Eind september / Begin oktober 2018 – de onverwachte communicatie tools van een bedrijf dat op jaarbasis een omzet van meer dan 1 miljard euro realiseert (pour les vieux schnocks comme moi: meer dan 40 miljard oude Belgische frankskens)
Wonderland blijft me verbazen. Als ik na thuiskomst die ontslagbrief nog eens goed bekijk, stel ik vast dat hij eigenlijk uit drie brieven bestaat: de ontslagbrief zelf, een bevestigingsbrief voor de opvolgingsafspraak op 21 december (wat dus pas binnen een goede 3 maanden is) en een kinderachtige tekening op een oranje papierblad – van stripogen uit de jaren ‘50, de eerste uitgaves van Michel Vaillant of zoiets, met enkele simpele tips en tricks voor de onnozel kinderen over hoe om te gaan met de wondlijm die gebruikt werd tijdens de operatie. Maar ik vind dus geen woord, maar dan ook geen woord, terug over het verloop van het herstel. Of over wat dan een typisch herstelverloop zou zijn. Er is een operatie geweest en dan is er drie maanden later een opvolgingsafspraak. Over alles wat er tussenin zou moeten gebeuren, kan gebeuren, zal gebeuren, totale stilte, niets, rien de knots. Wat er dan weer wel in staat in de ontslagbrief zijn dingen zoals ‘we verrichtten op 26-09-2018 een externe dacryocystorhinostomie’ of ‘wegens ernstige totale stenose canaliculus inferior’. Dingen waar je dus geen jota van begrijpt. Zelfs niet met de hulp van Google. Het is alsof er volgens hen maar één ding kan gebeuren en dat is totale genezing met één grote sprong: nu ben je ziek en nu ben je genezen. En ze lanceren enkele spreuken in het Latijn om de periode tussenin ineens te overbruggen. Pure magie, dat is het.
Nu, uiteindelijk zou dat nog altijd ok zijn, als alles goed zou verlopen. Maar het is net hier dat het schoentje wringt: er klopt iets niet. Ondanks het feit dat ik strikt alle richtlijnen opvolg; er komt geen druppel water aan dat oog; in bad zit ik in een bodempje water van 5 centimeter hoog en als ik mijn mooie krulhaar was, hangt heel mijn hoofd naar achter alsof ik achterwaarts geguillotineerd wordt; twee keer per dag breng ik een Tobradexoogdruppel aan, als ze het niet te druk hebben met de hulp van een van mijn drie assistentes; na twintig jaar intensief zwemmen passeer ik alleen nog maar aan zwembaden terwijl mijn hele lijf en ziel mij naar binnen roept; en ga zo maar door…, evolueert de wonde op een bizarre manier. Of bizar is het eigenlijk niet, het is heel simpel: ze wordt dikker in plaats van dunner. Of nog anders gezegd, in plaats van geleidelijk aan te ‘normaliseren’, wordt het precies erger. Precies, want zeker weet ik het ook niet. Want ik probeer dus een typisch herstelverloop te vinden om mee te kunnen vergelijken, maar vind nergens iets terug. Zelfs niet op Google. Met als menselijk en dus logisch gevolg (of is het andersom? wat zou de Slaapmuis hier gezegd hebben?) dat Tin en ik aan het speculeren slaan. Misschien is het normaal dat die wonde eerst dikker wordt? Om dan nadien spectaculair terug dunner te worden? Misschien wordt die wondlijm geleidelijk aan opgenomen door de huid en volgt nadien een geweldige afslankingsgolf door pure transpiratie-deshydratatie? Misschien ziet dat er alleen gewoon wat slecht uit maar is dat de nieuwe, trendy look van een linkeroog a la Gasthuisbergs? Misschien zijn wij getweeën gewoon ondankbare panikeurs?
Na twee weken afwachten beslis ik toch een keer te bellen naar dat telefoonnummer dat vermeld wordt in de ontslagbrief voor noodgevallen. Of eigenlijk een van de drie telefoonnummers die vermeld worden helemaal onderaan de brief. Als een reikende hand met drie vingers. Want dat er misschien dan toch postoperatief een probleem kan zijn, dat wordt dan toch niet formeel ontkend. Je weet maar nooit, lijken die laatste zinnetjes op het document te zeggen. Of, ‘voor het geval dat’. Het eerste nummer kan je bellen tot 17 uur – ik vermoed op weekdagen. Het tweede nadien, na 17 uur – ik vermoed ook op weekdagen. En het derde als je rechtstreeks de oogarts van wacht via de telefooncentrale van het ziekenhuis wilt contacteren. Die laatste kun je, hoop ik voor mensen die echt een groot probleem hebben, altijd contacteren. Ik check even het uur. Ik ben op weg van het werk naar huis en het is 18u04. En het is een woensdag. Dus zal het het tweede nummer worden. Het leven kan soms toch eenvoudig zijn.
10 oktober 2018 – Major Tom to Ground Control
“Hallo? Met de dienst oftalmologie van Gasthuisberg?”
“Dag Mevrouw, u spreekt met Patrick Hoskens. Ik ben onlangs, een tweetal weken geleden, geopereerd door uw diensten in Sint-Pieter aan een ontstoken traanzakje. Maar het probleem is dat ik het gevoel heb dat de wonde niet juist evolueert. Zo heb ik de indruk dat ze eerder dikker wordt dan dunner. En dat kan toch niet de bedoeling zijn, of wel soms?”
“Wanneer bent u juist geopereerd, mijnheer Hoskens?”
“Op 26 september.”
“En wie was uw behandelende arts? Ik probeer uw dossier hier terug te vinden.”
“Professor Ilse Mombaerts.”
“Dank u… Wacht, mijnheer Hoskens, ik stel voor dat ik een keer check met de dokter van wacht wat we het beste doen. Hebt u even tijd?”
“Ja hoor, ik wacht wel.”
“Ik ben zo terug. Ok?”
“Ok.”
…
“Mijnheer Hoskens, ik ben terug. Ik heb net even overlegd met de dokter en ze vraagt of die verdikking waarover u spreekt rood ziet.”
“Neen, ik denk het niet, neen. Allez, ik vind toch van niet.”
“En doet het pijn?”
“Neen, helemaal niet. En trouwens nu u dat vraagt, dat vind ik ook bizar aan die wonde sinds die operatie. Die heeft dus op geen enkel moment pijn gedaan. Ik heb dus helemaal niets gevoeld van die operatie. Kan het zijn dat die wondlijm die u gebruikt hebt, pijnstillende eigenschappen heeft?”
“Dat weet ik zo niet, mijnheer Hoskens. Maar u zegt dus dat u op dit moment totaal geen pijn hebt aan die wonde?”
“Ja, totaal niet, ik voel helemaal niets daar.”
“Ok. Belt u dan een keer terug wanneer het pijn doet.”
“Sorry?”
“De dokter zegt dat zolang het niet rood ziet of pijn doet er volgens haar niets aan de hand is. Dus laat ons iets weten wanneer het wel pijn begint te doen.”
“Dus ik moet wachten tot dat het pijn doet. Is het dat wat u zegt?”
“We denken dat er niet echt een probleem is, mijnheer Hoskens. Maar als het pijn begint te doen, kunt u ons zeker terug contacteren. Ok?”
“Tja, dat zal dan wel moeten zeker?”
“Dag mijnheer Hoskens.”
“Dag mevrouw.”
Rambo, Iron Man, ze zouden de boel doen ontploffen. Letterlijk.
13 november 2018 – Teamvergadering
Het doet nog altijd geen pijn. Maar we zijn dinsdagnamiddag en dat wil zeggen dat we nu onze wekelijkse teamvergadering hebben. Tot nu toe zijn mijn collega’s enorm supportief geweest, maar zelf begin ik me enorm te schamen voor mijn nieuwe Quasimodo-look. Vooral het woord ‘klantenbezoek’ begint me langzaamaan de stuipen op het lijf te jagen. Dan zit je daar te presenteren in kostuum bij een bank en probeer je verkrampt zo weinig mogelijk het woord ‘oog’ of aanverwante begrippen te gebruiken (wat niet zo eenvoudig is als het lijkt) en de aandacht af te leiden van alles dat gelaat is. Zo worden mijn powerpointpresentaties flashier en flashier. De animaties die ik erin steek doen bijna pijn aan de ogen (lap!). De hoop is dat ze op deze manier die vervelende aandacht van het publiek captiveren en vast houden. Zolang ze maar niet naar mijn gezicht kijken. Dat is mijn nieuwe moto.
Maar nu is het Fabiano, het werkpaard van het team, die aan het presenteren is en we zitten allen, acht man sterk, rond de grote tafel die op zich alleen al zo’n 80% van de vergaderruimte in beslag neemt. Zoals zo vaak bij presentaties van Brabantse trekpaarden, excelleren die van Fabiano net niet op het vlak van de visuals. Catchy statements, pictogrammen, leuke lay-outs, het is allemaal niet aan hem besteed. Meestal zijn het ellenlange excelsheets met projecten, actiepunten, owners en deadlines op. Zodat het risicoschuw management het gevoel heeft dat 1) er heel veel werk verzet wordt en 2), nog veel belangrijker, alles onder controle is. Dat de rest van de organisatie zich ondertussen verloren voelt bij zoveel opgelijste ijver is van ondergeschikt belang. Maar deze keer is het behandelde onderwerp zelf wel belangrijk en dus probeer ik, met de nadruk op probeer, te volgen. Enige bijkomende probleem: ondanks het feit dat ik helemaal niet zo ver zit van het scherm, kan ik niet zien wat erop staat.
Zoals ik de afgelopen weken geleerd heb, probeer ik op een nogal ridicule en opzichtelijke (lap 2!) manier met de duim en wijsvinger van mijn linkerhand mijn ooghoek wat open te sperren zodat het traanvocht toch nog een weg naar buiten vindt. Om op die manier mijn zicht (lap 3!) wat te verbeteren. Maar zelfs dan lukt het niet meer zo goed. Ik vraag aan Fabiano om de zichtbaarheid (lap 4!) te verhogen door een beetje in te zoomen. “Hoe? Kun jij dat niet zien?,” hoor ik hem verbaasd reageren. Fabiano heeft echter als fanatiek jogger ook een getraind hart van goud en ondanks al zijn ongeloof probeert hij te doen wat ik vraag. Maar zelfs nadat hij de projectieresolutie ook nog eens verhoogd heeft, blijft het beeld flou voor mij. Ik sta al op het punt om het op te geven als ik merk dat drie stoelen verder nog een plaats vrij is. Als ik daar ga zitten, zit ik nog wat dichter bij het scherm en misschien lukt het dan wel, klinkt een vertwijfeld stemmetje in mij. Onder het voorwendsel nog een koekje te willen nemen uit de doos die Alexia, de half-Griekse keukenprinses van het team, een beetje verderop op tafel heeft gezet, probeer ik zo onopvallend mogelijk van plaats te veranderen. Opgelucht stel ik vast dat het daar inderdaad nog wel lukt, weliswaar met de hulp van mijn linkerduim en -wijsvinger.
Fabiano is net terug van jetje aan het geven. Jammer genoeg is het onderwerp dat mij interesseerde al achter de rug want hij gaat zoals altijd in een hels tempo door zijn gevreesde excelfile. Overgeleverd aan de lijst van overige actiepunten vraag ik me gepijnigd af of zo’n oogklemmen (lap 5!) zoals Alex, het hoofdpersonage van ‘A Clockwork Orange’, opgezet kreeg, om hem te dwingen te kijken naar de expliciete seksscenes afgewisseld met wat goede oude ultraviolence, of die ergens te koop zouden zijn? Als ik die zou kunnen vinden, op Bol.com of zo, kan ik misschien nog die 21 december halen.
Op weg naar huis passeer ik voor de eerste keer in zeven weken, zo lang heb ik plichtsgetrouw gewacht, zoals aanbevolen door mijn ‘specialiste’, langs het zwembad. Enkel om vast te stellen dat de druk van mijn zwembrilletje op het bolletje in mijn oogkas alleen nog maar meer pijn doet dan voor de operatie. Tegen dat ik thuis ben, ben ik zo gedegouteerd van mijn situatie, de toestand waarin mijn oog zich bevindt na eerst maanden wachten op een operatie en dan weken wachten na de operatie, dat ik de kwaadheid in mij nauwelijks nog de baas kan. Kortom, het wordt tijd voor retributie. Een oog voor een oog (lap 6&7!!!!) zou overdreven zijn en, god zij dank, niet nodig. Maar het scheelt niet veel, lijkt mij.
17 november 2018 – Een boze mail
Ik heb beslist deze keer een mailtje te sturen naar die ‘Dienst Oftalmologie van UZ Leuven’. Ik ben benieuwd of ze ook schriftelijk gaan durven voorstellen te wachten ‘tot dat het pijn doet’. Bovendien heeft het geschreven woord meer overtuigingskracht dan een telefonische oproep. Het snijdt dieper en is veel gevaarlijker. God weet wie het ooit in zijn handen krijgt.
Sat, Nov 17, 3:05 PM
Besten,
Kan iemand van jullie (hopelijk, of daar ga ik toch van uit) professionele oogdienstverleners mij laten weten of het normaal is dat ik bijna twee maanden na een (door u geclaimed in mijn ontslagbrief) succesvol verlopen operatie aan mijn linkeroog nog steeds een aanzienlijke zwelling heb ter hoogte van datzelfde oog?
En ok het doet nog steeds niet echt pijn (toen ik een maand geleden belde met dezelfde vraag kreeg ik als vraag terug “of het pijn deed?”, gevolgd door het advies terug te komen eenmaal wanneer het echt pijn deed), maar het ziet ondertussen wel roodblauw. Ik vraag mij af of dit ook normaal is?
Binnen een week word ik verondersteld op basis van uw richtlijnen te stoppen met mijn oogdruppels. Het lijkt mij zeer onwaarschijnlijk dat dit tegen dan een goed idee is. En mijn volgende afspraak met uw staflid Professor Mombaerts is pas op 21 december. Kunt u mij daarom advies geven over de verder te volgen procedure? Ben ik verondersteld gewoon terug te gaan naar mijn huisarts voor extra oogdruppels in de hoop om op die manier de ontsteking verder onder controle te houden tot de afspraak van 21 december? Of kan ik mij verwachten aan een meer professionele opvolging van mijn casus door uw diensten? Of wacht ik verder tot het echt pijn begint te doen om dan via een eventuele spoedopname de nodige zorgverstrekking te verkrijgen?
Natuurlijk, ook indien dit alles nog steeds het gevolg zou kunnen zijn van de biologisch afbreekbare lijm die u gebruikt hebt tijdens de operatie zou ik dit graag van u vernemen. Want zelf heb ik totaal geen idee van waaraan ik me kan verwachten tijdens mijn revalidatie om de simpele reden dat u daar op geen enkel moment over gecommuniceerd hebt.
Dank u voor het antwoord,
Uw patiënt Patrick Hoskens
20 november 2018 – Assistent 2: de Gekke Hoedenmaker en de onbeschroomde Hartenkoningin
Eindelijk geraak ik terug binnen in Wonderland. Wat een boze mail allemaal niet doen kan. De witgroene kapsaloncoupe heeft me al opgenomen in de grote groep van wachtenden. Deze keer is mijn lottonummer het magische getal 535. Naïef als ik ben, vraag ik me af of ik het Witte Konijn terug zal zien. Zo ja, kan ik haar misschien aan haar lange snijtanden voelen over waarom ze zo vreemd reageerde tijdens die eerste consultatie met van die plotse spleetoogjes en toch niets zegde, nu al meer dan vijf maanden geleden, toen Hartenkoningin zonder veel omwegen, na wat duwen op die toen nog piepkleine bobbel, de aanvankelijke diagnose van het ontstoken traanzakje bevestigde. Mijn vertrouwen in Hartenkoningin is ondertussen in ieder geval gedaald onder nul.
Wanneer ik echter binnen mag, is het eerste wat ik deze keer opmerk het geslacht van de assistent; het is een man. Dus tenzij in deze tijden van transgender het Witte Konijn een geslachtsverandering heeft ondergaan, is het iemand anders. Hij reageert in ieder geval ook helemaal anders dan het Witte Konijn, veel extraverter. “Shit, dat heb ik nog nooit gezien,” is het eerste dat eruit komt. Dan begint hij frenetiek als John Travolta in Pulp Fiction te dansen voor mij. Alleen beweegt hij zijn vingers voor mijn linkeroog in plaats van zijn eigen ogen. Mijn oog volgt automatisch zijn vingers die hij hierbij van links naar rechts en omgekeerd voor mijn hoofd heen beweegt. Hetgeen blijkbaar ook de bedoeling is, ontdek ik achteraf; als mijn oogbol dat niet zou doen, is mijn oogzenuw ontstoken en zou waarschijnlijk een onmiddellijke ziekenhuisopname nodig zijn. De assistent zelf heeft blijkbaar wel niet veel vertrouwen in het resultaat van zijn rituele dans want in totaal voert hij hem een tiental keer uit. Als dat gedaan is, valt hij terug op oude gewoontes en begint te duwen op de zwelling in mijn ooghoek. Hij voelt wel dat ik al dat gedruk op mijn gezicht beu aan het worden ben. De eerste keer ben je gewoon verrast, de tweede keer weet je wat je te wachten staat en de volgende keren klamp je je vast aan het goede doel. Maar als je dan na een operatie wakker wordt en dat onnozel bobbeltje waarmee alles begon, zit er nog steeds, dan voelt dat ostentatief drukken gewoon aan als een inbreuk op je privacy, of alsof ze geen enkel respect hebben voor je lichaam.
Dus stopt hij redelijk snel met dat braillegewijs aftasten van mijn gezicht. Bovendien ben ik op het moment dat hij begon te duwen op mijn ooghoek die ene, grote vraag beginnen stellen en blijven stellen die me nu al een aantal weken bezig houdt: “Wat is dat nu in hemelsnaam?” Na een tijdje antwoordt de assistent: “Ik weet het ook niet zeker, maar het is alsof jij zwart bloed hebt.” “Zwart bloed?” “Ja, ik weet niet of je dat al ooit gezien hebt, maar zwarten, als die geopereerd zijn, maken die heel veel littekenweefsel aan, veel meer dan blanken. Dan zie je dat daar zo bovenop liggen zo,” en hij houdt zijn ene hand boven zijn andere onderarm om te tonen hoe dik het er dan niet bovenop ligt. Nu dat hij zo’n fantastische verhalen begint te vertellen, heb ik hem eindelijk herkend. Het is helemaal niet het Witte Konijn dat hier voor mij staat. Het is de Gekke Hoedenmaker. “Zwart bloed,” stamel ik ongelovig terwijl ik begin te grinniken. Hij zou eens moeten weten in welke mate hij hier een afstammeling van Vlaamse boeren in het zoveelste knoopgat voor hem heeft zitten. Alhoewel, misschien dat dit eindelijk verklaart hoe het komt dat ik zo’n sexy, dikke negerlippen heb en veel beter kan dansen dan al die andere Vlamingen, vraag het maar aan Koenie. Als ik luidop begin te lachen heeft hij door dat ik zijn verklaring niet echt geloof. Om snel uit de patstelling te geraken vraagt hij of ik nog even achter het oogmeetapparaat ga zitten om naar de rood-gele luchtballon te kijken en verwijst me dan terug naar de wachtzaal tot dat Professor Mombaerts klaar is om mij te ontvangen.
Om één of andere reden duurt het langer dan de vorige keer voor ik terug voorgeleid word aan het koninklijk hof. Als ik bij Hartenkoningin binnen stap, krijg ik opnieuw de geruststellende woorden ‘Dat heb ik nog nooit gezien’ te horen. Dan zie ik haar vlug, maar met gedempte stem, bevelen doorgeven aan de Gekke Hoedenmaker. Nadat hij de kamer verlaten heeft, vertel ik professor Mombaerts dat mijn oog nog steeds geen pijn doet, terwijl haar eigen diensten toen ik hen contacteerde ‘pijn doen’ als een absoluut criterium voor nazorg voorgesteld hadden. De onverholen kritiek glijdt van haar af als water van een waterval. Wanneer de Gekke Hoedenmaker terug verschijnt, is hij vergezeld van nog een andere assistent, deze keer terug en zoals het meestal is in dit bedreigd beroep van oogarts, van de vrouwelijke soort en zoals even later blijkt met een lucratief bijberoep. Want twee minuten later bevind ik me voor een witte wand in EEn van de andere ontvangstruimtes in de lange konijnenpijp. En terwijl de assistente net zoals in de film mug shots van mij neemt, frontaal, profiel links, profiel rechts – waarschijnlijk worden die nummers en data tegenwoordig digitaal geprojecteerd op die politiefoto’s in plaats van met zo’n met krijt beschreven filmsetbordje want ik krijg er net geen in mijn handen gestopt – voel ik me meer en meer achterdochtig worden en de idee dat ze met deze foto’s hun dossier aan het voorbereiden zijn voor eventuele toekomstige rechtszaken bekruipt mij. Voor het nageslacht gaan ze die moeite toch niet doen, of wel soms?
Wanneer ik even later terug bij Hartenkoningin en de Gekke Hoedenmaker zit, vraagt ook Hartenkoningin weer of ze even op de zwelling in mijn ooghoek mag duwen. Met veel tegenzin geef ik de toestemming maar pas nadat ik nog even duidelijk zeg dat die operatie totaal niet het probleem verholpen heeft waarvoor ik ondertussen al bijna zes maanden daarvoor bij haar was. Als reactie verkondigt ze met veel stelligheid dat ik, volgens haar, alvast geen last meer heb van tranende ogen. Alsof dat dat het grootste probleem was tot nu toe. Met moeite weersta ik aan de morele druk om dank u te antwoorden en repliceer afwerend dat het tranen misschien wel gedaan is, maar dat het vocht in mijn ogen toch niet echt minder is dan voorheen. Na de ooghoek even onderzocht te hebben, zegt Professor Mombaerts: “De buisjes zitten daar toch goed. Dat lijkt me allemaal in orde. U moet trouwens binnen een maand of zes terugkomen om ze d’r terug uit te laten halen.” Spottend reageer ik: “Bedankt om mij te verwittigen. De vorige keer wist ik zelfs niet dat u hen d’r in ging steken. Nu weet ik tenminste dat u ze d’r uit gaat halen.” Hartenkoningin begint al verveeld te kijken, maar voordat ze bevel kan geven mijn hoofd af te kappen, schakel ik vlug over op het onderwerp dat mij vooral bezig houdt en wijs voor de zoveelste keer op het bobbeltje in mijn ooghoek dat er nog steeds zit, krak op dezelfde manier en op dezelfde plaats. Deze keer nodig ik hen beiden zelfs uit om daar nog eens te voelen, hetgeen ze ook doen. Maar als ik dan opper: “En wat is dat dan want dat zat er al voor de operatie? Dus dat kan toch geen littekenweefsel zijn?,” is het de Gekke Hoedenmaker die plots het woord terug neemt en stelt dat dat mogelijks een verharding van het bot van de oogkas is, veroorzaakt door de ontsteking van het traanzakje. Ik krijg nog antibiotica voorgeschreven en de vraag voorgelegd om binnen twee weken terug te komen voor opvolging op 7 december.
Ik voel me echter niet zo goed bij dit voorstel, het duurt allemaal al veel te lang, al bijna een jaar sinds mijn eerste contact met dokter Veys. Daarnaast komt het veel te veel over als ‘we zullen dit ook nog eens proberen, eens kijken wat dat geeft’, een zoveelste trial and error experiment op mijn lichaam dat al zo lang in nood verkeert. Maar mijn hulpverleners, noch die van hoge adel, noch die fantast, delen duidelijk niet mijn sense of urgency. Want wanneer ik vraag: “Dat wil zeggen dat jullie nog altijd denken dat het een ontsteking is, niet? En wat als het geen ontsteking is? Als het iets anders is?,” word ik onder lichte dwang, met een duw van de hand van de Gekke Hoedenmaker in mijn rug, de deur gewezen terwijl hij zegt: “Dat zullen we dan wel zien, mijnheer Hoskens.”
28 november 2018 – De chaos in Wonderland duurt voort
Wed, Nov 28, 11:53 AM
Beste,
Een nieuwe vraag voor mijn casus.
Jullie hebben mij afgelopen week op dinsdag 20 november 1 doosje met 24 pilletjes Clamoxyl voorgeschreven – met directief om er 2 per dag in te nemen – om een ontsteking ter hoogte van mijn linkeroog als gevolg van een slecht uitgevoerde operatie onder controle te houden.
Als ik goed kan tellen wil dit zeggen dat op zaterdag 1 december dit doosje op zal zijn.
Mijn eerstvolgende afspraak met Professor Mombaerts is echter pas op donderdag 7 december.
Kunt u mij daarom laten weten wat ik moet doen? Geen pillen meer nemen tot 7 december of een nieuw doosje gaan halen?
Stoppen met antibiotica betekent dan ook vermoed ik gewoon een terug opstoten van de ontsteking en een nieuwe verslechtering van mijn huidige situatie.
Voor het geval u zich de vraag stelt: zoals ik vreesde is er geen enkele echte verbetering merkbaar, de zwelling is lichtjes afgenomen, maar ik ben er nog steeds veel erger aan toe dan voor de operatie (mijn oog is half toe doordat het ooglid veel te hoog is toegeplakt, het bolletje dat verwijderd moest worden zit er nog steeds, het oog zit vol met oogvocht, af en toe is er een pijnscheut en de ontsteking zelf is nog duidelijk aanwezig).
Daarom graag uw advies (ervan uitgaande dat mijn toestand u ook zorgen baart),
Patrick Hoskens
30 november 2018 – de Gekke Hoedenmaker met als voorprogramma assistent 3 (aka Diedeldie)
Ze ontvangen mij samen, zittend naast elkaar, aan de bureau. Diedeldie, hoe kan het ook anders, heb ik nog nooit gezien. Maar de Gekke Hoedenmaker ken ik sinds mijn vorige bezoek maar al te goed. We zijn amper een week later. Blijkbaar kunnen ze in Wonderland ook al niet goed tellen. Het doosje antibiotica dat ze mij voorgeschreven hadden was een klein doosje, zo klein dat het nu al bijna op is. En aangezien de opvolgingsafspraak met Hartenkoningin pas voor 7 december gepland is, maar die zwelling in mijn oog nauwelijks tot niet afgenomen is, had ik hen een mail gestuurd met de vraag of ik niet wat meer antibiotica moest krijgen, al was het maar om die 7 december te halen. Dus ben ik hier weer terug, vroeger dan voorzien.
Diedeldie zegt zo goed als niets. Het is de Gekke Hoedenmaker die de ganse tijd het woord voert. Het is alsof hij haar in bescherming neemt. Tegen die gevaarlijke aanwezigheid die ik ben. Of zo komt het op dat moment toch over. Want even later blijkt dat hij ook naar mij toe iets probeert goed te maken. Daarover dus meer verderop. Maar misschien dat hij dus die dag met een liefdevol been vol medeleven uit bed is gestapt, ook naar collega’s toe. Of anders gewoon tot inkeer is gekomen wat betreft mijn casus. Misschien zelf die ‘zwart bloed’ hypothese ook belachelijk vindt. Of zoiets.
De Gekke Hoedenmaker voert opnieuw zijn John Travolta dans uit terwijl Diedeldie rustig aan de bureau blijft zitten. Deze keer lukt het precies wel beter want hij stopt al na drie uitvoeringen. Jammer. Het rood-gele ballonnetje wordt deze keer wel achterwege gelaten. Niet dat ik hierover klaag. En, vooral, vooral, er wordt niet meer geduwd op mijn gezicht, wat ondertussen tot bijna een foltering is uitgegroeid. Dus hierover klaag ik al helemaal niet. Antibiotica krijg ik wel niet meer voorgeschreven, maar wel ‘Celestone’. “Pure cortisone,” zal mijn apotheker nadien zeggen, terwijl hij met een knipoog eraan zal toevoegen: “Gij doet toch geen echte sport? Ik bedoel voor geld en zo? Want als je dit pakt, dan is dat niet langer koosjer.” Tegen de apotheker heb ik ontkennend geantwoord, maar hier in die kleine ruimte in Wonderland voelt het toch aan als een wondermiddel dat mij gepresenteerd wordt. Maar dan wel zo eentje dat zonder dat het expliciet gezegd wordt ook het geneesmiddel van de laatste kans is. Of in stilzwijgende dokterstaal: ‘Als zelfs dit niet lukt, tja, dan weten we het ook niet meer mijnheer Hoskens. Dan gaan de grove middelen moeten ingezet worden.’
En misschien heeft de Gekke Hoedenmaker in zijn aanval van medeleven vandaag door wat er in mij omgaat of anders is het gewoon omdat Hartenkoningin afwezig is, maar hij neemt mij apart, mee naar nog een ander kantoor van de konijnenpijp. Onder het mom van daar het voorschrift uit te schrijven. Eenmaal daar wordt hij veel persoonlijker en begint met bekend te maken dat hij nog maar een week of twee op Gasthuisberg gaat moeten werken en dan, god zij dank, er vanaf is. Wanneer ik als reactie op deze bekentenis van hem mijn ongerustheid begin te uiten en vooral het ganse verloop van mijn behandeling in Gasthuisberg in vraag begin te stellen, doet hij een nieuwe mededeling: “Weet u, mijnheer Hoskens, of als u het niet weet, zal ik het u even uitleggen, in een ziekenhuis zoals dit bepaalt eigenlijk elk diensthoofd volledig autonoom de werking van zijn dienst. Dit betekent dat elke dienst zijn eigen manier van werken heeft. En het diensthoofd in dit geval is Professor Mombaerts. En het probleem met Professor Mombaerts is dat ze al haar kennis en expertise over wat te doen wanneer, bewaart in een zwarte map die op haar bureau ligt en dat niemand anders toegang heeft tot die zwarte map.”
Als ik ondertussen al niet met de hulp van een van mijn oncologen-vrienden in een ander ziekenhuis in behandeling was (hierover meer in de volgende posts), was ik nu ongeveer krijsend weggelopen. Maar nu ging het dus nog en kon ik het nog net aan. Ik vraag me zelfs nog even af of dit alles niet betekent dat hij misschien niets te doen heeft en samen met de Maartse Haas, die hier ook nog ergens moet rondlopen, vast zit in een eeuwige koffiepauze. En een gelegenheid als deze gebruikt om de Hartenkoningin en haar maatje, de prikklok, die geïnstitutionaliseerde versie van de Tijd, onder druk te zetten om daarin verandering te brengen. Maar ik voel me zo slecht met mijn eigen situatie dat ik dit er nu even niet kan bijnemen. Wanhopig vraag ik nog: “En wat moet ik dan doen? Wat kan ik dan nog doen? Een klacht indienen?” “Wel, om eerlijk te zijn, mijnheer Hoskens, u zou ons, assistenten, daar een enorme dienst mee bewijzen.”
Ik waardeer enorm de plotse eerlijkheid van de Gekke Hoedenmaker, die toch niet zo gek blijkt te zijn, maar opnieuw kan ik alleen maar de goden danken dat ik al een alternatief voor ogen heb. Want een medische instelling van de omvang van Gasthuisberg waar de assistenten de hulp moeten inroepen van de patiënten om op een fatsoenlijke manier beheerd te worden, wie wilt daar in hemelsnaam van afhankelijk zijn?
7 december 2018 8u15 in de ochtend – de ongenaakbare Hartenkoningin met als voorprogramma assistent 4 (aka Diedeldeine)
De alternatieve piste begint, god zij dank, concreet vorm te krijgen maar, bovenal, heeft op één week al meer daadkracht getoond dan Professor Mombaerts en haar diensten op meer dan zes maanden tijd. Dus heb ik besloten om niet langer beroep te doen op die diensten. Tegelijkertijd vind ik wel dat alles wat er tot nu toe gebeurd is, zo onvoorstelbaar is, zo schandalig, en zo onrespectvol naar mij toe als patiënt of zelfs als burger van dit land, dat ik haar deze beslissing persoonlijk wil meedelen en terloops rechtstreeks wil confronteren met alles wat er gebeurd is of toch minstens mijn beleving ervan. Tin is het ondertussen allemaal ook kotsbeu en staat erop mee te gaan zodat zij die professor Mombaerts ook een keer ziet en eens goed haar gedacht kan zeggen. Dus beslissen we samen naar de opvolgingsafspraak te gaan op 7 december om kwart na 8 ‘s ochtends.
Als we aankomen, begint het al direct goed. Assistent 4 heb ik niet alleen nog nooit gezien, dat spreekt voor zich, maar bekent na vijf minuten confrontatie met Tin en mij dat ze nog maar enkele dagen assistent is daar op die dienst en mijn dossier dus totaal niet kent. Wat bij mij onmiddellijk de vraag doet rijzen wat voor een organisatie een groentje op een dossier als het mijne zet? Na alles wat er tot nu toe al gebeurd is en vooral nog niet gebeurd? Is dat zoals in het leger, om hen hard te maken voor al de onnozelaars die bij hen kunnen binnen stappen? ‘Ben ik soms een onnozelaar?’, begin ik me af te vragen. En hoe zit het met mijn verwachtingen als patiënt? Vindt dat gedrocht Gasthuisberg / UZ Leuven het normaal dat ik opnieuw van nul moet beginnen na alles wat er tot nu toe al gebeurd is? Onze verontwaardiging is alvast zo groot dat we zelf al beslist hebben om terug te gaan wachten in de groen-witte kapsalon tot dat Hare Koninklijke Hoogheid klaar is om ons te ontvangen als ze plots langs de toegangsdeur van de staf het lokaal binnen stapt.
Blijkbaar heeft ze ons buiten bezig gehoord want onmiddellijk vraagt ze met een minzame stem: “Wat is het probleem, mijnheer Hoskens?” Die minzaamheid roept in mij het slechtste op, dus val ik ineens met de deur in huis: “Wel, om te beginnen Professor Mombaerts, zoals ik vreesde, is die zwelling in mijn linkeroog totaal niet afgenomen. Dus, die antibiotica en cortisone die u mij de afgelopen weken voorgeschreven hebt, hebben totaal niet geholpen.” “Ja, mijnheer heeft net gezegd dat de cortisone hem niet beviel. Dat hij de behandeling zelf heeft stopgezet,” valt Diedeldeine vlijtig in. Vooraleer echter Hartenkoningin mij ook nog eens verantwoordelijk kan stellen voor het niet lukken van de behandeling, onderbreek ik Diedeldeine, val terug op wat in de vorige consultatie volgens mij nog onvoldoende ter sprake gekomen was en flap d’r uit tegen Hartenkoningin dat haar communicatie op niets trekt. Ik verwijs expliciet naar de ontslagbrief met die onnozele kindertekening van een paar ogen in.
Professor Mombaerts begint te lachen: “Hoezo? Was dat niet duidelijk dan?” De lach is al wat minder minzaam, maar wordt eerder spottend. Blijkbaar begeef ik me met mijn nieuwe kritiek op haar terrein. Ik verdenk haar er nu zelfs van zelf die onnozele tekening gemaakt te hebben. Dat zou wel eens goed kunnen kloppen qua jaargang, als ik haar eens goed bekijk. Ze moet een peuter geweest zijn in de jaren vijftig. Ze zal het misschien als een teken aan de wand gezien hebben, als een bewijs dat het haar roeping was om oftalmoloog te worden. Trouwens nu dat ik haar eens goed aan het bekijken ben, besef ik opeens dat het ook een goede moeder overste had geweest onze Hartenkoningin. Maar dan zo eentje van de slechte soort, de soort die samenzweerde met de machtige leenheren en stilletjes zat te lachen terwijl ze samen hun onderdanen of de boeren rond de abdij een kloot zaten af te draaien of regelrecht aan het straffen waren met weesgegroetjes en verdoemenissen of, nog langer geleden, zweepslagen en publieke folteringen.
Ik denk dat Tin door heeft dat ik helemaal niet meer hier ben want plots hoor ik haar tussen komen: “Neen, dat was helemaal niet duidelijk. Wij dachten dat die verdikking misschien gewoon kwam van die wondlijm. Dat dat geleidelijk ging verdwijnen, naarmate dat die wondlijm opgenomen werd door de huid of zo, maar niet dus.” Even kijkt Hartenkoningin naar Tin, maar dan reageert ze naar mij toe. Misschien omdat Tin niet de patiënt is, of misschien omdat ze vindt dat Tin zich niet moet moeien. Ze voelt zich ondertussen al wel genoeg bedreigd in haar waardigheid als ‘specialist’ om haar staat van dienst als chirurg er al direct bij te sleuren. “Mijnheer Hoskens, ik heb al heel veel operaties gedaan hoor en die zijn bijna allemaal gelukt. Of het aandeel operaties met complicaties nadien is toch bijzonder klein. Ik heb in mijn loopbaan al zeker zo’n 5000 operaties gedaan en daar zijn er maar 4, misschien 5 van, die niet helemaal gelopen zijn zoals het hoorde.” Met zo’n bedrijfsresultaten word ik, denk ik, verondersteld te begrijpen dat communicatie maar een bijzaak is. Meer een futiliteit waartoe men verplicht is dan als iets noodzakelijks.
Onder de indruk van de zelfzekerheid waarmee Hartenkoningin haar volle, gekwantificeerde gewicht in de weegschaal smijt, besluit ik van mijn kant er toch nog een tandje bij te steken: “Ik kwam u toch zeggen dat uw diensten op niets trekken. Op geen enkel moment de afgelopen weken en eigenlijk zelfs zes maanden geleden al toen ik hier voor de eerste keer was, hebt u een onderzoeksdaad gesteld. Op wat duwen met uw wijsvinger op die bobbel na. Weet dat ik sinds kort elders in behandeling ben en dat men daar na één week contact al een CT-scan heeft ingepland en uitgevoerd.” Mijn korte communicatie slaat, in tegenstelling tot wat ik verwacht had, nog altijd niet in als een bom. Hoog van op haar troon vraagt Hartenkoningin koel: “Waar bent u in behandeling?” “In het AZ Maria Middelares te Gent.” “Bij wie juist?” “Dokter Decock.” “Dokter Decock? Die ken ik niet,” zegt ze, alsof dat ineens een oordeel velt over de beroepswaarde van de man. Ze beseft echter onmiddellijk haar fout en vraagt met valse nieuwsgierigheid, zo met een stemmetje dat langzaam de hoogte in gaat: “En men heeft daar al een CT-scan uitgevoerd?” “Ja, op één week tijd,” wrijf ik nog eens in de wonde. “Dan kan ik die misschien terug vinden in onze systemen,” reageert ze. Ik zie haar opgelucht met de beweging richting PC op haar bureau glijden. Ze begint druk te tokkelen op haar klavier. “Of neen, het lukt toch niet,” zegt ze na een tijdje. “Nochtans heb ik een brief meegekregen die zegde dat ik de scan zelf online kon bekijken op het Cozo-platform. Hebt u daar geen toegang toe?” “Cozo? Als het daar staat, moet ik het hier ook kunnen zien. Wacht ik zal nog eens proberen… Ah, hier is het,” zegt ze dan.
Ik verwacht dat ze nu iets van commentaar gaat geven, haar professionele opinie of zoiets, maar er komt niets. Dus geef ik maar die van de oogarts uit Gent: “Dat is een serieuze bobbel, niet? Decock had dit totaal niet verwacht. Hij heeft gevraagd om een kijkoperatie en biopsie te doen.” De laatste woorden lijken wel enige impact te hebben op de IJskoningin. “Kijkoperatie?,” vraagt ze snel, “wanneer is die gepland?” “Deze avond.” “Deze avond al?” “Deze avond al, ja. Decock gaat op 2 weken tijd twee consultaties, een CT-scan, een kijkoperatie en een biopsie gedaan hebben. Hoe lang ben ik al in behandeling bij u, Professor Mombaerts?”
Op dit punt aangekomen beslist Hartenkoningin dat het tijd wordt om uit een ander vaatje te gaan tappen, om zo haar intellectuele superioriteit uit te spelen waarschijnlijk. Anderen beginnen Latijn te spreken, zij verkondigt blijkbaar graag etymologische wijsheden. Ze zegt: “Patiënt komt van het Engelse ‘patient’, wist u dat? Maar de mensen kennen geen geduld meer.” Nu val ik stil. Zo veel arrogantie kan ik niet meer aan. Blijkbaar is zes maanden niet genoeg tijd. Of telt ze alleen de uren dat ze effectief op mijn dossier gewerkt heeft. Of heb ik in haar ogen maar vijf uren van geduld opgebracht waarvan ook nog eens drie uur onder narcose? Of misschien kan Professor Mombaerts ook niet tellen. Komt ze uit op een totaal van een week van geduld en niet meer tijd.
Zelf vindt ze ieder geval dat de tijd gekomen is om afscheid te nemen van elkaar. “En u bent helemaal naar hier gekomen om mij dit allemaal te zeggen? Dat vind ik straf van u.” Waarop ze recht staat en mij de hand schudt. “Kan ik nog iets doen voor u?,” vraagt ze nog, weer en nog minzamer dan voorheen. “Iets tegen de pijn misschien?” Diedeldeine is ondertussen al helemaal verdwenen in het pleisterwerk in de hoek van de kamer helemaal achteraan. Ik zie nog net de tip van haar schoen onder de plint vanonder uitsteken. Ze bestaat dus nog. En ik zie dat Hartenkoningin nu ook de hand van Tin schudt. Dus die bestaat ook nog in deze wondere wereld helemaal boven op de Gasthuisberg van Leuven.
Wanneer we doorgaan doet Hartenkoningin onverwacht nog een laatste remonte om mij te overtuigen van haar kunsten. Ze voelt dat ik er niet gerust in ben, in het verdere verloop van de dingen, en zegt totaal out of the blue in mijn rug: “Maak u geen zorgen, mijnheer Hoskens, daar zit geen tumor. Als daar iets tumoraals zat, had ik dat toch al lang gezien tijdens de operatie?” Ik draai me om in de deuropening en kijk haar totaal verwilderd aan.
7 december 2018 na 8u45 – Hoe proberen jezelf als mens recht te houden in een wereld waarin sommige mensen denken dat ze goden zijn en alles kunnen doen wat ze willen zonder daarvan ooit rekenschap te moeten afleggen
In de auto, op de terugweg naar huis, geraken Tin en ik er maar niet over uit wat voor een onzin we deze ochtend allemaal te horen hebben gekregen. En dan ook nog eens de manier waarop. Als een van die de laatste tijd gehypete hypersensitievelingen is het bij Tin vooral het totaal empathieloze karakter van Hartenkoningin dat als een rode lap op een stier werkt. Zelf geraak ik er niet meer aan uit dat ik mij door die vrouw heb laten behandelen. Maar in mijn hoofd stond als jongste kind van praktizerende, katholieke ouders en zelf alumnus van de KUL het volgende godsoordeel gebeiteld: een Professor van UZ Leuven of Gasthuisberg is TOP, beter kun je niet zitten of treffen. Niet dus.
Op dat moment, in de auto, beslis ik dat er niemand nog ooit aan mijn lijf gaat komen als ik daar geen goed gevoel bij heb. Maar ik besef dat dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan. Verander zo maar eens van oogchirurg begin juni, een maand voor de grote vakantie, als je al vier maanden op zoek bent naar een oplossing. Ik denk dat Tin weer voelt dat ik niet meer hier ben maar ergens ver weg de demonen aan het bevechten ben. Ze zegt heel lief: “Je hebt dat wel goed gedaan sjoe. Ik heb bijna niets gezegd omdat je het zelf allemaal zo duidelijk stelde voor die vreselijke Professor Mombaerts. Ik ben echt trots op u.” Ik voel de tranen in mijn ogen opwellen en dank Tin van toch meegegaan te zijn. Ik zeg: “Stel je voor Tin, dat jij niet was meegegaan. En ik zou nadien verteld hebben aan anderen wat er allemaal gebeurd was. Niemand zou mij dan toch geloofd hebben???! Niemand! Alleen daarvoor is het keibelangrijk dat je mee gegaan bent Tin. Dat er een getuige is van dit hallucinant gesprek. En dat het daardoor vanaf nu niet langer gewoon woord tegen woord is.”
Eenmaal thuis beslis ik nog vlug even die etymologische oorsprong van patiënt volgens de Hartenkoningin te checken. Dat het woord dus uit het Engels afkomstig zou zijn en oorspronkelijk zoiets als ‘geduld hebben’ zou betekend hebben. Ik geloof daar namelijk geen kloten van. Alsof dat men in de oudheid of, als het iets recenter is van oorsprong, de middeleeuwen of zelfs de Nieuwe Tijd, d’r mee bezig was dat patiënten geduldig waren. Die mensen waren al blij als ze geholpen werden volgens mij. Eigenlijk net zoals ik nu, na mijn catastrofale passage aan dat zo gereputeerde Gasthuisberg.
Dus neem ik thuis even mijn etymologisch woordenboek ter hand. En zie, het is dus inderdaad regelrechte onzin: patiënt is een afgeleide van ‘patiens’, het tegenwoordig deelwoord van het Latijnse werkwoord ‘pati’, wat lijden betekent. Om zeker te zijn, dubbelcheck ik nog even op het internet of deze oorsprong van het woord daar bevestigd wordt. Aanvankelijk is dat ook zo, maar dan stoot ik plots op een site en dan nog één waar, tot mijn verrassing, blijkt dat er toch nog een grond van waarheid zat in wat ze me vertelde. Zoals vele van onze meer geleerde woorden is het woord patiënt niet rechtstreeks uit het Oude Latijn tot ons gekomen maar via het Middel-Frans en daar heeft het blijkbaar wel de connotatie gekregen van ‘met geduld lijden’. Maar de oorsprong van het woord is dus helemaal niet het Engels. Het is het Engelse ‘patient’ dat dezelfde Middel-Franse stam heeft als ons Nederlandse ‘patiënt’, in plaats van andersom. Alleen heeft het Engels onderweg de connotatie van het lijden laten vallen om zo bij geduld uit te komen. Terwijl in onze continentale talen, de nadruk op het lijden zelf bleef liggen.
Uiteindelijk is dat toch ook de kern van de zaak, niet? Mij lijkt althans het lijden in deze toch nog net iets belangrijker te zijn. Maar ja, dit aspect van de oorspronkelijke betekenis van het woord komt die IJskoningin natuurlijk veel slechter uit. Want dan moet je dat lijden natuurlijk wel erkennen. En laat dat nu net hetgeen zijn dat die afschuwelijke goden niet doen. Tenzij vanuit die ijzingwekkende hoogte. Beter die lijdzame overgave aan het lot of moeder natuur wat benadrukken. De stille overgave waarmee die arme zieken verondersteld worden haar liefdevolle zorgen in ontvangst te nemen. Zonder tegenspraak haar woord dankbaar voor waar aannemen. En al zeker zonder te klagen. Onnozele trut.
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 