Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, …)

Het is alsof pech mij op alle fronten blijft achtervolgen. En deze keer bevindt één van de boosdoeners zich zelfs in mijn eigen kamp. Op 22 november hebben we het gratuite voorlopige deskundige verslag ontvangen van de door de rechtbank aangeduide medische experten, de Witte Koningin en het Witte Paard. Het is niets meer of minder dan een openlijke poging om mijn ganse afschuwelijke lijdensweg onder drie lagen beton en een dik tapijt te steken. De voorlopige conclusie luidt: Mombaerts heeft zorgzaam gehandeld want ze heeft het klassieke proces van een ontstoken traanzakje gevolgd. Dat er tal van afwijkende, abnormale vaststellingen plaats vonden binnen dit klassiek proces wordt hierbij totaal genegeerd. Vorm primeert op inhoud. De beslissing lag duidelijk al vast nog voor de zitting zelf plaats vond. En er werd zelfs al mee gedreigd om alles bij die ene zitting, die installatievergadering die uiteindelijk al een zitting bleek te zijn, te houden. Case closed. Zoals daar aangekondigd geeft de Witte Koningin ons drie weken om ons weerwoord in te dienen. Drie weken, dat betekent dat we ten laatste vandaag ons antwoord moeten indienen. En we halen deze deadline niet.

Want ondanks dat deze zaak al sinds meer dan een jaar loopt hebben we nog steeds geen medisch raadsheer om onze zaak te verdedigen tegenover een uit de kluiten gewassen medisch instituut als het UZLeuven, algemeen gekend onder de naam Gasthuisberg, een diensthoofd van ditzelfde gigantische ziekenhuis, professor van de KULeuven en MS Amlin, een heuse multinational, wereldwijd actief als verzekeraar van medische ongevallen. En wij hebben zelf geen medisch raadsheer. Zelfs niet ene.

De oorzaak hiervan is ongetwijfeld velerlei, maar één van de belangrijkste is het falen van mijn eigen advocaat gespecialiseerd in medische fouten. Wat niet betekent dat ikzelf volledig vrijuit ga. Daarom zal ik beginnen met alvast mijn eigen aandeel aan te geven. Ik had gehoopt dat de oogarts die mij, de vluchteling van Gasthuisberg, superprofessioneel opgevangen had in het AZ Maria Middelares te Gent, mij in dit proces zou willen vertegenwoordigen. Omdat hij al vertrouwd was met mijn ziektegeschiedenis, omdat hij zo professioneel handelde toen ik wanhopig bij hem binnen viel en ik hem daardoor volledig vertrouwde. Probleem: al tijdens een telefoongesprek een jaar of twee geleden bleek dat hij dat niet zag zitten. Dat hij enkele keren aan zo’n zaken had meegewerkt en het resultaat steeds teleurstellend geweest was. Maar dat hij eventueel nog wel wat support, op de achtergrond, zou kunnen geven. Een leidende rol op zich nemen zag hij echt niet meer zitten.

Dus toen we ergens in juni 2020 samen zaten – dat wil zeggen, mijn advocaat medische fouten, mijn advocate bomen die hem gevonden had en ikzelf – om de rechtszaak tegen Gasthuisberg en Mombaerts voor te bereiden, heb ik gecommuniceerd dat de oogarts van het AZ Maria Middelares het ene wel wilde doen maar het andere niet. De dagvaarding werd uiteindelijk pas verstuurd op 17 maart 2021, alweer bijna een jaar later. Nog altijd was er voldoende tijd om een medisch raadsheer te vinden. Tegen dat de eerste zitting zou plaats vinden, zouden er nog ettelijke maanden voorbij gaan. En als advocaat gespecialiseerd in medische fouten was het aan hem om een medisch raadsheer te zoeken en te vinden. Ieder zijn verantwoordelijkheid, niet?

Niet dus. Op de installatievergadering op 21 oktober blijkt dat we nog altijd geen medisch raadsheer hebben. “Maar dat is niet zo erg,” zegt mijn advocaat gespecialiseerd in medische fouten voorafgaandelijk aan de vergadering, “want op zo’n installatievergadering wordt de medische problematiek niet of toch niet uitvoerig besproken.” Blijkt alleen dat het niet gewoon een installatievergadering is, maar dat het eigenlijk al ineens de eerste en mogelijks, zo kondigt de Witte Koningin op het einde aan, zelfs de laatste en dus enigste zitting wordt. We worden dus koudweg en onvoorbereid op snelheid gepakt.

Niet dat het mij zou moeten verbazen dat dit alles zo verloopt. Op de installatievergadering zelf zitten onze advocaat en de advocaat van Mombaerts/Gasthuisberg broederlijk naast elkaar. Zoals onze advocaat al aangaf vlak voor de vergadering kennen ze elkaar goed. Ze hebben al op meerdere zaken samen gewerkt maar dan wel meestal tegen elkaar. Ze zijn poeslief voor elkaar. Om te vermijden dat het opvalt kijken ze elkaar amper aan. Het is waarlijk een kleine wereld, die wereld van medische fouten. En is het door de Witte Koningin of het Witte Paard of beiden, maar op een bepaald moment kan ik me niet van de indruk ontdoen dat daar de Walrus en de Timmerman naast elkaar zitten. Nog twee archetypische figuren uit het tweede Wonderlandboek van Lewis Carroll, Through the Looking Glass, die vooral gekend zijn voor het smakelijk verorbenen van lieve, kleine oestertjes die ze eerst zelf vriendelijk uitgenodigd hebben om mee te gaan op een nachtelijke strandwandeling. Waarbij onze advocaat om een of andere reden, zijn grote gestalte misschien, zijn ongeschoren uiterlijk of zijn waterige ogen, mij aan de Walrus doet denken. Terwijl die van de tegenpartij mij dan weer aan de Timmerman doet denken. Een beetje kleiner en vooral piekfijn in het pak, das en pochet in het vestzakje inbegrepen, notaboek in de hand. Je verwacht dat hij elk moment een meetlat en een potlood uit zijn boekentas tevoorschijn tovert. En Tin en ik, wij voelen ons tussen al die medische en juridische experten meer en meer als twee van die oesters op dat strand.

De installatievergadering vindt plaats op een donderdag. De dinsdag daarop moet ik in het UZGent zijn voor de opvolging van de operatie aan mijn bijnier. Zoals zo vaak profiteer ik ervan om Yvo even te bezoeken. Deze keer is mijn bezoek echter vooral ook nodig om mijn ontgoocheling over de gang van zaken te luchten. Vooral het gevoel van totale machteloosheid is moeilijk te verdragen. Ik zeg vlakaf dat, na al die miserie met onze bomen, nogmaals blijkt dat ons rechtssyteem op geen kloten trekt. Dat je als slachtoffer van medische fouten in dit land volledig aan je lot overgelaten wordt. Zonder enige mogelijkheid van verweer tenzij jij die krampachtig probeert te vertellen wat er allemaal gebeurd is, maar voor de rest gewoon niet gehoord wordt; waar dat het besluit – en wat voor een simplistisch en formalistisch besluit dan nog – blijkbaar al vast ligt nog voor dat de zitting zelf plaats vindt. Yvo stelt me echter gerust, zegt dat dat hele proces nog jaren gaat duren en dat hij enkele namen van ophtalmologen zal doorgeven. Hij doet dit diezelfde week nog, rechtstreeks aan mijn advocaat medische fouten, de Walrus. Dit alles vindt dus plaats eind oktober, begin november. In mijn privé-tijdlijn: na de operatie aan mijn bijnier, enkele dagen voor de operatie aan mijn neus.

Twee weken voor het verstrijken van onze deadline, begin december dus, de operatie aan mijn neus heeft ondertussen ook al plaats gevonden, maar ik ben nog volop antibiotica aan het nemen voor de onverwachts opgedoken oogontsteking, probeer ik de Walrus te bereiken. Ik stuur mails, bel, laat boodschappen achter. Ik krijg geen enkele respons op mijn vele berichten. Me lichtjes zorgen beginnen makend bel ik naar de advocate bomen om te zien of er aan die kant soms een contact is geweest. Blijkt van wel en blijkt vooral dat de advocaat medische fouten overbelast is. Maar zo zegt ze: “Maak je geen zorgen Patrick. Hij zal dat wel in orde brengen. Dat is zijn job hein.” Dit stelt me ook effectief gerust. Om minstens het gevoel te hebben dat ikzelf gedaan heb wat ik kon, neem ik nog een keer het voorlopige verslag grondig door en stuur mijn vele opmerkingen door naar de beide advocaten.

Dit alles tot de maandag de week daarop, de laatste week die we nog hebben voor het indienen van ons antwoord. Ik bel opnieuw naar de Walrus. Deze keer neemt hij wel op. Overbelast wordt tijdens het gesprek overwerkt, tot op het randje van de burnout. Plus, zegt hij, tot nu toe antwoordden alle oftalmologen die hij gecontacteerd heeft njet op onze vraag om op te treden als raadsheer voor mijn zaak. Hij heeft nog wel één goede kandidaat op het oog, een gepensioneerde oogarts, “die hopelijk wat extra tijd heeft om zich bezig te houden met onze zaak.” Ik vraag hem hoe lang hij al aan het zoeken is naar een raadsheer. Zeg expliciet dat ik de indruk heb dat hij er pas sinds verleden week mee begonnen is. Zo ontdek ik ook nu pas dat hij nog altijd niet het volledige medische dossier naar de Witte Koningin heeft gestuurd. Nochtans ook al in zijn bezit sinds meer dan een maand. Hij reageert niet op de onverholen kritiek maar verzekert mij alles te zullen doen om tegen maandag een raadsheer en een weerwoord te hebben.

Zoals te verwachten valt loopt het echter helemaal mis. Is het omdat onze advocaat gespecialiseerd in medische fouten veel te laat in gang schiet of is het omdat het te weinig opbrengt voor die oogartsen die bakken geld verdienen met het krassen van wat ogen of is het omdat de totale omerta heerst binnen de Belgische Vereniging van Oogartsen, maar ook de laatste gepensioneerde oogarts weigert op te treden als medisch raadsheer voor onze partij. De Walrus beweert bij hoog en bij laag dat hij dit nog nooit meegemaakt heeft; dat elke en werkelijk elke specialist die hij contacteert weigert om in te gaan op zijn vraag. Hij vraagt zich zelfs af of dit alles geen indicatie is van de macht die Ilse Mombaerts uitoefent in The Secret Society of Flemish Ophmaltologists. Of dat ze gewoon allemaal schrik hebben van de harteloze Hartenkoningin. Misschien dat ze occasioneel ook wel eens een hoofd van een oogarts laat afkappen?

Opnieuw is dit een kleine ramp. Afgaande op alles wat er gebeurd is op de installatievergadering en het louter administratieve tick-in-the-box-niveau van het voorlopige verslag, wordt zonder input van een medisch raadsheer ons weerwoord weggehoond en vakkundig weggemoffeld. Ik zeg dit ook tegen de Walrus. Dat ik er het nut niet van inzie om een weerwoord zonder medisch raadsheer in te dienen. Dat, na de installatievergadering het voor mij duidelijk is dat wij mogen zeggen wat we willen. Zo lang het niet komt van een confrater gaan ze gewoon niet luisteren. Vooral het feit dat de Walrus tijdens het telefonisch gesprek nog eens voorstelt om toch nog eens de oogarts van het AZ Maria Middelares terug te contacteren, met als argument dat als het dan toch bij die ene zitting blijft hij het misschien wel ziet zitten om als raadsheer op te treden, werkt als een rode lap op een stier bij mij. Alsof dit alles überhaupt aanvaardbaar zou zijn. Maar ik ben weer even vergeten dat recht en rechtvaardigheid hen niet interesseert, die avocaten. Het is daarvoor niet dat ze het doen. Dat is alleen maar in de boekskes of de film. Zolang er maar genoeg oesters zijn om op te eten, zijn zij content.

Achter mijn rug contacteert de Walrus Yvo terug en vraagt hem om hulp. Iets wat ik zelf absoluut wilde vermijden. Na alles wat hij al voor mij gedaan had, wilde ik Yvo zeker niet ook nog eens betrekken in mijn juridisch gevecht met het almachtige UZLeuven. Aanvankelijk wilt hij dit ook niet doen. Maar wanneert hij hoort dat er geen enkele oogarts bereid is om mee te werken als raadsheer springt hij toch in de bres. Hij verklaart aan de telefoon: “Wij hebben dit beroep gekozen omdat we mensen willen helpen. Om dan iemand zoals jou in de kou te laten staan, sorry, maar dat doe je niet.” Wat hem uiteindelijk helemaal overtuigt is de misselijkmakende stelling in het medisch verslag van de tegenpartij dat de tumor misschien wel ontdekt is geweest dankzij de operatie uitgevoerd door Ilse Mombaerts. “Dat getuigt van zo’n arrogantie en vooral fundamentele oneerlijkheid, dat ik het niet kan laten passeren,” eindigt hij. Ze bestaan nog, de medici met een geweten. Als hij het niet zo druk had aan de andere kant van de smartphonelijn, had ik hem met of zonder 4G door de telefoon heen gesleurd om hem een dikke zurbert te geven.

Omdat het ondertussen al te laat was heeft mijn advocaat medische fouten snel nog uitstel gevraagd aan de Witte Koningin en gekregen. De nieuwe deadline is vrijdag, 30 december. Blijft er maar één conclusie over voor dit zoveelste onvoorstelbare verhaal: niet dat ik het nog niet wist maar medische slachtoffers worden als stront behandeld in dit land. Als ik weer niet een goede vriend had gehad die bereid was om mij uit de nood te helpen, zou mijn aanklacht tegen Ilse Mombaerts en Gasthuisberg nu al verticaal geklasseerd geweest zijn. Zonder boeh of bah. Sterft maar een beetje gij. En stopt met zagen. Dacht gij nu echt dat gij in een rechtsstaat leefde? Onnozelaar.

Alles dat er bij mij niet gewoon misgelopen was maar ronduit verkeerd gedaan op de dienst ophtalmologie van Gasthuisberg, zou zonder enig gevolg gebleven zijn voor de hoofdverantwoordelijke Mombaerts en voor dat zelfvoldane UZLeuven. Voor mij daarentegen zouden de gevolgen alsmaar schrijnender en duidelijker geworden zijn. Met nog een operatie meer. Uitzaaiingen in vitale organen. Een straatje zonder einde of juist wel: een doodlopende straat. Zonder blog of boek zou niemand buiten mijn familie en de naaste vrienden er iets van geweten hebben. En ik zou in alle stilte verdwenen zijn.

Daarom zeg ik ook dat het aller-, allerergste aan het huidige systeem in België is dat medische slachtoffers zelfs niet erkend worden. Integendeel. In de plaats daarvan worden ze langs achter en van voor, van boven en van onder gepakt door het ganse hypocriete systeem dat draait rond hen, leeft van hen. Kijk maar naar dat totaal inefficiënt Fonds voor Medische Ongevallen: volgens de Panoreportage van 11 november 2020; 16 miljoen euro uitbetalingen versus 30 miljoen euro werkingskosten. Het kost dus veel meer om de boel draaiende te houden dan dat er mensen vergoed worden voor al het geleden leed. Al die experten verdienen op de kap van de slachtoffers zonder zelf iets wezenlijk te doen letterlijk stukken van mensen.

Op de CT-scan gemaakt van mijn thorax en hals ter voorbereiding van de operatie aan mijn galblaas hebben ze iets verdachts opgemerkt ter hoogte van mijn lever. Dus hebben ze ineens van mijn onverwacht verblijf in het UZGent geprofiteerd om mijn status als kankerpatient te upgraden. Tijdens de operatie aan mijn galblaas hebben ze een biopt genomen van één van de twee verdachte vlekken aan mijn lever. En op maandag, twee dagen na de operatie, hebben ze nog vlug een MRI van mijn hersenen genomen. Om eens goed te kijken hoe het daar staat.

Resultaat van dit alles: ik ben binnen gegaan via spoed met een banale galblaasontsteking. Ik verging van de pijn. Eén operatie volstond om ervan af te geraken. Ik ga naar buiten als een chronisch zieke kankerpatient; met een extra tumor ergens boven in mijn hoofd, een andere die er al zat in mijn kleine hersenen die ondertussen al een centimer groot is en twee ‘vlekken’ op mijn lever – de biopsie loopt nog. In plaats van ondraaglijke pijn voel ik van dit alles voorlopig nog zo goed als niets, maar hieraan ga ik wel sterven. Geen enkele operatie gaat mij hiervan nog kunnen redden.

Dat echter het resultaat van de MRI negatief is, had ik niet anders verwacht. Het zou naïef geweest zijn om te denken dat met één keer bestralen zo’n agressieve tumoren als ik na het gebroddel van Ilse Mombaerts naast mijn linkeroog meegemaakt heb lam gelegd kunnen worden. Toch slaat het nieuws opnieuw en weer in als een bom. Alle hoop is verloren en sijpelt weg in mijn tweepersoonsziekenhuiskamer, langs de vloerspleten, onder de plinten en de afvoer van die inloopdouche daar. Achter mij ligt een verliefd koppel samen in bed waarvan de jonge man een kwaadaardige tumor in zijn rug heeft. Ook pas ontdekt na een jaar sukkelen in een ander ziekenhuis. Dit UZGent is de afvoerbak voor alles dat er is misloopt in andere ziekenhuizen. Voor mij zit de jonge, ambitieuze assistent-oncoloog. Hij probeert een beetje stiller te praten maar in zo’n tweepersoonskamer hoor je zelfs een muis voorbijtrippelen. Bovendien is hij niet in staat om zijn luide, krakende stem op een geschikt geluidsniveau terug te brengen. Hij doet zijn best om empathisch over te komen, maar is zo doelgericht dat het hem bijzonder moeilijk valt. De resultaten van de scans zijn slecht en ik heb net gezegd dat ze slecht zijn. Wat valt er dan nog meer te zeggen? Zelf heb ik geen zin meer om voor de zoveelste keer tegenover heilige boontjes over de ramp van Gasthuisberg te beginnen en, in hun haastig wegkijkende ogen, slachtoffertje te spelen. Bovendien vind ik dat alleen stilte past bij zo’n onheilstijding en dus doe ik er het zwijgen toe. Ik laat de assistent een beetje hulpeloos spartelen met zijn rug tegen de muur. Ik ben echter geen sadist. Om af te sluiten bedank ik hem snel voor de informatie.

Tin wilde al sinds de bestralingen meer dan een jaar geleden een nieuwe MRI van mijn hersenen laten nemen. Zij wilde toen al weten hoe dat het daar ermee stond. Stilletjes hopende dat het toch een beetje goed zou zijn. Ik niet. Ik wilde toen – en zelfs nu nog – niet weten wat de stand van zaken was. Goed wetende dat de kans dat het slecht zou zijn veel groter was dan dat het goed zou zijn. Maar de galblaasontsteking heeft roet in het eten gegooid. Of toch mijn persoonlijke planning op een hoopje gegooid. En dat het net weer vlak voor Kerstmis gebeurt, zorgt voor een akelig déjà-vu-gevoel. Bijna exact op dezelfde dag, maar drie jaar later, toen 17 december, nu 20 december, zelfs het uur is ongeveer hetzelfde, valt dat zwaard opnieuw. Gedaan met alle illusies, dromen of wensen. Onze rustige kerstdagen en een hoopvol nieuwjaar kunnen we vergeten. Net zoals in 2018 zal het een eindejaar in mineur worden.

Begin volgend jaar zullen mij nieuwe behandelingen wachten. Om alles verder zo lang mogelijk te rekken. Misschien een nieuwe reeks bestralingen van mijn hoofd. Waar ik verleden keer drie maanden voor nodig had om een beetje van te herstellen. Om terug een beetje mens te worden. Of anders die small molecules medicatie, waarvan de wetenschap van het bestaan ervan onlangs met zoveel hoopvolle verwachting ontvangen werd. Ze zou zelfs de tumoren in de hersenen kunnen bereiken, zo werd gezegd. Of beide tegelijkertijd: bestralingen én pillen. Een cocktail van behandelingen. In de hoop dat het gecombineerd nog meer levensverlengend zal werken.

De eeuwige optimisten zullen argumenteren dat we dit weer goed gedaan hebben. Dat we op deze manier d’r weer snel bij zijn. Maar door het amateuristisch geklungel van Gasthuisberg zijn we al sinds 2018 te laat en lopen we gewoon achter de feiten aan. Kankerpatient met uitzaaiingen, dat wordt je niet zomaar. Sommige mensen ontdekken het inderdaad veel te laat. Die kennen we allemaal via de media. Op de radio, op de TV, zelfs via bewustwordingscampagnes op het internet tegenwoordig; we worden voortdurend opgeroepen om ons zo snel als mogelijk te laten controleren. Anderen komen terecht in de handen van incompetent zorgpersoneel. Deze mensen kennen we niet. Die worden dood gezwegen. Daar wordt niet over gesproken. Die waren ook gewoon te dom om zelf te beseffen dat ze misschien wel een kankergezwel hadden. Die worden verondersteld hun lijdensweg verder alleen af te leggen en stilletjes te sterven. Dankbaar voor de goede zorg, zelfs als ze slecht is. Zoals een brave Vlaming betaamt.

We gaan echter proberen de Kerstmis van de kinderen nog te redden. We gaan er voorlopig niets over zeggen. Misschien enkele dagen later, in aanloop naar Oudjaar, omdat wat er onherroepelijk zal gebeuren, toch een deel van het Nieuwe Jaar zal zijn, en omdat we dan het slechte nieuws toch nog dit jaar kunnen laten vallen en achter ons laten, maar wel ná Kerstmis. Zodat we Kerstmis, het feest van de Vrede, het feest voor alle mensen van goede wil, dus niet voor die smerige hypocrieten van de Orde der Geneesheren die medische slachtoffers gewoon laten creperen, mogeliiks een laatste keer in zoveel als mogelijke rust samen met ons gezinnetje kunnen vieren. En we gaan ineens hetzelfde doen met jullie, liefste lezers, vrienden en familieleden. Of dat is toch de bedoeling. Want waarom zouden we jullie Kerstmis ook verknallen?

Yvo/Willem,

Zit hier terug aan het raam te genieten van de mooie seventies campus.

Zo is er de heilige koe van de jaren ‘70, de auto, die evidemment een prominente centrale plaats opeist. Het is pas op een zondag zoals vandaag, als er bijna geen auto’s zijn, dat het opvalt hoeveel plaats dat eigenlijk wel niet is. De al in een ver verleden tijdelijk geplaatste autoparking van drie verdiepingen hoog in het midden van de campus staat er maar wat mistroostig bij. Ze is ineengestoken als een stuk meccanospeelgoed, bestaat uit stalen balken met bouten ineengevezen en betonnen platen erbovenop. Als het druk is en je wandelt op de derde verdieping voel je haar onder jou mee bewegen met het constant op- en afrijdend vervoer. Aanvankelijk ging ze er maar even staan maar volgens onze politieke bestuurders moeten zelfs zwaar zieke patiënten en bezorgde vrienden en familieleden met het manke openbaar vervoer naar hier komen. En dus blijft ze daar maar volgestouwd met wagens, elke dag opnieuw, behalve zondag, wankel staan.

Maar er is ook de fantastische overdekte loopgang die over alles en alle hoofden heen de verschillende hoofdgebouwen met elkaar verbindt. Het is trouwens bijzonder leuk om te zien dat er aan de zolderingen van de gang zelfs een foto van ons eigenste Josaphatpark van Schaarbeek hangt, waar Tin en ik nog gewoond hebben, tussen de meer bekende Central Parks en Tuilerieën van over de ganse wereld in. Om dan te eindigen, vlak voor het operatiekwartier, met één zin in dat prachtige Italiaans, daar waar de echte rinascimento begonnen is: ‘Io toco il cielo con un dito’ (nvdr: ik raak de hemel met een vinger). Dat is de facto hetgeen dat je doet op zo’n operatietafel. Even aftikken om dan zo snel mogelijk terug weg te wezen.

Ik kijk uit op het imposante K-12, die betonnen monoliet, recht naar hier gezapt uit vervlogen tijden. Jammer dat ie al rot is. Trouwens in de naoorlogse jaren hebben ze met die stijl, het brutalisme, de meest waanzinnige dingen gedaan. In ‘The Nix’, die literaire bestseller van een jaar of drie geleden wordt zo op een prachtige manier de nieuwe ‘Chicago Circle Campus’ beschreven – ondertussen ook al afgebroken wegens ook rot (waterafvoer was niet doordacht) en sociaal een ramp (ze hadden er zelfs een muur – van beton natuurlijk, wat anders? – rond gebouwd), bovendien een gedrocht van jewelste.

Wat me ertoe dwingt om even te benadrukken dat dat het grote verschil met de UZGent campus is. Die is keimooi. Belgische mikmakarchitectuur op zijn best: brutalisme aan de overkant, de apostel van het functionalisme Henry Van de Velde hier aan deze kant en het neofuturistische kinderziekenhuis er tussenin. Echt een genot om naar te kijken.

Het enigste echt lelijke hier zijn die containers hier recht voor mijn raam. Elk met zijn eigen aparte airconditioning unit boven op het dak. Wie zit daar toch te werken? Dat moet daar in de zomer de hel zijn. Hoe komt het toch dat een goed ziekenhuis zoals dat van jullie blijkbaar laatst in de rij staat als het over nieuwe infrastructuurinvesteringen gaat? Zijn die andere lobbygroepen dan zo machtig? Of is dat omdat jullie mensen als mensen behandelen?

Dag Willem&Yvo!

Lap, nu nog een galblaasontsteking met steentjes en kolieken en al ook nog. En dat is dan nog veruit het beste dat me, gegeven de omstandigheden, kan overkomen.

Twee nachten van afschuwelijke pijn dus. Overdag was hij als bij toverslag verdwenen. Nadat ik ingestort was in de zetel en drie volle uren in die zalige hemel kon vertoeven. Ik dacht dat ik iets slecht gegeten had. Niet dus.

Afgelopen nacht, de tweede nacht, op het eerste uur na, van 12 tot 1 uur, totaal niet geslapen. Zoveel pijn. Almaar crescendo. Op de grond gelegen. Letterlijk. Het handgeweven tapijt van den Ikea. En de gebarsten natuurstenen vloer. Geen oog dicht gedaan. Ook niet op de grond. Zelfs niet met één oog.

En schrik. Schrik dat het kanker is. Dat het nu ook al in mijn darmen zit. Mijn dikke of dunne darm zit op te vreten. Gedaan met lekker eten en drinken. Binnenkort misschien een stoma. Voor eventjes. Totdat ook de lever d’r aan gaat. Of de longen. Of totdat het eindelijk ontploft in mijn hersenen.

Dus ben ik nu samen met mijn loyale steun en toeverlaat Tin op weg naar de Spoed van UZGent. Een medicus-vriend die ik ‘s nachts wanhopig gecontacteerd had voor wat advies of een uitweg, probeerde me nog te overtuigen om toch naar Gasthuisberg te gaan, omdat “de Spoed daar ook heel goed is.” Ik antwoordde hoogdrammerig verontwaardigd op zijn Hoskens: “Zolang die zelfvoldane dikkenekken hun publieke excuses niet aanbieden, zet ik daar geen voet meer binnen.”

Ik ga ze hier in Gent wel moeten vragen om hun intraveneuze rommel in mijn linkerarm te steken. Beide naalden waren verleden keer in mijn rechterarm ontstoken geraakt. Nog een leuk weetje en pijntje. Eén met razende jeuk. “Ants crawling under your skin,” zouden die Chinezen met hun rijke beeldtaal zeggen. Sinds de chemo glippen mijn aders weg als slijmerige wormen voor een vishaak. Ze raken verlept en beschadigd zoals die van een drugsverslaafde. Niet alleen ik, maar ook mijn lichaam is het allemaal kotsbeu.

Maar waarom niet? Drie operaties op drie maanden. Dat is een leuk gemiddelde. Wie doet beter? En die Patrick Hoskens heeft toch niets anders te doen. Bovendien verdient hij het. Als kankerpatient met uitzaaiingen staat de natuur aan de kant van Mombaerts en Gasthuisberg. Beter dat dat hoopje stront, die vervelende zeikerd, Patrick Hoskens, snel crepeert. Dan is iedereen er vanaf. En kunnen wij rustig verder doen met hopen geld verdienen zonder ons ook maar een sikkepit aan te trekken van zielige sukkelaars zoals hem.

Meegenomen is wel dat ik op deze manier de afgelopen drie jaar bijna elke afdeling van UZGent aan den lijve heb mogen ondervinden. Ze kunnen mij binnenkort contacteren als ervaringsdeskundige. Van Product Marketing Manager in de Paymentsindustrie ben ik verworden tot Specialist in de Belgische zorgsector. Aan de onderkant wel te verstaan. De kant van de behoeftigen.

Deze keer is de afdeling Spoed aan de beurt. Professionalisme alom en toch gemoedelijk. De verpleger die mij ontvangt, die de ‘triage’ uitvoert, blijkt vroeger op de Spoed van het UZLeuven gewerkt te hebben en is op zijn manier daar ook weggevlucht. “Veel te groot. En veel te druk. Ik kon het na een tijdje niet meer aan.” Wat een verschil weeral met hoe men hier omgaat met de mensen. Ik zie misschien op enkele uren tijd tien verschillende hulpverleners maar immer en altijd vriendelijk en behulpzaam. Hoe doen ze dat toch? Eén ding staat vast: die van UZLeuven mogen wel eens een studietrip maken naar hier. Ze kunnen met de bus komen. Dat kost heel weinig geld. En ze kunnen d’r niet alleen van leren maar gewoon vooral zien hoe dat dat dus wel kan, dat medeleven.

Yvo profiteert ervan om mij eens goed te bepotelen. In dit ‘Me Too’-tijdperk waarin fysiek contact allesbehalve vanzelfsprekend is geworden, betast hij met vaste hand mijn buik tot aan mijn schaamstreek. Ik heb het echter bijzonder graag. Niet alleen doet hij het op een ontzettend stijlvolle manier; bijna als een conducteur van een symfonisch orkest; of nog straffer, bijna alsof mijn buik de piano is waarop hij een concerto moet uitvoeren. Maar ik ben vooral letterlijk in blijde verwachting; biddend voor verlossend nieuws dat het allemaal wel mee valt. Dus het gebeurt allemaal met mijn toe- en instemming. De aanvankelijke diagnose van mijn huisdokter, een appendicite, betwijfelt hij. Wat het dan wel kan zijn, daarvoor wacht hij op de beeldvorming. “Het kunnen in die regio wel honderd verschillende dingen zijn,” verklaart hij onomwonden. Na een tijdje herken je een echte profi onmiddellijk. En den deze heeft ook nog eens zachte handen.

Beste lezers, mijn verhaal wordt zo mogelijk nog absurder. Nu moeten jullie eens raden waar ik last van krijg een week of twee na de operatie aan mijn neus, veroorzaakt door diezelfde operatie aan mijn neus? Ja hoor, een ontsteking aan mijn ene overgebleven oog. Of beter gesteld in het weefsel tussen mijn oog en de neus. Krak op dezelfde plaats waar dat dat bobbeltje drie jaar geleden zat. Dit kan ik als ronduit hallucinant omschrijven omwille van verschillende redenen:

1. Dat ik nu terug iets voor heb aan mijn ene overgebleven oog en net zo’n ontsteking krijg aan dat rechteroog als dat ik toendertijd in 2018 in Gasthuisberg aan mijn linkeroog verondersteld was te hebben. Misschien niet aan het traanzakje zelf zoals toen aangenomen werd maar toch in hetzelfde, daaromliggende weefsel.

2. Dat ik op enkele dagen tijd mezelf terug volledig naar de kerstperiode van 2018 gekatapulteerd voel inclusief een waanzinnigmakende zwelling tussen neus en oog (zie foto onderaan) en een gevoel van totale hopeloosheid

3. Dat de vrees voor het verlies van mijn ene overblijvende oog nauwelijks te beheersen valt. Dat ik me al zie eindigen als Oedipus, die op het einde van zijn tragisch bestaan met twee uitgestoken ogen verstoten door jan en alleman alleen moest rondzwerven.

Maar het meest onvoorstelbare is dat ik op deze manier plots aan den lijve kan ondervinden wat ik toen verondersteld werd te voelen: de vier indicatoren voor een correcte diagnose van een ontstoken traanzakje die de stoïcijnse ophtalmoloog-expert zelf aangebracht had tijdens de installatievergadering in die Kerklatijnse termen: Dolor, Calor, Tumor en Rubor. En per indicator kan ik plots zien wat het verschil was tussen nu en toen:

1. Dolor: Al op enkele dagen tijd wordt de pijn zo ondraaglijk dat ik antibiotica en ibuprofen móet nemen. Het is zelfs geen kwestie van een keuze. De pijn straalt al af naar mijn rechterbovenkaak en de tanden die zich daar bevinden. En ‘s morgens heb ik precies zelfs al een dikkere bovenlip. Het gezwel naast mijn oog heeft op geen enkel moment pijn gedaan. Op geen enkel moment voor de operatie uitgevoerd door Hartenkoningin in Gasthuisberg met vier maanden vertraging. En zelfs niet na de operatie. Inderdaad ook na de operatie heb ik op geen enkel moment pijn gevoeld. Ik dacht toen nog, naïef als ik was, dat dat toch straf was dat men tegenwoordig bij zo’n operaties in het gezicht een wondlijm wist te gebruiken die ook nog eens 100% pijnstillend was. En telkens als ik hierover sprak in Gasthuisberg, dat ik dat toch wel straf vond dat ik niets van pijn gevoeld had, op geen enkel moment, was er ook maar één reactie.

2. Calor: Zelfs mijn adem is te warm voor de zwelling aan mijn oog. Als ik in de zetel in de living probeer te bekomen van de laatste angsten en zorgen kan ik het zelfs niet verdragen om met mijn gezicht gekeerd naar de rugleuning van de zetel te liggen. Want zelfs de warmte van mijn adem die weerbotst van de leuning verdraag ik niet aan mijn oog. Ik kan ook niet meer slapen op mijn rechterwang omwille van dezelfde reden. Meer moet ik niet zeggen buiten dat er van ‘warmte’ op geen enkel moment sprake is geweest tijdens de ganse periode dat ik doorverwezen geweest ben naar Gasthuisberg (tijdens de volle acht maanden dus).

3. Tumor: de foto onderaan spreekt boekdelen

4. Rubor: Sam, mijn oudste dochter, toen ze vrijdagavond terug thuis aankwam van haar kot was het eerste dat ze zegde, zonder dat zij, als niet-ingewijde van de Sekte der Ophtalmologen, ook maar iets afwist van die betekenisvolle Rubor: “Papa, wat heb jij aan je oog? Dat ziet er een beetje rood uit.” Meer moet ik niet zeggen buiten dat er van roodheid op geen enkel moment sprake is geweest tijdens de ganse periode in Gasthuisberg (meer dan acht maanden dus). Ja, nadien toen het gezwel ontplofte in mijn ooghoek na de operatie en vooral tegen Kerstmis 2018 begon je letterlijk de rode adertjes te zien die het zo begeerde bloed naar het gezwel afvoerden. Maar op geen enkel moment was er sprake van een roodheid van de huid.

Nodeloos te herhalen dat drie jaar geleden op de ‘Tumor’ na (er zat wel degelijk een bobbeltje naast mijn oog), geen enkele van deze drie indicatoren zich voordeed. Bovenal was er totaal geen pijn. Integendeel, er was zelfs eerder sprake van gevoelloosheid zoals ik al aan het huppelende Witte Paard en zijn bazin, de Witte Koningin, aangegeven had. Dat dit verschil in beleving niet gedetecteerd werd in Gasthuisberg is gewoon onvoorstelbaar. En dit ondanks het herhaaldelijk drukken op het bobbeltje door alle oogartsen die ik toen geconsulteerd heb. Nu pas begrijp ik dat ze een pijnreactie wilden uitlokken die er nooit kwam. Dat dit verschil in resultaten tijdens het ‘standaard’ onderzoeksproces tot geen enkel bijkomend onderzoek gevoerd heeft, is voor mij zelfs vanuit medisch standpunt gewoonweg onaanvaardbaar. Dat dit ‘standaard’ proces dan ook nog eens tegen mij gebruikt wordt, als bewijs dat alles correct verlopen zou zijn, is al helemaal verbijsterend. Voor mij wil dit zeggen dat die mensen daar niet in staat zijn om hun werk op een fatsoenlijke manier te doen. Ze zijn daar eenvoudigweg niet bezig met hun patiënten daarboven op die konijnenberg, in dat gangenstelsel van de Hydra van Leuven. Ze zijn daar bezig met procedures en regeltjes. Wat ineens verklaart hoe dat ze magischerwijs tijdens een telefonisch contact, op fysieke afstand, plots wel gewag beginnen maken van pijn en roodheid aan mijn oog. Dat past binnen hun regels. Antibiotica schrijft ge voor voor ontstekingen en ontstekingen doen pijn en zien rood. Dat het niet overeenkomt met de waarheid is maar bijzaak.

Het ‘voorlopig deskundig verslag’ is vandaag gearriveerd via de post. Gisteren verstuurd vanuit Edegem met een priorzegel op. In tegenstelling tot de rest van dit land werkt de Post alvast nog.

Ik heb het onmiddellijk vluchtig doorgenomen want meer kon ik in eerste instantie niet aan. Wat blijkt? Het is gewoon de herbevestiging van de conclusie die de experten al voor de installatievergadering klaar hadden liggen. Het eindigt letterlijk met de statement in bold: De diagnose, zorgen, behandelingen en therapieën werden verleend volgens de regels van de kunst en zoals een zorgzaam en normaal voorzichtig arts / zorgverlener zou hebben gedaan, rekening houdend met de wetenschap op het ogenblik van de feiten.

Ademhalingsoefeningen kunnen wonderen verrichten. Een half uur later al ben ik terug in staat om het voorlopig verslag vast te nemen. Wat blijkt verder? Dat het verslag op niets trekt. Het bevat de stenografische verslagen van de mensen die op mijn dossier gewerkt hebben de afgelopen jaren – van Dokter Veys over Gasthuisberg en AZ Maria Middelares tot UZGent – raar maar net in het geval van de empathielozen, die van het veelkoppig monster van Leuven, kan het nog veel kortschriftiger – aangevuld met mijn op- en aanmerkingen over mijn rampzalige passage in het UZLeuven gemaakt tijdens de installatievergadering. En dat is het. Ik voel me verplaatst in de tijd en zie me weer aan de keukentafel zitten met het eindverslag van de boomexpert in de hand. Dat was ook gewoon een gemakzuchtig samenraapsel van verslagen en opmerkingen.

Wat heel vreemd is, is dat de ganse exposé van de ophtalmoloog-expert over Dolor, Calor, Tumor en Rubor onvermeld blijft. Net zoals onze totale verbazing tot zelfs ongeloof dat die bobbel toendertijd veel pijn had moeten doen. Terwijl eerder het tegendeel waar geweest was: “zeg maar gerust gevoelloos,” had ik gezegd tegen het Witte Paard. Hij viel stil in volle galop maar ook hierover geen woord in het verslag.

Bovendien worden tal van mijn eigen opmerkingen dan ook nog eens foutief weergegeven. Zo wordt de indruk gewekt dat ikzelf begin december 2018 geen antibiotica meer wilde nemen nadat het eerste doosje op was. Terwijl ik me gewoon niet kon herinneren dat er toen naast de Celestone nog antibiotica voorgeschreven was. Ik herinner me veel maar niet alles. Mag het even?

Nog erger, er worden zelfs ronduit leugens verteld in het medisch dossier van Gasthuisberg. Zo wordt het voorgesteld alsof zij beslist hadden dat ik antibiotica moest nemen voor de operatie. Terwijl IK diegene was die naar HEN had gebeld met de vraag of ik geen antibiotica moest nemen. Omdat IK dacht dat die zogenaamde ‘ontsteking’ toch ‘koud’ moest staan voor de operatie? En nog veel straffer, er wordt zelfs bij vermeld dat de antibiotica voorgeschreven werd omwille van pijn, roodheid en zwelling naast het linkeroog????? Ik vind dat toch wel straf dat die aan de telefoon dingen kunnen opmerken die ze face-to-face op geen enkel moment hebben kunnen terugvinden. Dat is daar bijna de onbevlekte diagnose, bij die katholieke huichelaars! Die hebben dat zelf bedacht. Uit hun duim gezogen! Er is op geen enkel moment sprake geweest bij mij van pijn of roodheid. Dat is net het probleem verdomme. Dit zijn gewoon groteske leugens. Misschien om op die manier het voorschrijven van antibiotica via de telefoon te rechtvaardigen. En dat in tempore non suspecto. Wat moet dat daar geven boven in die konijnenburcht in tempore suspecto?

Het meest onwezenlijke in het medisch dossier is één totaal misplaatst woord van de Heilige Somniteit, Hartenkoningin zelf: op 7 december 2018 heeft ze het lef gehad om in mijn dossier te noteren dat er ‘inderdaad’ best een biopsie gedaan wordt – terwijl dat zij zelf, zelfs na het zien van mijn oog op 20 november, dus al meer dan twee weken vroeger, laat staan zes maanden eerder bij het maken van haar foute diagnose, nog altijd geen enkele ernstige onderzoeksdaad zelf gesteld heeft. Zelfs een scan was nog altijd niet afgenomen. Wat zeg ik? Zelfs niet ingepland. Laat staan een biopsie. En we waren ondertussen al 7 december.

En het kan, jawel beste lezers, nog erger. Vandaag ontdek ik op Cozo, het ‘Collaboratief Zorgplatform’, dat Ilse Mombaerts nog een stap verder is gegaan. In de logs van 7 december verwijst ze naar de scan die afgenomen werd door Christian Decock in het AZ Maria Middelares zonder te vermelden dat de scan in Maria Middelares op vraag van Christian Decock gemaakt werd en waar zij dus totaal niets maar dan ook niets mee te maken had. Net alsof ze zelf de scan had laten afnemen. Terwijl het wij waren die daar ter plekke, in haar konijnenpijp op de berg, naar die scan verwezen hadden op 7 december als één van de vele voorbeelden van hoe slecht haar diensten wel niet geweest waren. Ze profiteert ervan om ineens te stellen dat de ‘harde massa postoperatief ontstaan’ is – lees: dat gezwel zat er eerder nog niet. Om dan te eindigen dat het best eens een kankergezwel zou kunnen zijn. Het is hier dat ze ineens laat vallen dat een biopsie ‘inderdaad’ aangewezen is. Djezus, wat voor een lulkoek is me dit allemaal? Na alles dat er gebeurd is even gaan doen alsof ze vanalles gedaan heeft terwijl ze juist niets gedaan heeft. Terwijl ik het verwijt naar mijn hoofd geslingerd kreeg dat ik niet geduldig genoeg was. Onnozele, hypocriete trut. Als dit de teksten ‘in tempore non suspecto’ zijn, heb ik slecht nieuws voor de Witte Koningin en haar consoorten: als de dames en heren specialisten de grootste bullshit mogen neerpennen, zich proactief indekkend, anticiperend op mogelijke problemen achteraf, zoals zwaar ontevreden patiënten om maar iets te noemen, blijft er van die ‘non suspecto’ niet veel over. Mijn gedacht.

Bovendien staat de tekst dan ook nog eens bol van de spellingsfouten. Ik vraag me zelfs af of de Witte Koningin niet gewoon de notities van Humpty Dumpty heeft toegevoegd. Na de samenkomst op haar kabinet aan hem gevraagd heeft om ze via mail in electronisch formaat door te sturen. Wat ze in ieder geval toegevoegd heeft, is een korte statement komende van de echte medische raadsheer van Ilse Mombaerts, dus niet Humpty Dumpty maar de enige echte die het niet nodig gevonden had om zelf op de installatievergadering te verschijnen: ‘Zeldzaam voorkomen’ en ‘Geen bewezen verband tussen vroeger stellen van diagnose en schade van patiënt.’ Handig toch, niet? En dat met twee simpele zinnetjes. De eerste zelfs zonder een werkwoord. Neen hoor, er is geen enkel bewezen verband tussen een compleet foute operatie op een plaats waar er zich een kankergezwel bevindt gevolgd door een slechte opvolging, dit alles met máánden tijdverlies als gevolg, en een kankergezwel dat getriggered door diezelfde foutieve operatie welig heeft kunnen groeien en dit zes maanden langer dan nodig was geweest mits een professionele dienstverlening. Het is daarom dat al die medische specialisten zeggen dat je helemaal niet zo vroeg mogelijk bij een tumor moet zijn om erger te voorkomen. Het is daarom ook dat al die medische specialisten zeggen dat een gezwel verwijderen helemaal geen risicovolle operatie is. Dat je dat zo maar even met de losse pols moogt doen. Met een goeie snee rechts en eentje links. Of misschien beweert die onbekende Heer Medicus dat ik lieg. Dat er helemaal nog geen bobbeltje zat voor die operatie in Sint-Pieter in Leuven. Dat ik dit allemaal verzonnen heb. Deze blog, dit boek, het is allemaal verzonnen, beste mensen! Komt dat zien! Komt dat zien! Hier zit Patrick Hoskens, het Grote Liegebeest of de GLB ipv de GVR.

Om dan te eindigen met de conclusie bovenaan vermeld. De conclusie die al vast lag van in het begin. Waar dat ik gehoopt had dat ze in hun provisoir verslag toch minstens al rekening gingen houden met de vele op- en aanmerkingen, is zelfs dat niet gebeurd. We hadden ze net zo goed niet gemaakt. Het zou geen enkel verschil gemaakt hebben. Zelfs op hun eigen inconsistenties, zoals dat gevoelloos zijn van de bobbel naast mijn oog terwijl dat die veel pijn had moeten doen, komen ze zoals gezegd niet terug. Het is alsof de installatievergadering zelf nooit plaats gevonden heeft. Heeft ze eigenlijk wel plaats gevonden? Ik weet het niet meer.

Nadat ook nog de medische verslagen van na Gasthuisberg opgesomd worden is er de vaststelling dat het standaardproces is gevolgd. Dat is de standaard waaraan dat zij een case zoals de mijne aftoetsen. Het enige criterium dat bij hen van belang is. Dat tal van indicatoren een abnormaal resultaat gaven tijdens datzelfde proces, dat er bovendien zelfs een doorverwijzingsbrief was die vroeg om aan beeldvorming te doen, en dat dit alles samen tot een ander besluit had moeten leiden, wordt totaal genegeerd door hen. Is gewoon irrelevant voor hen. Het is enkel de vorm die telt. De inhoud is onbestaande.

Wat ze wel extra in de verf zetten is de zeldzaamheid van mijn type tumor op die plaats in het lichaam. Zelfs in een expertiseverslag speelt de wet van de grote getallen dus een grote rol. Een zo grote rol dat je als individu blij moet zijn dat je tot een grote groep mensen behoort want als het een kleine groep van mensen is kun je blijkbaar geen aanspraak maken op de expertise van experten. Wel zijn ze nog zo vriendelijk, als medische experten, om op het einde van het verslag te vermelden dat de gemiddelde levensverwachting voor iemand met mijn type tumor 36,6 maanden na diagnose is. De mededeling van de maanden eindigt met drie puntjes. De relevantie van de informatie ontsnapt me. Op basis van de rest van het verslag denk ik niet dat het is om te zeggen hoe erg het allemaal wel niet is. Het is eerder alsof ze willen zeggen dat ik blij moet zijn dat ik nog leef: we zijn nu zo goed als drie jaar na de diagnose in het AZ Maria Middelares in december 2018. Dus alles wat er nog bijkomt is een cadeau waarvoor ik dankbaar moet zijn. Of misschien is het een schot voor de boeg. Een manier van hen om te zeggen dat ik, of eigenlijk eerder mijn vrouw en kinderen, toch niet moeten rekenen op een hoge schadevergoeding. Want wat zijn nu drie verloren jaren? Dat ik mits een goed functionerende dienst ophtalmologie in het UZ Leuven mogelijks een gezegende leeftijd van 80 jaar en meer had kunnen bereiken wordt weer eens gemakshalve verzwegen. Of misschien willen ze hiermee gewoon zeggen dat het toch niet lang meer gaat duren? Een soort van omgekeerde medische heads up geven? Waarom dan al die moeite en tijd steken in het geval Patrick Hoskens? Dat het echter medische experten zijn, staat op deze manier onomstotelijk vast. Ze beslissen waarlijk over leven en dood. En ze kennen iets van statistiek en weten wat een gemiddelde is. Alhoewel, ze vergeten al direct dat dat gemiddelde daarbuiten in de realiteit niet bestaat en al zeker niet bij medische fouten.

Daarom hier en nu mijn conclusie. De conclusie van een significant afwijkend individu dus. Wat een schande deze manier van werken. Deze manier van omgaan met medische slachtoffers. En dit voor de zoveelste keer. Bovenop alles dat er al gebeurd is. Hoe dat ik behandeld ben geweest in en door Gasthuisberg. Tijdens mijn behandelingen daar en sindsdien. Slachtoffers worden verondersteld naast al het leed dat ze al moeten dragen en de schade die ze al geleden hebben, ook nog eens het niet-functioneren van het systeem braaf te ondergaan en helemaal alleen, vanuit hun kleine, al ineengeslagen hoekje op te tornen tegen de wieken van de macht. Don Quichot is er niks tegen begot. De bal ligt weeral eens volledig in het kamp van de slachtoffers. “Bewijzen jullie maar eens een keer dat er iets fout is gebeurd,” dat is de boodschap.

Het gemak waarmee mensen weggezet worden in dit land is gewoon hal-lu-ci-nant. We worden behandeld als idioten. Wij, de gewone burgers van dit land, worden door de mensen die leven van ons belastingsgeld voor blok gezet en aan ons lot overgelaten. Dat is hetgeen hier en nu gebeurt. Niet ten tijde van Cervantes eind zestiende eeuw, in het Spanje van Filips II, maar in het jaar des Heren 2021, in dit welvarende Koninkrijk België van Filip I, bestaande uit 3 gemeenschappen en 3 gewesten, mede-oprichter van de rijke Europese Gemeenschap, moeten burgers geen hulp verwachten van het etablissement. Het etablissement is er om de machtigen te beschermen. Niet de arme sukkelaars. In dit land is het aan de slachtoffers zelf om de illusie van hoop en rechtvaardigheid in stand te houden terwijl de bullebakken alle ruimte krijgen om gewoon verder te doen.

Wat een misselijkmakend, wansmakelijk schouwspel bieden deze mensen aan hun landgenoten. Daarom kan ik enkel besluiten, in unisono met, jawel, extreem-rechts – ik die Vlaams-nationalisten in deze lelijke tijden intens haat, ik die de rechts-conservatieve stroom die nu al jarenlang ons land lam legt verafschuwt – dat onze maatschappij rot is van binnen. Ik zeg het misschien omwille van andere redenen, en met een andere doelstelling voor ogen, een heuse democratie, een echte rechtsstaat waarin burgers zich verzekerd en veilig voelen, maar onze maatschappij is zo rot als moes. En de eerste verantwoordelijken voor deze toestand zijn de elites zelf. Zij die de norm en de maatstaf van onze maatschappij zouden moeten zijn. De crème de la crème. Er is niets nobel of edel aan wat deze mensen doen. Mijn achterdocht gaat ondertussen al zo ver dat ik me afvraag of ze zelfs niet weten van mijn blog en snel een voor Gasthuisberg gunstige uitspraak willen forceren zodat de tegenpartij mij asap een proces voor laster en eerroof kan aansmeren. En dat alles in onderling overleg met Hartenkoningin. Wel, als zij, de vertegenwoordigers van de macht in dit land, niet beter kunnen dan dit, dan hoeft het allemaal niet meer. Dus vergeef me, mijn beste lezers, als ik geen zin meer heb in al deze zever. Hier stopt het voor mij. Ik ga enkel nog toekijken op wat er gebeurt. Kijken hoe dat idioten in het zwart gekleed en met maskers op etalages en auto’s stuk slaan omdat zogezegd hun vrijheid bedreigd wordt door nieuwe coronamaatregelen. Kijken hoe dat het Spiegelpaleis maar in één richting werkt; die stront die alsmaar naar beneden geduwd wordt. En dan zal ik jullie verlaten, verlost van al dit schaamteloos gedoe. Weg van deze schijnvertoning waar zelfs 100 jaar na Ensor mensen geen masker nodig hebben om er een te dragen.

Deze week is echt een fantastische superweek. Twee dagen na de dienstmededeling waaruit blijkt dat de metastase zich na al het onwaarschijnlijk medisch geklungel van Gasthuisberg onverminderd voortzet, vindt de installatievergadering bij de medisch experte aangeduid door de rechter van de burgerrechtbank plaats. Wat betekent dat ze eindelijk, meer dan drie jaar na de feiten, ik mag blij zijn dat ik nog leef, mijn medisch dossier een keer gaan bekijken doorheen een uitvergrotend spiegelglas.

Wanneer de medisch experte in de deuropening verschijnt, krijg ik de eerste verrassing van de dag. Ze heeft een grote bos spierwit haar en wandelt met een plechtstatigheid die alleen van koninklijke bloede kan zijn. “Het kan niet waar zijn!”, begint die kleine Alice in mijn hoofd te gillen. Want tot mijn eigen ongeloof zie ik daar voor mij de Witte Koningin staan, debardeurke en witte paarlen halsketting inbegrepen en al. Van in het begin is het duidelijk dat ze het gewoon is om gehoord en gehoorzaamd te worden. Met strenge hand dirigeert ze het verloop van de vergadering en tolereert ze geen enkele afwijking van de agenda.

Aanwezig zijn, naast de medische experte, een professor ophtalmologie, een ophtalmoloog-expert zo wordt hij aan ons voorgesteld, aangebracht door de Witte Koningin zelf aangezien oogheelkunde “niet haar domein is”, verklaart ze formeel. Verder, van de tegenpartij, de advocaat van de verzekeringsmaatschappij MS Amlin van Mombaerts en Gasthuisberg. En een medisch raadsheer ad interim van de tegenpartij, dus niet de echte, die heeft vandaag iets anders te doen. De vervanger is net als de controlearts van het ziekenfonds een toonbeeld van gezondheid uit die gezondheidszorg. Op het eerste zicht, en dat zicht krijg ik volop want de interimaris zit recht tegenover mij met zijn zijkant gekeerd naar mij weggeperst in een rode sweater, zou ik drie keer in zijn lichaam geraken, zonder al te veel moeite te moeten doen. Misschien is hij wel Humpty Dumpty? Gelukkig voor hem zal hij niets anders moeten doen tijdens de ganse vergadering dan tokkelen op zijn laptop die net niet onder zijn gigantische blubberbuik verdwijnt.

Zelf zijn we met drie: mijn advocaat medische ongevallen, Tin en ik. Wij hebben geen medische raadsheer bij, zelfs geen vervanger, zelfs niet om gewoon notities te nemen. Als je een slachtoffer bent, is het vinden van zo’n raadsheer dan ook geen sinecure. Het voelt aan als het zoeken naar een naald in een hooiberg. Mijn eigenste professionele oogarts van het AZ Maria Middelares heeft vriendelijk het verzoek om raadsheer te zijn afgewezen met als argument dat hij het al enkele keren gedaan had, dat het veel werk was maar het resultaat telkens bijzonder teleurstellend. Nog iemand die niet langer gelooft in het systeem. Bovendien weer iemand die zelf deel uitmaakt van het systeem. Hoe moeten wij, slachtoffers, er dan nog in geloven? Hoe dan ook, de afwezigheid van een medisch raadsheer aan onze kant blijkt al gauw een eerste flater te zijn. Want in tegenstelling tot wat mijn advocaat voorafgaandelijk had beweerd, wordt er al tijdens deze installatievergadering duchtig ingegaan op wat er allemaal gebeurd is in Gasthuisberg en vooral ook niet gebeurd.

De Witte Koningin vangt aan met de historiek van mijn case te Gasthuisberg kort op te sommen. Ze doet dit op basis van het medisch dossier dat ze van ons ondertussen al meer dan een jaar geleden ontvangen heeft. Ze zegt dat dit de correcte manier van werken is omdat we zo terugvallen op teksten die ‘in tempore non suspecto’ gemaakt zijn. Gelukkig is mijn kennis van het Latijn groot genoeg om tot hier nog mee te zijn. En wat ze voorstelt lijkt mij ook niet onlogisch aangezien de Witte Koningin zelf, net zoals al de overige figuren in Alice Through the Looking-Glass, het vervolg op Alice in Wonderland, achterwaarts in de tijd leeft. En dat is net hetgeen dat de medisch experte hier in het vervolg van mijn eigen levensverhaal gaat doen. Ik hoop alleen dat ze onthoudt dat wanneer je in een spiegel kijkt links rechts wordt en rechts links.

Zo zijn er de teksten zelf. Door de zakelijkheid waarmee ze administratief en in kortschrift neergepend zijn, wekken ze regelmatig de verkeerde indruk, zoals een zekere daadkracht van de kant van de ophtalmologische dienst van Gasthuisberg, een daadkracht die in de realiteit totaal afwezig gebleken was. Ik moet dan ook veel corrigeren. Duidelijk maken dat een doorverwijzingsbrief van dokter Veys overhandigd maar totaal genegeerd werd. Dat ikzelf jammer genoeg niet op de hoogte was van het vermoeden van kanker. Dat ik anders wel andere stappen had gezet dan een oogarts contacteren. Dat Ilse Mombaerts tijdens de eerste consultatie na wat geduw op de bobbel naast het oog duidelijk maakte dat ik me geen zorgen moest maken en dat een operatie niet dringend was. Dat ik diegene was die een week voor de ondertussen met nog een extra maand uitgestelde operatie bezorgd naar hen telefoneerde omdat de zwelling alleen maar toegenomen was en mij afvroeg of ik geen antibiotica moest nemen voor de operatie. Dat ik Mombaerts op geen enkel moment gezien had de dag van de operatie. Noch voor, noch na de operatie. Dat die bobbel er nog altijd zat na de operatie. Dat ik dan een tiental dagen later opnieuw getelefoneerd had om te melden dat er volgens mij een probleem was, dat de zwelling alleen maar toegenomen was; waarop mij laconiek meegedeeld werd dat ik een keer moest terug bellen “wanneer het pijn deed.” Dat ik dan een maand later een hele boze mail had gestuurd waardoor ik eindelijk toegelaten werd in het rijk van Hartenkoningin boven op Gasthuisberg. Maar dat er zelfs dan nog altijd geen enkele serieuze onderzoeksdaad werd gesteld buiten opnieuw wat duwen op de zwelling. Dat ik naar huis werd gestuurd met een fabeltje over ‘zwart bloed’ en wat antibiotica. Dat ik een week later opnieuw moest bellen want de antibiotica was al op en het gezwel geen sikkepit kleiner. Waarop ik opnieuw onverrichterzake naar huis werd gestuurd, deze keer met Celestone, een geneesmiddel uit de oude doos. En nog altijd werd er geen enkele serieuze onderzoeksdaad gesteld of zelfs maar aangekondigd. Dat Tin en ik op 8 december 2018 in de ochtend nog een laatste keer naar Mombaerts geweest waren om tegen haar te zeggen dat haar diensten op geen kloten trokken. Dat er mij die avond zelf nog een biopsie wachtte door een gewone oogarts in het AZ Maria Middelares te Gent waar men op twee weken deed waar zij zelfs na zeven maanden nog steeds niet toegekomen was ondanks alle alarmsignalen die al afgegaan waren. Bizar toch in welke mate dat die documenten uit ‘niet-verdachte tijden’ bijgestuurd moesten worden om ook maar enigszins de realiteit te reflecteren.

Maar, het moet gezegd, de Witte Koningin geeft me wel de ruimte om mijn correcties aan te brengen. Op geen enkel moment onderbreekt ze mij of reageert ze afwijzend op mijn aanvullingen. Ze eindigt haar kroniek met de vaststelling dat het medisch dossier blijkbaar niet volledig is. Dat het meer dan een jaar geleden stopt maar dat ze ondertussen begrepen heeft dat mijn lijdensweg nog altijd bezig is. Ze vraagt of het mogelijk is om hen, de medische experten, het volledige dossier te bezorgen. Naar mij toe is ze, net als de Witte Koningin van Lewis Carroll tegenover de kleine Alice, in tegenstelling tot de vreselijke Hartenkoningin, vriendelijk en voorkomend. Mijn advocaat daarentegen wordt terechtgewezen als een klein kind wanneer hij, als reactie op haar licht verwijt dat het dossier niet volledig is, oppert dat wij ook niet alle info van Gasthuisberg hebben gekregen. Dat vooral de nota’s van de consultaties te Gasthuisberg ontbreken. Waarop de Witte Koningin geïrriteerd opmerkt dat de aanwezigheid van dergelijke nota’s in een betwistingsdossier niet standaard is en dat enkel als zij, de experten, het nodig achten voor het onderzoek, en enkel dan, “de nota’s opgevraagd zullen worden.”

Omdat ophtalmologie zoals eerder aangekondigd niet haar domein is, geeft ze dan het woord aan de professor ophtalmologie. In tegenstelling tot de Koningin die erg strak overkomt, lijkt hij een warhoofd. Zijn haar is alvast nog meer in de war dan het mijne. Een geleerd man is hij misschien wel. Hij speelt de rol van miskend genie alvast met verve achterover geleund in zijn zetel. Het enigste wat nog ontbreekt is een pijp. Gezeten naast de Witte Koningin, doet hij mij geleidelijk aan denken aan het Witte Paard, een ander personage uit Alice Through the Looking-Glass. Zo etaleert hij ook graag zijn kennis en is hij trots dat hij de dingen durft te zeggen zoals ze zijn. Zegt hij zelf. En net zoals bij het tot leven gekomen schaakstuk in het boek klinkt zijn betoog naarmate hij meer en meer praat verwarder en verwarder.

Hij begint met plechtstatig te verkondigen dat er bij een ontsteking van een traanzakje vier indicatoren van belang zijn bij het stellen van de diagnose. Allereerst is er ‘dolor’ zegt hij. Ik versta totaal niet wat hij zegt. Pas nadat hij het voor een derde keer herhaalt, dringt het vreemde woord bij mij door. “Dolor?,” reageer ik als een echte barbaar van over de Rijn. “Pijn,” antwoordt hij. “Patiënten die zo’n ontsteking hebben ervaren veel pijn. Als je drukt op de ontsteking springen ze soms zelfs tegen het plafond.” Waarop ik niet tegen het plafond maar los van mijn stoel op de grond viel: “Pijn? Bedoel je dat dat bolletje pijn had moeten doen? Ja, als ik mijn zwembrilletje afzette, voelde ik wat pijn. Maar dat was gewoon omdat dat typisch zo hard aangespannen was. Bij al dat geduw tijdens de consultaties op dat bolletje voelde ik helemaal niets. Zeg maar gerust dat het gevoelloos was.” Hier valt de ophtalmoloog even stil. Hij is duidelijk verrast en even de draad kwijt. Om zich te herstellen gaat hij snel door naar de volgende indicator: ‘Calor’. Zelf begrijp ik weer niet goed wat hij bedoelt. Wanneer ik het vraag antwoordt hij kortaf: “Warmte.” Maar ook hier moet ik mompelen dat ik een warmtegevoel niet echt gemerkt heb. Waarop hij dan maar snel ‘Tumor’ aanhaalt. Tja, dat er zich een bolletje bevond naast mijn oog was net de reden waarom ik beroep had gedaan op de diensten van Gasthuisberg. Om dan te eindigen met de meest obscure van de vier, voor mij althans: ‘Rubor.’ Blijkbaar moest er iets rood te zien geweest zijn, ergens. Maar zelfs eind september 2018 was er buiten de verdikking nog niets te zien. Ze moesten zelfs een pijl aanbrengen voor de operatie in het Sint-Pieter ziekenhuis in Leuven om zich niet te vergissen van oog.

Ik kijk vluchtig naar Tin naast mij en zie dat ze, net als ik, hoopvol gestemd is door wat die ophtalmoloog allemaal vertelt. Vooral de totale afwezigheid van pijn klinkt toch als een wel heel sterk afwijkend symptoom, afwijkend van een klassieke ontsteking van een traanzakje. Voor mij resulteert de nieuwe informatie geleverd door de ophtalmoloog zelfs in een echte aha-erlebnis. Eindelijk, na al die jaren, begrijp ik waarom al die oogartsen toendertijd als zotten zaten te drukken op dat bobbeltje naast mijn oog. En niet 1 keer, maar 20 keer per oogarts. Het was om toch maar een pijnreactie uit te lokken. Die er echter nooit kwam. En in de doorverwijzingsbrief zelf werd de gevoelloosheid net aangehaald als reden voor de vraag naar beeldvorming; als reden waarom Dokter Veys een risico op kanker vermeld. Om dan in die omstandigheden, zonder boe of bah, en vooral zonder verder onderzoek, te beslissen dat het toch maar om een ontsteking van een traanzakje gaat, is toch onvoorstelbaar?

Groot is onze verbazing dan ook als het Witte Paard plots voor onze ogen een bocht van 180 graden maakt en op het einde van zijn geleerde voordracht zonder omwegen stelt dat volgens hem, Ilse mombaerts, ‘Legis Arte’, ofwel conform de regels van de kunst gehandeld heeft. Blijkbaar was heel zijn betoog bedoeld als een uiteenzetting van het standaardproces. Het standaardproces dat Ilse Mombaerts gevolgd zou hebben. Hoe hij dat weet, Joost mag het weten. Maar het oplijsten van wat Latijnse woorden moet volstaan om een aura van professionalisme te creëren. Dat op tal van punten alles wat hij net zelf gezegd heeft afwijkt van wat er de facto toen gebeurd is, wordt als irrelevant beschouwd.

Stomverbaasd reageer ik emotioneel door te stellen dat het geklungel van Mombaerts mij mijn leven gaat kosten. Dat mijn ganse passage op haar dienst een ramp is geweest, van in het begin tot op het einde, van diagnose over operatie tot post-operationeel toe. Om dan te zeggen dat alles correct verlopen is, want volgens de standaardprocessen verlopen en dat daarmee de kous af is, lijkt mij gewoon totaal absurd. Wat nog opvalt: noch de Koningin, noch het ophtalmo-paard spenderen ook maar één woord aan de doorverwijzingsbrief. Net zoals bij Mombaerts lijkt die gewoon niet te bestaan op deze installatievergadering. Ondanks onze herhaaldelijke verwijzingen ernaar, wordt de brief dood gezwegen door de experten. Een doorverwijzingsbrief met daarin vermeld een risico op kanker wordt hier behandeld als een fait diver, als een bijkomstigheid. De moeite van het vermelden zelfs niet waard. Nadat we een laatste keer de brief aanhalen, reageert het paard kortaf: “We kunnen toch niet van iedereen een scan afnemen.” Waarop ik wanhopig antwoord: “Ik wàs niet iedereen. Ik zat daar met een doorverwijzingsbrief waarin zwart op wit stond dat er een risico op kanker was en waarin gevraagd werd om aan beeldvorming te doen.” Ook hier volgt weer een korte radiostilte.

Het paard huppelt verder alle kanten op. Net als een echt schaakpaard neemt hij hierbij zonder problemen de kronkeligste bokkesprongen. Nu verkondigt hij uit het niets, nog altijd uitgezakt in zijn zetel, dat het inderdaad wel vreemd is dat het traanzakje dat verwijderd werd tijdens de operatie klein bleek te zijn. Dat dit zo genoteerd stond in het verslag van de operatie. Dat dit, indien ontstoken, groot had moeten zijn want vol met etter. Ondanks al de inconsistenties die hij net zelf aan het licht heeft gebracht, dat er eigenlijk maar één indicator in de plaats van vier was waarvan het licht op rood stond, dat het traanzakje onverwachts klein bleek te zijn, en mijn eigen gedetailleerde weergave van mijn rampzalige passage in Gasthuisberg, luidt zijn besluit echter opnieuw dat Mombaerts, al de regels van de kunst gevolgd heeft. Om zijn pleidooi af te sluiten eindigt hij als laatste redmiddel met een magisch woord: hij stelt dat Professor Mombaerts een ‘somniteit’ is van dergelijke aandoeningen in de regio van het oog en dus niet verdacht kan worden van onkunde. Opnieuw moet ik vragen wat hij juist bedoelt. Het blijkt zoiets te zijn als de Moeder aller Specialisten. Alsof wij verondersteld worden om geconfronteerd met dit heilig dogma ons beleefd terug te trekken en de dingen te laten voor wat ze zijn.

‘Somniteit.’ Wat een woord. Ik daag jullie allen, lezers, uit om hier en nu, zonder de hulp van Google of een woordenboek, te zeggen wat het betekent. Zelf vond ik op Google later op de dag er maar vier links naar terug. Vier. Dus geen tien of twintig of zelfs tientallen of honderden, zoals je gewoon bent bij die zoekmachine. Daartussen trouwens, en dat zegt ook al genoeg, geen enkele verwijzing naar een woordenboek. De eerste referentie (1) leidt naar een artikel in de ‘Volksstem’ uit het stadsarchief van Aalst van 19 februari 1927 – mijn vader was nog geen jaar oud. Maar het kan nog erger. Via de tweede link (2) kom je uit bij een artikel in een magazine voor militairen daterend van 1840! En we kunnen nog verder terug in de tijd met (3) een boek genaamd: Theologia historico-didactica ofte Waarheid der Godgeleertheid (ja ja met een t dus want dit was lang voor onze progressieve spelling; namelijk zo’n 300 jaar voordien – het boek in kwestie dateert van 1736, 50 jaar voor de Franse revolutie). Om dan te eindigen bij een scandinavische site (4) die om een af andere obscure reden verwijst naar nog één of ander oud Duits dagblad in Gothisch schrift (het Riesaer Tagblatt uit Saksen van 11 April 1918 – de Eerste Wereldoorlog is nog volop bezig) – waarom weet ik niet want ik ben noch het Deens, noch het Zweeds of het Noors machtig. Toch straf dat die medische specialisten zo’n plechtige en rituele taal bezigen dat zelfs Google je amper kan voorthelpen. Je zou je bijna in de aanwezigheid van grootmeesters uit één of ander mysterieus genootschap wanen. Of alchemisten die over duistere en geheime kennis beschikken, enkel voorbehouden aan ingewijden.

Tegen al dit vakkundig en taalkundig hoogstaand geweld voel ik me wegzakken in mijn stoel en begin hopeloos voor me uit te staren. Het wordt duidelijker en duidelijker voor mij dat die experten hun conclusie al opgemaakt hadden nog voor de installatievergadering begon. Het was allemaal voor de show. Al onze op- of aanmerkingen waren gewoon van geen belang. Tin voelt mijn wanhoop aan. Net zoals bij Mombaerts bijna drie jaar geleden neemt ze over en verdedigt me met huid en haar. Ze probeert duidelijk te maken dat je niet kunt zeggen dat alles perfect gelopen is als het allemaal zo slecht gelopen is. Herhaalt ook dat er toch een doorverwijzingsbrief was? Maar na haar salvo van verwijten is het enigste dat ze ondertussen al bereid zijn te erkennen, onze medische experten, dat misschien de communicatie wat beter had kunnen geweest zijn. Alsof al die kankers en al die operaties en bestralingen allemaal op een misverstand berustten. Dat is allemaal gebeurd omdat u het niet begrepen hebt, mijnheer Hoskens. Of misschien, heel misschien, omdat Professor Mombaerts, die somniteit van boven op de berg, het niet goed uitgelegd heeft. Maar dat is al.

Tin blijft van jetje geven maar het lijken wel losse flodders. Het Witte Paard blijft van die rare bokkesprongen maken. Het is op dat moment dat onze advocaat ons te hulp schiet. Hij ziet dat zowel Tin’s als mijn munitie op begint te raken en de moedeloosheid ons begint in te palmen. Als specialist ziet hij nu een opportuniteit om zijn juridische spitsvondigheid in stelling te brengen en stelt dat het net omwille van haar somniteit is dat Mombaerts, nog los van de doorverwijzingsbrief, beter had moeten kunnen doen en niet de juiste conclusies heeft getrokken ondanks duidelijk afwijkende symptomen, afwijkend van een klassieke traanzakontsteking. Dat ze in staat had moeten zijn een ‘differentiaaldiagnose’ op te maken. Dat dergelijke afwijkingen negeren toch een vorm van nalatigheid constitueert. Ons lijkt deze tussenkomst van onze advocaat na al onze rechtstreekse aanvallen maar een flauwe randopmerking maar waar dat de oftalmoloog zonder enig probleem onze opwerpingen klasseert als niet relevant valt hij nu toch terug stil. Het is een terechtwijzing die het Witte Paard midden in galop tot staan brengt. Zo pertinent is ze blijkbaar voor hem. De premisse zijnde: als medisch topexpert had ze nooit zulke afwijkende resultaten mogen laten passeren zonder verder onderzoek.

Hier grijpt de Witte Koningin terug in. Bij het stilvallen van het Witte Paard neemt ze met de nodige gestrengheid het woord weer over. Ze begint met te zeggen dat we dat toendertijd wel goed gedaan hebben. Ze feliciteert ons zelfs. Wanneer ze onze verloren blik ziet, specifieert ze vlug: elders hulp gaan zoeken voor mijn medisch probleem. Alsof bevestiging daarvan hetgeen is dat we nodig hebben. Tin kan het niet langer aan en zegt luidop wat ik denk. Onze advocaat wilt nog even verder op de nagel kloppen en wendt zich terug naar de ophtalmoloog-expert over de nalatigheid gepleegd door Ilse Mombaerts. Het is hier dat de Witte Koningin nog harder ingrijpt. Ze roept half naar onze advocaat dat zij, de medische experten aangeduid door de rechtbank, een eerste tekst zullen opmaken. Zij! Ze roept het tweemaal om zeker te zijn dat hij het gehoord heeft. En deelt dan plechtig mee dat we deze eerste tekst binnen de drie weken kunnen verwachten. Dat we dan daarop kunnen reageren. We mogen beschikken. Vlak voor we naar buiten gaan, wenst de Witte Koningin mij nog veel succes. Zonder om te kijken prevel ik afwezig: “Dank u.” Kwestie van beleefd te blijven. Wankelend vlucht ik als eerste uit het Spiegelpaleis naar buiten. Naar de open hemel en de frisse lucht. Naar adem happend voor mijn draaierig hoofd, zoals in dat bekende liedje van Jefferson Airplane uit de FlowerPower-hoogdagen genoemd naar het Wit Konijn en waar de logica en vooral de proportie ook al volledig zoek waren. Maar dan zonder pillen. Ik heb die niet nodig in deze wereld van schijnheilige boontjes.

We zijn nu aan het wachten op het eerste verslag. Conform het principe van de tegensprakelijkheid gaan beide partijen daarop kunnen reageren. Na onze recente ervaringen met de boomexpert zijn onze verwachtingen ook op dit vlak bijzonder laaggespannen. Alhoewel dat ik me niet kan voorstellen dat medische experten met evenveel gemak als die boomexpert kritische vragen en bemerkingen kunnen negeren. We zijn benieuwd naar het verdere verloop. Vooral ook omdat de tegenpartij, Gasthuisberg en Mombaerts, of MS Amlin hun verzekeringsmaatschappij, ondertussen weet ik zelfs niet meer wie daar wel of niet eigenlijk zit, zo goed als niets heeft gezegd tijdens de ganse installatievergadering. Dat was ook niet nodig. Want op geen enkel moment, behalve toen het even over de gebrekkige communicatie ging, werd er door de medische experten iets gezegd dat mogelijks als negatief voor hen ervaren had kunnen worden. Hetgeen ook betekent dat zij zelf al onze argumenten hebben kunnen aanhoren – ik zag Humpty Dumpty de ganse tijd ijverig tikken – en zelf niets hebben moeten prijs geven. Dus al de bagger die ik verwacht had moet nog komen. De enige keer dat ik de advocaat van de tegenpartij heb horen piepen was toen hij het nodig vond om te benadrukken dat we eerst de vraag of er een fout gebeurd is zullen behandelen en pas in een tweede fase de eventuele schade. “Met alle respect voor de tegenpartij,” eindigde hij nadrukkelijk het woord richtend tot mij zijn korte interventie. Mij kon het toen, murw geslagen, al lang niets meer schelen. Op dit moment hoop ik vooral dat ik zelf iets zal begrijpen van het provisoire verslag. Met de geheimtaal die gehanteerd wordt binnen dat leugenpaleis van medische specialisten is dat geen zekerheid. En snel nog even geneeskunde gaan studeren, daarvoor is het veel te laat.

Met dank aan David Ducheyne en al de zijnen. Mensen die begaan zijn met andere mensen en het beste met hen voor hebben, zelfs als het betekent tegen de stroom ingaan. God zij dank bestaan ze nog. Dank je David!

Muziek verzacht de zeden, zegt men. Jammer genoeg gaat dat niet op voor mij. Juist niets wordt er verzacht bij mij. Mijn muziek duwt me met de geopereerde neus op de feiten. Net zoals mijn boeken. Voor mij geen lichtvoetige romannetjes of kinderboeken met ronkende titels als “De Leeuw van Vlaanderen.” Neen, geef mij maar wat serieuze en vooral ook ernstigere kost. But hey, smaken verschillen hein.

Zo heb ik onlangs nog eens een nummer herontdekt uit mijn puberteit, begin jaren ‘80. Een nummer van Joy Division. Voor de huidige generatie of eigenlijk ook voor die tussenin, zo’n fossiel ben ik ondertussen al, de Nirvana van de New Wave. Zeitgeistmuziek met een grote Z. In het kielzog van de punkbeweging en de naweeën van het existentialisme waren jongeren effectief bezig met goed en slecht en hoe zich op een eerlijke manier verhouden t.o.v. anderen. Maar waar dat Nirvana in het pre-leeghoofdige, tot in de kleinste details uitgepuurde poptijdperk van vandaag de dag waarin alleen uiterlijkheden nog van belang zijn (van Mariah Carey in de USA over de K-pop ons bereikend vanuit het verre Zuid-Korea tot Niels Destadbader in ons Vlaanderenland) het kot afbrak om ‘l’enfer, c’est les autres’ een gezicht te geven, was Joy Division een nihilistische koude douche om 40 jaar na datum verder al de zonden van de Tweede Wereldoorlog weg te wassen. Niet voor niets noemde de groep zich naar de ‘Freudenabteilung’, de dienst die in concentratiekampen vrouwelijke gevangenen tot prostitutie dwong om mannelijke gevangenen die overdag dwangarbeid moesten verrichten een zinnelijke wortel voor de neus te houden. Van afgepeigerde Untermenschen verwachtte de SS niet veel gewetensbezwaren, enkel dierlijke reacties.

De lyrics van het nummer doen mij weer, net zoals toen bij de eerste bestralingssessie van mijn hersenen, denken aan mijn eigen lotgevallen. Er wordt gesproken over een gevecht tussen goed en slecht, over zekerheden die weg vallen en over het feit dat er geen weg terug is. Maar de laatste strofe spant de kroon; 4 zinnen, bijna een haiku, even ongerijmd en toch perfect aaneensluitend, die mijn huidige precaire situatie perfect samenvatten:

Existence well what does it matter?

Ja, wat stelt het allemaal eigenlijk voor? En waarvoor doen we het allemaal? Zeker als je bekijkt hoe lelijk en lomp zo veel mensen kunnen zijn. Als je ziet hoe weinig het allemaal betekent, het leven van een mens, voor die hypocriete goegemeente.

I exist on the best terms I can

Sinds een jaar of drie inderdaad. Eén oog minder. Een quasimodo die niet langer kan pingpongen, badmintonnen of snooker spelen. Iemand die padel nooit zal kennen. Die naar de grond moet kijken telkens wanneer hij gaat wandelen om te vermijden dat hij niet nog eens een arm of een been breekt. Maar dat is ok, de beste manier om te vermijden dat blaffende mensen je bijten tijdens een boswandeling is naar de grond kijken, of niet soms? Mijn kortetermijngeheugen volledig om zeep sinds de ‘Whole Brain John Peel-sessions.’ Misschien dat The Final Countdown er voor iets tussen zit, maar ik gok toch eerder op die X-stralen. De zeurende maar tot nu toe bizar genoeg nog steeds draaglijke hoofdpijn vanachter vlak boven mijn nek. Daar waar die uitzaaiingen in de kleine hersenen ergens moeten zitten. Terwijl de prognose meer dan een jaar geleden ‘zes maanden tot een jaar hoogstwaarschijnlijk’ was. Ik kan alleen maar hopen dat het nog een tijdje blijft duren. En met die ‘small molecules’ – pillen zou het nog eens kunnen lukken ook. Mijn conditie volledig naar de vaantjes sinds de chemo. Hijgend en puffend de trap op. Vijf minuten verstrijken bij een wandeling vooraleer alles sputterend in gang schiet. En nu, sinds kort, ook nog een bijnier minder en een leeggelepelde neus. Zelfs dingen nog kunnen ruiken gaat een half wonder zijn.

The past is now part of my future

Ik zou het zelf niet beter kunnen stellen. Mijn verleden is nu mijn toekomst. Wat er allemaal in Gasthuisberg gebeurd is heeft mijn leven volledig naar de kloten geholpen. Mijn loopbaan gefnuikt. Gebroken als een twijgje in twee in de knokige handen van de heks in haar versterkte konijnenburcht. Mijn kinderen die meer en meer geconfronteerd worden met een irritante en veeleisende papa, bezorgd als ik ben over hún toekomst. Terwijl ik ze gewoon verder lief wil hebben. Mijn libido dat op zo’n laag pitje staat dat ik zelfs op de evenaar zou sterven aan onderkoeling. Dromen van de toekomst is herleid tot angstig afwachten wat er allemaal nog gaat gebeuren.

The present is well out of hand

Opnieuw zou ik het niet beter kunnen stellen. Niets heeft nog zin. Ik leef in een land dat doet alsof het een rechtsstaat is. Een land waar de meest waanzinnige dingen straffeloos kunnen gebeuren. Zonder enig gevolg voor de bullebakken die ze begaan. Tot en met mensen doden. Soms per ongeluk. Soms niet. Waar een burger geen rechten heeft. Buiten het recht om een proces te starten als het hem even te veel wordt, best voor hij dood is. Het proces zelf is wel hopeloos want de gevestigde machten dekken elkaar lekker gezellig in met hele dikke dekens. Met dekens van olifantenhuid als extra isolatie. En in dat land heb ik kinderen op de wereld gezet. Nog erger, ga ik ze binnenkort moeten achter laten. Zonder hen ooit te zien afstuderen, een partner vinden, of zelf mijn potentiële kleinkinderen ooit te zien. En dit allemaal dankzij dat vreselijk arrogante UZLeuven daar boven op de berg.

En dan is er nog het refrein van het nummer: ‘Heart and soul one will burn.’ Samengevat: branden zullen we, en niet alleen fysiek. Ook dit kan niet toepasselijker zijn. Het is hier dat bij Joy Division het eeuwige gevecht tussen goed en slecht opduikt. Ian Curtis, de zanger, was een buitenechtelijke relatie begonnen met een Belgische en werd verscheurd tussen zijn beide liefdes. Hij voerde de strijd tot het uiterste: zijn wanhoop of zijn geweten won en hij pleegde zelfmoord op 23-jarige leeftijd in het huis dat hij samen met zijn echtgenote en 1 jaar oude dochter een tijdje bewoond had.

In mijn geval valt het refrein letterlijk op te vatten: mijn hart zal waarschijnlijk binnen enkele maanden of hopelijk toch nog een jaar in het crematorium volledig tot as vergaan. Mijn lichtgelovige ziel, die dacht te leven in een land waar het leven van een mens iets waard was, zal branden in de hel. Mijn enige hoop op redding nog: als een fenix uit de as verrijzen. Zoals Sylvia Plath, die roodharige succubus. Maar waar dat zij mannen opat, zal ik onbekwame medici in dit land verslinden alsof het niets is. Voor eventjes, voor zolang het nog duurt, zal ik de vleesgeworden nachtmerrie van elke sekte zijn, en al zeker die van de Orde der Geneesheren: een eenzame voorvechter van totale en absolute transparantie.

In het geval van Hartenkoningin zal de omhooggevallen ziel van Professor Ilse Mombaerts misschien al bij het pensioen maar zeker bij de dood laag vallen, tot in de hel, en daar voor eeuwig branden. Maar als dat zo is, zou Ilse Mombaerts dan misschien niet op zoek zijn naar een manier om dat te vermijden? Want zeg nu zelf wie wilt er nu voor eeuwig branden in de hel? Zou Hartenkoningin dan toch ook geen wroeging kennen en een of andere vorm van boetedoening zoeken om nadien niet te verbranden? Net zoals, maar liefst iets minder fataal, Ian Curtis. Zodat ze echt nog vele succesvolle operaties kan uitvoeren en ernstige fouten zoals bij mij vermijden. Een goed diensthoofd waardig. Het is haar in ieder geval gegund.

Haar redding, veel gemakkelijker dan de mijne: erkennen dat wat er met mij gebeurd is op haar door haarzelf tiranniek geleide dienst, mijn ganse behandeling daar, van in het begin tot op het einde, een zootje is geweest. Zou ze dat kunnen? Of zou haar arrogantie ook daar weer in de weg staan? Net zoals zij haar spreken tegen mij in de weg staat? Zich verlagen tot een communicatie, al is het maar een telefoongesprek, met een van medische kennis gespeende sterveling, waarom zou ze, de alwetende fingerspitzenspezialist? Zelfs Gasthuisberg zelf, de uiteindelijke hoofdverantwoordelijke voor alles wat er met mij gebeurd is, en nu nog steeds gebeurt, dringt er niet op aan. En als ik zeg hoofd-, dan heb ik het niet eens over die zo vaak aangehaalde politieke eindverantwoordelijkheid. Dan heb ik het over hun medeverantwoordelijkheid of eenvoudigweg medeplichtigheid.

Want het management van dat veelkoppig monster boven op de berg, de Hydra van Leuven, voert een beleid dat zulke praktijken, dus niet alleen jammerlijke menselijke fouten, maar zelfs zware professionele fouten, als het verdoezelen van al deze fouten, ook de zwaarste professionele fouten, niet enkel gedoogt en mogelijk maakt, maar daar actief aan meewerkt. Door diensthoofden als halfgoden te behandelen institutionaliseren ze hun tekortkomingen. Door een ego-cultuur te stimuleren, verworden ze alleen maar verder tot een moloch; een moloch met reusachtige konijnenoren. Door het dictaat van verzekeringsmaatschappijen, zelfs als het ronduit onmenselijk is naar de slachtoffers toe, klakkeloos te aanvaarden en een totale omerta bij het eigen personeel af te dwingen, werken ze mee aan de geheimhouding van alles dat er misloopt in die medische gigafabriek.

En dit allemaal ten koste van vele Vlamingen of Belgen, allemaal medeburgers. Bestaande, echte mensen dus; die partners en kinderen hebben, mensen die een beroep uitoefenden en zich in een sociaal netwerk bevonden; geen anonieme nummertjes en geen celletjes in een excelfile. Die soms de rest van hun leven met een zware handicap of veel pijn moeten zien te overleven in een familiaal zware combinatie van hoge ziekenzorgkosten en lage inkomsten. Of die er zelfs aan sterven of aan zullen sterven, aan het stilletjes onder het tapijt geschoven medisch geknoei, zoals ik. Zelfs dan nog volharden al die beleidsvoerders van die zogenaamd fantastische zorgsector in de totale ontkenning. En dit alles zonder ook maar enige scrupule en met de zegen van onze ‘rechtsstaat’ die zelf niets doet, laat staan haar burgers vertegenwoordigen en beschermen tegen wandaden.

Ian Curtis. Kurt Cobain. De ene begin jaren ‘80. De andere begin jaren ‘90. Dat waren nog eens tijden zè. Muzikanten die gebukt gingen onder zoveel schuldgevoel dat ze d’r zelf een einde aan maakten. Schuldgevoel veroorzaakt bij de ene door zijn ontrouw en bij de andere door de te hoge eisen die hij aan zichzelf stelde. Door sommigen verguisd als losers. Door anderen verafgood. Ik zie het Niels Destadbader niet doen. Mariah Carey misschien wel. Als ze het gevecht om het perfecte lichaam verliest tegen Vadertje Tijd en het niet meer aankan zoveel fysieke aftakeling. Misschien dan wel, ja. De K-poppers zijn dan weer een ander verhaal. Daar zelfmoorden genoeg. Maar dan eerder omdat ze stikken in het veel te spannende marketingkeurslijf van hun fake popwereldje.

Niet dat ik luchtig wil doen over zoiets ernstigs als zelfmoord plegen. En zeker niet hier in Vlaanderenland, een van de regio’s met de hoogste suïcidecijfers in Europa. Waar zovele mensen zich verbijsterd afvragen waarom dat zo is; ondanks Warmste Weken, schlagerfestivals en binnenkort weer Kerstmarkten. Ook wil ik niet beweren dat dit de enigste reden voor hun zelfmoord was; Ian Curtis had meer en meer last van epileptische aanvallen en was depressief; Kurt Cobain ‘zat aan de drugs’ zoals men het hier te lande eufemistisch zegt en had ook al niet zo’n standaard liefdevolle relatie met zijn eega, de flamboyante Courtney Love. Maar toch hadden ze beiden, naast een éénjarige dochter op het moment van hun dood, dit gemeenschappelijk: een verpletterend, veel te groot verantwoordelijkheidsgevoel, ongezond voor één mens. Kurt Cobain werd als absolute wereldster geduwd in een rol die niet de zijne was. Hij wilde keet schoppen, niet de nieuwe Messias zijn. Hij probeerde zich anders voor te doen dan hij was, dankbaar en erkentelijk te zijn. Met als enig resultaat dat hij zich nog schuldiger voelde naar al zijn fans en bewonderaars toe. Wat betreft Ian Curtis volstaat het om te luisteren naar het nummer in kwestie: Heart and Soul, het eerste nummer op de B-kant van de in 1980 postuum uitgebrachte LP Closer, toen muziek nog kanten had waaraan je je kon snijden. Dan hóór je hoe diep die ganse kwestie met zijn echtgenote en dochter hem zat.

Daar kunnen onze moderne beleids- en bewindvoerders een puntje aan zuigen. Die nemen zelfs geen ontslag voor wandaden begaan onder hun eigen verantwoordelijkheid. Ze kennen dat zelfs niet meer: ontslag nemen voor dingen gebeurd onder hun verantwoordelijkheid. Want in dit kille Vlaanderen wordt alles herleid tot de allerindivueelste expressie van de allerindividueelste fout. Net zoals in mijn geval. Zelfs als de lijst aan fouten begaan door Professor Dokter Ilse Mombaerts van de KULeuven, diensthoofd ophtalmologie van het UZLeuven, Campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven, België, net zo eindeloos als haar titel is. Het is allemaal uw eigen schuld, zagevent.

Ik kan niet meer slapen. Of nauwelijks nog. Nu dat ik door een ‘endoscopist’ geopereerd ben geweest, moet ik plots weer terugdenken aan mijn eerste consultatie bij Hartenkoningin. Hoe dat ze me zei dat er twee opties waren voor de operatie aan mijn, op basis van fingerspitzengefühl verondersteld ontstoken, traanzakje. “Langs buiten, of langs binnen.” Dat bij de operatie langs buiten, zij, de specialist, het diensthoofd ophtalmolgie van UZLeuven, zelf de operatie zou uitvoeren. En dat als ik de variant “langs binnen” zou kiezen, ik elders zou moeten wezen; een nieuw risico op nog meer tijdverlies, want weeral mogelijks maanden wachten om ergens binnen te geraken. Hoe dat ze me echter ook wist te zeggen, wonder boven wonder, dat de operatie langs buiten het meeste kans op succes bood. Dat bij operaties die “via de neus” gingen er meer kans was dat de operatie nog eens herhaald moest worden. En vooral herinner ik me hoe dat ik na het aanhoren van al deze bevindingen van een experte terzake resoluut koos voor de operatie langs buiten. Want nog eens geopereerd worden zag ik al helemaal niet zitten… Onnozelaar. Dikke, vette onnozelaar.

Op geen enkel moment de afgelopen weken of zelfs maanden heb ik nog aan dit voorval teruggedacht. Maar nu dat ik terug thuis ben en op mijn effen begin te komen, springt deze herinnering in mijn hoofd, laat in de nacht en met het volle geweld. De wetenschap dat, ondanks dat het nu weer even goed gaat op de roes van de verdoving en de cortisone, mijn prognose ronduit slecht blijft terwijl het helemaal anders had kunnen lopen. Mits competente en professionele hulp. Hoe dat ik het toen niet zag zitten om nog eens geopereerd te worden versus hoeveel operaties ik sindsdien al achter de rug heb. En wat voor een operaties. Het plotse besef dat ik toen mezelf heb laten misleiden door Professor Ilse Mombaerts en gewoon de verkeerde keuze heb gemaakt, maakt mij het slapen totaal onmogelijk. Het enigste wat ik nog kan doen is mezelf verwensen naar de hel en verdoemenis. Mombaerts niet. Die is al ver voorbij dat punt. Die zit al ergens in de hel wat mij betreft. Het is allemaal zo ondraaglijk dat ik zelfs niet kan blijven liggen, op moet staan en in het donker de trap afdaal om mezelf daar beneden aan de wasbak in de keuken recht te houden. Met gebogen hoofd sta ik in de duisternis te walgen van mezelf. Hoe heb ik mij zo kunnen laten doen? Gelijk een schaap naar de slachtbank laten leiden?

Hoe dat ik mij zo heb laten ringeloren door die trut maakt mij helemaal zot. Als ik nu zie hoe zo’n endoscopist te werk gaat. Die neemt zelfs een scan om de exacte locatie van een ontsteking of gezwel vast te leggen voordat hij zelfs nog maar begint te opereren. Zelfs niet gewoon om te checken of het wel degelijk een ontsteking is. Neen, die vraagt een scan gewoon om zijn werk te kunnen doen. Om “zoals met GPS-coördinaten,” zo noemde die van UZGent het, de locatie naaldfijn vast te leggen. Djezus. Zo’n endoscopist had waarschijnlijk alleen al op basis van die locatie-scan kunnen zien dat het niet om een traanzakje ging. Of als hij d’r in ging, via de neus, zien dat het traanzakje d’r helemaal niet ontstoken uitzag, zien dat het ‘probleem’ zich op een andere plaats situeerde en dat het dus helemaal niet over een ontsteking van een traanzakje ging maar over een kankergezwel dat zich iets meer naar boven bevond. Nog vóór dat hij begon te snijden.

Natuurlijk, achteraf is het altijd gemakkelijk spreken. Als je maar dit of dat, dan… Maar in dit geval is het toch weer van een ander niveau. Ik had een andere keuze kunnen maken, maar ik werd bewust gestuurd in een bepaalde richting. Bewust en rücksichtslos. De informatie die ik kreeg over het alternatief was bijzonder summier en dan nog eens negatief geladen. Hoe kon ik dan als leek in deze zaken een juiste keuze maken? Wat zou de deontologische code van die Orde der Geneesheren hiervan eigenlijk zeggen? Een specialist die zijn diensten opdringt door die van een andere als inferieur voor te stellen? Ok, zonder namen te noemen; de Dames en Heren Medici kunnen weer opgelucht adem halen. Maar ik ben ondertussen de dupe van de onbegrensde arrogantie van Hartenkoningin. Ze achtte het zelfs niet nodig om de volledige of zelfs niet de juiste informatie te geven aan mij als patiënt. Dat lijkt zelfs mij, als niet-ingewijde, niet conform elementaire basisregels in de medische zorg. Om het compleet te maken, werd ik dan ook nog eens onder druk gezet om snel snel een afspraak voor een operatie te maken. Want ja, druk had ze het wel, Hartenkoningin. Altijd maar drukkertje druk. Net zoals die van Alice in Wonderland. En als het een ontstoken traanzakje was geweest, had geen haan er nog naar gekraaid. Dan was dit allemaal en stoemelings gebeurd. Maar het was geen ontstoken traanzakje. Het was iets veel erger.

De lijst aan dingen dat die vrouw allemaal verkeerd gedaan heeft bij mij, is gewoon eindeloos. Heeft die eigenlijk iets goeds gedaan? Niet dat ik weet. Het trekt allemaal op niets. En dat voor een professor. Een professor van de KULeuven. Verbonden aan het UZLeuven. Diensthoofd zelfs. Dat dit de kwaliteit is die dat Gasthuisberg levert is onvoorstelbaar. De absolute top van de medische wetenschap in Vlaanderen zo wordt grofweg beweerd. Hoe is dit in godsnaam dan allemaal kunnen gebeuren? Iedereen maakt fouten. Maar zoveel fouten en dan ook nog eens zware professionele fouten is er zwaar over. Hoe is het mogelijk dat een ziekenhuis, laat staan een universitair ziekenhuis, zoiets laat gebeuren? En hoe, godverdomde onnozelaar, heb jij dit allemaal laten gebeuren?