11 januari 2022 – Het begin van het einde

Dit zijn ze dan. De pillen die mijn leven nog zo lang mogelijk moeten rekken. Vanaf nu hangt mijn leven echt aan een zijden draadje. Een zijden draadje gevormd door dit relatief nieuw type van kankermedicijnen. Relatief want ze bestaan blijkbaar toch al een jaar of twintig, maar zijn hier in België nog steeds in studiefase. En toch nieuw want ze vervangen in mijn geval chemo én bestralingen. En zeg nu zelf, als je de keuze hebt tussen plat gespoten worden met chemische vloeistoffen, dodelijk voor álle sneldelende cellen in je lichaam, ook de gezonde (been there, done that*), en goede oude Marie Curie-achtige X-stralen die wel met een soort van hypermodern laserkanon op je ganse hersenpan losgelaten worden, zodat je af en toe niet meer weet wat je daarjuist nu weer aan het doen was (been there, done that**), of, of, enkele pillen nemen elke dag, wat zou jij dan kiezen? Ik denk dat je keuze snel gemaakt zal zijn.

En waarschijnlijk nog sneller dan mezelf als ik er nog aan toevoeg dat ze ‘small molecules’ noemen omdat ze, eenmaal opgelost in je lichaam, zo klein zijn dat ze zelfs in slechts enkele micrometers grote lichaamscellen kunnen binnendringen en daar heel specifieke genmutaties aanvallen. Genmutaties die eigen zijn aan de kankercellen. Wat dus ook ineens wilt zeggen dat het een heel gerichte behandeling is in tegenstelling tot chemo en bestralingen. Dat zijn wat ze noemen ‘systeemtherapieën’ omdat ze het ganse lichaam aanvallen en dus belasten. Ook de gezonde stukken. Terwijl dat dit nieuwe type van medicatie dus enkel cellen met zo’n specifieke genmutatie, en dus in principe enkel de kankercellen, aanvalt. Nu hebben jullie nog sneller beslist niet? Ik in ieder geval wel.

Blijft alleen het probleem dat de pillen nog moeten ‘aanslaan.’ En liefst zonder ernstige bijwerkingen. Aanslaan want dat ze gaan werken kan niet gegarandeerd worden. Vandaar dat Sylvie Rottey, mijn superoncologe, binnen twee maanden al een nieuwe MRI van mijn hersenen wilt laten maken om er zeker van te zijn dat de pillen toch hun werk doen. En zo niet, toch opnieuw bestralingen te laten uitvoeren voordat het helemaal geen zin meer heeft; voordat de verschillende hersentumoren al te ver gevorderd zijn. Hersentumoren die, wonder boven wonder, ondanks de fameuze bloed-hersenbarrière, dat vlies rond de hersenen dat als een streng bewaakte grensovergang illegale migranten en stoffen tegenhoudt, toch ook door deze nieuwe medicatie aangepakt zouden kunnen worden. Omdat enerzijds die small molecules zo klein zouden zijn dat ze zelfs door die fijnmazige barrière kunnen geraken, wat bijvoorbeeld chemo totaal niet kan. En anderzijds omdat er in de grensmuur zelf door de vorige WBRT-John Peel-sessions zoals bij Emmentaler- of Leerdammerkaas al wat gaten zouden zitten.

En bijwerkingen, tja. Als je de lijst aan mogelijke bijwerkingen doorneemt, heb je nog zo weinig zin om die pillen in te nemen dat je ze stilletjes van je wegschuift. Maar als ervaringsdeskundige ondertussen kan ik zo’n lijst, hoe verontrustend ook, redelijk goed relativeren. Na het aanhoren van de lange lijst aan mogelijke bijwerkingen van de chemotherapie meer dan twee jaar geleden had ik ook al de neiging om weg te lopen. Goed dat ik het toen niet heb gedaan want bij mij vielen ze achteraf gezien mee. Alhoewel dat niets mij kan garanderen dat dat deze keer ook zo zal zijn. Het blijft gewoon allemaal op hoop van zegen.

Het is wel een andere soort van pillen dan aanvankelijk gezegd. Toen werd er gezegd dat ze een ‘Check-2-mutatie’ ontdekt hadden in mijn tumoren. Daarom werd er toen voorgesteld om een product genaamd Afatinib te nemen. “Ondertussen is deze studie echter stopgezet en is het medicament niet langer beschikbaar,” verklaart Professor Rottey. Gelukkig hebben ze ondertussen nog een andere, tweede mutatie in mijn tumoren ontdekt genaamd BRCA1. En daarvoor bestaat er nog een ander medicament in studiefase genaamd Olaparib. Dit is het medicament dat ze mij nu voorstelt. Het grappige is wel dat het oorspronkelijk ontwikkeld is geweest voor eierstokkanker. Één van de bedoelingen van de lopende studie is, als ik het goed begrijp, aantonen dat dit medicament net zo geschikt is voor mannen als vrouwen. En dat niet geslacht maar een unieke genmutatie de doorslaggevende factor is voor het succes ervan. Niet dat het mij verwondert, maar ook onze medische instellingen, ziekenkassen en Riziv, zijn al net zo ouderwets en achterhaald als justitie en al die andere instellingen van dit land. Ze zitten zelf nog volledig vast in de klassieke tweedeling tussen mannen en vrouwen. Kijk maar naar het gemak waarmee vrouwen zelfs in de rechtbank zelf – of all places – verantwoordelijk gesteld worden voor het wangedrag van de klootzakjes. In deze ‘Me Too’-tijden gaat mijn casus dus helpen bij het slechten van de eeuwenoude kloof tussen mannen en vrouwen. Met twee dochters op deze wereld kan ik alleen maar verheugd zijn om op deze manier bij te dragen aan het verder afbreken van deze simplistische tweespalt van het menselijk geslacht.

Twee keer per dag twee pillen. Best na het eten. Een keer ‘s ochtends en een keer ‘s avonds. Met ongeveer 12 uur er tussenin. Zodat ze 24/24 7/7 werkzaam zijn. Dat zal mijn lot zijn, in het beste geval, tot dat ze niet meer werken; hetgeen dan weer kan variëren van enkele maanden tot enkele jaren. En dan zal het zo goed als gedaan zijn met mij. Misschien staat er mij dan nog een beetje palliatieve chemo te wachten. En nog wat bestralingen. Maar het hek gaat tegen dan van de dam zijn en de woekerende kankercellen gaan niet meer te controleren zijn: er zal geen stoppen meer aan zijn. In alle andere, nog slechtere scenario’s zijn er tal van variaties denkbaar: de bijwerkingen zijn toch te erg en dus moeten we stoppen, de medicatie slaat niet aan en dus vallen we terug op chemo en bestralingen, de hersentumoren verkleinen niet en dus stoppen we om terug te bestralen, enz… Maar daar gaan we nu even niet proberen aan te denken. We gaan proberen te genieten van de tijd die ons nog rest. En we gaan vooral hopen. Hopen dat het lukt. Én dat het lang duurt.

Maar vraag me niet om niet langer boos of kwaad te zijn, vraag me ook niet om ‘gewoon’ te genieten van de tijd die me nog rest, om verheven en vergevingsgezind boven alles wat er gebeurd is te staan, of om er net zo berustend en vredevol mee om te gaan als Stijn Depaepe, de zalige huisdichter van De Morgen, die ook al terminaal ziek is. Dat kan ik niet opbrengen. Ik sterf dan ook niet aan kanker. Ik sterf aan de onvoorstelbare onkunde en mateloze arrogantie van een diensthoofd van dat zielloze en al even arrogante Gasthuisberg.