17 december 2018 19u tot 20u30 – Hoop doet leven
Nu dat de diagnose ‘een kwaadaardig gezwel’ blijkt te zijn, beslis ik onmiddellijk een berichtje te sturen naar Willem, mijn vriend-chirurg-oncoloog dankzij wie ik na het rampzalig parcours in Gasthuisberg hier bij AZ Middelares eindelijk hulp gevonden heb. Dat het eventueel kanker kon zijn, en dit klinkt misschien naïef, heb ik nooit serieus overwogen. Zelfs toen die Hartenkoningin haar nu nog meer ridicule statement formuleerde ‘Maakt u geen zorgen mijnheer Hoskens. Als daar iets tumoraals zit, had ik dat toch al lang gezien tijdens de operatie?’, was mijn eerste gedachte: “Waar begint die trut nu weer over?” En zelfs toen dokter Decock voorstelde om een biopsie te laten doen, en dit zal waarschijnlijk helemaal belachelijk klinken, leek mij dat gewoon een formaliteit. Of zelfs niet, leek mij dat gewoon een manier om eindelijk nu eens te weten komen wat voor een weefsel daar zat – maar het was al zeker geen kanker; daar was geen onderzoek voor nodig, dat was al duidelijk voor iedereen. Het is alsof wij mensen niet alleen denken dat we onsterfelijk zijn – zoals Freud voldoende bewezen achtte door die jonge soldaten die tijdens de Eerste Wereldoorlog zonder al te veel problemen een bijna zekere dood tegemoet liepen richting mitrailleurs en mortieren en kogels spuwende geweren met een onnozele bajonet in de aanslag – maar er ook nog eens alles aan doen om zelfs de mogelijkheid van de eigen dood zo veel en zo lang als mogelijk te negeren. Een beetje zoals een kip die zelfs als ze doodziek is nog altijd doet alsof er helemaal niets aan de hand is want anders, denkt het dier, gaan die vos en die marter mij zeker pakken, de vreetzakken.
Aanvankelijk twijfel ik nog even om Willem te bellen, maar besef al gauw dat ik daar de kracht niet voor heb. Die radio opzetten is blijkbaar zo’n beetje het maximum van wat ik nu nog aankan. Er naar luisteren lukt al bijna niet meer. Dus hoe zou ik in hemelsnaam een gesprek kunnen voeren? Ik opteer dan ook voor een kort mailtje, verontschuldig me dat ik hem weeral lastig val, waarna ik onmiddellijk met de deur in huis val en tegen hem zeg dat het gezwel kwaadaardig blijkt te zijn. Ook, na al mijn slechte ervaringen met Mombaerts, heb ik geleerd niet langer af te gaan op titels en profiteer van de gelegenheid om de naam van de oncoloog van AZ Maria Middelares door te geven met de vraag of Willem die kent en weet of dat een goede oncoloog is.
Na het sturen van de mail, zet ik mijn auto in gang en rijd de stalen parking van drie verdiepingen hoog af, richting autostrade. Nog meer oranje lichtjes wenken me daar richting Kortenberg, in vogelvlucht 8 kilometer van het hatelijke Gasthuisberg, maar nu meer dan 70 kilometer verwijderd van mij. De vorige keren heb ik het verschil in afstand er zonder problemen bij genomen, maar nu lijkt mij de enorme afstand plots onoverbrugbaar. Op automatische piloot volg ik de oranje lichtjes van de verlichtingspalen voor mij. En na een aantal kilometer zie ik alleen nog de witte strepen op het donkere asfalt passeren. Dan, opeens, bevind ik me, met wagen en al, in een tableau vivant. Voor mij zit er een oude, vuile heks met vettig lang haar aan, een bureau in een volledig witte kamer afgebakend tot op de centimeter door de witte strepen. Wanneer mijn lichten haar raken, draait ze haar hoofd om naar mij, spert haar mond met donkerrode, dik aangebrachte lippenstift wagenwijd open en gilt met een vreselijke, krakende stem: “Maakt u geen zorgen mijnheer Hoskens! Als daar iets tumoraals zit, had ik dat toch al lang gezien tijdens de operatie?!” Wanneer ik haar omver rijd, begint ze krijsend te lachen. Uiteindelijk zal ik haar op weg naar huis zo’n honderd keer omver rijden. En ze blijft maar lachen.
Nog voor ik thuis kom, antwoord Willem me al. God zij dank ben ik net gearriveerd in de Armendaalwijk van Kortenberg waar sinds kort een snelheidslimiet van 30km/u geldt omdat de arme buurtbewoners het schandalig vinden dat door werken in de straat beneden nu de auto’s tussen hun chique villa’s door moeten rijden. Dit ondanks het feit dat vlak voor de werken slimme camera’s op strategische punten in dienst genomen zijn die alle sluipverkeer tussen Brussel en Leuven uit alle Kortenbergse straten bannen op straffe van zware financiële boetes. Terwijl hetzelfde sluipverkeer jaren aan een stuk en masse door de gewone straten van Kortenberg aan 70km/u en meer denderde. Dat het kleine restant van auto’s nu aan 30 km/u maximum door Armendaal mag rijden is bovendien gewoon een logische keuze want zo’n wijk met huizen die op twintig meter van elkaar en op minstens 10 meter van de straat liggen, is toch zeer gelijkaardig aan een schoolomgeving in het centrum van een stad met drukke kruispunten in de buurt en zebrapaden alom, of niet soms? En ja, het helpt natuurlijk wel als je ook nog wat connecties hebt met het gemeentebestuur via lokaal verankerde schepenen. Hoe dan ook, ik prijs me gelukkig onmiddellijk over een vrije parkeerplaats van zo’n twintig meter lang tussen twee andere auto’s in te beschikken en kan me dus even stil zetten terwijl ik het berichtje rustig lees.
Willem zegt me dat het hem spijt dat ik zo veel pech heb maar spreekt me ook moed in. Hij zegt dat tegenwoordig in twee op de drie gevallen genezing van een tumor mogelijk is en dat we daarvoor moeten gaan. Hij vraagt of ik hem de resultaten van de biopsie en de CT-scan kan laten bezorgen en dat hij mee zal uitzoeken wat de beste behandeling is. Het eenvoudige, geruststellende bericht brengt me aan het huilen en voor het eerst sinds de diagnose eerder op de avond rollen de tranen over mijn wangen. De tranen zijn echter niet alleen omwille van de diagnose, maar ook van opluchting. Want wat Willem mij probeert te zeggen, is dat er nog hoop is. Dat het misschien toch nog mogelijk gaat zijn om te genezen. Iets wat ik sinds het verdict viel twee uur geleden niet meer voor mogelijk hield. Uitstel van executie dat leek mij zowat het meest haalbare. Ik antwoord: “Echt superhard bedankt Willem! Ik zou willen dat iedereen zo’n chirurgenvriend als jou had.” Maar ik heb mijn opluchting en dankbaarheid nog maar net op mijn scherm gesmeten of de twijfel slaat weer toe. Het is vooral de ligging van het gezwel en de staat van mijn oog dat mij zorgen baart. Ik voeg dan ook nog snel toe: “Want zo’n groot ding in een oogkas, in zo’n zacht weefsel, in het hoofd, dat klinkt voor mij toch dodelijk, moet ik zeggen.” Wat betreft de oncoloog van AZ Middelares weet Willem me nog te melden dat hij hem inderdaad kent en volgens hem bijzonder competent is. Ook dit laatste doet deugd om te vernemen want het belang van ‘in goede handen te zijn’ wordt zwaar onderschat in deze wereld van onsterfelijke mensen met witte tanden en triomfantelijke bucket lists op Instagram en co.
18 december 2018 9u37 – Onder vier ogen
“Kan ik jou even apart spreken, Jean?” “Ja, natuurlijk.” Hij staat recht en wandelt een beetje verveeld naar een aparte vergaderzaal. Je ziet dat aan het waggelen. Als hij zo al wandelend begint te slingeren met zijn armen en benen. Dan weet je dat het hem allemaal een beetje te veel wordt. Ik denk dat hij verwacht dat ik ontslag ga nemen. Dat ik het eindelijk opgeef. Vaak wordt “Kan ik jou even apart spreken baas?” toch gevolgd door die officiële mededeling. Het is in ieder geval ook de tijd van het jaar. Zo vlak voor de Kerstvakantie en het nieuwe jaar. Het budget voor volgend jaar ligt inmiddels vast, is goedgekeurd tot op de hoogste echelons en nu gaan ze het moeten realiseren, die bedrijven. Tijd voor wat versterking. Of, na de afgelopen dertig jaar van cost cutting, toch wat gaten opvullen hier en daar. Misschien is hij wel een beetje opgelucht. Eindelijk van die vervelende Hoskens vanaf. Met zijn eeuwig gezaag over hoezeer we totaal geen marketingbedrijf zijn en al die andere muggenzifterij. ‘Weer een zorg minder’ zal hij misschien denken.
Wanneer we in de kleine vergaderzaal komen, gaat hij in de uiterste hoek zitten van het zaaltje. Nog een teken dat hij zich aan het ergste verwacht. Normaliter gaat hij altijd in het midden zitten. Klaar om alles op te vangen wat op hem afkomt. Het absurde is wel dat wat mij betreft het ook het ergste is dat op hem afkomt. Maar wie denkt er aan de dood in een werkomgeving? Het is een beetje zoals die soldaten van de Eerste Wereldoorlog, die dachten dat, misschien hun maten wel, maar zij zelf niet gingen sneuvelen. Net zoals die soldaten werken we allemaal ook alsof we eeuwig gaan leven. Zeg nu zelf, anders zouden we al die zever toch niet volhouden? Wie van ons zou blijven werken als hij zou weten dat hij morgen zou gaan sterven? Of binnen een maand? Of zelfs binnen een jaar?
Ik val met de deur in huis: “Jean, je weet, dat ding aan mijn oog?” Hij knikt. “Ik ben gisterenavond te weten gekomen dat het kwaadaardig is. Dat het kanker is.” Nu trekt hij bleek weg. Zijn ogen staan ineens bedrukt en twijfelachtig. Zijn vader heeft ook al een tijdje last van een hersentumor. Misschien dat hij daaraan moet denken. Hij zegt: “Wow Patrick, meen je dat?” “Ik vrees van wel. Alles wat er gebeurd is in Gasthuisberg, is allemaal fout geweest, Jean. Het was helemaal geen ontsteking van een traanzakje. En het is dus geen ontsteking die ontploft is in mijn oog na een slecht uitgevoerde operatie. Het is een kankergezwel dat ongeremd is beginnen woekeren na een verkeerde operatie. En dat allemaal samen heeft dan ook nog eens veel en veel te lang geduurd.” Hij vindt het verhaal al net zo gruwelijk en ongeloofwaardig als ikzelf; dat zoiets mogelijk is aan een gereputeerde kliniek als Gasthuisberg, wie had dat ooit gedacht?
Als een echte baas wilt hij echter vooral ook vooruit kijken. Hij vraagt: “Wat zijn de volgende stappen, Patrick?” Ik leg hem het verschil uit tussen primair en secundair, net zoals Christian De Cock het aan mij de dag voordien uitgelegd heeft. “Ze gaan mij vragen om nog een aantal scans te laten doen. Om te zien of de kanker zich enkel aan mijn oog bevindt of ook nog elders. Morgenmiddag heb ik een afspraak met een oncoloog.” “Je doet maar wat je moet doen Patrick. Het werk kan nu wel even wachten.” “Daarover gesproken Jean, ik heb nog redelijk wat van die ouderschapsverloven staan die ik in principe voor het einde van het jaar moet opnemen. Ik stel voor dat te doen en die te gebruiken voor de extra onderzoeken. En vanaf Kerstmis was ik sowieso op verlof tot begin januari. Is dat ok?” “Ja, dat is allemaal ok, Patrick.” “Dan kan ik tussendoor de dingen nog afsluiten die ik nog moet afsluiten, zoals dat ene offer voor KBC. Is dat ok voor jou, Jean?” “Allemaal goed voor mij Patrick. Neem al de tijd die je nodig hebt. Zie gewoon dat je beter wordt.” Het verschil tussen een goede baas en een slechte baas: in hoeverre kan hij (of zij) de andere los laten zonder nog eens goed na te stampen over to do’s, verantwoordelijkheden en de hoop werk die nadien en onvermijdelijk wacht.
19 december 2018 12u30 – My first encounter of the third kind with a medical oncologist
Broederlijk (of zusterlijk) zitten ze naast elkaar aan een kleine tafel. Ik aan de overkant van diezelfde tafel. Alsof ik een examen moet zien te passeren en zij de jury zijn. De oncoloog links, aan de kant van de computer natuurlijk, vlak aan die moderne bron van alle kennis en wetenschap. De verpleegster rechts, een beetje zijwaarts toch, enig respect voor gezag en orde moet er blijkbaar zijn, ook hier in het AZ Maria Middelares.
Er wordt mij weer gevraagd kort uiteen te zetten wat er allemaal gebeurd is. Ik probeer het ganse verhaal zo volledig mogelijk te brengen, inclusief zwembrilletje, Hartenkoningin, foute operatie, ontploft oog, vlucht in de nacht weg van Gasthuisberg helemaal vanuit Kortenberg naar het verre Gentse, tot en met de diagnose van een ‘kwaadaardig gezwel’. Het is vooral de verpleegster die het verhaal met enige betrokkenheid volgt afgaande op haar zorgelijke blik en af en toe een zucht. De oncoloog zelf zit maar met een half oor te luisteren en vanaf het moment dat het woord ‘biopsie’ valt, zit hij voortdurend naar zijn computerscherm te kijken. En ik weet niet wat ik fout doe in de loop van mijn verhaal – het woord bekt inderdaad niet zo goed, toch niet in mijn mond – maar de oncoloog vindt het nodig om op een bepaald moment heldhaftig en zonder omwegen het k-woord op tafel te smijten. Met enig verwijt in zijn stem stelt hij uit het niets en toch nadrukkelijk: “Het gaat hier wel over kanker hein!” Alsof het allemaal mijn schuld is of alsof ik naar zijn normen nog steeds niet genoeg besef wat er aan de hand is. Zelfs de verpleegster verschiet van zijn uithaal, kijkt een beetje verbaasd zijwaarts, maar zegt niets. Zelf antwoord ik aarzelend: “Ja, zo had ik het ook begrepen.”
Maar misschien reageer ik weer, zoals zo vaak, veel te defensief en heeft het allemaal niets met mij te maken. Want het is alsof de oncoloog door zijn eigen uitspraak zichzelf tot de orde roept. Of nu dat het vastgesteld is en formeel bevestigd geworden is door alle betrokken partijen, waaronder hijzelf, dat het hier wel degelijk over kanker gaat, schiet hij toch in gang. Hij begint met, net zoals Decock enkele dagen geleden, het verschil tussen primair en secondair uiteen te zetten en, in het verlengde daarvan, te wijzen op het belang van verder onderzoek. Zelf begrijp ik ondertussen dat verzet nutteloos is en vraag wat er dan juist dient te gebeuren qua onderzoek. “Er dienen twee scans afgenomen te worden,” luidt het antwoord, “een PET-scan en een MRI-scan.” “En waarom net die twee scans?,” vraag ik geïnteresseerd terug. En het is vreemd, maar mijn tweede vraag is ondanks mijn oprechte interesse blijkbaar weer een brug te ver voor de oncoloog. Want hij begint terug naar zijn computerscherm te staren terwijl de verpleegster overneemt en antwoordt op mijn vraag: “De PET-scan is nodig omdat we een volledige check-up van jouw lichaam moeten doen. Maar jammer genoeg is een PET-scan niet zo performant voor wat betreft het zenuwstelsel en dan vooral de hersenen. Daarom hebben we ook nog een MRI-scan nodig. Het is de enigste manier om een volledig beeld te krijgen van jouw lichaam.” “Ah, ok.” Nu dat die vervelende informatieronde helemaal achter de rug is en we naar de praktische zaken van de dag kunnen overgaan, draagt de oncoloog de rest van de consultatie over aan zijn assistente zodat hij zich kan blijven concentreren op het computerscherm: “Petra, onze oncocoach hier, heeft al enkele data vastgelegd waarop het nog mogelijk zou kunnen zijn om op korte termijn die scans uit te voeren.” “Oncocoach?” “Ja, zo noemen wij hier het verplegend personeel gespecialiseerd in het begeleiden van mensen zoals u.” “Ah, ok.”
De oncocoach neemt plichtsgetrouw over en zegt: “Voor de PET-scan, mijnheer Hoskens, doen wij wel beroep op de diensten van een ander ziekenhuis want zelf hebben wij niet de apparatuur om dat te doen. Het gaat om het Sint-Lucas ziekenhuis in het centrum van Gent. Weet u dat zijn?” “Niet echt, maar dat is geen probleem, daar bestaat een GPS voor, niet waar?” “Wel, als dat gaat voor u, daar is er nog plaats voor een PET-scan ‘s ochtends vroeg op 21 december om 8 uur. Zou dat voor u lukken? En zo vroeg, komende van Kortenberg?” Ik moet terug denken aan wat ik geantwoord heb aan dokter Decock, dat vanaf nu alles gaat lukken voor mij. Ik antwoord gelaten: “Ja, natuurlijk.” “De MRI-scan daarentegen doen wij zelf en hier hebben we nog net voor het begin van de Kerstvakantie een slot gevonden maar het is wel op een zondag: op 23 december om kwart voor 12 op de middag. Lukt dat ook voor u?” “Ja, dat gaat allemaal voor mij.”
Nu dat de consultatie ten einde loopt, acht ik het moment gekomen om een vervelende, persoonlijke vraag te stellen. Wij hebben als gezin, voor ons de zalige gewoonte, voor anderen de vervelende gewoonte, om elk jaar van Kerstmis tot en met Nieuwjaar een grote stad te bezoeken om op die manier enerzijds wat family quality time onderling door te brengen en anderzijds aan alle vervelende vragen en vooral verwachtingen in verband met Kerst- en Nieuwjaarsfeestjes te ontsnappen. Fantastische formule om de feestdagen door te brengen. In onze eigen volkstaal: we vertrekken voor dat de shit begint en komen pas terug als het gedaan is. Wij zijn zo al naar Berlijn, Parijs, Hamburg, Warschau, etc… geweest. En dit jaar stond Boedapest op het programma. We hadden een fantastisch appartement geboekt in de universiteitswijk van Boedapest op Airbnb. En één overnachting op weg daar naartoe in Nurenberg op Booking.com. We zouden vertrekken op de 25ste, na het Kerstdiner bij mijn zuster, en terugkomen op 2 januari. En nu is de grote vraag, heeft dat nog zin? Als je een week voor het vertrek een diagnose als ‘kwaadaardig gezwel’ te horen krijgt? En vooral, is dat allemaal wel een goed idee? Moeten we niet hier blijven om een behandeling op te starten? Het probleem is echter dat het probleem stellen zelf al totaal absurd aanvoelt. Het is een vraag van de levenden en ik bevind me nu al sinds twee dagen in het land van de doden. Niets van wat ik zie of hoor heeft nog de kleur van het leven of gewoon enige schittering in zich. Alles is dof en oninteressant geworden. Het enigste dat mij nog boeit is dat ding in mijn oog dat er zo snel mogelijk uit moet. Koste wat het kost. Maar ik kan misschien wel vlot de verwachtingen van familie en vrienden fnuiken, die van mijn kinderen zijn een ander verhaal. En dus leg ik als een echte pater familias voorzichtig de vraag op tafel: “Zou dat wel een goed idee zijn? Om nu tijdens de vakantie een weekje naar Boedapest te gaan? Want tijdens de vakantie gaan jullie toch niet veel doen, niet? Of zou ik beter thuis blijven? Gaan er al nieuwe stappen gezet kunnen worden in het kader van mijn behandeling?”
Tot mijn verrassing gaan zowel de oncoloog als de oncocoach akkoord dat dat misschien niet zo’n slecht idee is. Ondanks het feit dat ze me eerst wat verbaasd aankijken en duidelijk zelf ook niet goed weten hoe om te gaan met zo’n vraag van de levenden. Maar ze bekennen dat ze inderdaad zelf ook afwezig zijn in die periode. Dus veel zin heeft het niet om thuis te blijven. “Het belangrijkste,” zeggen ze, “is dat de scans zo snel mogelijk plaats vinden.” Zodat na de vakantie de behandeling ook zo snel mogelijk opgestart kan worden. En gelukkig voor mij kunnen de twee scans nog net plaats vinden voor de Kerstvakantie. “Wanneer bent u juist terug?,” vraagt de oncocoach. “Twee januari.” ”Ah, ok, dan stel ik voor dat we een nieuwe afspraak plannen op 3 januari om 17uur ‘s avonds. Gaat dat voor u?” “Ja hoor, dat gaat allemaal voor mij.”
De consultatie is afgelopen. De oncoloog staat recht en verlaat de kamer met een stevige fitness handdruk. Maar waar ik verwacht had gewoon opgelucht te zijn omdat de scans snel gaan kunnen plaats vinden, of misschien omdat we dan toch de familiekersttraditie in ere gaan kunnen houden, voel ik vooral een enorme hopeloosheid over mij neer dalen. Het is alsof de daadkracht van de oncoloog bij mij een averechts effect heeft. En vooral dat een stappenplan zonder empathie voor mij geen zin heeft. De verpleegster heeft het echter door en neemt mij snel even apart op weg naar buiten. Ze zegt: “Maakt u geen zorgen, mijnheer Hoskens, we gaan sowieso een behandeling voor u vinden hoor.”
19 december 2018 19u22 – Bellen naar Willem
‘S avonds bel ik vlug even naar Willem. Zoals altijd is hij de positiviteit zelve en vraagt zelfs enigszins enthousiast hoe het gegaan is in Maria Middelares. Ik antwoord: “Goed, denk ik. De oncoloog heeft mij net zoals Decock uitgelegd wat het verschil is tussen primair en secundair en gezegd dat verder onderzoek nodig is.” “Ah, en wat heeft hij dan voorgesteld?” “Hij heeft voorgesteld om een PET-scan en een MRI-scan te laten doen.” “Dat lijkt mij een heel correct voorstel, Patrick! En waar? Want ik geloof dat Maria Middelares zelf geen PET-scan heeft staan.” “Neen, inderdaad. De PET-scan zou plaats vinden in Sint-Lucas, weet jij dat zijn?” “Ja, natuurlijk,” reageert Willem op mijn domme vraag, “daar is pas onlangs een volledig nieuw centrum voor radiologie open gegaan. Dus dat zou ok moeten zijn. En de MRI?” “De MRI die zou wel in Maria Middelares kunnen plaats vinden.” “Ah, goed. En wanneer juist?” “De PET-scan op 21 december en de MRI-scan op 23 december.” “Ah, volgende week al. Dat is heel goed, nietwaar Patrick?” “Ja, inderdaad. Want ik had de indruk dat het dat was of pas na de Kerstvakantie. En om nu heel de vakantie te gaan wachten tot dat de eerstvolgende stappen gezet konden worden, dat zag ik toch ook niet zitten.”
Ik zou willen dat ik hier het gesprek zou kunnen eindigen, op deze positieve noot, maar ik kan het toch niet laten en zeg tegen hem: “Willem, er is wel iets heel vervelends dat ik moet zeggen en ik weet niet juist hoe. Dat kan best een hele competente oncoloog zijn, die van AZ Middelares, maar hij geeft mij wel geen gevoel van hoop. Begrijp je wat ik wil zeggen? Want ik weet niet hoe ik het anders kan zeggen.” “Niet echt, wat bedoel je?” “Wel, die oncoloog spreidt allerlei daadkracht ten toon, hij heeft zelfs het k-woord zo maar op tafel gesmeten, maar veel empathie heeft hij niet precies.” “Het k-woord op tafel gesmeten?” “Ja, opeens zei die, in het midden van de consultatie: “Het gaat hier wel over kanker hein.””Meent ge dat?” “Ja, alsof ik het nog niet door had of niet goed besefte wat er aan de hand is. Nu, misschien is dat ook wel zo. Ik ken kanker alleen vanuit de boekskes. Allez, veel weet ik er toch niet van.” “Ja, maar, dan moet hij dat toch nog altijd niet zo ter sprake brengen, vind ik.” “Ja, ik verschoot wel, moet ik zeggen. Zelfs de verpleegster die d’rbij was, verschoot.” Even aarzel ik. Zeg dan: “Het is alsof hij zelfs niet kan inschatten wat de impact van zoiets is op iemand zoals mij. Nogmaals, veel inlevingsvermogen heeft hij precies niet, die oncoloog. Of anders heeft hij misschien dringend nood aan vakantie, dat kan ook natuurlijk. Hij zag er in ieder geval heel moe uit.”
Misschien omdat de negatieve noot al te lang duurt, of misschien omdat hij zelf ook te veel werk heeft, verandert Willem nu snel van onderwerp, en merkt op dat hij nog altijd geen toegang heeft tot mijn medisch dossier. Ik beloof hem dat ik de dag daarop een keer zal bellen naar de oncocoach die me net voor mijn vertrek haar visitekaartje met contact details en al heeft gegeven. Op dat moment was ik een beetje de kluts kwijt door het simpele feit dat zij met zo’n onnozel visitekaartje afkwam, maar nu ben ik blij dat ik het papieren, blauw-witte kleinood gekregen heb.
20 december 2018 19u25 – Het beest heeft een naam
Deze keer is het Willem die mij belt. Hij zegt: “Ik heb toegang gekregen tot jouw medisch dossier Patrick. Volgens de biopsieresultaten gaat het om een small cell neuroendocrien carcinoom.” “Hoe zeg je? Kun je dat nog eens herhalen? Dat ging iets te snel voor mij vrees ik.” Willem grinnikt: “Ja, het is nogal een hele mondvol, niet?” Hij herhaalt, trager deze keer: “Het is een small cell neuroendocrien carcinoom.” Dan gaat hij voort: “Het is een type van tumor dat zich vooral voordoet bij longkanker. Het is dan ook bijzonder zeldzaam dat het zoals bij jou zich naast jouw oog bevindt.” “Decock had dat ook al gezegd.” “Ja, en eigenlijk moet ik zeggen dat een tumor op die plaats, naast een oog, tout court, bijzonder zeldzaam is. Los van het type.” Ik aarzel even om mijn volgende vraag te stellen want ik heb geen idee hoe Willem hierop gaat reageren, maar koppig als ik ben, of nauwkeuriger, dromer als ik ben, stel ik ze toch: “Hoeveel kans is er dat de biopsie een foute diagnose heeft opgeleverd?” Zoals ik vreesde, valt Willem nu even stil. Dromen en de medische wereld gaan niet goed samen. Hij herpakt zich snel: “De kans dat er daar iets fout is gegaan, is bijzonder klein, Patrick.” Alleen al door het gebruik van het woordje ‘daar’ herstelt Willem zonder het te weten mijn vertrouwen in de medische wereld. Want hier kan er misschien vanalles misgelopen zijn, maar daar niet. “En dat is inderdaad kwaadaardig dan? Zo’n small cell neuroenzovoort?” “Toch wel ja,” antwoordt Willem. Nu is het mijn beurt om even stil te vallen. “Dus,” neemt hij terug de draad op, “het blijft belangrijk dat we de juiste chirurg vinden om dat gezwel op een zo correct mogelijke manier te verwijderen. Ok, Patrick?” “Ja, ok. Heb je al iemand op het oog?,” vraag ik nog. “Nog niet, maar Yvo en ik zijn samen aan het zoeken, Patrick. Zoals gezegd, we gaan ervoor zorgen dat je de juiste hulp vindt.” Bij het horen van deze woorden, schiet mijn gemoed weer vol. Het is alsof je in totale hopeloosheid hoop niet langer aankunt. Met gebroken stem reageer ik: “Is Yvo ook al aan het mee zoeken?” “Ja natuurlijk,” zegt Willem. Die schuld wordt ondraaglijk, voel ik. Ik protesteer: “Amaai, twee chirurgen van UZ Gent die voor mij aan het rondkijken zijn, is dat niet te veel eer voor één man?” “Het is normaal dat wij dat doen hein Patrick. Jij bent een goede vriend van ons beiden. En wij spreken gewoon ons netwerk aan. Als het nodig is, gaan we tot in Nederland of Frankrijk. Zolang we maar de juiste persoon vinden.” Deze keer kan ik zelfs niet meer reageren. Ik stamel nog: “Dank je,” en druk dan vlug op de grote, rode knop op het scherm van mijn smartphone.
Als het gesprek gedaan is, en de tranen overwonnen, kan ik het toch niet laten om met mijn nieuw verwonnen inzicht even Dokter Google te raadplegen. Ik voer in: ‘small cell neuro’, het stuk dat ik nog kon onthouden, en zie al direct de volledige naam van het monster verschijnen in de browser. ‘Dus het bestaat echt,’ hoor ik mezelf denken. ‘Welkom in de digitale wereld: iets bestaat pas echt als het na enkele eerste aanwijzingen al direct verschijnt in de browser van het internet.’ Ik klik op de eerste link en lees wat ik kan met mijn ogen half toegeknepen en terwijl ikzelf in mijn hoofd stilletjes aan het neuriën ben. Op enkele seconden lees ik of eerder merk ik op of nog eerder kan ik niet ontsnappen aan: ‘highly malignant’ – ‘typical for lung cancer’ – ‘reacts well to chemo but most patients experience a relapse after some time’. Het laatste is er voor mij al over. Als ze nu ook nog hoop gaan beginnen afnemen, dan wil ik het liever niet weten. Ik besluit dan ook niet langer Dokter Google te raadplegen. Het is ook een beetje belachelijk om het wel te doen als je twee chirurgen van een universitaire kliniek hebt die zich persoonlijk met jouw casus bezig houden.
21 december 2018 8u00 – Positron Emission Tomography
Op deze kortste dag van het jaar des Heren 2018 kom ik om kwart voor 8 in de vroege ochtend aan in het Sint-Lucas ziekenhuis in het centrum van de stad. Dat Gentse mobiliteitsplan lijkt mij al enorm mee te vallen. Na alle verhalen in de pers deed ik in mijn broek om zo vroeg maar toch al tijdens het spitsuur helemaal vanuit Kortenberg naar hier te rijden. Dacht dat het nooit ging lukken en zie mij hier nu staan. Stipt op tijd en al. Ook hier is er zo’n open meerverdiepingenparking vlak naast het ziekenhuis. Dat lijkt hier in het Gentse overal standaarduitrusting aan die ziekenhuizen. In het pikdonker probeer ik nu de weg te vinden naar de hoofdingang. Ik wandel aan de zijkant langs de gebouwen want het regent lichtjes. Er was gezegd dat ik nuchter moest komen, zonder gegeten te hebben, maar over droog of nat komen hebben ze niets gezegd. Dus beter het zekere voor het onzekere nemen.
Ik had dat ‘nieuwe centrum voor radiologie’ begrepen als een abstract, organisatorisch begrip, een beetje zoals een nieuwe regering nu ook niet onmiddellijk nieuwe kantoren betrekt, maar in dit geval blijkt het ook fysiek te kloppen. Naast de hoofdingang aan de achterkant van Sint-Lucas staat er de facto een spiksplinternieuw gebouw uit een mooie donkerrode baksteen opgetrokken met als naambordje ‘Marie Curie’. Wanneer ik binnen stap, blijk ik de eerste te zijn op een hoogbejaard koppel na die al in het kleine wachtzaaltje samen een vragenlijst zitten in te vullen. Ik weet niet juist wie van de twee een scan moet laten uitvoeren vandaag maar het is aandoenlijk om te zien hoe ze samen proberen de vragen correct te beantwoorden. Enkele minuten later krijg ik trouwens dezelfde vragenlijst voorgeschoteld. Hij bevat de standaardvragen voor elke scan blijkbaar – ik begin al expert te worden want het is mijn tweede – zoals of er ergens ijzer in je lichaam zit en zo ja waar en of je ooit al eerder en dan vooral recent zo’n scan hebt laten uitvoeren en zo ja dewelke juist, enzovoort…, enzovoort…?
Als het mijn beurt is, word ik vriendelijk verzocht om enkel mijn bovenlichaam vrij te maken voor enkele preliminaire medische check-ups. Eerst komt er een verpleger langs die mijn bloeddruk en dergelijke opmeet. Hij vraagt niet echt wat er aan de hand is. Het volstaat dat ik hem letterlijk wijs op het gezwel in mijn oog opdat er een onderlinge verstandhouding is. Als hij met een kleine naald een prikje aanbrengt in een van mijn vingers, krijg ik als feedback dat ‘er toch veel zuurstof in mijn bloed zit.’ Schamper reageer ik: “Ik ben blij dat er toch nog iets goed marcheert aan mijn lichaam.” De verpleger begint te lachen en zegt: “Ja, het moet niet altijd slecht nieuws zijn, hein mijnheer.” Pas nadien valt mijne euro dat het misschien zijn manier was om te zeggen dat die longen precies toch nog hun werk doen.
Dan komt er een geprepensioneerde vrouwelijke dokter langs. Ik weet niet juist wat dat die doet. Ze stelt enkele ogenschijnlijk onbeduidende vragen en verlaat dan statig de kleine voorbereidingsruimte.
Daarna komt er een hele jonge verpleegster langs, zo op het eerste oog pas afgestudeerd. Ze neemt me mee naar een volledig apart lokaaltje en vraagt me daar plaats te nemen op een lange ligzetel, zo eentje dat steun aan de benen geeft wanneer hij achterover geklapt wordt. Ze raadt me trouwens aan om zo te gaan liggen op de zetel in kwestie. Ze zegt: “Ziet u die klok daar mijnheer?” “Ja, natuurlijk.” “Wel, de bedoeling is dat u hier een uurtje rust, maar echt rust.” “Echt rust?” “Ja, dat u hier een uurtje ligt zonder iets te doen.” “Ik mag dan toch op mijn smartphone wat kijken of zo?” “Neen, zelfs dat niet, mijnheer. De bedoeling is dat uw ganse lichaam, uw zenuwstelsel, uw bloedsomloop, uw hartslag, volledig tot rust komt, mijnheer.” “Dus ik moet hier gewoon een uur liggen, in deze donkere kamer, zonder iets te doen? Enkel maar koekeloeren voor mij en misschien de naalden van de klok wat volgen?” “Ja, inderdaad, u mag natuurlijk wel nadenken, of wat dromen, of zelfs slapen.” “Amai, van onthaasting gesproken. Misschien moeten ze al die overdrukke managers een keer langs hier sturen.” De jonge verpleegster negeert terecht mijn stom gezwets en houdt de arbeidsethiek hoog: “Na het uurtje rusten, gaan we even langs het toilet passeren want het is belangrijk dat uw blaas volledig leeg is tijdens het scannen. Is dat OK voor u mijnheer?” Ik antwoord al even zakelijk van wel. Maar stiekem ben ik gewoon opgelucht over de voorgestelde gang van zaken. Ouderdom brengt bij mannen naast debiel gezwets en meer en meer doorhangende borstspieren ook een zwakker presterende blaas met zich mee. En stel je voor dat ik daar plots in die scan moet urineren. Hoe beschamend zou dat niet zijn.
Na vijf minuten verschijnt de jonge verpleegster weer. Maar deze keer draagt ze in haar linkerhand een raar metalen kistje. Het heeft de vorm van een pyramide en ziet er veel zwaarder uit dan het waarschijnlijk is. Ze zegt: “Dag, mijnheer Hoskens, vooraleer we aan dat uur rusten beginnen, ga ik u dit moeten toedienen. Ik weet niet of u al weet hoe een PET-scan juist werkt?” Ik antwoord: “Euh, het is mijn eerste. Dus niet echt, nee.” “In dit doosje zit radioactieve suiker. We gaan die suiker intraveneus aanbrengen in uw lichaam. En weet u wat tumoren het liefst van al eten?” Ik gok: “Staan ze zot op radioactieve suiker?” Nu begint ze toch wat te lachen. “Bijna juist. Suiker eigenlijk. Suiker is hetgeen ze het liefst van al hebben. Ze trekken suiker dan ook naar zich toe. Ze zuigen het op als het ware. Maar doordat deze suiker radioactief is gaan we alle mogelijke haarden in uw lichaam zien oplichten als groene vlekken.”
“Zeg even iets totaal anders dan. U zult dit waarschijnlijk al duizend keer gehoord hebben, maar ‘radioactief’ zegt u? Is dat dan niet gevaarlijk? Voor mij en voor u?” “Als het niet te veel gebeurt, is het niet schadelijk,” antwoordt de verpleegster. “Ah ok,” antwoord ik, “dan is het voor mij nog niet schadelijk want voor mij is het de eerste keer.” De verpleegster knikt. “En voor u dan? Want u doet niets anders, vermoed ik?” “Wij worden nauw opgevolgd,” antwoordt de jonge verpleegster. “Wij hebben ook continue een meettoestel op ons lichaam dat meet aan hoeveel radioactiviteit we blootgesteld worden. Als we een bepaalde dosis overschrijden, moeten we veranderen van job.” Ze ziet mij, het miskende zoveelste arbeidsmarktslachtoffer van generation X, al verbaasd opkijken. “Ik bedoel dan krijgen we een andere functie in het ziekenhuis, hein mijnheer.” “Ah, maar nu begrijp ik ook beter dat rare doosje daar. Dat is waarschijnlijk om de straling te minimaliseren?” “Inderdaad mijnheer. En ook de blootstelling aan het product zelf wordt zo laag mogelijk gehouden. Zo is er geen enkel rechtstreeks contact tussen mij en de vloeistof die we bij u inbrengen.” “Awel, ik kan alleen maar mijn bewondering voor u en uw job uitdrukken. Vroeger zou ik gezegd hebben ‘liever gij dan mij,’ maar nu dat ik mij aan deze kant van de dienstverlening bevind, kan ik het leven alleen maar dankbaar zijn dat er zo’n mensen als jij bestaan.” “Dat is niets hoor mijnheer, het is met plezier gedaan.” En ik geloof dat ze het nog meende ook.
Over de scan zelf kunnen weer heel kort zijn. De astronautenervaring was er weer. En deze keer was het zelfs geen Sojoez meer, maar al een heuse Apollo. Hiermee kon je volgens mij echt naar de maan gaan. Hij duurde ook weer ongeveer een uur. Maar de flitsen waren ondanks alle scifitoestanden toch weer afwezig. Daarvoor zal ik misschien de volgende keer moeten vragen om nog iets anders in mij te spuiten. Als ze dan toch bezig zijn, kunnen we er maar beter ineens van profiteren.
22 december 2018 9u24 – Waar een keukentafel al niet goed voor is
Willem heeft me deze keer een mail gestuurd. Misschien dat de afgelopen keer mijn dromerige verlangens naar magie en happy endings hem een beetje op de zenuwen gewerkt hebben. En hij nu dus opteert voor een veiliger manier van communicatie. Met minder risico op blootstelling aan mijne zever. Maar de mail zelf mag er wezen. Hij zegt mij niets meer of minder dan dat op basis van de PET-scan gisteren afgenomen het gezwel aan mijn oog volgens hem primair is. En dat er dus totaal geen uitzaaiingen zichtbaar zijn. Heel waarschijnlijk is het een zeer zeldzame primaire tumor van de traanklier. Mijn perfide geest vraagt zich onmiddellijk af of ik misschien niet genoeg geweend heb in mijn leven? Nochtans zo plezant was het allemaal niet tot nu toe. Maar als de kansen op prostaatkanker serieus afnemen als je maar genoeg klaar komt, geldt misschien hetzelfde voor traanklierkanker? Des te meer je weent, des te minder kans op vervelende tumoren daar? En, jammer genoeg voor mij, vice versa? Ik denk dat ik sowieso al te veel gelachen heb in mijn leven. Als ik bezie wat voor een onnozelaars er niet bestaan. Het is dat of psychopaat worden. Geef me dan maar het lachen.
Maar om het goed te maken, tegenover moeder natuur en misschien ook tegenover de onnozelaars die zich aangesproken voelen door dit schrijven, of gewoon als boetedoening voor al mijn arrogantie, zit ik nu aan de keukentafel te huilen als een klein kind. De tranen rollen over mijn wangen. Zoals in de film. En ik moet er geen enkele moeite voor doen. Het komt allemaal vanzelf. Gewoon van de opluchting. Omdat het ding voorlopig alleen nog maar daar zit. En hopelijk nooit ergens anders gaat komen. Dat er überhaupt nog hoop is. Dat mijn lichaam nog geen opeenstapeling van gezwellen is, rechtgehouden door een skelet en voorzien van een lekkere bloedsomloop om verdere verspreiding nog wat verder te vergemakkelijken. Dat we er misschien nog net op tijd bij zijn. Dat we het misschien nog kunnen oplossen met een operatie. Een goed uitgevoerde, welgemikte en accurate operatie door iemand met kennis van zaken.
Tin betrapt me beneden aan de keukentafel. Ik had gehoopt dat ze nog wat langer was blijven slapen. Lang genoeg toch tot dat de tranen gestopt waren met rollen of misschien zelfs opgedroogd op mijn gezicht. Maar neen dus, plots staat ze achter mijn rug en nog voor ik iets kan doen om mijn gezicht te verbergen, heeft ze de tranen al opgemerkt. Eerst verschiet ze even, maar als ze dan te weten komt dat het eigenlijk tranen van hoop zijn, zie ik ook bij haar de opluchting in haar ogen. De opluchting ook dat ik niet stiekem achter haar rug zit te wenen met mijn nieuwe situatie als kankerpatiënt, maar dat het wel degelijk veroorzaakt is door een mail die ik net ontvangen heb en dat het dan ook nog eens goed nieuws betreft.
En nu zitten we al samen aan de keukentafel te huilen. “Heeft hij nog iets anders gezegd, Willem?,” vraagt Tin nu. “Ja, hij zegt dat ‘de behandeling gaat bestaan uit een combinatie van radiotherapie (bestraling), operatie en eventueel chemotherapie’”. “Ja, maar dat is goed hein Patrick, dat er nog een behandeling gewoon mogelijk is.” “Ge gaat mij niet horen klagen,” reageer ik. En hop, nu rollen de tranen al over de keukentafel. We hadden onderling al eerder afgesproken om het pas dit weekend te vertellen aan Sam en Ella. Maar nu met dit nieuwe bericht heeft het al helemaal geen zin meer om nog langer te wachten. “Ik stel voor dat we het straks vertellen aan Sam en Ella, ok Tin? Direct als ze wakker zijn. Ik ga het niet langer kunnen verzwijgen nu. Bovendien hebben we nu ook goed nieuws te vertellen. Het eerst verdict is dat het toch nog behandelbaar zou zijn. Ok, het is voorlopig nog in de voorwaardelijke wijs, maar dat is toch ook al iets. Beter iets dan niets op dit moment, hein sjoe?” Nu breekt de zondvloed helemaal los en terwijl we wachten op Sam en Ella om op te staan, zitten we samen hand in hand aan de keukentafel te wenen.
22 december 2018 11u32 – Soms wilt de boodschapper van slecht nieuws zelf ook gewoon sterven, liefst nog voor dat hij het gebracht heeft
We hebben expres gewacht tot vandaag om het te zeggen. Tot enkele dagen geleden hadden ze nog examens en ze hebben hun rapport pas gisteren, de laatste schooldag voor de Kerstvakantie, gekregen. We zijn gisterenavond nog de goede resultaten gaan vieren in Brussel met een film in de nieuwe cinema Palace op de Anspach. Kwestie van closure in deze overdrukke tijden waar als je niet oppast niets nog een begin en een einde heeft. Ze zijn samen in de lange zetel gaan zitten. Om een beetje afstand te bewaren ben ik op een krukje er schuin voor gaan zitten.
Ik zeg: “Ik vrees dat ik slecht nieuws heb, Sam en Ella.” Ze waren net nog onnozel aan het doen tegen Tin die naast hen was komen te zitten. Nu kijken ze verschrikt op. “Is er iemand gestorven?,” vraagt Sam. “Neen, dat is het niet.” “Kunnen we niet naar Boedapest?,” vraagt Ella. “Euh, ja, inderdaad, dat ook. Maar dat is niet het slechte nieuws, vrees ik.” “Kunnen we niet naar Boedapest?,” roept Sam nu. “Neen, we kunnen niet naar Boedapest. Maar dat is dus eerder het gevolg van het slechte nieuws dan de oorzaak.” Ik beslis om de pijn kort te houden en zeg: “Jullie weten die zwelling aan mijn oog, sinds die onnozel operatie in Leuven?” “Ja?,” zeggen ze bijna synchroon, de twee monsters. “Wel, ik heb dat laten onderzoeken en het blijkt dat dat kwaadaardig is, dat het kanker is.”
Net zoals bij mij is de impact van het k-woord onmiddellijk en gigantisch. Ella roept uit: “Papa, ga jij sterven!,” springt recht en vliegt in mijn armen. Sam volgt twee seconden later want die heeft een al wat langer, puberend lichaam en begint al volwassener te reageren op externe prikkels, met traagte en terughoudendheid, zoals het hoort bij die grote mensen. Nu liggen ze beiden in mijn armen te snikken. Ik breng uit: “Nee, nee, ik ga niet sterven, of niet nu toch. We gaan vechten opdat ik terug beter wordt, ok? Willem en Yvo, die vrienden-chirurgen van mij in de bergen, weten jullie?, die zijn mij aan het helpen. En afgelopen week heb ik ook al een oncoloog gezien. Dus we gaan alles doen wat we kunnen om terug te genezen, ok?” Ze lijken nog altijd niet overtuigd mijn twee lieve monsters. En dus doe ik er nog een schepke bovenop. “Luister, ik ga nu zeker nog niet sterven. Ok sjoekes? Ik heb deze ochtend een mail gekregen van Willem en die kanker zou voorlopig enkel daar aan mijn oog zitten. Als we die weg krijgen, ga ik nu zeker nog niet sterven. En, tussen ons gezegd en gezwegen, iedereen sterft ooit wel eens, niet? Ok, liever wat later, maar zo erg is dat nu ook weer niet, niet? We worden allemaal geboren, we leven en dan gaan we dood. Niet? En ik? Ik heb al een fantastisch leven gehad. En in vergelijking met bijna alle mensen die voor ons geleefd hebben een superleven. Dus zo erg zou dat niet moeten zijn al dat sterven.” Ondertussen zijn we alle drie aan het wenen. Zelfs ik opnieuw. En Tin ook, maar die is blijven zitten in de zetel. Ze ziet dit terecht als een vader-dochters moment. “Papa, ben jij ook aan het wenen?,” vraagt Sam nu. Niets ontsnapt aan die haviksblik van die oudste. “Ja, natuurlijk,” antwoord ik, “ge zoudt van minder als er zo’n twee jengelende bengels op uw schoot komen zitten.” “Ja, maar jij weent anders nooit papa!,” zegt ze nu. “Dat is niet waar,” zeg ik, “ik ween ook af te toe, maar niet zo vaak als mama. Die weent al als ze op TV een hondje ziet dat geen eten krijgt.” Maar ondertussen wenen we dus allemaal samen nog wat meer.
Toch nog naar Boedapest gaan, zou geen goed idee zijn. Het enigste waar ik nog aan kan denken, is dat gezwel in mijn oog. Zelfs het vooruitzicht van een lange autorit lijkt mij – Mister ‘Geef mij een auto en ik rijd gratis en voor niets midden in de nacht naar de Middellandse Zee, gewoon voor de lol als het moet’ – niet langer aanlokkelijk. En ik, die nog nooit een huismus bent geweest, wil nu gewoon thuis blijven. Bovendien slaap ik zo slecht dat ik één nacht op de twee op de zetel beneden eindig. Wat zou ik dan gaan zoeken in Boedapest? Een vreemde zetel in een vreemde living als er al een zetel beschikbaar is? Die ene die er stond op die foto’s van Airbnb was een slaapzetel geloof ik, die voor Sam en Ella als bed zou dienen. Dus dat zou ook geen optie zijn. Trouwens om dan nadien als een zombie de rest van de dag door een voor mij vreemde stad te wandelen? Of met een kankergezwel in mijn oog naar een sauna te trekken? Want dat daar fantastische sauna’s zijn, dat weet ik. We zijn er al een keer geweest. Zo’n twintig jaar geleden. Maar als je een diagnose als ‘kanker’ krijgt, verandert je lichaamsbeleving toch wel radicaal. En even tot rust komen, zen worden, het bloed door je lichaam voelen stromen, lijken nu plots luxebehoeftes waar je geen tijd meer voor hebt en zelfs geen goesting meer in hebt. Terug gezond worden dat is het enige dat je nog wilt. Overleven. Dat is het enige dat je nog bezig houdt. Al de rest is bullshit.
23 december 2018 – Magnetic Resonance Imaging
Nu dat ze weten wat er aan de hand is, willen ze me niet meer los laten. Bovendien vind ik het belangrijk dat ze een keer het ziekenhuis zien waar ik de laatste tijd zo veel naartoe ben gemoeten. God weet wat er daar nog allemaal gaat gebeuren. Dus gaan we samen naar de volgende scan. Die scan die dat nodig is voor het zenuwstelsel en vooral de hersenen, werd er mij gezegd, de MRI. De stalen parking van het ziekenhuis is zo goed als leeg. Het is dan ook zondagmiddag. Binnen in de grote hal is er een eucharistieviering aan de gang voor de patiënten. De oudjes zitten in een halve cirkel te luisteren naar de Kerstpreek van de pastoor. We glippen langs de buitenste rand in de hoop ongemerkt aan de scanafdeling te geraken.
Daar aangekomen laat ik Tin en de kinderen achter in de wachtruimte. Blijkbaar staat de CT-scan vlakbij de MRI-scan. Het zijn in ieder geval dezelfde ruimtes die gebuikt worden. Alleen het blad met de verantwoordelijkheidsoverdracht wat betreft verloren spullen vind ik niet terug. Misschien dat bij een MRI gestolen spullen wel terugbetaald worden door het ziekenhuis? Omdat bedrog met voorbedachten rade gewoon gedetecteerd wordt op de scans. Als een rode vlek in de hersenen. Misschien zelfs in de vorm van het ontvreemde object?
Deze keer is de scan zelfs geen Sojoez – eerder een Spoetnik of nog erger een Duitse V2-raket. De scan voelt aan alsof ze je in een wasmachine steken en het ding dan op ‘grondig spoelen’ zetten. De wastrommel is verzwaard met door kilo’s lood gewapend beton en draait in alle mogelijke richtingen om je lichaam en hoofd. Het ding maakt zoveel lawaai dat ze je zelfs een koptelefoon opzetten. Zoals bij een drilboor maar dan een waar echt muziek doorkomt. De doelstelling blijft wel hetzelfde: schade aan de gehoororganen vermijden. Al kan je het misschien ook wel geen muziek noemen. Zelfs Alex van de gewelddadige droogs uit Clockwork Orange had het niet mooi gevonden. Het is in ieder geval niet Ludwigs Von’s Negende die d’r doorkomt. Bij mij is het Sex on Fire van de Kings of Leon dat door de luidsprekers blert. Deze cowboys hebben volgens mij zelfs nog niet door dat ze met een groot dijbeen iemand anders zijn schedel kunnen inslagen. Zo’n beetje drilboor op een afstand had mij mooier geleken. Ook de geschiktheid van het nummer lijkt mij heel twijfelachtig. Ik doe net al de moeite van de wereld om hier in deze ongemakkelijke positie geslachtsloos door het leven te gaan. En die, dat warmtegevoel creërende, contrastvloeistof helpt ook al niet. ‘Subiet sta ik echt in brand,’ geraakt ondanks de koptelefoon in mijn hoofd en blijft daar rondtollen in de richting van de wastrommel.
Nadien bezoeken we allemaal samen Gent. Door de Kerstperiode zijn de meeste winkels zelfs vandaag, een zondag, open. Maar door het miezerige weer en de draaiende wastrommel in mijn hoofd vol gruwelijke vooruitzichten is het niet zo leuk als anders. Sam en Ella worden echter ecstatisch als ze een Holland&Barrett tegenkomen. Even overwegen we enkele geluksamuletten in barnsteen aan te schaffen. Maar na een tijdje blijkt dat we vooral een dringende behoefte aan lippenzalf en lippenbalsem hebben. Wanneer we echter willen afrekenen, zijn we verplicht om langs de kassa te passeren. En het is hier dat het voor de eerste keer gebeurt. De kassières, twee jonge vrouwen, kijken de hele tijd weg van mij en mijn gezicht. Alsof ik te gruwelijk ben om te aanschouwen. Geen levend mens nog kan zijn. Hoogstens een zombie, een levende dode, zo goed als dood en te mijden als de pest. Het gezwel is dus al zo groot geworden dat onbekenden erover vallen en het als een biostempel gebruiken om enig contact met mij te vermijden. Net zoals honderdvijftig jaar geleden een melaatse. Ze hadden beter deze jonge meiden naar die Kerstpreek gestuurd en twee oudjes in de winkel gezet.
24 december 2018 14u15 – Kerstmis begint vroeg dit jaar
Deze keer is het Yvo die me aan het wenen brengt. Ik ben op de terugweg naar huis van de aankopen voor ons kerstdiner deze avond als hij mij opbelt in de wagen. Het is de eerste keer dat ik hem hoor sinds de diagnose. Hij zegt: “We hebben iemand gevonden, Patrick. Een heel goede chirurg gespecialiseerd in zo’n type van operaties in het gelaat als jij nodig hebt, met een indrukwekkende lijst aan ervaring. Eigenlijk is hij al op pensioen, maar, god zij dank, is dat nog niet aan hem besteed. Bovendien hebben we net beslist om hier aan het UZ Gent een nieuw ‘facial team’ op te richten, een nieuw expertisecentrum dat net zo’n operaties met alle verschillende vereiste disciplines samen moet aanpakken. En hij is bereid daarin een centrale rol te spelen. Je zou zo’n beetje de eerste patiënt kunnen worden van dat nieuwe team.” Wanhopig zoek ik een keukentafel rondom mij want die tranen van opluchting en dankbaarheid zijn weer niet tegen te houden. Maar ik zal het weer met dat mottig dashboard moeten doen. En dit keer zonder oranje lichtjes. Ondertussen sta ik al langs de kant van de weg op minder dan 150 meter van mijn huis. Maar zelfs die korte afstand lijkt mij nu even onoverbrugbaar, zelfs voor een BMW. Tussen de tranen door vraag ik: “Hoe noemt hij?” “Hij heet Hubert Vermeersch.” De dankbaarheid die ik voel, is zo overweldigend dat ik even overweeg terug gelovig te worden. Kerstmis vieren lijkt mij in ieder geval plots niet langer een bron van oneindige kwelling, maar terug een haalbare kaart. Met dit goede nieuws in het achterhoofd ga ik zelfs kunnen lachen, of toch minstens kunnen spreken aan tafel. Enkel het etentje met Tin en de kinderen deze avond zag ik nog zitten. Al de rest hoefde al niet meer voor mij. Maar als er dan toch nog een kans bestaat dat ik dit ga overleven, dan wil ik nog wel een keer Kerstmis vieren.
Ik vraag: “En wat zijn dan nu de volgende stappen, Yvo?” “Wel, zij gaan jouw dossier bekijken, binnen het team overleggen wat er volgens hen dient te gebeuren en dan zullen ze contact met jou opnemen om een afspraak vast te leggen.” “Dat klinkt al heel goed, Yvo. Ik weet gewoon niet hoe ik jou ooit ga kunnen bedanken.” “Dat hoeft niet Patrick. We zijn al blij dat we jou kunnen helpen. Hoe gaat het voor de rest met jou?” En is het omdat Yvo behoort tot Zij Die Macht Hebben Over Leven En Dood? Of is het omdat hij de vraag zo lief stelt? Maar dat dashboard moet er weer aan geloven in afwezigheid van een handige keukentafel. “Gaat wel, gaat wel,…” krijg ik er nog uit tussen de snikken door. “Ben wel een beetje verschoten natuurlijk. Wie had dat nu gedacht dat dat kanker ging zijn?” “Ja, het is in ieder geval een zeldzame plaats,” reageert Yvo. “Ja, zo blijft men mij maar zeggen. Maar dat dat verkeerd diagnostiseerd is geweest, gewoon op basis van wat geduw met een vinger op het bobbeltje onder de huid, dat er dan een foutieve operatie heeft plaats gevonden, op de lopende band, anders kan ik het niet noemen, en dat de opvolging die ik nadien kreeg zo slecht was dat het zelfs die naam ‘opvolging’ niet waardig was, dat kan ik toch niet verkroppen hoor Yvo.” “Dat kan ik begrijpen,” antwoordt Yvo. “En dat allemaal in het machtige Gasthuisberg. Jezus.” “Ja, je begrijpt, Patrick, dat ik me daar dan weer niet over kan uitspreken. Ik van UZ Gent zijnde. Dat ligt allemaal nogal gevoelig, begrijp je? Maar wat ik jou wel moet zeggen, is dat iedereen fouten maakt. Ik ook.” “Yvo, dat iedereen fouten maakt, besef ik maar al te goed. Maar als men fouten maakt, moet dat ook erkend worden en het is daar het fout loopt: er is totaal geen erkenning. Denk je dat er sinds die diagnose iemand van Gasthuisberg mij heeft gecontacteerd om zich te verontschuldigen? Niets. Nul. Nougabollen. En kun je je voorstellen dat die van Gasthuisberg enkel wat antibiotica en nadien ook nog eens wat cortisone voorschreven toen ze zagen dat er een probleem was? En voor de rest niets?” “Ja, dat begrijp ik ook niet zo goed. Maar laat ons nu vooruit kijken, Patrick. Met dit nieuwe facial team ben je in de best mogelijke handen. Hubert Vermeersch is een echte krak. Toen ik hem vertelde wat jou overkomen was, was zijn eerste reactie dat de locatie in principe een ingreep mogelijk maakt en dat jouw type van tumor tenminste nog behandelbaar is, dat het normaliter goed reageert op chemo. En ik zeg jou, als ikzelf daar geopereerd moest worden, ik zou het hem als eerste vragen. En ook de plastische chirurg van het team mag er wezen. Dat is nog een jonge gast, maar ook heel getalenteerd. Het is een echt superteam. En over jonge gasten gesproken, het zal Fransen, de assistent van Vermeersch zijn, die jou waarschijnlijk zal contacteren.” “Hoe zeg je?” “‘Fransen’, met één s.” “Ah, ok. Heel hard bedankt, Yvo. Voor alles wat je gedaan hebt. Ik ga jou en Willem nooit genoeg kunnen teruggeven om dit ooit goed te maken.” “Dat hoeft ook niet Patrick.” “Ja, maar toch.” “Luister, als ik ooit een psycholoog nodig heb, zal ik jou contacteren, ok?” “Een psycholoog? Ik werk al jaren in de prive. Als marketeer.” “Ja, maar zo’n dingen vergeet ge toch nooit?” Nu begin ik te lachen. “Ja, iedereen denkt dat, maar in de praktijk zijn het de eerste dingen die je vergeet.” “Mmm, ik weet het niet, mij lijkt gij in ieder geval nog altijd een goede psycholoog.” “Het is al goed, het is al goed, Yvo. Eerst redt ge mijn leven en nu begint ge ook nog wat aan loopbaan counseling te doen. Wilt ge mijn schuld nog wat vergroten?” “Gij hebt geen schuld Patrick. Allez, geniet nog wat van de kerstdagen, ok?” “Ja, bedankt Yvo, jij ook hein.” “Yup.” En de Kerstman van Oilsjt hangt op.
Slachtoffer van een medische fout (of twee, drie, ...) 