proces als een stuk vuilnis behandeld wordt. Alsof ik zelfs nooit bestaan heb. Of net zo goed nooit bestaan had. Dat ik voor hen, Hartenkoningin, Gasthuisberg, medische experten, verzekeringsmaatschappijen, hen allen, niet snel genoeg dood kan gaan. En dat ik, het slachtoffer, dit alles machteloos moet ondergaan, bovenop al het andere dat mij al aangedaan is. Dat is onrechtvaardig. En dat is ronduit schandalig. Een modern westers land onwaardig. Een democratische rechtsstaat onwaardig.