26 december 2018 – Het zit al in mijn hoofd

Misschien waren we toch beter naar Boedapest gegaan. Het enigste waar ik nog aan kan denken nu dat het vakantie is of ik ziekteverlof heb, één van de twee, ik weet het al niet meer wat het het vandaag is, is dat gezwel en Gasthuisberg en Hartenkoningin. Ik vraag me af of deze laatste ook Kerstvakantie heeft. Misschien op skivakantie is met de kinderen en de kleinkinderen. Ik zie het familieportret voor mijn ogen al verschijnen: allemaal gezellig samen, lekker ingeduffeld, op de latten, in de sneeuw, say cheese. En dan, Patrick? Ook zij hebben recht op hun ontspanning en hun familiemoment tijdens de feestdagen, niet? Dat zou waarschijnlijk, indien aangesproken, de machtige Orde der Geneesheren zeggen. En haar al even ongenaakbare collega-goden van Mount Gasthuisberg. Zeg, na al dat harde werken een gans jaar door. En het dragen van zo veel verantwoordelijkheid op die smalle schouders. Aan een hongerloon waarschijnlijk dan ook nog. Dat ik door al haar geklungel en incompetentie praktisch een jaar heb moeten wachten tot 17 december, exact een week voor Kerstmis, om te weten te komen dat ik een kwaadaardig gezwel heb aan mijn oog, dat is toch niet haar fout? Of wel soms? En dan die foute operatie voorafgegaan door die foute diagnose, gebaseerd op wat geduw met een wijsvinger, is dat soms allemaal haar fout? Ze heeft zelf toch gezegd dat de operatie voorspoedig verlopen is. Dus waar kan zij dan ‘fout’ in zijn? En dat ik nu dan, na dat gans jaar verloren te hebben, thuis zit tijdens de Kerstdagen, te wachten op professionele hulpverlening, is dat ook haar fout soms? Als het iemands fout is, is het mijn eigen fout, neh. Ik had maar geen kanker moeten krijgen. Of niet zo lang moeten wachten om elders hulp te gaan zoeken. Want laat ons eerlijk zijn, het is jouw eigen fout geweest om zo veel vertrouwen te hebben in dat, ook fysiek, verheven instituut Gasthuisberg, niet? Of, nog erger, om jouw eigen instinctief aanvoelen, dat er iets niet klopte met die Professor Ilse Mombaerts, niet gevolgd te hebben. Zo’n terreurregime onder haar assistenten, dat is toch niet meer van deze tijd? Allez, geef maar toe, Patrick Hoskens, gij zijt gewoon zelf een stomme kloot.

Het gezwel zelf blijft maar groeien. Het is alsof het weet dat wij nu weten dat het kanker is, dat zijn tijd bijna op is en dat hij nu nog even een eindspurt inzet. Het begint roder of zelfs blauw te zien. Als ik nu zou bellen naar Gasthuisberg en ze zouden vragen of ‘het rood ziet?’, zou ik moeten antwoorden: “Ja, of eigenlijk niet nee, het ziet er nu al eerder blauw uit.” Wat zouden ze dan zeggen? Wat zou hun ‘professioneel’ script of protocol dan voorschrijven? Bel een keer terug als het geel ziet? Of toch pas als dat blauw terug rood wordt? Hoe is het toch mogelijk dat die mensen daar zo’n zootje van gemaakt hebben? In dat monster van een gebouw boven op die berg vol met geleerde professoren van de KULeuven? Ze zullen mij weg zetten als de uitzondering op de regel waarschijnlijk. Als die ene fout die jammer genoeg ook gebeurt tegenover een gigantische achtergrond van geslaagde interventies. Zelfs met enige verontwaardiging in hun stem zullen ze mij interpelleren. Weet ik wel hoeveel goed werk die mensen op Gasthuisberg niet allemaal verzetten? Hoeveel inspanningen die mensen wel niet leveren om al die noodbehoevenden voort te helpen? Ik ga waarschijnlijk beschaamd moeten zijn dat ik het zelfs aandurf om hun professionalisme in vraag te stellen. Laat staan dat ik hen een proces zou aandoen. Dat zou pas helemaal schandalig zijn. Of ik ga gewoon niet meer weten wat ik zeg. Zot ben ik geworden van die kanker. Hij zit duidelijk al in mijn hoofd.

25 december 2018 – Kerstmis bij mijn zuster

Al sinds enkele jaren gaan we op Kerstmis naar het familiefeest bij mijn zuster thuis. Familie is misschien wel een beetje overdreven hier. Of het klopt wel voor haar, met al haar kinderen en kleinkinderen allemaal rond de eettafel. Maar het klopt niet voor mij. Grote ontbrekende factor in dit ganse gebeuren is mijn broer en zijn gezin. Sinds enkele jaren hebben wij namelijk ook onze eigen versie van die eeuwig zich herhalende, bijbelse familieruzie. Om een lang verhaal kort te maken, want alle familieruzies zijn veel te lang: overdreven moederliefde voor 1 kind leidde tot een zodanig scheefgetrokken situatie dat op de dag voor de begrafenis van diezelfde moeder één SMS van dat ene kind volstond om de ganse boel te doen ontploffen. En dus zitten we sindsdien op Kerstmis zonder mijn grote broer en zijn gezin aan de Kersttafel. Om op die manier de schijn van een familie toch nog hoog te houden. Of om op die manier, op onze manier, toch nog dat voorbije familieleven te eren. Het is maar hoe je het bekijkt. Zoals alles in het leven. 

En de clichés zijn met deze ene familieruzie nog niet voorbij. Zoals zovele Vlaamse families hebben we in deze donkere tijden last van politieke spanningen aan de eettafel, zelfs met Kerstmis, tussen rechts-conservatieve Vlaams-nationalisten en links-progressieve believers; sommigen denken dat het heil ligt in een Vlaamse eilandje voor harde werkers (oeps, nu verraad ik misschien mijn eigen voorkeur) en anderen geloven niet in die zever en willen gewoon een betere wereld, naïef als ze zijn (terug wat zand in de ogen strooien). Met nog andere woorden (als we dan toch bezig zijn): de enen geloven in een conflictmodel waarbij de andere in al zijn onvolmaakte vormen (Waal, werkloze, migrant, misdadiger,…) moet afgetroefd of gecontroleerd worden tot meerdere heil van de uitverkorenen, de anderen in een coöperatief overlegmodel waar door veel te babbelen alles opgelost kan worden (maar die stil vallen bij de vraag wie dat feest gaat betalen). Genoeg spanningen dus om al ettelijke keren tot zware discussies te leiden want mekaar met rust laten, is niet echt hetgeen dat men meestal doet in familiekring. Op een of andere manier is er daar altijd weer een met rust onverenigbaar streven aanwezig om iedereen samen te brengen op hetzelfde niveau, rond dezelfde idee, of toch minstens tot hetzelfde zicht op de dingen. Daarom heb ik dit jaar gevraagd om het niet over politiek te hebben want ik kan het gedoe zelf gewoon niet meer aan. 

Als wederdienst, en ook omdat er, in de vorm van een gemeenschappelijke nicht van ons uit Schoten, een mogelijke spion van het tegenkamp van mijn broer aanwezig is, heeft mijn zuster gevraagd het niet over mijn kankergezwel te hebben. Zij vindt dat het aan mij is om te bepalen of, hoe en wanneer ik het nieuws aan mijn broer wil meedelen. En dat hij het niet, gewoon omdat het net nu Kerstmis is, in zijn schoot moet geworpen krijgen. Bovendien is ze er rotsvast van overtuigd dat onze oervlaamse boerengenen ijzersterk zijn en dus alles aankunnen, zelfs kwaadaardige kankergezwellen. Waarom daar vandaag dan zo veel over babbelen? Mij lijkt het alvast een faire deal: het ene kankergezwel in ruil voor het andere op deze heilige dag verzwijgen. Onder de gestipuleerde voorwaarden en omstandigheden kan er een waarlijk Kerst-familiediner plaats vinden. Of is het dankzij al deze voorwaarden en omstandigheden dat we over een echt Vlaams Kerstdiner kunnen spreken? Gelukkig is er toch ook nog wat goede, ouderwetse familieliefde aanwezig om de boel samen te houden.

We beginnen normaal rond een uur of 1. Normaal want wij, de naar het Vlaams-Brabantse hinterland gevluchte emigranten, zijn altijd te laat. Niet alleen moeten we helemaal vanuit Kortenberg komen, maar wij zijn vooral ook gewoon keislecht in op tijd komen. Zo slecht dat toen een keer het uur verzet werd naar 1u30 speciaal om aan ons tegemoet te komen, we opnieuw te laat waren. Het aanpassen van het aanvangsuur bleef dan ook terecht bij een eenmalige try-out. Het diner zelf bestaat steeds uit meerdere gangen, minstens 4, soms 5. Om het helemaal compleet te maken, bestaat elke gang zelf uit meerdere gerechten zodat iedereen telkens kan kiezen waar hij zin in heeft of van alles een beetje kan eten, of veel te veel, zoals ik. Het diner duurt dan ook tot een uur of vijf, met als hoogtepunt, meestal ergens  tussen het hoofdgerecht en het dessert in, het geven van de cadeautjes. Het absolute hoogtepunt voor de kinderen dan toch die tegen dan al een uur of drie hebben zitten wachten op deze climax. Het hoogtepunt voor mij van de Kerstfeesten bij mijn zuster thuis is de tweede gang van het diner: de ongemixte, verse groentesoep met balletjes van ons moeder die zij zo goed kan namaken. Wanneer ik die voorgeschoteld krijg, beleef ik mijn jaarlijks proustiaans geluksmoment, word ik teruggekatapulteerd in de tijd en zit ik terug aan de eettafel thuis aan de Kastelein in Turnhout, terwijl ons vader buiten in zijn konijnenkot zit en ons moeder in de keuken staat te roeren in haar potten. Niets kan hier tegenop wat mij betreft.

Misschien dankzij al de voorafgaandelijke afspraken verloopt dit jaar het Kerstdiner gelijkmoedig. Zoals afgesproken komt ook het gezwel amper ter sprake. In die mate zelfs dat op het einde van de dag onze nicht nog altijd niet weet dat het formeel kanker is. Iedereen is wel verbaasd dat ons gezin dit jaar het land niet verlaat tijdens de Kerstperiode. En ze reageren nog meer verbaasd als ze vernemen dat er zelfs al een trip gepland was naar Boedapest. Maar daar stopt de verwondering. Iedereen doet maar waar hij zin in heeft. Het zou zo het motto van de Hoskensen kunnen zijn. Ware het niet dat het ook een gênant gebrek aan interesse in anderen, familie of niet, verheelt. Maar dat onze nicht toch iets in de mot heeft, blijkt wanneer we vertrekken. Terwijl we de deuropening al lang verlaten hebben, roept ze ons totaal onverwachts gezeten aan de tafel met haar sappig Antwerps accent achterna: “Mokt aa gen zeurgen Patriek! Aw oogh zal wèl ielemoal in eurde keumen.” Dat echter alles niet zo maar in orde zal komen, maakt mijn cadeau enkele seconden later al duidelijk in het donker. Van de zes flessen wijn die ik gekregen heb als kerstcadeau, vallen er drie stuk op straat wanneer de doos het begeeft in mijn armen op weg naar de auto. Je mag nog zoveel doen als je wilt alsof er niets aan de hand is, de waarheid haalt je toch altijd terug in.

24 december 2018 ‘s avonds – Jezeke is geboren Hallelujah, hallo. Jezeke is geboren in een bakske vol met stro.

Op Kerstavond zitten we gezellig samen aan de grote tafel. De euforie van deze namiddag is al een beetje over, maar het is de blijde verwachting van het facial team meer dan die van Jezus die mij vandaag recht houdt. Er bestaat iets dat misschien mij nog kan redden. Een plaats waar mensen als ik terecht kunnen en geholpen worden. En alhoewel ik die plaats nog nooit gezien heb en totaal geen idee heb waaraan ik me juist kan verwachten, is na alles wat ik meegemaakt heb, de wetenschap alleen al van het bestaan van zo’n plaats voor mij een ware bevrijding. En dat er dan toch zo’n plaats blijkt te bestaan na het totale debacle van Gasthuisberg een geruststelling van jewelste.

Zoals de voorgaande jaren maak ik in de vooravond het kerstdiner klaar. Of toch het voorgerecht en het hoofdgerecht. Dessert is niet aan mij besteed. Dat laat ik zoals ook altijd over aan Tin en de kinderen. Zij zijn er dan ook veel beter in. Qua hoofdgerecht gaan we dit jaar voor de gevulde paprika’s met couscous en feta van Jeroen Meus. Eigenlijk gaan we altijd voor iets van Jeroen Meus, aka ‘Hij die zijn volk leerde koken’ (terwijl Pascale Naessens vermomd als kok haar volk alleen maar leerde regimen, maar dit even terzijde). Het is een van de lievelingsgerechten van Tin en het feit dat Sam, zoals zovele milieubewuste kinderen tegenwoordig, puur omwille van de lagere belasting van onze planeet, vegetarisch is, helpt ook wel een beetje. Ella, ons allesetertje, krijgt ter compensatie haar absoluut lievelingsvoorgerecht aangeboden: scampi’s met look. Voor mezelf is er de iets duurdere wijn dan normaal die alles af maakt. Een droge witte wijn uit de Pfalz voor bij de scampi’s en een lekkere fruitige rode wijn uit het land van mijn dromen (Viva Italia!) die lekker past bij de rozijntjes en de oosterse kruiden die met de couscous en de feta in de paprika’s eindigen. Zo komt iedereen aan zijn trekken. 

Het enthousiasme van de kinderen is ook zoals altijd op Kerstavond zo groot dat het Tin en mij niet te veel moeite kost om minstens gedeeltelijk mee te gaan in de feeststemming. Dat is het voordeel van kinderen hebben: rituelen van oudsher worden automatisch hersteld in hun waarde zonder dat er gezeverd moet worden over waar of niet waar, gelovig of ongelovig, nuttig of onnuttig. Het kindje Jezus werd vandaag geboren verdomme. In een beddeke vol met stro. Wat voor een onmens moet je niet zijn om dat niet te vieren? En het feit dat er op een bepaald moment ook nog wat cadeautjes uitgedeeld worden, is lekker meegenomen. Zelf zijn we, zoals de meeste ouders, medeschuldig aan de overdaad waarmee we vandaag de dag onze kinderen liefhebben, om niet te zeggen versmachten. Sinterklaas is nog maar drie weken geleden en toch krijgen Sam en Ella elk weer een viertal cadeaus. Ok, het zijn wel geen grote cadeaus, het gaat van een boekje of wat prullen tot een broek en wat lekkers. Maar het zijn er wel vier. Sam en Ella hebben dan weer als cadeau voor ons beiden samen een familieportret gemaakt waarop we alle vier in volle glorie afgebeeld staan. Om één of andere reden hebben ze mij wel oranje haar gegeven. Misschien als gevolg van die radio-actieve PET-scan of als anticipatie op al de bestralingen die in de toekomst mogelijks nog gaan volgen. Tin, die de afgelopen dagen zo veel voor mij betekend en gedaan heeft, heeft aanvankelijk geen cadeau, maar stelt dan creatief als ze is een ruilhandel voor; recent aangekochte kleren worden omgetoverd in een kerstcadeau. Zelf krijg ik een prachtige grijze linnen zak met associe handdoeken om mee te gaan zwemmen. En ondanks het feit dat zwemmen voorlopig niet aan de orde is, zoveel fysieke activiteit en vooral contact kan ik niet aan op dit moment, ben ik enorm ontroerd want zwemmen is nu net een stuk van mijn leven geworden dat ik onder geen beding wil verliezen. Het cadeau werkt dan ook als een soort van geloofsbelijdenis in mijn kunnen om dit alles te overleven, bovendien met het behoud van de integriteit van mijn persoon, en het is dat wat mij zo raakt want zelf ben ik daar helemaal niet van overtuigd.

Maar wat deze kerstavond mij vooral brengt, is de geborgenheid van de Heilige Familie. Die van Jezus en die van ons. Want dat is waar de geboorte van Jezus eigenlijk over gaat. Kijk maar naar die kerststal. Er is de geboorte van een kind ja, en dus de start van een nieuw leven en een nieuwe hoop ok, een kind van god zelfs ok, ok, maar vooral is er ook de vorming van een familie daaromheen. Met een Jozef en een Maria, maar ook een os en een ezel in de stal dichtbij datzelfde beddeke met stro, om het kindeke warm te houden. En drie vrienden die op komst zijn om het kindje voor de eerste keer te zien. Dat is Kerstmis vieren: zich koesteren aan de warmte van het eigen nest. En dat kon ik dit jaar wel gebruiken.

24 december 2018 14u15 – Kerstmis begint vroeg dit jaar

Deze keer is het Yvo die me aan het wenen brengt. Ik ben op de terugweg naar huis van de aankopen voor ons kerstdiner deze avond als hij mij opbelt in de wagen. Het is de eerste keer dat ik hem hoor sinds de diagnose. Hij zegt: “We hebben iemand gevonden, Patrick. Een heel goede chirurg gespecialiseerd in zo’n type van operaties in het gelaat als jij nodig hebt, met een indrukwekkende lijst aan ervaring. Eigenlijk is hij al op pensioen, maar, god zij dank, is dat nog niet aan hem besteed. Bovendien hebben we net beslist om hier aan het UZ Gent een nieuw ‘facial team’ op te richten, een nieuw expertisecentrum dat net zo’n operaties met alle verschillende vereiste disciplines samen moet aanpakken. En hij is bereid daarin een centrale rol te spelen. Je zou zo’n beetje de eerste patiënt kunnen worden van dat nieuwe team.” Wanhopig zoek ik een keukentafel rondom mij want die tranen van opluchting en dankbaarheid zijn weer niet tegen te houden. Maar ik zal het weer met dat mottig dashboard moeten doen. En dit keer zonder oranje lichtjes. Ondertussen sta ik al langs de kant van de weg op minder dan 150 meter van mijn huis. Maar zelfs die korte afstand lijkt mij nu even onoverbrugbaar, zelfs voor een BMW. Tussen de tranen door vraag ik: “Hoe noemt hij?” “Hij heet Hubert Vermeersch.” De dankbaarheid die ik voel, is zo overweldigend dat ik even overweeg terug gelovig te worden. Kerstmis vieren lijkt mij in ieder geval plots niet langer een bron van oneindige kwelling, maar terug een haalbare kaart. Met dit goede nieuws in het achterhoofd ga ik zelfs kunnen lachen, of toch minstens kunnen spreken aan tafel. Enkel het etentje met Tin en de kinderen deze avond zag ik nog zitten. Al de rest hoefde al niet meer voor mij. Maar als er dan toch nog een kans bestaat dat ik dit ga overleven, dan wil ik nog wel een keer Kerstmis vieren. 

Ik vraag: “En wat zijn dan nu de volgende stappen, Yvo?” “Wel, zij gaan jouw dossier bekijken, binnen het team overleggen wat er volgens hen dient te gebeuren en dan zullen ze contact met jou opnemen om een afspraak vast te leggen.” “Dat klinkt al heel goed, Yvo. Ik weet gewoon niet hoe ik jou ooit ga kunnen bedanken.” “Dat hoeft niet Patrick. We zijn al blij dat we jou kunnen helpen. Hoe gaat het voor de rest met jou?” En is het omdat Yvo behoort tot Zij Die Macht Hebben Over Leven En Dood? Of is het omdat hij de vraag zo lief stelt? Maar dat dashboard moet er weer aan geloven in afwezigheid van een handige keukentafel. “Gaat wel, gaat wel,…” krijg ik er nog uit tussen de snikken door. “Ben wel een beetje verschoten natuurlijk. Wie had dat nu gedacht dat dat kanker ging zijn?” “Ja, het is in ieder geval een zeldzame plaats,” reageert Yvo. “Ja, zo blijft men mij maar zeggen. Maar dat dat verkeerd diagnostiseerd is geweest, gewoon op basis van wat geduw met een vinger op het bobbeltje onder de huid, dat er dan een foutieve operatie heeft plaats gevonden, op de lopende band, anders kan ik het niet noemen, en dat de opvolging die ik nadien kreeg zo slecht was dat het zelfs die naam ‘opvolging’ niet waardig was, dat kan ik toch niet verkroppen hoor Yvo.” “Dat kan ik begrijpen,” antwoordt Yvo. “En dat allemaal in het machtige Gasthuisberg. Jezus.” “Ja, je begrijpt, Patrick, dat ik me daar dan weer niet over kan uitspreken. Ik van UZ Gent zijnde. Dat ligt allemaal nogal gevoelig, begrijp je? Maar wat ik jou wel moet zeggen, is dat iedereen fouten maakt. Ik ook.” “Yvo, dat iedereen fouten maakt, besef ik maar al te goed. Maar als men fouten maakt, moet dat ook erkend worden en het is daar het fout loopt: er is totaal geen erkenning. Denk je dat er sinds die diagnose iemand van Gasthuisberg mij heeft gecontacteerd om zich te verontschuldigen? Niets. Nul. Nougabollen. En kun je je voorstellen dat die van Gasthuisberg enkel wat antibiotica en nadien ook nog eens wat cortisone voorschreven toen ze zagen dat er een probleem was? En voor de rest niets?” “Ja, dat begrijp ik ook niet zo goed. Maar laat ons nu vooruit kijken, Patrick. Met dit nieuwe facial team ben je in de best mogelijke handen. Hubert Vermeersch is een echte krak. Toen ik hem vertelde wat jou overkomen was, was zijn eerste reactie dat de locatie in principe een ingreep mogelijk maakt en dat jouw type van tumor tenminste nog behandelbaar is, dat het normaliter goed reageert op chemo. En ik zeg jou, als ikzelf daar geopereerd moest worden, ik zou het hem als eerste vragen. En ook de plastische chirurg van het team mag er wezen. Dat is nog een jonge gast, maar ook heel getalenteerd. Het is een echt superteam. En over jonge gasten gesproken, het zal Fransen, de assistent van Vermeersch zijn, die jou waarschijnlijk zal contacteren.” “Hoe zeg je?” “‘Fransen’, met één s.” “Ah, ok. Heel hard bedankt, Yvo. Voor alles wat je gedaan hebt. Ik ga jou en Willem nooit genoeg kunnen teruggeven om dit ooit goed te maken.” “Dat hoeft ook niet Patrick.” “Ja, maar toch.” “Luister, als ik ooit een psycholoog nodig heb, zal ik jou contacteren, ok?” “Een psycholoog? Ik werk al jaren in de prive. Als marketeer.” “Ja, maar zo’n dingen vergeet ge toch nooit?” Nu begin ik te lachen. “Ja, iedereen denkt dat, maar in de praktijk zijn het de eerste dingen die je vergeet.” “Mmm, ik weet het niet, mij lijkt gij in ieder geval nog altijd een goede psycholoog.” “Het is al goed, het is al goed, Yvo. Eerst redt ge mijn leven en nu begint ge ook nog wat aan loopbaan counseling te doen. Wilt ge mijn schuld nog wat vergroten?” “Gij hebt geen schuld Patrick. Allez, geniet nog wat van de kerstdagen, ok?” “Ja, bedankt Yvo, jij ook hein.” “Yup.” En de Kerstman van Oilsjt hangt op.

23 december 2018 12u30 – Magnetic Resonance Imaging

Nu dat ze weten wat er aan de hand is, willen ze me niet meer los laten. Bovendien vind ik het belangrijk dat ze een keer het ziekenhuis zien waar ik de laatste tijd zo veel naartoe ben gemoeten. God weet wat er daar nog allemaal gaat gebeuren. Dus gaan we samen naar de volgende scan. Die scan die dat nodig is voor het zenuwstelsel en vooral de hersenen, werd er mij gezegd, de MRI. De stalen parking van het ziekenhuis is zo goed als leeg. Het is dan ook zondagmiddag. Binnen in de grote hal is er een eucharistieviering aan de gang voor de patiënten. De oudjes zitten in een halve cirkel te luisteren naar de Kerstpreek van de pastoor. We glippen langs de buitenste rand in de hoop ongemerkt aan de scanafdeling te geraken. 

Daar aangekomen laat ik Tin en de kinderen achter in de wachtruimte. Blijkbaar staat de CT-scan vlakbij de MRI-scan. Het zijn in ieder geval dezelfde ruimtes die gebuikt worden. Alleen het blad met de verantwoordelijkheidsoverdracht wat betreft verloren spullen vind ik niet terug. Misschien dat bij een MRI gestolen spullen wel terugbetaald worden door het ziekenhuis? Omdat bedrog met voorbedachten rade gewoon gedetecteerd wordt op de scans. Als een rode vlek in de hersenen. Misschien zelfs in de vorm van het ontvreemde object? 

Deze keer is de scan zelfs geen Sojoez – eerder een Spoetnik of nog erger een Duitse V2-raket. De scan voelt aan alsof ze je in een wasmachine steken en het ding dan op ‘grondig spoelen’ zetten. De wastrommel is verzwaard met door kilo’s lood gewapend beton en draait in alle mogelijke richtingen om je lichaam en hoofd. Het ding maakt zoveel lawaai dat ze je zelfs een koptelefoon opzetten. Zoals bij een drilboor maar dan een waar echt muziek doorkomt. De doelstelling blijft wel hetzelfde: schade aan de gehoororganen vermijden. Al kan je het misschien ook wel geen muziek noemen. Zelfs Alex van de gewelddadige droogs uit Clockwork Orange had het niet mooi gevonden. Het is in ieder geval niet Ludwigs Von’s Negende die d’r doorkomt. Bij mij is het Sex on Fire van de Kings of Leon dat door de luidsprekers blert. Deze cowboys hebben volgens mij zelfs nog niet door dat ze met een groot dijbeen iemand anders zijn schedel kunnen inslagen. Zo’n beetje drilboor op een afstand had mij mooier geleken. Ook de geschiktheid van het nummer lijkt mij heel twijfelachtig. Ik doe net al de moeite van de wereld om hier in deze ongemakkelijke positie geslachtsloos door het leven te gaan. En die, dat warmtegevoel creërende, contrastvloeistof helpt ook al niet. ‘Subiet sta ik echt in brand,’ geraakt ondanks de koptelefoon in mijn hoofd en blijft daar rondtollen in de richting van de wastrommel.

Nadien bezoeken we allemaal samen Gent. Door de Kerstperiode zijn de meeste winkels zelfs vandaag, een zondag, open. Maar door het miezerige weer en de draaiende wastrommel in mijn hoofd vol gruwelijke vooruitzichten is het niet zo leuk als anders. Sam en Ella worden echter ecstatisch als ze een Holland&Barrett tegenkomen. Even overwegen we enkele geluksamuletten in barnsteen aan te schaffen. Maar na een tijdje blijkt dat we vooral een dringende behoefte aan lippenzalf en lippenbalsem hebben. Wanneer we echter willen afrekenen, zijn we verplicht om langs de kassa te passeren. En het is hier dat het voor de eerste keer gebeurt. De kassières, twee jonge vrouwen, kijken de hele tijd weg van mij en mijn gezicht. Alsof ik te gruwelijk ben om te aanschouwen. Geen levend mens nog kan zijn. Hoogstens een zombie, een levende dode, zo goed als dood en te mijden als de pest. Het gezwel is dus al zo groot geworden dat onbekenden erover vallen en het als een biostempel gebruiken om enig contact met mij te vermijden. Net zoals honderdvijftig jaar geleden een melaatse. Ze hadden beter deze jonge meiden naar die Kerstpreek gestuurd en twee oudjes in de winkel gezet. 

22 december 2018 11u32 – Soms wilt de boodschapper van slecht nieuws zelf ook gewoon sterven, liefst nog voor dat hij het gebracht heeft

We hebben expres gewacht tot vandaag om het te zeggen. Tot enkele dagen geleden hadden ze nog examens en ze hebben hun rapport pas gisteren, de laatste schooldag voor de Kerstvakantie, gekregen. We zijn gisterenavond nog de goede resultaten gaan vieren in Brussel met een film in de nieuwe cinema Palace op de Anspach. Kwestie van closure in deze overdrukke tijden waar als je niet oppast niets nog een begin en een einde heeft. Ze zijn samen in de lange zetel gaan zitten. Om een beetje afstand te bewaren ben ik op een krukje er schuin voor gaan zitten.

Ik zeg: “Ik vrees dat ik slecht nieuws heb, Sam en Ella.” Ze waren net nog onnozel aan het doen tegen Tin die naast hen was komen te zitten. Nu kijken ze verschrikt op. “Is er iemand gestorven?,” vraagt Sam. “Neen, dat is het niet.” “Kunnen we niet naar Boedapest?,” vraagt Ella. “Euh, ja, inderdaad, dat ook. Maar dat is niet het slechte nieuws, vrees ik.” “Kunnen we niet naar Boedapest?,” roept Sam nu. “Neen, we kunnen niet naar Boedapest. Maar dat is dus eerder het gevolg van het slechte nieuws dan de oorzaak.” Ik beslis om de pijn kort te houden en zeg: “Jullie weten die zwelling aan mijn oog, sinds die onnozel operatie in Leuven?” “Ja?,” zeggen ze bijna synchroon, de twee monsters. “Wel, ik heb dat laten onderzoeken en het blijkt dat dat kwaadaardig is, dat het kanker is.” 

Net zoals bij mij is de impact van het k-woord onmiddellijk en gigantisch. Ella roept uit: “Papa, ga jij sterven!,” springt recht en vliegt in mijn armen. Sam volgt twee seconden later want die heeft een al wat langer, puberend lichaam en begint al volwassener te reageren op externe prikkels, met traagte en terughoudendheid, zoals het hoort bij die grote mensen. Nu liggen ze beiden in mijn armen te snikken. Ik breng uit: “Nee, nee, ik ga niet sterven, of niet nu toch. We gaan vechten opdat ik terug beter wordt, ok? Willem en Yvo, die vrienden-chirurgen van mij in de bergen, weten jullie?, die zijn mij aan het helpen. En afgelopen week heb ik ook al een oncoloog gezien. Dus we gaan alles doen wat we kunnen om terug te genezen, ok?” Ze lijken nog altijd niet overtuigd mijn twee lieve monsters. En dus doe ik er nog een schepke bovenop. “Luister, ik ga nu zeker nog niet sterven. Ok sjoekes? Ik heb deze ochtend een mail gekregen van Willem en die kanker zou voorlopig enkel daar aan mijn oog zitten. Als we die weg krijgen, ga ik nu zeker nog niet sterven. En, tussen ons gezegd en gezwegen, iedereen sterft ooit wel eens, niet? Ok, liever wat later, maar zo erg is dat nu ook weer niet, niet? We worden allemaal geboren, we leven en dan gaan we dood. Niet? En ik? Ik heb al een fantastisch leven gehad. En in vergelijking met bijna alle mensen die voor ons geleefd hebben een superleven. Dus zo erg zou dat niet moeten zijn al dat sterven.” Ondertussen zijn we alle drie aan het wenen. Zelfs ik opnieuw. En Tin ook, maar die is blijven zitten in de zetel. Ze ziet dit terecht als een vader-dochters moment. “Papa, ben jij ook aan het wenen?,” vraagt Sam nu. Niets ontsnapt aan die haviksblik van die oudste. “Ja, natuurlijk,” antwoord ik, “ge zoudt van minder als er zo’n twee jengelende bengels op uw schoot komen zitten.” “Ja, maar jij weent anders nooit papa!,” zegt ze nu. “Dat is niet waar,” zeg ik, “ik ween ook af te toe, maar niet zo vaak als mama. Die weent al als ze op TV een hondje ziet dat geen eten krijgt.” Maar ondertussen wenen we dus allemaal samen nog wat meer. 

Toch nog naar Boedapest gaan, zou geen goed idee zijn. Het enigste waar ik nog aan kan denken, is dat gezwel in mijn oog. Zelfs het vooruitzicht van een lange autorit lijkt mij – Mister ‘Geef mij een auto en ik rijd gratis en voor niets midden in de nacht naar de Middellandse Zee, gewoon voor de lol als het moet’ – niet langer aanlokkelijk. En ik, die nog nooit een huismus bent geweest, wil nu gewoon thuis blijven. Bovendien slaap ik zo slecht dat ik één nacht op de twee op de zetel beneden eindig. Wat zou ik dan gaan zoeken in Boedapest? Een vreemde zetel in een vreemde living als er al een zetel beschikbaar is? Die ene die er stond op die foto’s van Airbnb was een slaapzetel geloof ik, die voor Sam en Ella als bed zou dienen. Dus dat zou ook geen optie zijn. Trouwens om dan nadien als een zombie de rest van de dag door een voor mij vreemde stad te wandelen? Of met een kankergezwel in mijn oog naar een sauna te trekken? Want dat daar fantastische sauna’s zijn, dat weet ik. We zijn er al een keer geweest. Zo’n twintig jaar geleden. Maar als je een diagnose als ‘kanker’ krijgt, verandert je lichaamsbeleving toch wel radicaal. En even tot rust komen, zen worden, het bloed door je lichaam voelen stromen, lijken nu plots luxebehoeftes waar je geen tijd meer voor hebt en zelfs geen goesting meer in hebt. Terug gezond worden dat is het enige dat je nog wilt. Overleven. Dat is het enige dat je nog bezig houdt. Al de rest is bullshit.

22 december 2018 9u24 – Waar een keukentafel al niet goed voor is

Willem heeft me deze keer een mail gestuurd. Misschien dat de afgelopen keer mijn dromerige verlangens naar magie en happy endings hem een beetje op de zenuwen gewerkt hebben. En hij nu dus opteert voor een veiliger manier van communicatie. Met minder risico op blootstelling aan mijne zever. Maar de mail zelf mag er wezen. Hij zegt mij niets meer of minder dan dat op basis van de PET-scan gisteren afgenomen het gezwel aan mijn oog volgens hem primair is. En dat er dus totaal geen uitzaaiingen zichtbaar zijn. Heel waarschijnlijk is het een zeer zeldzame primaire tumor van de traanklier. Mijn perfide geest vraagt zich onmiddellijk af of ik misschien niet genoeg geweend heb in mijn leven? Nochtans zo plezant was het allemaal niet tot nu toe. Maar als de kansen op prostaatkanker serieus afnemen als je maar genoeg klaar komt, geldt misschien hetzelfde voor traanklierkanker? Des te meer je weent, des te minder kans op vervelende tumoren daar? En, jammer genoeg voor mij, vice versa? Ik denk dat ik sowieso al te veel gelachen heb in mijn leven. Als ik bezie wat voor een onnozelaars er niet bestaan. Het is dat of psychopaat worden. Geef me dan maar het lachen.

Maar om het goed te maken, tegenover moeder natuur en misschien ook tegenover de onnozelaars die zich aangesproken voelen door dit schrijven, of gewoon als boetedoening voor al mijn arrogantie, zit ik nu aan de keukentafel te huilen als een klein kind. De tranen rollen over mijn wangen. Zoals in de film. En ik moet er geen enkele moeite voor doen. Het komt allemaal vanzelf. Gewoon van de opluchting. Omdat het ding voorlopig alleen nog maar daar zit. En hopelijk nooit ergens anders gaat komen. Dat er überhaupt nog hoop is. Dat mijn lichaam nog geen opeenstapeling van gezwellen is, rechtgehouden door een skelet en voorzien van een lekkere bloedsomloop om verdere verspreiding nog wat verder te vergemakkelijken. Dat we er misschien nog net op tijd bij zijn. Dat we het misschien nog kunnen oplossen met een operatie. Een goed uitgevoerde, welgemikte en accurate operatie door iemand met kennis van zaken. 

Tin betrapt me beneden aan de keukentafel. Ik had gehoopt dat ze nog wat langer was blijven slapen. Lang genoeg toch tot dat de tranen gestopt waren met rollen of misschien zelfs opgedroogd op mijn gezicht. Maar neen dus, plots staat ze achter mijn rug en nog voor ik iets kan doen om mijn gezicht te verbergen, heeft ze de tranen al opgemerkt. Eerst verschiet ze even, maar als ze dan te weten komt dat het eigenlijk tranen van hoop zijn, zie ik ook bij haar de opluchting in haar ogen. De opluchting ook dat ik niet stiekem achter haar rug zit te wenen met mijn nieuwe situatie als kankerpatiënt, maar dat het wel degelijk veroorzaakt is door een mail die ik net ontvangen heb en dat het dan ook nog eens goed nieuws betreft.

En nu zitten we al samen aan de keukentafel te huilen. “Heeft hij nog iets anders gezegd, Willem?,” vraagt Tin nu. “Ja, hij zegt dat ‘de behandeling gaat bestaan uit een combinatie van radiotherapie (bestraling), operatie en eventueel chemotherapie’”. “Ja, maar dat is goed hein Patrick, dat er nog een behandeling gewoon mogelijk is.” “Ge gaat mij niet horen klagen,” reageer ik. En hop, nu rollen de tranen al over de keukentafel. We hadden onderling al eerder afgesproken om het pas dit weekend te vertellen aan Sam en Ella. Maar nu met dit nieuwe bericht heeft het al helemaal geen zin meer om nog langer te wachten. “Ik stel voor dat we het straks vertellen aan Sam en Ella, ok Tin? Direct als ze wakker zijn. Ik ga het niet langer kunnen verzwijgen nu. Bovendien hebben we nu ook goed nieuws te vertellen. Het eerst verdict is dat het toch nog behandelbaar zou zijn. Ok, het is voorlopig nog in de voorwaardelijke wijs, maar dat is toch ook al iets. Beter iets dan niets op dit moment, hein sjoe?” Nu breekt de zondvloed helemaal los en terwijl we wachten op Sam en Ella om op te staan, zitten we samen hand in hand aan de keukentafel te wenen.

21 december 2018 8u00 – Positron Emission Tomography

Op deze kortste dag van het jaar des Heren 2018 kom ik om kwart voor 8 in de vroege ochtend aan in het Sint-Lucas ziekenhuis in het centrum van de stad. Dat Gentse mobiliteitsplan lijkt mij al enorm mee te vallen. Na alle verhalen in de pers deed ik in mijn broek om zo vroeg maar toch al tijdens het spitsuur helemaal vanuit Kortenberg naar hier te rijden. Dacht dat het nooit ging lukken en zie mij hier nu staan. Stipt op tijd en al. Ook hier is er zo’n open meerverdiepingenparking vlak naast het ziekenhuis. Dat lijkt hier in het Gentse overal standaarduitrusting aan die ziekenhuizen. In het pikdonker probeer ik nu de weg te vinden naar de hoofdingang. Ik wandel aan de zijkant langs de gebouwen want het regent lichtjes. Er was gezegd dat ik nuchter moest komen, zonder gegeten te hebben, maar over droog of nat komen hebben ze niets gezegd. Dus beter het zekere voor het onzekere nemen.

Ik had dat ‘nieuwe centrum voor radiologie’ begrepen als een abstract, organisatorisch begrip, een beetje zoals een nieuwe regering nu ook niet onmiddellijk nieuwe kantoren betrekt, maar in dit geval blijkt het ook fysiek te kloppen. Naast de hoofdingang aan de achterkant van Sint-Lucas staat er de facto een spiksplinternieuw gebouw uit een mooie donkerrode baksteen opgetrokken met als naambordje ‘Marie Curie’.  Wanneer ik binnen stap, blijk ik de eerste te zijn op een hoogbejaard koppel na die al in het kleine wachtzaaltje samen een vragenlijst zitten in te vullen. Ik weet niet juist wie van de twee een scan moet laten uitvoeren vandaag maar het is aandoenlijk om te zien hoe ze samen proberen de vragen correct te beantwoorden. Enkele minuten later krijg ik trouwens dezelfde vragenlijst voorgeschoteld. Hij bevat de standaardvragen voor elke scan blijkbaar – ik begin al expert te worden want het is mijn tweede – zoals of er ergens ijzer in je lichaam zit en zo ja waar en of je ooit al eerder en dan vooral recent zo’n scan hebt laten uitvoeren en zo ja dewelke juist, enzovoort…, enzovoort…?

Als het mijn beurt is, word ik vriendelijk verzocht om enkel mijn bovenlichaam vrij te maken voor enkele preliminaire medische check-ups. Eerst komt er een verpleger langs die mijn bloeddruk en dergelijke opmeet. Hij vraagt niet echt wat er aan de hand is. Het volstaat dat ik hem letterlijk wijs op het gezwel in mijn oog opdat er een onderlinge verstandhouding is. Als hij met een kleine naald een prikje aanbrengt in een van mijn vingers, krijg ik als feedback dat ‘er toch veel zuurstof in mijn bloed zit.’ Schamper reageer ik: “Ik ben blij dat er toch nog iets goed marcheert aan mijn lichaam.” De verpleger begint te lachen en zegt: “Ja, het moet niet altijd slecht nieuws zijn, hein mijnheer.” Pas nadien valt mijne euro dat het misschien zijn manier was om te zeggen dat die longen precies toch nog hun werk doen. 

Dan komt er een geprepensioneerde vrouwelijke dokter langs. Ik weet niet juist wat dat die doet. Ze stelt enkele ogenschijnlijk onbeduidende vragen en verlaat dan statig de kleine voorbereidingsruimte. 

Daarna komt er een hele jonge verpleegster langs, zo op het eerste oog pas afgestudeerd. Ze neemt me mee naar een volledig apart lokaaltje en vraagt me daar plaats te nemen op een lange ligzetel, zo eentje dat steun aan de benen geeft wanneer hij achterover geklapt wordt. Ze raadt me trouwens aan om zo te gaan liggen op de zetel in kwestie. Ze zegt: “Ziet u die klok daar mijnheer?” “Ja, natuurlijk.” “Wel, de bedoeling is dat u hier een uurtje rust, maar echt rust.” “Echt rust?” “Ja, dat u hier een uurtje ligt zonder iets te doen.” “Ik mag dan toch op mijn smartphone wat kijken of zo?” “Neen, zelfs dat niet, mijnheer. De bedoeling is dat uw ganse lichaam, uw zenuwstelsel, uw bloedsomloop, uw hartslag, volledig tot rust komt, mijnheer.” “Dus ik moet hier gewoon een uur liggen, in deze donkere kamer, zonder iets te doen? Enkel maar koekeloeren voor mij en misschien de naalden van de klok wat volgen?” “Ja, inderdaad, u mag natuurlijk wel nadenken, of wat dromen, of zelfs slapen.” “Amai, van onthaasting gesproken. Misschien moeten ze al die overdrukke managers een keer langs hier sturen.” De jonge verpleegster negeert terecht mijn stom gezwets en houdt de arbeidsethiek hoog: “Na het uurtje rusten, gaan we even langs het toilet passeren want het is belangrijk dat uw blaas volledig leeg is tijdens het scannen. Is dat OK voor u mijnheer?” Ik antwoord al even zakelijk van wel. Maar stiekem ben ik gewoon opgelucht over de voorgestelde gang van zaken. Ouderdom brengt bij mannen naast debiel gezwets en meer en meer doorhangende borstspieren ook een zwakker presterende blaas met zich mee. En stel je voor dat ik daar plots in die scan moet urineren. Hoe beschamend zou dat niet zijn. 

Na vijf minuten verschijnt de jonge verpleegster weer. Maar deze keer draagt ze in haar linkerhand een raar metalen kistje. Het heeft de vorm van een pyramide en ziet er veel zwaarder uit dan het waarschijnlijk is. Ze zegt: “Dag, mijnheer Hoskens, vooraleer we aan dat uur rusten beginnen, ga ik u dit moeten toedienen. Ik weet niet of u al weet hoe een PET-scan juist werkt?” Ik antwoord: “Euh, het is mijn eerste. Dus niet echt, nee.” “In dit doosje zit radioactieve suiker. We gaan die suiker intraveneus aanbrengen in uw lichaam. En weet u wat tumoren het liefst van al eten?” Ik gok: “Staan ze zot op radioactieve suiker?” Nu begint ze toch wat te lachen. “Bijna juist. Suiker eigenlijk. Suiker is hetgeen ze het liefst van al hebben. Ze trekken suiker dan ook naar zich toe. Ze zuigen het op als het ware. Maar doordat deze suiker radioactief is gaan we alle mogelijke haarden in uw lichaam zien oplichten als groene vlekken.”

“Zeg even iets totaal anders dan. U zult dit waarschijnlijk al duizend keer gehoord hebben, maar ‘radioactief’ zegt u? Is dat dan niet gevaarlijk? Voor mij en voor u?” “Als het niet te veel gebeurt, is het niet schadelijk,” antwoordt de verpleegster. “Ah ok,” antwoord ik, “dan is het voor mij nog niet schadelijk want voor mij is het de eerste keer.” De verpleegster knikt. “En voor u dan? Want u doet niets anders, vermoed ik?” “Wij worden nauw opgevolgd,” antwoordt de jonge verpleegster. “Wij hebben ook continue een meettoestel op ons lichaam dat meet aan hoeveel radioactiviteit we blootgesteld worden. Als we een bepaalde dosis overschrijden, moeten we veranderen van job.” Ze ziet mij, het miskende zoveelste arbeidsmarktslachtoffer van generation X, al verbaasd opkijken. “Ik bedoel dan krijgen we een andere functie in het ziekenhuis, hein mijnheer.” “Ah, maar nu begrijp ik ook beter dat rare doosje daar. Dat is waarschijnlijk om de straling te minimaliseren?” “Inderdaad mijnheer. En ook de blootstelling aan het product zelf wordt zo laag mogelijk gehouden. Zo is er geen enkel rechtstreeks contact tussen mij en de vloeistof die we bij u inbrengen.” “Awel, ik kan alleen maar mijn bewondering voor u en uw job uitdrukken. Vroeger zou ik gezegd hebben ‘liever gij dan mij,’ maar nu dat ik mij aan deze kant van de dienstverlening bevind, kan ik het leven alleen maar dankbaar zijn dat er zo’n mensen als jij bestaan.” “Dat is niets hoor mijnheer, het is met plezier gedaan.” En ik geloof dat ze het nog meende ook.

Over de scan zelf kunnen weer heel kort zijn. De astronautenervaring was er weer. En deze keer was het zelfs geen Sojoez meer, maar al een heuse Apollo. Hiermee kon je volgens mij echt naar de maan gaan. Hij duurde ook weer ongeveer een uur. Maar de flitsen waren ondanks alle scifitoestanden toch weer afwezig. Daarvoor zal ik misschien de volgende keer moeten vragen om nog iets anders in mij te spuiten. Als ze dan toch bezig zijn, kunnen we er maar beter ineens van profiteren.

20 december 2018 19u25 – Het beest heeft een naam

Deze keer is het Willem die mij belt. Hij zegt: “Ik heb toegang gekregen tot jouw medisch dossier Patrick. Volgens de biopsieresultaten gaat het om een small cell neuroendocrien carcinoom.” “Hoe zeg je? Kun je dat nog eens herhalen? Dat ging iets te snel voor mij vrees ik.” Willem grinnikt: “Ja, het is nogal een hele mondvol, niet?” Hij herhaalt, trager deze keer: “Het is een small cell neuroendocrien carcinoom.” Dan gaat hij voort: “Het is een type van tumor dat zich vooral voordoet bij longkanker. Het is dan ook bijzonder zeldzaam dat het zoals bij jou zich naast jouw oog bevindt.” “Decock had dat ook al gezegd.” “Ja, en eigenlijk moet ik zeggen dat een tumor op die plaats, naast een oog, tout court, bijzonder zeldzaam is. Los van het type.” Ik aarzel even om mijn volgende vraag te stellen want ik heb geen idee hoe Willem hierop gaat reageren, maar koppig als ik ben, of nauwkeuriger, dromer als ik ben, stel ik ze toch: “Hoeveel kans is er dat de biopsie een foute diagnose heeft opgeleverd?” Zoals ik vreesde, valt Willem nu even stil. Dromen en de medische wereld gaan niet goed samen. Hij herpakt zich snel: “De kans dat er daar iets fout is gegaan, is bijzonder klein, Patrick.” Alleen al door het gebruik van het woordje ‘daar’ herstelt Willem zonder het te weten mijn vertrouwen in de medische wereld. Want hier kan er misschien vanalles misgelopen zijn, maar daar niet. “En dat is inderdaad kwaadaardig dan? Zo’n small cell neuroenzovoort?” “Toch wel ja,” antwoordt Willem. Nu is het mijn beurt om even stil te vallen. “Dus,” neemt hij terug de draad op, “het blijft belangrijk dat we de juiste chirurg vinden om dat gezwel op een zo correct mogelijke manier te verwijderen. Ok, Patrick?” “Ja, ok. Heb je al iemand op het oog?,” vraag ik nog. “Nog niet, maar Yvo en ik zijn samen aan het zoeken, Patrick. Zoals gezegd, we gaan ervoor zorgen dat je de juiste hulp vindt.” Bij het horen van deze woorden, schiet mijn gemoed weer vol. Het is alsof je in totale hopeloosheid hoop niet langer aankunt. Met gebroken stem reageer ik: “Is Yvo ook al aan het mee zoeken?” “Ja natuurlijk,” zegt Willem. Die schuld wordt ondraaglijk, voel ik. Ik protesteer: “Amaai, twee chirurgen van UZ Gent die voor mij aan het rondkijken zijn, is dat niet te veel eer voor één man?” “Het is normaal dat wij dat doen hein Patrick. Jij bent een goede vriend van ons beiden. En wij spreken gewoon ons netwerk aan. Als het nodig is, gaan we tot in Nederland of Frankrijk. Zolang we maar de juiste persoon vinden.” Deze keer kan ik zelfs niet meer reageren. Ik stamel nog: “Dank je,” en druk dan vlug op de grote, rode knop op het scherm van mijn smartphone.

Als het gesprek gedaan is, en de tranen overwonnen, kan ik het toch niet laten om met mijn nieuw verwonnen inzicht even Dokter Google te raadplegen. Ik voer in: ‘small cell neuro’, het stuk dat ik nog kon onthouden, en zie al direct de volledige naam van het monster verschijnen in de browser. ‘Dus het bestaat echt,’ hoor ik mezelf denken. ‘Welkom in de digitale wereld: iets bestaat pas echt als het na enkele eerste aanwijzingen al direct verschijnt in de browser van het internet.’ Ik klik op de eerste link en lees wat ik kan met mijn ogen half toegeknepen en terwijl ikzelf in mijn hoofd stilletjes aan het neuriën ben. Op enkele seconden lees ik of eerder merk ik op of nog eerder kan ik niet ontsnappen aan: ‘highly malignant’ – ‘typical for lung cancer’ – ‘reacts well to chemo but most patients experience a relapse after some time’. Het laatste is er voor mij al over. Als ze nu ook nog hoop gaan beginnen afnemen, dan wil ik het liever niet weten. Ik besluit dan ook niet langer Dokter Google te raadplegen. Het is ook een beetje belachelijk om het wel te doen als je twee chirurgen van een universitaire kliniek hebt die zich persoonlijk met jouw casus bezig houden.

19 december 2018 19u22 – Bellen naar Willem

‘S avonds bel ik vlug even naar Willem. Zoals altijd is hij de positiviteit zelve en vraagt zelfs enigszins enthousiast hoe het gegaan is in Maria Middelares. Ik antwoord: “Goed, denk ik. De oncoloog heeft mij net zoals Decock uitgelegd wat het verschil is tussen primair en secundair en gezegd dat verder onderzoek nodig is.” “Ah, en wat heeft hij dan voorgesteld?” “Hij heeft voorgesteld om een PET-scan en een MRI-scan te laten doen.” “Dat lijkt mij een heel correct voorstel, Patrick! En waar? Want ik geloof dat Maria Middelares zelf geen PET-scan heeft staan.” “Neen, inderdaad. De PET-scan zou plaats vinden in Sint-Lucas, weet jij dat zijn?” “Ja, natuurlijk,” reageert Willem op mijn domme vraag, “daar is pas onlangs een volledig nieuw centrum voor radiologie open gegaan. Dus dat zou ok moeten zijn. En de MRI?” “De MRI die zou wel in Maria Middelares kunnen plaats vinden.” “Ah, goed. En wanneer juist?” “De PET-scan op 21 december en de MRI-scan op 23 december.” “Ah, volgende week al. Dat is heel goed, nietwaar Patrick?” “Ja, inderdaad. Want ik had de indruk dat het dat was of pas na de Kerstvakantie. En om nu heel de vakantie te gaan wachten tot dat de eerstvolgende stappen gezet konden worden, dat zag ik toch ook niet zitten.”

Ik zou willen dat ik hier het gesprek zou kunnen eindigen, op deze positieve noot, maar ik kan het toch niet laten en zeg tegen hem: “Willem, er is wel iets heel vervelends dat ik moet zeggen en ik weet niet juist hoe. Dat kan best een hele competente oncoloog zijn, die van AZ Middelares, maar hij geeft mij wel geen gevoel van hoop. Begrijp je wat ik wil zeggen? Want ik weet niet hoe ik het anders kan zeggen.” “Niet echt, wat bedoel je?” “Wel, die oncoloog spreidt allerlei daadkracht ten toon, hij heeft zelfs het k-woord zo maar op tafel gesmeten, maar veel empathie heeft hij niet precies.” “Het k-woord op tafel gesmeten?” “Ja, opeens zei die, in het midden van de consultatie: “Het gaat hier wel over kanker hein.””Meent ge dat?” “Ja, alsof ik het nog niet door had of niet goed besefte wat er aan de hand is. Nu, misschien is dat ook wel zo. Ik ken kanker alleen vanuit de boekskes. Allez, veel weet ik er toch niet van.” “Ja, maar, dan moet hij dat toch nog altijd niet zo ter sprake brengen, vind ik.” “Ja, ik verschoot wel, moet ik zeggen. Zelfs de verpleegster die d’rbij was, verschoot.” Even aarzel ik. Zeg dan: “Het is alsof hij zelfs niet kan inschatten wat de impact van zoiets is op iemand zoals mij. Nogmaals, veel inlevingsvermogen heeft hij precies niet, die oncoloog. Of anders heeft hij misschien dringend nood aan vakantie, dat kan ook natuurlijk. Hij zag er in ieder geval heel moe uit.”

Misschien omdat de negatieve noot al te lang duurt, of misschien omdat hij zelf ook te veel werk heeft, verandert Willem nu snel van onderwerp, en merkt op dat hij nog altijd geen toegang heeft tot mijn medisch dossier. Ik beloof hem dat ik de dag daarop een keer zal bellen naar de oncocoach die me net voor mijn vertrek haar visitekaartje met contact details en al heeft gegeven. Op dat moment was ik een beetje de kluts kwijt door het simpele feit dat zij met zo’n onnozel visitekaartje afkwam, maar nu ben ik blij dat ik het papieren, blauw-witte kleinood gekregen heb.